Mi hija tiene 10 años y síndrome de Williams.
Así que vamos escalando el Everest en tacones.
A diario se enfrenta a dificultades en lo que nosotros vemos cotidiano.
Lo peor, lo social, no estamos preparados para vivir con la diversidad.
Nos preparan para temas médicos pero no para el día a día.

Soy Cristina Mata Torrado, mi proyecto se llama “La Sonrisa de Cristina” y mi perfil en Instagram es @lasonrisadecristinam.
Me considero una mujer fuerte, valiente, resiliente, empática y muy vulnerable. Creo que todos estos adjetivos vienen impresos en mi ADN desde que estaba en el vientre de mi madre. Una mujer joven, alegre y muy vital que se quedó embarazada de gemelos con 21 años y todo esto nos lo supo transmitir a mi hermano y a mí desde el momento de nuestra concepción.
Nacimos... (Ver más) de 32 semanas y de parto natural y nadie sabía que éramos gemelos hasta ese momento.
Siempre empiezo a contar mi historia desde el momento en que tuve el cáncer. Pero creo que éste es un dato muy importante en mi vida, ya que ya nací queriendo comerme la vida a bocados, porque pesé 1,800 kg y estuve en una incubadora hasta que me terminé de formar para salir al mundo exterior 😉.
Ahora sí, con 5 años y tras muchas idas y venidas a los médicos porque a mí me dolía mucho la rodilla, y nadie nos hacía caso, simplemente los médicos se limitaban a decir que yo era una niña muy grande y la rodilla me dolía porque estaba creciendo. Un buen día mi rodilla se inflamó mucho, y mi madre ya me llevó a urgencias y allí con una simple radiografía, allá por el año 1980 descubrieron que algo no pintaba bien y tenían que biopsiar rápido para ver el alcance.
La cosa era grave, un sarcoma osteogénico en la cabeza de la tibia y el peroné, había que amputar mi pierna por encima de la rodilla y darme tres años de quimioterapia si queríamos salvar mi vida. Mis padres en todo momento dijeron que adelante.
Sí, se fiaron del buen criterio médico de los oncólogos y traumatólogos que me trataron en la Fundación Jiménez Díaz.
Siempre me preguntan cómo reaccioné cuando supe que me iban a amputar la pierna. Mi madre me lo contó con tal naturalidad que yo no tuve mejor opción que la aceptación.
Aceptar que me iban a quitar un trocito de mi pierna porque estaba “malito” igual que cuando pelas una manzana y tiene un trocito que no se puede comer. Esa fue la explicación de mi madre, con tanta calma y tanta paz, que a mí me pareció que era lo lógico, lo normal, porque además iba a tener una pierna muy chula “de quita y pon”.
En ese momento mi madre me contagió su súper poder, su fortaleza, su empatía, su resiliencia…En definitiva, sus ganas de vivir.
Y es que, con esa edad, no tenemos creencias de ningún tipo, nuestro mapa mental aún no está creado y siempre digo que me amputaron en la mejor etapa de la vida, por esto mismo. Mis vivencias reales, son todas sin pierna.
Fue duro, pero fue una etapa que recuerdo con cariño, me encantaba ir al hospital, me encantaba ponerme la “quimio”, aunque me ponía malísima, las enfermeras y los amigos que allí tenía hacían que me sintiera en casa. Incluso el cumpleaños de los 7 o los 8 años lo pasé allí y fue muy divertido, mis padres compraron tartas para todos los turnos de enfermeras!!!
Cuando todo empezaba a ir bien, terminé mi quimio, que duró tres años!!! me adaptaba fenomenal a mi prótesis, vivíamos ya tranquilos, felices y en paz…
Y, un buen día de 1987, mi madre empezó a encontrarse mal, estábamos en la playa, médicos a Alicante, médicos a Murcia, nadie daba con lo que ella tenía. Hasta que ya cansada y pensando que algo no iba bien, nos cogió a mi hermano y a mí y volvimos a Madrid, donde mi padre estaba esperándonos porque estaba trabajando. Según llegamos se fueron a urgencias y allí exactamente igual que a mí, los médicos le dijeron que la cosa no pintaba bien. Tras varias pruebas, vieron que padecía un cáncer de colon incurable.
A ella nunca le dijeron nada, en esa época no se le decía nada al paciente, aunque nosotros estamos convencidos de que lo sabía después de todo lo que había pasado conmigo.
En cuatro meses y medio falleció, muy joven, cumplió los 34 años en el hospital, dejando a unos gemelos de 12 años y un marido con 36.
Nunca imaginé que mi madre moriría, creo que un niño nunca lo imagina. En aquel momento dije “y ahora qué”, pero como siempre cuento, estuvimos muy arropados por mi padre, mis tías, los amigos y jamás noté demasiado esa ausencia. Una vez más tiré de coraje y dije “a por todas”.
La ausencia, la notas cuando eres adulto y tienes momentos importantes que compartir, como que has terminado la carrera, te casas, tienes un niño, o momentos muy duros en tu vida. O los más sencillos, poder coger el teléfono para decirle simplemente no estoy bien, o soy muy feliz.
Y realmente es que he sido muy feliz gracias a todos estos momentos duros que la vida me ha ido poniendo en el camino.
Estando en COU, empecé una relación con un chico y nos mantuvimos juntos 14 años. Desde 1992 hasta 2006. Estudiamos la carrera, nos fuimos a vivir juntos, más tarde nos casamos y a los tres años nos divorciamos. Éste fue un batacazo que no esperaba y me dejó sacudida y zarandeada por todos lados. A día de hoy, creo que es el único por el que pedí ayuda a una psicóloga, porque no sabía por donde me había venido la jugada.
En ese momento también me estaba “separando” del que había sido mi socio profesional durante seis años. Un compañero de carrera con el que monté mi propia Asesoría, estando yo en cuarto de carrera.
Porque no lo he dicho, pero siempre he sido emprendedora, nunca he trabajado por cuenta ajena, porque siempre quise ser dueña de mi tiempo y conciliarlo de la mejor manera sin darle cuentas a nadie.
A los seis meses del divorcio, conozco al que fue el papá de mi niño, en una asociación para amputados donde yo colaboraba, él había tenido un accidente de quad y había perdido parte de la pierna y estaba allí aprendiendo a caminar.
Muy pronto comenzamos a vivir juntos y más tarde él comenzó a trabajar conmigo en la Gestoría, creando un equipo de trabajo muy chulo.

Él tras el accidente había perdido su trabajo, se había divorciado y digamos que venía con el contador a cero, con mucha ilusión, pero con una mochila a sus espaldas muy grande que cuando afloró pasó factura.
Las prótesis le empezaron a hacer daño casi desde el principio, pero como tocaban zona que tenía insensible por las cicatrices tras la amputación, digamos que el daño era soportable.
El problema vino con una prótesis nueva que se hizo y le empezó a hacer daño en zona sensible. Él no quería quitarse la prótesis y la herida era cada vez más grande, cogió infección, empezó a tener dolores de “miembro fantasma” y ahí empezó nuestro calvario. Y digo nuestro, porque no fue solo suyo. No quería curarse, o digamos que sí, pero no pagando el precio que era amputándole de nuevo.
No quería ir al médico, ni al psicólogo, ni a nada que tuviese que ver con ayudarle a salir de ahí, y tras casi dos años de intensa amargura, decidió quitarse la vida. Lo peor de todo, es que esperó a que yo estuviera en casa para hacerlo y en un momento en el que yo estaba en la cocina y él en el salón aprovechó para lanzarse al vacío desde un sexto piso.
Imagínate, o mejor aún, no lo imagines porque es inimaginable. De esto han pasado ya nueve años.
Y te preguntarás si yo me sentí culpable, pues no, en ningún momento. Hice durante dos años lo imposible porque él estuviera bien, se fue sabiendo que yo le quería y también todo lo que había hecho por él, así que yo en paz y tranquila.
Y desde ese momento pues mi vida ha cambiado mucho, seguí tres años más con mi Gestoría.
Fueron años difíciles, años en los que yo empecé a hacer otras cosas, fue cuando comencé a estudiar desarrollo personal, a conocerme a mí misma y cada vez fui perdiendo más interés por el que fue durante dieciocho años mi negocio hasta que terminé dejándolo.
Demasiada presión, a esto se sumó que se me rompió mi prótesis que cuesta 40 mil euros y yo no tenía dinero para pagarla e inicié una campaña de crowdfounding que se hizo viral en Facebook, porque yo en ese momento no tenía Instagram (esto era diciembre de 2016) y en mes y poco tenía el dinero y el 8 de marzo de 2017, día de la mujer, me la ponía por primera vez.
A los veinte días, me dio una parálisis facial total del lado izquierdo de la cara y fue cuando decido dejarlo todo, Gestoría, mi casa, Madrid y todo lo que tuviese que ver con estrés.
Vendí mi casa sin que nadie lo supiera, he de decir que con mucha suerte, porque la vendí en un día. Y decidí venirme a Puertollano, mi familia por parte de mi padre, son de un pueblo cercano y mi tía, la que había cuidado de mí desde chiquitita y de mi niño desde que nació se había venido aquí y la echaba mucho de menos. Cuando la gente me pregunta si me vine por amor, siempre contesto, por amor a mi “segunda” madre.
Aquí podría estar cerca de ella y tendría tranquilidad. Ella estaba aparentemente más sana que una manzana y en menos de un mes un cáncer de páncreas se la llevó por delante. Ni siquiera llegó a conocer mi casa que tanta ilusión le hacía.
De nuevo estaba sola y empezando nueva vida, en un pueblo que no conocía.
Comencé más intensamente a estudiar desarrollo personal y a leer todo lo que caía en mis manos a ese respecto.
Justo en ese momento estaba con una pareja que era de Valencia, la distancia fue un hándicap, pero lo llevamos bastante bien hasta que al final se rompió y recurrí a una coach experta en estos temas que me abrió la mente y me dijo: “Nena tú vales mucho, y en este campo tienes mucho que aportar porque tu experiencia vital te avala, nadie de los que nos dedicamos a ésto, hemos pasado por tantas situaciones en la vida como lo has hecho tú, así que adelante”
Así que a partir de ahí, sigo aprendiendo, y acompaño a mujeres que han pasado por cualquier tipo de amputación física, o emocional. Porque yo siempre digo que sólo unos pocos tenemos amputaciones físicas, pero todos tenemos amputaciones, todos hemos pasado por una pérdida de un ser querido, un trabajo, hemos sufrido una enfermedad, e incluso una pandemia.
El confinamiento me paró en seco, estaba empezando a compaginar las sesiones “one to one” con las mujeres que me lo solicitaban, con charlas de motivación en asociaciones, colegios y de donde me llamaban. Y todo se paralizó y lo pasé un poco regular porque las sesiones también, se ralentizaron y me vi un poco tocada.
Pero afortunadamente apareció mucha gente a través de Instagram como Rubén Martín y las personas que he conocido a través de él, me han hecho crecer aún más.
He hecho varios eventos gratuitos online a los que se han apuntado cientos de personas, y detrás de esto, varios training de siete semanas, que se llaman “Sonriamos Juntas”, que me están haciendo sacar aún más lo mejor que hay en mí y está siendo muy bonito, ayudando de nuevo a muchas mujeres. En estos training me han acompañado en las distintas sesiones personas conocidas como Irene Villa o María Fernández y otras que no lo son tanto.
Sigo con el proceso de escritura de mi libro, el que he cogido, he abandonado y he retomado, en varias ocasiones, pero no consigo darle la forma que yo quiero.
Llevo un año y pico “apartada” de redes sociales, sin subir contenido, pero sigo con mi ritmo de trabajo, haciendo sesiones, talleres, dando charlas, la última de la mano de Ángel Rielo en la Universidad de Ciudad Real. Y preparando cositas para este nuevo curso.
Pero quiero que quede constancia que es durísimo en este país ser una madre discapacitada, con familia monopartental y que tienes unas necesidades de las que nadie se acuerda. Si el discapacitado fuese mi hijo, hay ayudas, no muchas, pero las hay, pero como la discapacitada soy yo, es como si fuésemos invisibles.
“Madre, discapacitada y sola. Debe ser muy raro, no salimos en los papeles y nadie se acuerda de nosotras”.

Gracias por la oportunidad.

Mi hijo Manuel es un ángel. Su vida se fue complicando hace dieciséis años. Con un año de vida tuvo lo que parecía una bronquiolitis que acabó siendo una miocardiopatía dilatada. Se intentó paliar con medicación, pero al no responder al tratamiento tuvo que recibir un corazón trasplantado.
Manuel recibe su mejor regalo una noche de Reyes, estando ya muy malito y habiéndonos preparado los médicos para lo peor. Pero la magia existe: su hermana había escrito una carta a los Reyes pidiendo... (Ver más) un corazón para su hermano, que echamos juntas al buzón.
Al mes del trasplante nuestro ángel tiene un infarto cerebral que le deja como secuela un daño que se manifiesta con crisis epilépticas, de este modo su calidad de vida se ve muy afectada al vivir con un miedo casi siempre presente a que aparezca una crisis.
Pese a todo Manuel saca jugo a la vida, pues valora cada momentos como solo saben aquellos que sufren.
Más adelante otra complicación, un rechazo híper agudo que le llevó a una situación límite de nuevo pasando por una ileostomía y una imagen cerebral sospechosa de poder afectar a sus funciones vitales básicas.
Fueron muchas las revisiones controlando esa masa, pero sorprendentemente salió adelante de ambas situaciones como el ave fénix.
Los años pasan con muchas revisiones por medio y con sus capacidades limitadas se enfrenta al día a día, siempre con muchísima ilusión convirtiéndose ya en una adolescente.
En estos años su tratamiento inmunosupresor no ha faltado, pues es necesario para su corazón, ya que los riñones se han visto afectados por la medicación, lo que tiene como consecuencia una insuficiencia renal que hace que sus riñones trabajen al 40%.
Su espalda también se debilitó tras la cirugía cardiaca, estando pendiente de una intervención para corregir su escoliosis.
Aún así, el curso pasado Manuel comenzó un ciclo de Formación Profesional con muchas ganas, pero empezaron los dolores de tripa con una sorpresa que nos llevó al diagnóstico de una enfermedad inflamatoria intestinal que le ha trastocado su vida aún más.
En este momento, lleva una sonda nasogástrica y recibe nutrición enteral día y noche, así como hidratación constante por sonda para sus riñones y por supuesto algunas medicinas añadidas más.
No me siento superada por esta situación, pero tampoco la supero, ver a tu hijo sufrir casi a diario es difícil de superar más bien se soporta. Por supuesto que soy mala madre porque no consigo aceptar esta vida para mi hijo. Lo más impactante de esta historia es ser testigo cada día de la fortaleza de este campeón, ver la fortaleza con la que se enfrente a las adversidades que van surgiendo es realmente sobrecogedor, es maestro para mí en este aprendizaje.
Tenemos la gran suerte de disfrutar, pese a todo, de un chaval alegre con el que podemos comunicarnos y concedernos momentos que son oro.
Aunque el día a día es duro, entre la bomba de alimentación, las crisis, citas, la improvisación, porque el día siempre cambia sobre la marcha si aparece una crisis, la incertidumbre… estamos muy agradecidos a todas las personas que nos arropan y nos han arropado en nuestros día a día, como son los abuelos y abuelas, y por supuesto, a todos los equipos médicos, pues ellos han logrado la magia
Soy enfermera y mi vida laboral siempre ha estado supeditada a mi hijo, como la de tantas mujeres: la renuncias, la formación, los cambios de trabajo, los permisos… porque si mi hijo está enfermo quiero estar a su lado. Sé que él se siente bien a mi lado y yo “siento sus latidos” tanto que a veces duele. En una ocasión, un doctor al comprobar que la enfermera estaba asustada al ver que mi hijo no estaba monitorizado le contestó: “tranquila, ya le tiene monitorizado su madre”. Pues sí, Manuel tiene un padre que hace una labor importantísima; pero si mi hijo está enfermo quiero estar a su lado para darle todo mi amor y hacerle sentirse seguro, quiero cuidarle porque los cuidados llegan donde la cura no llega. Pero me es difícil estar bien ante esta prueba que nos ha puesto la vida.
Estoy segura de que compartir aquí puede ser de gran ayuda, pues solo el hecho de que se nos dé voz ya es reconfortante, gracias.

Soy, Mariloli. Mamá de Manu, un niño de 14 años con una enfermedad rara, causada por una mutación puntual en el gen FMR.
Su enfermedad le produce una gran dependencia, por sus síntomas neuromusculares.
Nuestro día a día es difícil, y últimamente más porque nos estamos echando un pulso a contra reloj con sus problemas motores, agravados por un aumento de su acortamiento de toda la cadena posterior muscular, que nos esta limitando tu movilidad. Tengo que luchar, porque sigas andando.... (Ver más) !Tu puedes, Manu!

Con 15 años, en 2006 entre en UCI por un GUILLAIN BARRÉ, me paralizo los pulmones y después de 22 días entubada me subieron a planta. Hay empezaron mis problemas para alimentarme.
Durante 16 años me trataron de anorexia (que no padecía) pesé 31 kg. Amagos de infarto etc.
AHORA 16 AÑOS DESPUES, Me encuentran SINDROME DE WILKIE (Intestino obstruido) ocasionado por el Guillain Barré de 2006.
Hoy en día estoy con Sonda NasoYeyunal (hasta el intestino donde esta la obstrucción) para... (Ver más) poder alimentarme correctamente. Peso 37 kg, y necesito guardar toda la energía posible para engordar. Por eso no puedo trabajar.
Las asistentas sociales me denegaron ayudas y no recibo ningún ingreso. Tiro de mis padres con 31 años que tengo y ellos tampoco pueden.
AGRADECERIA DE CORAZON UN POCO DE DIFUSIÓN, CONSEJOS Y AYUDA🙏🙏
UN SALUDO 🥊

Me llamo Mónica y nací en Colombia con una condición llamada Artrogriposis Múltiple Congénita. Desde que tengo memoria, la vida me presentó retos que la mayoría de las personas no podrían entender. Mi cuerpo no funcionaba como el de los demás, y aunque mi mente estaba llena de sueños y ambiciones, mi discapacidad siempre parecía ser un obstáculo, no sólo por la limitación física, sino por las absurdas creencias acerca de las personas con discapacidad, las barreras arquitectónicas... (Ver más) entre muchos otros obstáculos que he tenido que superar.

Durante muchos años, me sentí profundamente sola con mi condición. Aunque mi familia siempre estuvo a mi lado y me brindó todo su amor y apoyo, no podían comprender completamente lo que era vivir con Artrogriposis. Mi mundo parecía estar encerrado en una burbuja en la cual nadie me entendía del todo.

A medida que crecía, me di cuenta de que mi verdadera pasión era ayudar a otros que enfrentaban desafíos similares. Decidí estudiar Fisioterapia, no solo como una forma de entender mejor mi propia condición, sino también para ayudar a aquellos que, como yo, se sentían solos en su lucha diaria.

Un día, mientras navegaba por internet en busca de información sobre mi enfermedad, encontré un grupo en redes sociales de personas que también tenían Artrogriposis Múltiple Congénita. Este descubrimiento fue un rayo de esperanza en mi vida. Me uní al grupo y, de repente, me di cuenta de que no estaba sola. Había otras personas que comprendían mis desafíos, mis alegrías y mis luchas, además hice muchos amigos alrededor del mundo que se han convertido en mi familia AMC (Artrogriposis Múltiple Congénita)

Poco a poco, comencé a compartir mi historia en el grupo y a ofrecer apoyo a las mamás de recién nacidos que estaban preocupadas por el futuro de sus hijos con la misma condición. Les contaba sobre mis experiencias, mis logros y cómo había aprendido a adaptarme a este mundo que, en ocasiones, parecía no estar hecho para nosotros. Me convertí en una referencia para muchas familias, y eso me llenó de gratificación y un sentido de propósito que nunca antes había experimentado.

Fue en ese momento cuando conocí a Miguel Ángel, un chico que vivía en España y también tenía Artrogriposis Múltiple Congénita. A través de las redes sociales, comenzamos a compartir nuestras historias y nuestras esperanzas para el futuro. A pesar de la distancia que nos separaba, sentimos una conexión profunda y decidimos darle una oportunidad al amor.

Con el tiempo, nuestra relación se fortaleció, y ambos llegamos a la conclusión de que queríamos estar juntos, físicamente. Decidí dar un paso audaz y mudarme a España para iniciar una nueva vida a su lado. Estaba emocionada por la posibilidad de estar con el amor de mi vida y explorar nuevas oportunidades de vida en un lugar donde la accesibilidad y la inclusión eran una prioridad.

El día en que llegué a España, Miguel Ángel estaba esperándome en el aeropuerto con una sonrisa en el rostro. Nos abrazamos con fuerza, sabiendo que habíamos superado obstáculos y desafíos para estar juntos. En ese momento, supe que había tomado la decisión correcta.

Hoy, Miguel Ángel y yo compartimos nuestras vidas en España. Continuamos inspirando a otros con nuestras historias y demostrando que el amor y la determinación pueden superar cualquier barrera. Juntos, enfrentamos la vida con valentía, sabiendo que, aunque nuestras piernas puedan ser débiles, nuestros corazones son lo suficientemente fuertes como para superar cualquier obstáculo.

Dicen que cuando libras una batalla contra la muerte nada más nacer, estás destinada a hacer algo especial. No sé si esto es verdad, no sé si eso es una carga o una bendición pero todo esto lo sé ahora con mis cuarenta y cinco años y un montón de batallas a mis espaldas.
Tengo parálisis cerebral por una mala praxis en mi nacimiento. Esta frase la digo o escribo en contadas ocasiones como una cantinela aprendida para que las personas se ubiquen. Aunque realmente, las personas más importantes... (Ver más) en mi vida no han necesitado escucharla. Pero es innegable que mi discapacidad ha afectado y moldeado mi vida. Cada decisión que tomas en la vida, buena o mala, viene condicionada, en parte, por tus capacidades a fin de cuentas.
La infancia es una etapa en la vida que empieza a marcar el camino que vas a tomar. Nací en 1978, mis padres se empeñaron en integrarme en una escuela de barrio, delante de mi casa. No tenía sentido llevarme a un colegio especial cuando mi coeficiente intelectual era normal. No podía andar sin ir de la mano de alguien. Jamás se planteó que utilizara un andador, jamás se planteó poner un ascensor en el colegio. Me subía y bajaba mi madre de la mano. Un curso, a una profesora se le ocurrió la magnifica idea integradora de crear ”el cargo de Estrella” como el cargo de borrar la pizarra. Consistía en un listado de los niños de mi clase por parejas para acompañarme a bajar las escaleras. Sólo ahora veo la absoluta temeridad que eso suponía. No hace falta decir que esto mermó más si cabe las posibilidades de integrarme con mis compañeros. Cuando me quejaba que en el patio estaba sola, los profesores me explicaban que mis compañeros debían jugar.
Jamás se me explicó que esto fuera para siempre. Yo entraba en quirófano para mejorar y poder andar, así de fácil. Solo era cuestión de tiempo, tiempo de gimnasia, de fisioterapia, de andar apoyada a las paredes hasta el agotamiento por que el objetivo era andar como Clara en la serie de Heidi. No había tiempo de juego, de salir, de vivir, Eso ya vendría después, cuando andara sola.

Después de cuatro operaciones, empecé el instituto, también en mi barrio. Mi madre me llevaba de la mano y en la otra, la cartera. En el instituto había un hueco destinado a poner un ascensor pero cuando se planteó eso o la posibilidad de poner barandillas a ambos lados de la escalera, se optó por esto último, dándome la opción de quedarme en clase a la hora del patio cuando estaba prohibido para los demás. Aun así, yo bajaba y subía las escaleras y estaba en el patio con mi bastón. Sorprendentemente, sin la injerencia del profesorado, pronto tuve un grupito de amigas y para los chicos dejé de ser invisible. Aunque, eso sí, solo en la categoría de amiga.

En la facultad que elegí había rampa en la entrada y un ascensor, así que mi seguridad física aumentó considerablemente a pesar de solo utilizar un bastón. Allí descubrí internet. Presentarme ante el mundo con mi personalidad antes que mi discapacidad que saltaba a la vista, cambió mi vida. Yo no salía, no iba a discotecas. Todo eran escaleras y barreras y las pocas veces que salía iba con mi hermana de la mano ¿Quién puede ligar así? Pero los chats de internet me ofrecieron un entorno seguro para ser yo misma. En la vida real seguía siendo invisible para los chicos aunque ya tenía mi grupo de amigas. Así que los chicos aparecieron por el ciberespacio. Después de besar varios sapos que desaparecen al conocer mi discapacidad, llegó mi príncipe. Él se quedó cuando le conté mis problemas de movilidad. Quedamos y yo me subí a su coche con mi simple bastón. Una locura ¿no? Después de esa cita, seguimos chateando a diario y enviándonos e-mails. Nos enamoramos. Seis años después, nos íbamos a vivir juntos a un piso y una ciudad donde sí pude utilizar el andador con naturalidad y cuatro años después decidimos ser padres. No había referencias sobre embarazos de mujeres con parálisis cerebral, así que creé un blog para encontrar soporte moral.

Fue una decisión muy meditada y después de consultar a dos ginecólogos. Yo utilizaba ya silla de ruedas electrónica para poder ir a trabajar, comprar y ser independiente. Garantizar la seguridad durante el embarazo la hacía indispensable. Fue una sensación maravillosa y agotadora estar embarazada cuarenta y dos semanas (si, mi hijo no tenía ninguna prisa por salir). Portear y amamantar a mi hijo fue una decisión natural, visceral que hizo que utilizara la silla electrónica diariamente. Esto me volvió a enfrentar con mis padres, que no entendían nuestra crianza de apego. Mi marido también porteaba a nuestro hijo.

Mi hijo empezó P3 y yo, como otras madres, ayudaba ocasionalmente a la tutora a repartir almuerzos o a poner chaquetas para salir al patio. Era muy sorprendente para mí que compañeros de mi hijo me pidieran ayuda para ponerse la chaqueta. Ellos aún no veían a una mujer con discapacidad en mí. Veían a la madre de su compañero que les podía ayudar como cualquier otra. Todo iba sobre ruedas.

Pero la vida, a veces, te hace pasar varias veces por el mismo camino, retorciéndolo aún más. Mi hijo no avanzaba como debía, tenía rabietas constantes y todo era muy complicado en el día a día ya que tenía muy poco vocabulario. El psicólogo de atención temprana le diagnosticó autismo. En teoría, debería haber aceptado este nuevo revés de la vida con más naturalidad, conocía de memoria los pasos burocráticos para gestionar una discapacidad pero ¿la discapacidad de mi hijo? La vida no puede ser tan cabrona. O sí. Primera fase del duelo hasta llegar a la aceptación. Un periodo confuso donde oyes y atiendes a voces que te dicen que tu hijo está sano, que solo es un niño índigo, que si MMS, que si todo es mentira. Mi único referente del autismo era Rayman y mi hijo era el señor abracitos. Es muy fácil caer en engaños cuando no entiendes lo que está pasando. Afortunadamente, apostamos por la terapia conductual, nuestra casa se llenó de pictogramas, de agendas, de anticipación y todo fue mejorando lentamente.

La vida social de mi hijo cayó en picado, dejaron de invitarle a cumpleaños. Treinta años después, se repetía la misma historia. Mi hijo adquirió lenguaje con normalidad y todo iba muy despacito… Nuestra semana estaba llena de extra escolares de psicólogos y logopedas y yo le acompañaba en mi silla. Estar todo el día en la silla no favorecía mi estado físico pero era imposible delegar. Todo iba mejorando muy poquito a poco. Cuando mi hijo tenía seis años me hablaron de la posibilidad de darle medicación. Me negué en redondo. Me estaba dejando la vida y el sueldo en terapias para evitar la medicación, así lo veía entonces. Mi hijo llevaba dos años en logopedia y no era capaz de leer dos fonemas juntos aunque ya hablaba por los codos. Un día me preguntó si era tonto. Ahí vi la luz, no podía permitir que pensara eso. Le expliqué que tenía autismo mediante el cuento El cazo de Lorenzo y pedí hora con el neuropediatra. No esperaba que este me extendiera la receta de una medicación para mi hijo.

Con todo el dolor del mundo, le di la medicación por primera vez un sábado para estudiar su reacción. Salimos al parque, se le veía feliz pero no aleteaba como siempre, a la hora de comer no se levantó de la mesa y esa misma tarde me recitó los números del uno al cien como si lo hubiera hecho toda la vida. Al mes, ya leía como todos sus compañeros. Empecé a ir a reuniones del colegio para escuchar buenas noticias en vez de salir temblando de ellas.

Los seis años de primaría y las extra escolares de psicología y logopedia absorbían casi todo mi tiempo y energía. Ahora que está en la ESO con muy buena actitud y calificaciones vuelvo a tener tiempo para mí. He vuelto a hacer gimnasia, a cuidarme, a mimar mi cuerpo que ya me juega malas pasadas. Pero no imagino otra manera de vivir la maternidad que no sea el apego y la dedicación plena.

En cierta ocasión, siendo joven y sin haber conocido a nadie, contemplé la posibilidad de ser madre soltera en el futuro. Me sentía segura de mis capacidades y me ilusionaba la idea de ser madre, de llevar una vida normal con un trabajo estable y todas las responsabilidades que conlleva la vida cotidiana de cualquier persona. Esta visión me daba fuerzas y confianza en mí misma. Sin embargo, la vida tenía otros planes para mí.
Con el paso del tiempo, conocí a alguien muy especial y juntos... (Ver más) emprendimos la hermosa tarea de construir una familia y un proyecto de vida.
En la actualidad, mis dos hijos tienen 24 y 17 años respectivamente. Sin embargo, mi camino como madre tomó un rumbo diferente al convencional. Desde el mismo momento en que llegaron al mundo como recién nacidos, me encontré ante una serie de desafíos diarios, ya que mi marido, debido a sus extensas jornadas laborales, tenía limitada la disponibilidad para apoyarme. Nos vimos inmersos en ciertos acontecimientos que detallaré a continuación.
Cuando mi hijo mayor tenía tan solo 4 meses, sufrió una muerte súbita frustrada del lactante, dejándolo con secuelas severas: parálisis cerebral, epilepsia, ceguera y la necesidad de ir en una silla de ruedas. Se convirtió completamente en una persona dependiente. Seis años después, nació su hermano. Fue sorprendente, ya que durante el embarazo no se detectó ninguna anomalía. Sin embargo, al nacer, tanto los profesionales médicos como Yo, nos dimos cuenta de que algo no estaba bien. Mi hijo había venido al mundo con una enfermedad rara que hasta el día de hoy no tiene nombre, pero que implica una gran dependencia y discapacidad.
En la actualidad, además de la discapacidad intelectual y su alta dependencia, mi hijo se enfrenta a una epilepsia, dificultades en la comunicación, comportamiento y desafíos en la psicomotricidad fina. Requiere un constante apoyo en sus actividades diarias. Esta es la maternidad que he conocido...
Emocionalmente, compartir mis conocimientos y experiencias con otras familias que comienzan en esta travesía de vida, me ha servido de gran ayuda emocionalmente. He aprendido a mirar hacia adelante y a no permitir que la tristeza me paralice.
Es imperativo enfrentarse a la vida con determinación y positividad. Mi experiencia me ha enseñado la valiosa lección de la fuerza del amor y la resiliencia. Si este testimonio puede tocar el corazón de alguien o proporcionar una perspectiva valiosa sobre el poder del amor en momentos difíciles, entonces habrá cumplido su propósito.

Mi nombre es Marina y soy de Málaga. Mi historia comienza el 27 de noviembre de 2017, con el nacimiento de mi hijo mayor, Óliver (no puedo decir que la palabra CUIDAR, me fuese ajena en aquella época, ya que la vida me habría obligado a cuidar a mi madre desde bien pequeña). Pero ese día, al llevarse a mi bebé de mis manos, todavía no sabía que había comenzado el viaje más largo de mi vida. Entradas en quirófano, esperas eternas, especialistas, dudas y miedo, mucho miedo. Después de... (Ver más) dos años de lucha en solitario, mi marido y yo, puesto que solo contábamos con los abuelos maternos con problemas de salud, recibimos el diagnóstico, su hijo tiene Pallister-Hall. Esta enfermedad rara, que incluso los médicos desconocían, nos volvió la vida del revés (retraso madurativo, epilepsia, riñón pélvico, y una estenosis traqueal que casi acaba con su vida al mes del nacimiento). Todo fruto del azar, como más tarde nos confirmarían en genética. Seis años después, aquí seguimos, luchando contra la incertidumbre de esta enfermedad, cuyo pronóstico no se conoce, y con un miembro más en el equipo, que nos ha traído fuerzas para recorrer este camino.

Mis 3 hijos tienen necesidades especiales. La mayor, Almudena tiene 6 años, retraso madurativo asociado a una fisura palatina al nacer (cerrada en 2018), con discapacidad de 35% y con grado de dependencia.
Los mellizos Pedro y Sofía de 3 años.
Pedro con un gran retraso madurativo y Sofía con autismo. Los 2 con Grado de discapacidad y grado de dependencia.

Somos Nuri y Lídia mamás de Lara.
Después de un diagnóstico devastador cuando nació: despediros porqué no creemos que viva 24 horas, empezó una maratón para encontrar quien confiara en sus posibilidades y que a su vez tuviera conocimientos para poder operarla y reconstruir entre ostras cosas ambas caderas. Lara tiene afectadas todas sus articulaciones y en consecuencia una menor movilidad de éstas.
No fue tarea fácil pero 5 años y 10 operaciones después aquí seguimos! Gozando de... (Ver más) nuestra peque y todo lo que está consiguiendo, superándose día a día sin parar. Es un camino duro y largo, lleno de médicos, fisios, osteópatas, diagnósticos, dudas, incertidumbres, miedos… pero como decimos en casa: ¡juntas podemos!

Hace 8 años viví el mejor día y el peor de mi vida. De la felicidad absoluta al tener a mi hijo en mis brazos al miedo sin filtros cuando una prueba rutinaria no sale como se espera. Es curioso comprobar que nuestro destino no está en nuestras manos. Mi nombre es María, soy la orgullosa mamá de Martín. Martín es sordo.
Cuando te enfrentas a un diagnóstico incierto muchos sentimientos se agolpan en tu interior pero hay uno que te domina. El MIEDO. Así pasaron los dos primeros meses de... (Ver más) vida de Martín. Me olvidé de disfrutar del mayor regalo que me había hecho la vida y me obsesioné en hacer pruebas caseras para comprobar si Martín escuchaba. Cada vez que íbamos al hospital y las pruebas eran negativas nos citaban para repetirlas. Qué necesidad tenían de hacer una prueba en los las primeras horas de vida si luego me iban a ver a los cinco meses… El instinto nos hizo pedir una segunda opinión y, por fin, a los dos meses teníamos el diagnóstico: HIPOACUSIA NEUROSENSORIAL BILATERAL. Comenzamos en el programa de implantes del Hospital Infantil Niño Jesús. La preocupación se convirtió en ocupación y el miedo desapareció. Por fin comenzaba a disfrutar de la maternidad.
Ahora comenzaba el verdadero trabajo, sesiones de logopedia interminables, siete intervenciones y muchos momentos en los que las fuerzas flaquearon. Obviamente esto pasa factura en la familia. Como padres, como pareja y como personas. Mi marido tuvo problemas cardíacos y yo pasé por un proceso de depresión. Comprobé literalmente como mi cuerpo dijo hasta aquí.
Ahora miro atrás y sé que todos los pasos dados han tenido un propósito. Unos nos han llevado al otro y sé que, mal que nos pese, todos eran necesarios. Miro a Martín y veo todo lo que ha conseguido, cursa tercero de primaria totalmente adaptado, toca el piano y hace esgrima. Es un niño más y, con eso, yo me siento plena.

Hola, mi nombre es Julia y esta es mi historia:

En 2021, con una hija de 9 años y un hijo de 18 meses, me diagnosticaron mieloma múltiple.
Todo comenzó tras varias visitas medicas, motivadas por dolor lumbar y pérdida de fuerza y sensibilidad en las piernas, ingresé en el hospital con una compresión medular causada por un plasmocitoma en la vértebra D9, la cual había desaparecido por lo que me tenían que someter a una artrodesis, para consolidarla colocando placas y 8 clavos en... (Ver más) las 2 vértebras superiores y las dos inferiores, estaba en shock pero las lágrimas salieron cuando llegó el momento de tragar la Cabergolina para interrumpir la lactancia materna, algo para lo que ni mi hijo ni yo estábamos preparados.
Tras momentos de tensión e incertidumbre debido a que las pruebas mostraban lesiones óseas en varias vértebras, el cráneo y la cadera, llegó el diagnóstico: Mieloma Múltiple, un cáncer de la sangre que se origina en la médula ósea y para el que no hay cura, es tratable pero se tienen recaídas. Así, tras 6 ciclos de quimioterapia y radioterapia, pasé por un trasplante de médula del que he tardado un año en recuperarme, ahora, aunque he alcanzado la remisión de la enfermedad, requiero de un mantenimiento que implica un fuerte tratamiento de medicación además de quimioterapia cada dos meses, junto con pruebas y consultas médicas frecuentes que hacen tambalear mi frágil estado emocional ya que la noticia de que el mieloma ha despertado puede llegar en cualquier momento.

Todo ello me hace vivir la maternidad de forma atípica, por un lado, voy a medio gas, por el dolor de espalda y las limitaciones que implica la artodesis, no puedo levantar más de 5 kg de peso, por las secuelas de la compresión medular, con la que perdí fuerza y sensibilidad en las piernas, más los efectos secundarios del tratamiento del mieloma como son el dolor de huesos y la fatiga que hacen que vivir me suponga un sobresfuerzo por lo que criar a un hijo en sus terribles 3 y a una hija preadolescente, se me hace a menudo tarea ardua física y emocionalmente. Por otro lado, el tener constantemente la espada de Damocles encima me genera ansiedad por hacer muchas cosas para que las vivencias generen en mis hijos aprendizaje y bonitos recuerdos, es una obsesión dejarles con todas las herramientas necesarias para enfrentarse al mundo cuando yo falte.

Aún con todo esto me considero afortunada porque las consecuencias de la compresión medular fueron reversibles y aunque no puedo correr puedo caminar y con el mieloma he conseguido el mejor resultado que es la remisión por lo que puedo seguir disfrutando con las personas que quiero igual que ellas siguen disfrutando de mi.

Participo en esta iniciativa con la intención de dar visibilidad al mieloma mútiple, un cáncer hematológico poco conocido, que afecta a unas 12.000 personas en nuestro país y aunque la edad media de diagnostico son los 65 años, también afecta a gente joven, en mi caso con 41 años. La enfermedad es incurable aunque tratable, pero tiene muchas recaídas, lo bueno es que se esta avanzando mucho en el tratamiento, hay resultados esperanzadores como la terapia con células CAR-T por lo que los pacientes necesitamos que se investigue para tocar el cielo de la curación que cada vez está más próximo.

Un abrazo,

Julia

Mi historia comienza el 10 de Junio de 2020, ese día a las 9:32 de la mañana llega al mundo mi hija ALMA.
Nada mas ponerla en mi pecho me apresuré a calmar a aquel cuerpo desnudo con mi voz, esa que pensé que mi bebé reconocería enseguida después de haber sido suya durante 9 meses. -Tranquila mi amor, ya estás con mamá, le susurré varias veces y fueron constantes mis palabras de amor para ella durante todos los días que duró nuestro ingreso en aquella planta helada a pesar de ser... (Ver más) Junio tras haber despedido a tanta gente por covid 19.

Mis palabras quedaron vacías de sentido cuando apenas 4 días después de su nacimiento me informaron que Alma había nacido sorda profunda y que sería candidata a recibir implantes cocleares.

Desde ese mismo día comenzó nuestra lucha contra un sistema sanitario completamente colapsado por lo acontecido meses anteriores, el tiempo jugaba en contra de nuestra pequeña pues todo lo que se demorase la operación la retrasaría en el lenguaje y en todos los aspectos de su desarrollo.

Conseguimos con mucho esfuerzo que nos escuchasen y tras muchos llantos suplicando que se pusieran en mi papel de madre el día 26 de mayo de 2021 mi hija entro en un quirófano con apenas 11 meses y fue implantada de varios oídos.

Me gustaría que esta historia fuera el comienzo de un final feliz pero lamentablemente a día de hoy, después de innumerables terapias para lograr el objetivo tenemos en las manos un segundo diagnóstico: AUTISMO.

Quiero exponer que esta historia podría ser tremendamente extensa, de hecho estoy escribiendo mi primer libro donde narro como ha sido cada uno de estos "golpes" escrito desde la parte mas profunda de mi corazón y siempre esperando que algún día llegue al conocimiento de mi hija...

Aquí solo puedo añadir que admiro profundamente la fuerza de cada una de ustedes MARAVILLOSAS MADRES que han tenido que lidiar con estas necesidades donde renunciamos como es mi caso al trabajo, a la pareja y a mucho, muchísimo más por nuestros hij@s.

El camino no es fácil y son muchas las piedras a esquivar pero estoy segura de que el amor por ell@s seguirá salvándonos cada día de esta vida y eso es lo que mas CAPACES les hará. SIEMPRE

Hola!

Mi nombre es María Isabel Castro Molina, todo el mundo me llama Maribel, tengo 41 años recién cumplidos, soy de Puertollano ( C.Real)y soy mamá de Álvaro, Marta y Lucía, de 10, 8 y 1 año respectivamente.
Padezco una enfermedad rara, Hipertensión Intracraneal Idiopática. Era el 2016, justo por estas fechas, había cumplido 34 años, mi hija Marta cumplió 2 y estábamos a punto de celebrar los 4 años de Álvaro, en esta casa somos poco originales y cumplimos los años muy... (Ver más) seguidos. Empecé a tener dolores de cabeza, yo jamás había padecido de ese tipo de dolores, no le di importancia, lo achacaba al estrés del trabajo. Trabajaba en un banco, cuando volví después de mi segunda maternidad, me quitaron mi puesto y me mandaron a caja, parece ser que ya no era tan válida, tuve que volver a demostrar que podía volver a mi puesto, y justo en esa época mi nuevo jefe me iba a cambiar, echaba alguna hora de más para ponerme al día, y luego llegaba a casa con mis peques y no paraba. Me dolía la cabeza pero con tantas cosas ni me paraba a pensar qué me estaba pasando, así fueron pasando los días e iba a peor, me levantaba vomitaba, llegaba al trabajo encendía el ordenador y vomitaba, hasta que un día empecé a ver mal, veía luces, doble a veces....y no tuve más remedio que ir al oftalmólogo, yo estaba segura que lo que me pasaba era que necesitaba gafas para trabajar. Cuando pedí cita, me dijeron que no había vuelto a graduarme la vista desde hacía 10 años, en plan bronca, pero al preguntarme los síntomas me dijeron que me hacían hueco esa misma tarde, era un viernes. Me hicieron muchísimas pruebas, y en una pantalla grande con muchos gráficos de colores que no entendía, el doctor miró muy serio y me dijo: " has tenido un fallo neurológico, si te sientes mal durante el fin de semana corre a urgencias, tienes que ver a un neurólogo cuanto antes". Y así me pasé los siguientes días, de neurólogo en neurólogo, nadie me daba una solución, medicaciones que no me hacían nada, y empecé a empeorar a pasos agigantados, fui a un reputado neurólogo de Madrid, ya no solo era los terribles dolores de cabeza, los vómitos y la vista, ahora también me costaba mantener el equilibrio, me dolía el cuello y casi no lo podía mover, perdí audición....no podía ni levantarme de la cama, y sin poder atender a mis pequeños, eso me dolía aún más. En un domingo de Ramos, nunca se me olvidará, de madrugada me levante a vomitar, cerré las puertas para no hacer ruido, en el baño me empecé a sentir fatal, no tenia ni voz para llamar, me desmayé y no sé ni cuanto tiempo estuve. Al día siguiente, no sé ni cómo pude viajar, me presenté en la consulta sin cita y le dije que iba cuesta abajo y sin frenos que por favor me ayudara, que me daba igual lo que me hiciera. Me ingresaron, y una de las pruebas fue una punción lumbar, salió alta y el médico me dijo:"ya sé lo que tienes, es una enfermedad rara, lo siento por no haberlo pensando antes". Por una parte fue un alivio ponerle nombre y apellidos a los que me pasaba, iba camino de quedarme ciega, y por otro, duro porque aún no tenía cura. Tuve que dejar de trabajar, temporadas malas y temporadas algo más estables, muchísimas visitas a médicos, terapias, tratamientos... Mis hijos lo han vivido desde pequeñitos, y me han ayudado mucho siempre, lo comprendieron y son unos niños increíbles. Llegó Lucía, y su embarazo fue maravilloso, los meses más increíbles porque volví a tener salud, mi cuerpo respondió de una manera impresionante, el parto genial y pude dar pecho incluso. Disfrutábamos de esta vida de familia numerosa, con mis limitaciones, mis hijos súper ilusionados con su beba, hasta que realmente supe lo que era la peor pesadilla de mi vida, a mi hijo Álvaro le operan de un bulto, le rajan medio cuello, resultó ser un linfoma, directos a Toledo, lejos de casa y lejos de nuestras hijas, mucho miedo, ahí supe lo que era el miedo real, el que te pellizca y te retuerce por dentro, mucha rabia....pero había que estar a tope por él. Hemos pasado estos últimos meses más tiempo en el hospital de Toledo que en casa, entre largos y duros ciclos de quimio, aislamientos por fiebre....yo siempre con él, dopada e infiltrada, pero con él. El cáncer me ha enseñado que perdemos el tiempo pensando en el ayer y en el mañana, y hay que vivir el presente, y disfrutarlo, sea en las condiciones que sea, porque sólo la compañía de mis hijos es medicina para mi corazón, aunque no pueda mover los hombros un día o los reciba tumbada en la cama. Sólo anhelo el día en que podamos volver a estar los 5 juntos, con mi niño lleno de vida y energía, con toda la vida por delante, y aunque con mis limitaciones, podamos disfrutar de esta vida que nos ha tocado vivir.

Un abrazo a todas las madres que conviven con una enfermedad o a las súper madres que conviven con las de sus hijos.

En la semana 12 de embarazo nos dijeron que nuestro bebé, Marlon, tenía Síndrome de Down. No puedo negar el dolor, el miedo, la preocupación que sentimos en aquel momento, pero en mi mente no concebía otra idea que no fuera tener junto a nosotros a nuestro pequeño, él había elegido venir con su familia, así que llegaba a su casa.
En los controles del embarazo nos dijeron que el bebé tenía su condición, pero todos sus órganos estaban bien, sanos. Algo más adelante se le detectó una... (Ver más) cardiopatía leve y eso fue todo hasta su nacimiento.
Vivimos un parto rápido, sintiéndome empoderada y con enormes deseos de verlo, abrazarlo, besarlo y decirle:
“Bienvenido a este lado, mi amor”.
Pasamos unos días en neonatos por precaución, debido a su cardiopatía y nos fuimos a casa felices, con su hermano mayor haciéndole una fiesta tras otra, con toda la familia empezando a amar al nuevo integrante, ese pequeño que llegaba para completarnos.
Primeros meses: “ajo”, levantar la cabecita, sonrisas, conexión. Algunas revisiones más de lo "habitual”, pero todo bien. Ni un resfriado.
A partir del sexto mes algo empezó a inquietarme, a finales del noveno, yo ya estaba totalmente en alerta: Marlon empezaba a sufrir ligeros espasmos, que se hacían cada vez más frecuentes y a la vez, iba dejando de hacer cosas que hacía previamente, no avanzaba, retrocedía…
Así empezaba nuestro sufrimiento. De médico en médico. Con todos sus terapeutas. Para ellos era el Síndrome de Down y nada más. A nosotros algo no nos cuadraba.
Conforme pasaban los días menos veía a nuestro Marlon, cada vez más lejos de otros peques que íbamos conociendo de su misma edad, con su misma condición…
“- Mamá, acepta su condición. Cada niño lleva su ritmo. No hay nada más.” - Nos decían. Pero no. Nada de eso. Yo me temía que había algo más.
Tuvimos que enfrentarnos a una realidad que desconocíamos, a comentarios dañinos e infundados, a profesionales que no se comportaban como tales, a pruebas que se nos negaban. Y a una evidencia que, en aquel momento, solo parecíamos ver nosotros.
Tras muchos meses, muchas negativas y mucha lucha, justo un día antes de cumplir los 15 meses, nos hicieron, por fin, un electroencefalograma, al ver los resultados, nos hicieron ingresar inmediatamente.
Primer diagnóstico: Síndrome de West.
Una semana de mucha medicación, el alta y, pocas horas después, un segundo ingreso en el que se doblaron las dosis. Marlon sufrió una fuerte intoxicación. Nos mandaron a Valencia de urgencia. Fueron los peores momentos de nuestra vida. Nuestro pequeño se nos iba, lo perdíamos...
Tuvimos mucha suerte, nuestro hijo luchó y, con mucho, mucho esfuerzo, resurgió.
Síndrome de Down. Síndrome de West. Hipotiroidismo. Hipoacusia en el oído derecho. Encefalopatía y piedras en el riñón a causa de esa intoxicación...
Y seguimos. Profesionales que nos ven a día de hoy coinciden en que, aun con todos sus diagnósticos, ninguno justifica el bajo desarrollo global que sufre Marlon, pese a todas las terapias y estimulación que recibe.
Esta es nuestra lucha cada día. Seguimos buscando ese otro diagnóstico que encaje con lo que vemos. Ponerle nombre para poder actuar y darle la mejor vida que pueda tener. Lo que cualquier mamá desea para sus hijos.
Una ayuda económica nos permitiría hacer terapias intensivas, acudir a una clínica en donde podrían ayudarnos a diagnosticar exactamente su patología. Y con todo eso, hacerle la vida un poquito más fácil. Y, para ello, lo primero es saber el nombre al que nos enfrentamos. Al que vencer.
¿El de mi hijo? Mi orgullo, mi pequeño…
Marlon. Super Marlon.
GRACIAS

Me llamo Giovanna, de Misión: Mamá Ninja, tengo 42 años y soy mexicana viviendo en Bélgica desde 2007.
Siempre quise tener una familia numerosa al igual que mi esposo, pero a los 28 años me dijeron que me era imposible tener hijos, me sometí a tratamientos durante años hasta que en 2012 quedé embarazada y en 2013 nació mi hija. El embarazo como cualquier otro (estaba aterrorizada jajaja) solo algunos problemas “no mayores” de dolores de espaldas, lo normal dijeron, pero seguían ahí.
... (Ver más)
Ante mi condición debía empezar un nuevo tratamiento si quería más hijos, así que en 2014 fui al hospital para comenzar nuevos exámenes y resultó que llevaba 7 semanas de embarazo. Con el segundo fue un poco más delicado, los dolores de espalda eras severos, en ocasiones me acostaba en el piso, donde estuviera, pero eran cosas del embarazo, también dijeron.

Cuando nació el segundo en 2015, recuerdo haberle dicho al ginecólogo que me dolía más la espalda que la cesárea, “el cuerpo se está acomodando, es normal”, también dijo.

Estábamos en plena lactancia así que no podía tomar nada para el dolor, aguanté hasta donde pude, la lactancia se vio interrumpida de manera drástica por una serie de crisis, la última me despertó el dolor como si tuviera un fierro enterrado en la espina dorsal y un cuchillo de costado, era octubre de 2015 (mi hijo tenia tan solo 8 meses), y terminé en urgencias, después de horas y muchos exámenes me dijeron que tenía una masa y me habían hecho sita en oncología dos horas después, en ese momento solo podía pensar en mis hijos, sabía a lo que se referían…
La oncóloga explicó que la masa era de 13 centímetros y estaba alrededor de la vena aorta, como una toronja, que ellos no podían abordar el problema pues era delicado, así que me mandó a un centro especializado en cáncer en Bruselas y ahí empezó la faena.

Pensaban que era un cáncer raro pero agresivo, que aún con quimioterapia y retirando parte del tumor, me daban 6 meses si era lo que suponían. Me sometí a una punción y dos operaciones muy complicadas, la última la peor, 15 días en el hospital, más de tres meses de recuperación y toda mi familia en casa ayudando con los niños y acompañándome en lo que era el peor momento de mi vida.

Mi esposo a mi lado siempre, cada momento, cada recaída, cada todo…

Finalmente fue una enfermedad auto inmune muy rara sobretodo para mi edad; IGg4 retroperitoneal, el tratamiento me bajaba los anticuerpos al mínimo, y pues era una farmacia andante. Duraría dos años el tratamiento, y si todo salía bien podría intentar tener otro bebé (que era lo que me sostenía, junto con mis hijos, además de que soy terca como una mula).

Hace unos meses terminé finalmente el tratamiento, casi 8 años de él, mis hijos tienen 8 y 10 años, saben que hay veces que no puedo hacer muchas cosas que ellos quisieran, aunque hago ejercicio (un poco) el tratamiento provocó pérdida de masa muscular, menopausia precós, artrosis en cadera, espalda, pies y manos, estopenia, sin hablar de un dolor crónico difícil de hacer partir.

Aún así trato de ser positiva, al menos frente a ellos (los niños), cuando el dolor es insoportable, solo les digo que en ese momento mamá no está en la mejor forma y vemos una película o algo que no implique mucho movimiento.
¿La culpa? Desde que nacieron, como dicen en “Malasmadres” un ave que revolotea, en los momentos más difíciles me levantaba de la cama solo por ellos, ahora que son un poco más grandes me ayudan y están al pendiente pero aprendí a disfrazar el dolor con una cálida sonrisa y una palabra amable, son mi motor y no tienen porque cargar con esto, aún son niños y solo quiero que disfruten de esta etapa sin preocuparse de nada más.

Un día a la vez, sigo haciendo el recorrido para encontrar a alguien que pueda ayudarme con el dolor, no trabajo desde hace años por lo mismo, así que me he dedicado al 100 % a la familia, las fiestas en casa y a escribir, por eso el blog, la fotografía me apasiona y pues en eso estoy, no puedo dejar de hacer cosas, pero es otro ritmo.

Durante mucho tiempo estuve muy enojada, sentía (todavía llegó a pensarlo) que me arrebataron los primeros años de mi maternidad, de mis hijos, supongo que es parte del todo, de la impotencia y un tanto de suerte.

Ahora solo puedo decir que, si hubieran encontrado la enfermedad antes de tener a los niños probablemente no hubiera podido tener hijos, al menos no de mi sangres. La familia numerosa que siempre quisimos somos nosotros 4, un perro, un gato, un pato y un ganso.

Trato de ser agradecida a pesar de todo y aunque hay días más difíciles que otros, me siento afortunada.

Esta es mi historia,

Gio (Mamá Ninja)
https://misionmamaninja.com
@misionmamaninja

Hola soy Denisse y soy mamá de 3 hijos,y mi hijo mayor Luís de 10 años , está diagnosticado de una enfermedad rara llamada síndrome de gould por mutación genética col4a2.
Este colágeno (proteína) está en todo el sistema basal pudiendo afectar cualquier órgano. A día de hoy Luís tiene afectado el cerebro por culpa de un infarto cerebral provocándole una DI, hipotonía leve, epilepsia, migrañas vs ataxia, también tiene afectada la vista con miopía magna, la cual tiene q llevar un... (Ver más) estricto control xk la enfermedad produce subidas de tensión en ocular, también tiene afectadas las tiroides, el hígado y músculos q le producen calambres y fatiga, teniendo q utilizar silla de ruedas cada vez q salimos de casa.
Actualmente hace varias terapias semanales, a parte de muchos controles en el hospital.
Os doy las gracias por adelantado por ayudarme a darle voz a la enfermedad de mi niño

Mis hijas, las dos, nacieron normales, bueno la pequeña con una cardiopatía pero no comprometía su vida. Empezaron comiendo normal hasta que un día dejaron de hacerlo. Por qué? Nadie lo sabe. La mayor vivió un calvario, ella y nosotros, nos obligaron a darle de comer forzada, a tener que sujetarla y verterle el contenido del biberón en la boca, así 4 veces al día, vomitando otras tantas. Muchos ingresos hospitalarios, deshidrataciones muy graves que sí comprometieron su vida. Hasta que... (Ver más) por fin le pusieron el botón gástrico y la maniobra Nissen para que no pudiera vomitar. Derivado de aquellos castigos tiene estrés postraumático, ataques de ansiedad y solo tiene 4 años. A día de hoy sigue sin comer ni beber a pesar de llevar dos años en terapia ocupacional. Tratamiento para la ansiedad. De tanto vomitar cedió el nissen. La pequeña? Lo mismo, a los 9 días de vida dejó de comer. Queríamos creer que no tenía fuerzas por la cardiopatía y que cuando se operase todo se arreglaría. Pues no, nos equivocamos. Le pusieron sonda nasogastrica para engordarla rápido y poder operarla. Llegó la operación. Si corazón quedó perfecto pero seguía sin comer. Seguimos con la sonda hasta más allá del tiempo recomendando, siempre esperando a ver si comía. Vómitos y más vómitos. Aprendí a poner la sonda yo misma porque no podía ir al hospital todos los días o, incluso, varias veces al día. Para ella fue una tortura vomitar tanto. Había veces que no teníamos ropa limpia porque vomitaba igual 12 veces al día. La cama y la cuna estaban hechas con dos capas para cuando vomitase una de noche quitar la primera capa y tener la cuna y cama limpias. Después de mucho luchar para ella llegó tb el botón pero los vómitos aún duraron un año más. Ahora vomita poco, gracias a lo q sea. La pequeña aún tiene terapia cubierta por atención temprana pero el año que viene se acabó. Entre las dos serán unos 800€ y yo sin poder trabajar porque quién le da de comer a mis niñas?? En el cole no hay enfermera o auxiliar que pueda hacerlo, lo hemos pedido pero nos dijeron que no. Como dice mi marido, tenemos 3 hipotecas!
Los vómitos han complicado la vida de toda la familia porque llegó un momento que no podíamos salir de casa porque iban a vomitar y ponerlo todo perdido: coche, tienda donde estuviéramos, guardería... Nuestra vida giraba, aún hoy, en torno a los vómitos de mis hijas. Son las únicas niñas que hay en Asturias que sin patologías de base no coman ni beban nada. Nadie nos da diagnóstico, terapias por lo privado... Pedimos visualización, y por supuesto que la seguridad social ayude con sus terapias.

Hola soy de Ecuador, puedo participar, mi hija nació con atresia de esófago

Soy Laura y soy la mamá de un campeón.

Álvaro llegó a nuestras vidas el 29 de abril de 2022. Todo parecía ir bien, el embarazo había sido bueno, el parto también, aunque, después de 24 horas intentándolo, tuvo que ser por cesárea, todas las pruebas habían salido correctamente, pero pasaban los meses y yo veía que algo no iba como debería ir. A los 4 meses, en una revisión rutinaria de la pediatra le dije, yo creo que este niño no hace lo que tendría que hacer. En efecto, la... (Ver más) pediatra vio que Álvaro no seguía los objetos y no tenía mucha intención de agarrarlos. Y aquí fue donde comenzó la odisea. Rápidamente nos mandaron a la neuróloga de maduración, y en su consulta (de más de 1 hora), escuchamos la primera palabra que hizo mi primera brecha en el corazón, “Parálisis cerebral”. Desde ese momento el hospital se convirtió en mi segunda casa y los médicos mi segunda familia. Íbamos a neurólogos, oftalmólogos, otorrinos, fisios, logopedas… Cambiamos la guardería por atención temprana, sesiones y terapias y consultas de todo tipo de médicos. Cada dos por tres le extraían sangre a Álvaro, cosa que era complicadísimo. Que si análisis rutinarios, que si pruebas metabólicas, y por último, prueba genética. Esos meses fueron muy duros y no digo los peores porque creo que lo peor llegó después. Todo era una incertidumbre pero, este no saber exactamente, te da para ponerte en lo peor pero también en lo mejor. Puede que sólo sea un trastorno metabólico que con unas vitaminas todo vaya bien, a lo mejor con algún tratamiento puede llevar una vida normal, solo va a tener un desarrollo más lento…Dentro de lo malo intentas pensar en lo mejor.

En otra visita a la neuróloga le enseñamos un video que le habíamos grabado a Álvaro haciendo un “tic” que solía repetir, y aquí vino la “segunda brecha a mi corazón” Esta vez la palabra en cuestión fue EPILEPSIA. Entramos en un mundo nuevo, nuevas palabras en nuestro vocabulario, nuevos médicos, encefalogramas, neurofisiólogos… Después de trasladar nuestra “residencia” durante unas semanas al hospital parecía que la cosa había mejorado. Álvaro pegó un cambio. Ya no cogía esos berrinches tan típicos suyos y que nos desesperaban porque no conseguíamos poder calmarlo. Ahí se abrió un rayito de esperanza. Todo va a ir a mejor. ¡Qué poco me duró esa esperanza! A su vez los fisios me iban soltando palabras como Tetraparesia Espástica, hipotonía, hipertonía; yo no entendía nada, yo solo pensaba ¿pero el niño va andar? Esa era la pregunta que me rondaba todo el día, que me angustiaba. Aun así no perdía la esperanza.

20 de febrero de 2023, esa fecha que ya me perseguirá por el resto de mi vida. Ahí fue donde mi corazón se quebró del todo. Llegó el temido diagnóstico. Una mutación genética llamada SPATA5 que conllevaba, entre otras cosas, epilepsia, falta de control cefálico, problemas auditivos y visuales, retraso motor e intelectual… RETRASO…mi corazón se rompió. Aquí vino lo difícil, ENTENDER lo que me estaban diciendo, ASIMILARLO, CONTARLO…Porque cuando me dicen “bueno al menos tienes un diagnóstico, eso es bueno, al menos ya sabes dónde enfocarte”, mi cabeza solo piensa ¿que eso es bueno? Con la “ignorancia” tu cabeza puede imaginar que no va ser todo tan malo, pero cuando te han dicho lo que hay, la imaginación o la esperanza se ven reducidas.

Pero a pesar de que todo está en contra hemos sabido encontrar un camino (con ayuda, entre otros de profesionales). Un camino de lucha y de superación propia. Rápidamente nos hemos puesto en contacto con los otros padres de los otros niños con esta misma enfermedad. Somos solo 7 casos en España. Hemos compartido penas, diagnósticos, evoluciones…y aunque el horizonte se ve con muchos nubarrones, no me voy a rendir. Nos pusimos manos a la obra y creamos una asociación entre todos los padres (a expensas de un último papel del RNA). Nos hemos puesto en contacto con un investigador para abrir una línea de investigación de esta enfermedad. Abriendo blogs, redes sociales a nivel, no solo de la asociación si no también personal de Álvaro. Hablando con amigos dispuestos a colaborar en lo que puedan. Contactando con medios de comunicación para dar visibilidad a esto. Inventando maneras de poder recaudar fondos para todo lo que queremos llevar a cabo.

Pues esta es mi historia y la de Álvaro. Una historia que solo acaba de empezar, que va a ser muy dura, pero seguro también muy gratificante. Una historia de superación y no solo para mí como madre sino para todos los que me rodean y para aquellos que quieran tomar esta historia como modelo.

Acabo compartiendo la frase que se ha convertido en mi “mantra”:
Avanzar lento, también es avanzar.

Como luz a nuestra vida…
Dios es su Señor, y quizás eso tuvo algo que ver para que hoy día siga aquí su alegría, honestidad, sociabilidad y ternura, ser de fuerza implacable comparada con aquello que supera lo cósmico, lo sideral.
Una vida se forja, sin que nadie propusiese, planeara o sin ni siquiera pedir venir a la vida, pero ¿qué vida?, ¿la vida en este mundo? o ¿en cualquier otro en el que ni siquiera merezca la pena vivir?, filosofar en bello, pero no decisivo, no resolutivo,... (Ver más) no aclara ni calma el deseo de resolver todas las preguntas que nos planteamos.
Esta vida comienza con un largo viaje repleto de incertidumbre , ilusión, amor, lucha, y quién sabe si dolor, más que el que ocasionó con su visita, pero lo cierto es, que esa esencia jamás llamó a ninguna
puerta para pedir: -quiero nacer, voy a pasar por cualquier trance para que tú puedas verme existir.
Si todo está bien, saldrá bien, la anti ley de Murphy en la que el ser humano se quiere conformar ante la debilidad de no saber o querer afrontar un mal momento en la vida, es querer ansiar significado a esos infortunios que nos suceden, habla el Universo, insuperable en veracidad a menos que hablemos de ciencia, y sí, esta última fue la que nos acompañó durante años.
Se produjo el milagro, ese hecho maravilloso que sólo a algunos que habitamos este mundo la vida nos propone, y relato propone y no regala, porque lo que en días venideros se produjo es procedente del guión
más sobrecogedor de una película fundamentada en el drama, sorprendentemente con mucha más alegría que dolor, porque este momento otorga felicidad, paz, descanso para quien se libera de ese ser, curiosidad y una sensación casi cómica de no saber qué hacer con tanto dolor.
Querido amigo, ahora que te conozco bien, sé que no venias con ganas, no era el momento, quizás necesitaste un poco más, antes de aterrizar en esta vida, no habías finalizado tus deberes sobre
anatomía, no fue el desarrollo correcto, algo te dejaste atrás…y lo pagaste por mucho tiempo. Pido tu perdón por no saber, no conocer, no anticiparme, no adivinar, no reclamar…y sobre todo, por no poder
volver atrás.
Quién me iba a decir a mí, que la conexión no es buena, algo que te enlaza, que te une, no puede ser negativo, si conectas en la sociedad, te aceptan, te admiten positivamente; si conectas un aparato eléctrico, funciona; si hay buena conexión en un equipo de trabajo es, que todo va bien, los resultados
serán beneficiosos. Pero cuando el camino que existe para alimentar la vida está unido al canal por el que el aire quiere oxigenar al ser y dejarlo vivir, es un error, es una torpeza del cuerpo, es la antesala de la muerte.
La casa es el hogar, el lugar donde existe el mayor foco de calor, ese calor que alimenta el alma, que te protege, cuida, tu fortín, tu refugio. Con el devenir de los años, puedes adaptarte a diferentes hogares,
encontrarlos, buscarlos, mejorarlos, en ese momento tu edad es adulta, madura, razonable; pero cuando te acaban de invitar a la vida, nadie piensa que vayas a vivir en un castillo de cristal.
Los castillos de cristal tienen un espacio diáfano, aunque a veces no te permiten ver la luz, pequeñas ventanas que permanecen cerradas todo el tiempo, en algunas ocasiones se abren para manipular tu
frágil cuerpo, pero jamás recibías la visita deseada, la única que puede calmar, aquella que sana, la que te dio la vida, las manos de mamá.
Sería egoísta y desagradecido pensar que realmente no recibías visitas, todo el mundo iba a verte, no eran las personas esperadas, pero sí las necesarias, las que atendían y hacían posible que siguieras con
vida.
¿Cómo diferenciar la mentira y la verdad?, si no nos convence aquello que nos dicen…sin duda en mentira, sin embargo, si existe cierta satisfacción en la información recibida, la verdad es evidente.
Pero…y, ¿cuándo lo que te dicen te arranca el alma?, ni siquiera sabemos dónde está el alma, es un dolor insoportable que únicamente puedes aguantar si crees en la vida, aquí la fe no tiene nada que ver,
creía que sí, pero no, entre religión y ciencia en estos casos no hay competencia.
La vida es espera, y la espera es mala, cuando esperas una calificación, la respuesta a una pregunta
amorosa, los resultados de una prueba, la fila de espera en el supermercado…da igual el resultado, pero en sí, esperar es desagradable. Así vivimos contigo, esperando a que te decidieras a elegir si te quedabas
a vivir aquí.
Fuiste un experimento, extraño, desconocido, raro de tratar, pero serviste para acertar con otros como tú, en ese caso, bienvenido.
Cuando tu vida cambia en horas, sigue cambiando en días, la situación empeora, cambias tu mundo de un modo radical, abandonas vidas por salvar una nueva…dejas de creer, de confiar, de tener ilusión,
de aplaudir a la vida y decirle que merece la pena vivirla…ya no hablas, ofendes; ya no preguntas, ordenas; ya no duermes, dejas de pensar…ni siquiera te has dado cuenta de la pesadilla en la que estas
inmerso. De repente, y sin saber cuáles han sido los pasos a seguir, te marchas del castillo de cristal, te mudas y comienzas a vivir en un lugar repleto de amor, cariño, cuidados, felicidad, alegría e ilusión, tu
nuevo hábitat te gusta, y de qué manera. Crees que has perdido tiempo y quieres recuperarlo. No puedes perder ni un segundo en tu vida, algo te robó demasiado, te toca a ti, es tu revancha, te doy permiso.
A ti Joel, por salvar cada uno de tus días de la mejor manera posible, solo tú has sabido gestionar tu dolor, de ese modo has podido aguantar, porque, aunque la religión aún es desconocida para ti, la magia
te encanta, y tú has usado muchos trucos para escapar. Nunca más volveremos a hablar de ello.
Es un placer presentar a los personajes del microrrelato, porque nadie estuvo, nadie se interesó, nadie sabe ni conoce:
- “Dios es su Señor”: Significado del nombre JOEL.
-” El milagro”: Nacimiento de JOEL.
-“Conexión entre canal que lleva alimento y aire”: Fístula traqueoesofágica.
-“Castillo de cristal”: Incubadora.
-“Visitas recibidas al castillo de cristal”: Todo el personal sanitario que confió en su supervivencia.
-“Espera”: Tiempo de larga duración que vivió en el hospital.
-“Nuevo hábitat”: Casa de papá, mamá y hermano mayor.
Y por si no ha sido suficiente, podemos seguir viviendo.
Mª Janet Barbarroja Vacas

Soy Muskilda y nuevamente me presento para intentar conseguir una terapia para Mikel, que favorezca su desarrollo y autonomía. 21 casos como el suyo en el mundo, digamos que tres cerebros diferentes en cuanto a desarrollo, contamos con 10 años para sacar el mayor rendimiento a su cerebro cuyo aprendizaje se estanca a los 20- 21 años. Dejé mi carrera profesional por la necesidad de conseguir este objetivo.¿ Nos ayudáis?? Millones de gracias. Con todo nuestro agradecimiento. Mikel y Muskilda.

Bueno pues mi historia comienza con 25 años. Me quedo embarazada sin esperarlo, cosas de la vida, pero queriéndolo mucho!! Después de un embarazo normal, todo bien (yo no tengo antecedentes familiares de nada y soy una chica que no bebe ni fuma)
hasta las 25 semanas que de repente me sube la tensión (una preclampsia grave) llegamos al hospital y en dos horas sacaron al bebé por cesárea. Llegué con la tensión en 20. Los dos, directos a la UCI, yo 5 días y el estuvo 3 meses y 1 mes más... (Ver más) en neonatos. El niño nació con 25 semanas y 640gr. Desde que nació ha sido una lucha, tanto para el que es un guerrero como para mi marido y para mí, ya que al nacer tan prematuro le dio un pequeño infarto cerebral y tiene secuelas, que son parálisis cerebral, paraparesia espástica (llamada enfermedad rara) trastorno secundario del espectro autista no verbal, portador de audífonos, hipoacusia bilateral. No camina.
He de decir que los diagnósticos no fueron todos a la vez, nos lo iban diciendo conforme crecía el niño y no hacía lo que le correspondía por edad aparte de muchas pruebas médicas. En ese periodo de tiempo, con un diagnóstico tras otro yo caí en una pequeña depresión vamos a decirle. No entendía por que a él, por que a mí, por qué a nosotros. Y por que tantos diagnósticos (todo lo iba a tener él...decía yo) Cuando le dieron el alta domiciliaria con oxígeno a los 4 meses de haber nacido, empezaron a ir a casa las de Astrapace, para que el niño empezara a recibir terapias y ya no hemos parado. Hemos ido a Barcelona, Madrid, Yecla a hacer terapias.
Mi día a día es cuidar de él, llevarlo a terapias, revisiones de médicos, hospitales etc. Dejando de lado mi vida por así decir (trabajo, amistades, y un sin fin de cosas más)... y dedicándome a él y a su hermano ya que tengo otro peque de 6 años (queríamos vivir también una "maternidad - paternidad sana"). He de decir que Rubén que es el que tiene la discapacidad, tiene 12 años. Después de todo lo vivido y ¡ lo que nos queda!! Ya que no es un camino fácil. Es lo mejor que nos ha pasado, llegó para cambiar nuestra vida y la de la gente que lo rodea. Es un ser de luz como yo digo. Él ha hecho que le demos importancia a las cosas que realmente la tienen, haciéndonos ver la vida de otra manera. Desde otra perspectiva.

Así que seguiremos en este maravilloso @elcaminoderuben

Soy Cristina y soy la madre de tres preciosos niños.
Daniel tiene 12 años y una sonrisa tan grande que no le entra en el pecho. Gran hermano mayor de Jimena y Dylan, mis mellizos.
Jimena y Dylan nacieron el 11 de marzo de 2019 en Madrid.
Nosotros somos de Mérida, una preciosa ciudad Extremeña, pero tuvimos que venir a dar a luz a Madrid, porque la vida me eligió para ser la mamá de un GUERRERO DE CORAZÓN ESPECIAL, mi pequeño Dylan.
En la semana 20 de embarazo cuando te tienes... (Ver más) que preocupar de empezar a pensar en bonitos nombres, nos diagnosticaron:
"Estenosis Aórtica severa con disfunción de ventrículo izquierdo con fibroelastosis "
Un nombre que nos dejó en shock y que sería compañero de viaje. De nuestro viaje de vida.
El 11 de marzo de 2019, nuestro GUERRERO llegó a nuestras vidas para cambiarlas pero para enseñarnos el amor en su máxima extensión de la palabra.
Jimena en su habitación, en su cuna, y Dylan en la suya pero en la UCI neonatal.
Operación a los 11 días de vida, a los 13 meses, a los 16 meses... cables, tubos, ... Y muchas horas de butacas, lágrimas, y también de dar amor.
Un bebé que empieza su vida LUCHANDO y ganando batallas.
Pero el 18 de marzo de 2021, la vida nos frenó en seco y nos puso una gran piedra que saltar, UN INGRESO DE DOS AÑOS A LA ESPERA DE UNA CORAZÓN ESPECIAL.
Y si el 23 de marzo de 2023, tras 730 días y sus noches, en la UCIP unidos a una máquina que mantenía con vida a Dylan, UN CORAZÓN FUERTE Y ESPECIAL, llegó para latir muy fuerte.
Dylan es un niño con unos ojos que hablan, y una sonrisa que llena, que junto a sus hermanos son la alegría de nuestro hogar. Y aunque ese camino no fue fácil, los caminamos juntos. Saltamos aquella gran PIEDRA.
Pero en agosto, esta vida, que no siempre es la esperada nos ha vuelto a frenar... Y desde entonces estamos de nuevo en la UCIP, esta vez su corazón late fuerte pero un Linfoma B difuso de células grandes se ha colado de nuevo entre nuestra línea de vida y nos está dando mucha guerra.
Es hora de seguir luchando, ahora con quimioterapia y cerrando la ostomia que han tenido que hacer.
Es hora, de seguir luchando, contra viento y marea.
Es hora de seguir luchando, por DYLAN, por mi como madre, por su padre, por Daniel y Jimena, por los besos y abrazos que nos debe la VIDA, porque es un GUERRRERO DE CORAZÓN ESPECIAL y porque NOSOTROS TAMBIÉN CONTAMOS..
Es nuestra HISTORIA DE VIDA, nuestra HISTORIA DE AMOR.

Estaba embarazada de 20 semanas cuando noté una molestia en el ojo derecho. La molestia se convirtió en dolor y visité al oftalmólogo hasta en dos ocasiones. Me aseguraba que no era del ojo y después de cinco días, me decidí a ir a urgencias del hospital. Ese día ya el dolor era muy intenso y empezaba a perder la visión.
En el tiempo que estuve en urgencias y en el oftalmólogo del hospital, ya había perdido la visión por completo, algo que agradezco porque no me permitió ver la cara... (Ver más) de angustia del buen padre. Me ingresaron e hicieron pruebas (resonancia magnética craneal para descartar tumores, punción lumbar …) y empezó el viaje con mi compañera la cortisona en altas dosis. Debido a algunas malas decisiones médicas me ingresaron otra vez y acabé perdiendo la visión del ojo derecho hasta en un 60%.
Así que me traslado al SAS, al Hospital Carlos Haya de Málaga, a la unidad de neurología, especializada en esclerosis múltiple y comienzo sesiones de tratamientos, todos los días, durante semanas y a veces, sola en una sala por estar embarazada y tener que aislarme de las quimioterapias. En mi feliz embarazo, no pensaba qué podía tener yo, solo quería que mi bebé estuviera sano y hablaba con él durante horas, en aquellas salas, diciéndole que todo iba a salir bien y que tenia muchas ganas de verle la carita.
Se planteó varias veces adelantar el parto a partir de la semana 25, pero aguantamos hasta la 36, aunque por cesárea porque mi cuerpo no dilataba. No era el momento, pero mi bebé estaba sano y fuerte. Al día siguiente del parto, me dijeron que creían que tenía esclerosis múltiple.
Abiertamente digo que tuve una depresión post parto o algo similar, quizás sólo era miedo, pero estaba a los tres días en mi casa, el buen padre al quinto día se tuvo que incorporar al trabajo y yo me encontraba sola, con un bebé muy pequeño y sin sentirme nada segura, aparte de por ser madre primeriza, porque no veía con un ojo y aun no me había adaptado a eso. Y la sombra de la enfermedad acechando, sin saber por dónde podría salir. Lloraba mucho por las noches, tenía mucho miedo.
Me dieron un mes con mi bebé, sin tratamientos, permitiéndome la lactancia y luego empezamos de nuevo con los tratamientos y las pruebas. Descartaron la esclerosis y muchas otras enfermedades que ponen los pelos de punta como el lupus. Y después de muchos meses, el diagnóstico se quedó en Neuritis Óptica Recurrente Bilateral (CRION) que me afectó al ojo izquierdo al año. Al ser una enfermedad autoinmune el tratamiento pasaba por inmunosupresores y deciden que el mejor es uno llamado ciclofosfamida. Una vez al mes, durante 5 años, estuve yendo al hospital y pasaba 10 horas allí, saliendo destrozada porque los efectos posteriores eran similares a una quimioterapia. Me ponía el tratamiento los viernes y me pasaba el fin de semana entero en la cama, con náuseas, vómitos, dolores de cabeza… Soy autónoma y así, podía volver a trabajar el lunes sin haber perdido más que un día, el del tratamiento. El buen hijo tenía 2 años cuando empecé con este tratamiento. El buen padre, se lo llevaba de paseo para que no me molestara ni me viera, pero no demasiado lejos, por si yo lo necesitaba. Él se acercaba a mí y me daba besitos en la barriga para que me curara, decía, como le hacia yo a él. Cinco años tienen muchos meses y al final yo sentía ansiedad la semana que sabía que tenía tratamiento y me hundía o estaba de mal humor. Y en esos cinco años, me dieron varios brotes, en los que el dolor volvía, la pérdida de visión y las dosis altas de cortisona y sus efectos secundarios.
Cuando el buen hijo cumplió 7 años, justo el día antes de su cumpleaños, sufrí otro brote y haciendo una tarta, sobrepasada por la situación y desorientada por la cortisona, le hice una quemadura con la bandeja del horno en la mejilla. Durante años he mirado esa cicatriz en su cara y he sentido muy culpable a la vez que impotente.
A los cinco años cambiaron mi tratamiento y fue una de las mejores épocas, sin brotes, hacía mucho deporte y no había efectos secundarios de ninguna medicación. Hasta que llegó el Covid. Ahí empezó todo a liarse, con las vacunas me retrasaron mi tratamiento y empezaron de nuevo los brotes, uno detrás de otro. Más cortisona. No me daba tiempo a recuperarme de todas las consecuencias de la medicación (hinchazón, menopausia prematura, desorientación, debilidad muscular, cambios de humor, dolor en las articulaciones, visión alterada,…) cuando venía el siguiente brote y de nuevo me subían la dosis de cortisona. Mis ojos cada vez estaban más afectados, poco a poco iba perdiendo visión.
Hoy escribo saliendo de una de las peores rachas que he sufrido, ayer justo me quitaron un corsé que he llevado durante algo más de dos meses. En el mes de abril sufrí el último brote de neuritis pero a los pocos días comencé con dolores en el lumbago, que después de mucho quejarme y visitar a varios hospitales, urgencias y especialistas, resultó no ser un dolor de lumbago normal y muscular. Las dosis altas de cortisona de todos estos años me han hecho mella, osteoporosis reumatoide, que me ha afectado a todas las vértebras lumbares y casi todas las torácicas. Los dolores han sido tremendos, inexplicables, ya que como no me hacían pruebas, solo me daban analgésicos y antiinflamatorios para el lumbago, me fui deformando y fisurando más vértebras en cadena. El mes de junio fue sin duda el peor para mí en cuanto a dolores, a la vez, terminando el curso (1º de ESO) del buen hijo y el buen padre desbordado, intentando llegar a todos los frentes.
El verano lo hemos superado, hemos sobre vivido y el buen hijo ha aprendido muchas cosas del funcionamiento de una casa, que yo no podía hacer y ha tenido que hacer él. Una enseñanza que ha llegado por las circunstancias. Como decía, ayer empezó una nueva etapa, la fase de recuperación de mi espalda, estoy ilusionada y positiva, por mí y por el buen hijo y el buen padre, que son mis incondicionales. Son los que me dan fuerzas para luchar cada día, para disfrutar todos los momentos buenos, que son muchos y aunque esta enfermedad me ha quitado muchos otros, como fiestas del colegio, cumpleaños, competiciones deportivas… el buen hijo ha vivido toda su vida así, con una mamá que tiene una enfermedad, que a veces la para, pero ante la que no se rinde.

quisiera encontras mas madres con el mismo problema de mi hija

Hace 11 años comenzó la historia de mi familia, el buen padre y yo decidimos adoptar un niño. Durante el proceso, nos advirtieron de los problemas que conlleva la decisión... pero lo que vivimos es mucho más doloroso.
Nos fuimos al lejano Oriente a por él (Vladivostok, Rusia) fue un camino largo y difícil pero ese pequeñín lo merecía todo.

Mi buen hijo, Alejandro, vino a España con 13 meses. A los 4 años ya nos advirtieron que posiblemente sufría TDAH (Trastorno por Déficit... (Ver más) de Atención e Hiperactividad ) o SAF (Síndrome del espectro alcohólico fetal), entonces comenzó nuestra peregrinación por médicos, psicólogos, asociaciones y demás en la que empezamos un Master de como ser padres de un TDAH (con los costes asociados).
A los 6 años fue diagnosticado de TDAH, empezamos a medicarle y a acudir a terapia conductual.

Ahora tiene 11 años, la inseguridad, frustración y baja autoestima en él van a ser difíciles de resolver. Mi buen hijo, ha sido estigmatizado desde pequeño tanto desde el punto de vista social como el académico. En los últimos 5 años ha sido invitado a unos 5 cumpleaños; venía a casa llorando porque iban todos sus compañeros menos él, he rogado a madres que le invitaran sin éxito alguno. Nadie comprende que es un niño con necesidades especiales, aunque sea rubio y guapo. Le llaman maleducado, malcriado, malo... alguna vez el pobre me ha preguntado si iba a ir al infierno por malo.
Casi siempre estamos solos; en verano, ni nuestros vecinos, ni los compañeros de clase nos llaman. Celebran barbacoas, fiestas y cumpleaños en las casas de al lado, están todos los niños pero a él no le invitan...se acurruca en el jardín preguntando por qué, yo lloro sin que me vea y se me parte el alma.

En el colegio no aprendió a leer (le enseñamos su buen padre y yo durante la pandemia, a los 8 años) e incluso me llegaron a decir que no iba a ser capaz de leer nunca...
¿Os imagináis estar días y días en el colegio sin saber leer ?¿Sin entender nada y estar haciendo como que no eres tonto?.
Al menos su padre y yo tenemos la educación académica para darle clase después del colegio de todas las asignaturas (gran desgaste) y el chiquillo se esfuerza y avanza; aun así en el cole sólo recibe una hora de refuerzo a la semana, no están capacitados para darle el trato que necesita y a día de hoy aun tengo que hablar con los profesores para que apunten los deberes en la agenda (en vez de después ponerle falta), le pongan exámenes conforme a sus necesidades y sobre todo que tengan algo de empatía con el. Aún así, el año pasado que hizo un esfuerzo muy grande, suspendió música y arts.

La realidad se complicará con la edad y espero seguir con fuerzas para luchar con él. Es un gran niño, cariñoso y sobreviviente nato. No quiero que su sonrisa se desdibuje poco a poco.

Sólo necesitamos apoyo y comprensión, estas personitas que sufren tanto pueden llegar a tener un futuro incierto si no reciben la ayuda que merecen.

Mi hijo es autista y aunque se han alcanzado muchos de los avances teóricos para normalizar las diferencias y crear ambientes inclusivos, esos avances se han logrado en un marco legal que cuando se lleva a la practica es sumamente exigente, burocrático, y prácticamente imposible de ejercer. La cantidad de barreras que pone el sistema son una carrera de obstáculos donde muy pocos logran llegar a la meta, en el camino se quedan los que no pueden disponer de tantas horas para dedicarle a formularios,... (Ver más) firmas, citas, llamadas en espera, carpetas, pasos simplemente porque no pueden parar de trabajar.... en el camino se quedan los que no cubren con exigencias del proceso, por ejemplo: según la ley de dependencia tengo que ser residente al menos 5 años en España, me pregunto ¿se nos ha castigado por haber vivido unos años en Alemania? ¿Es mi hijo menos dependiente por no haber cumplido 5 años siendo residente? y como este ejemplo, muchos ¡muchísimos! plazos eternos y burocracia excesiva para ejercer nuestros derechos, derechos que al parecer son condicionados a tus habilidades en la carrera de obstáculos: ¿certificado de discapacidad? 2 años. ¿Aula TEA? debe "demostrar" que lo necesita, es decir, pasar un año de sufrimiento, no vale la valoración hecha por el orientador. Ya pedir que se hagan campañas para educar a las nuevas generaciones en inclusión y en la importancia de aceptar, respetar y valorar a diversidad ya prácticamente es un lujo y un espacio inalcanzable. Mientras tanto, yo como autónoma, hay meses que me saldría mas barato no trabajar que hacerlo. Es exprimirnos en cada esquina. Somos los grandes abandonados, una minoría invisible y nuestras reivindicaciones no se oyen, no se debaten, no figuran en ninguna tarima decisiva. y así seguimos.

La historia de mi superación con la maternidad,

Tuve 3 enfermedades autoinmunes (una de ellas rara Esclerodermia Morfea) antes de mi primer embarazo, fue fallido con un aborto espontáneo en la semana 7, justo cuando conté a la familia que estaba embarazada, esa misma noche lo perdí.

A los años volví a embarazarme un precioso niño rubio ojos azules de 4,040kg. Fue un embarazo de riesgo con dolorosas inyecciones anticoagulantes y por suerte llegó a término. Mi precioso hijo empezó... (Ver más) a partir de los 2 años a perder las palabras, a no mirarme, a aletear….Autismo. Pasé unos cinco años peleando por salvarle de aquello que tenia secuestrado a mi pequeño, me daba tanto miedo la discapacidad…

El último embarazo lo pasé temiendo que estuviera discapacitado, cuando recé, cuantas horas llorando con el miedo en el cuerpo, deseando una niña porque tienen menor probabilidad de Autismo…..El Señor me escuchó y mi hijo menor es normotípico, moreno y precioso increíblemente inteligente y colaborativo.

El buenhijo1 hoy tiene 17 años, es Autista moderano no verbal y trabajador, cariñoso y muy comunicativo (con pictogramas, tablets y apoyos visuales). Me ha transformado increíblemente y hoy soy una persona que ve más el lado bueno, resolutiva y con una perspectiva completamente diferente de la Vida. Disfruto muchísimo con mis 2 hijos, trabajo fuera y dentro de casa, el Autismo es un desafío pero no merma las ganas de divertirse ni de pasarlo bien que tengo. Y cuando me saturo porque no para de repetirme o de demandar...pues tomo espacio como puedo para volver a centrarme

Tengo un niño de 2 añitos con una enfermedad rara llamada JARABE DE ARCE, es un trastorno hereditario raro del metabolismo de los aminoácidos de cadena ramificada caracterizado clásicamente que fue diagnosticado a los 6 días de vida .
No Metaboliza ciertas proteínas y tiene una dieta baja en proteínas muy estricta.
A Marco todo le afecta el pasarse de su dieta , los mocos, virus, vómitos.. llega a descompensarse y puede ser muy peligroso si no se trata rápidamente porque le afecta... (Ver más) al sistema nervioso .
En esta enfermedad la leucina es el aminoácido que le afecta cuando ocurre algo , que le intoxica la sangre y si llega a un nivel alto le puede llegar afectar el sistema nervioso , siempre me han dicho que si algo no va bien y está muy alto el nivel de leucina puede llegar a entrar en colvulsión , coma e incluso la muerte .
Desde que nació estamos todos los meses en el Hospital de Sevilla a 2 horas de nuestra casa ingresados o haciéndole analítica para ver que todo esté bien .
Los 5 primeros años siempre me ha dicho su doctora que son muy duros porque es una descompensación tras otra. La última vez fue a primero de agosto por una descompensación, la más grave de todas: desorientación, mirada perdida e incluso no me conocía a mí, que soy su mamá. Tuvimos que recurrir a la diálisis para limpiar la sangre lo antes posible.

Soy madre de dos guerreros de vida. Alex de 21 años con Trastorno de Asperger y Max de 15 años, que cuando tenía 4 tuvo que enfrentarse a un cáncer muy raro HCL.
La vida no ha sido fácil para ninguno, vivimos durante dos años en un hospital. Ahora tenemos el regalo que Max está libre de enfermedad, aunque sigue con controles oncológicos.
Para Alex tampoco es nada fácil tener que lidiar cada día con un mundo y una sociedad que no comprende.
En casa convivir con un chico con las... (Ver más) dificultades que tiene mi hijo, tampoco es fácil, el cansancio físico y emocional que generan sin poder evitarlo es durísimo y cada vez es mayor.
Pero cada mañana intento volver a levantarme con la esperanza que el día va a ir bien.
A pesar de todas las adversidades que la vida nos ha puesto, volvería a elegir un millón de veces a mi familia.

Soy una mujer de 40 años que sino fuera por los médicos y mis padres no estaría en este mundo 🌍. A parte de mi fuerza de seguir viviendo. Nací prematura con 32 semanas de gestación 900gr y una Atresia esofágica, me realizaron dos cirugías de bebé y ahora de mayor tengo reflujo con aspiraciones que provocan neumonías de repetición. Ahora me las controlo yo sin necesidad puntual de ingreso. A los 11 años sufrí una crisis de sonambulismo confundiendo una ventana por una puerta y me caí... (Ver más) de 8 metros de altura provocándo una fractura vertebral lumbar con una lesión medular, de este capítulo la consecuencia es una atrodesis y un pie equino con el que convivo( mi pie tonto). He sido madre dos veces de dos niños completamente sanos y en estos dos momentos de mi vida ha sido cuando mejor me he encontrado. Esta vida me ha enseñado a luchar para vivir pero no me siento en ningún momento una persona enferma . Doy gracias por vivir.

Mi nombre es Celi y el que yo pensaba que sería el día más feliz de mi vida tuve un ictus dando a luz a mis primeros y únicos hijos, mellizos.
Como secuelas, tengo una hemiplejia izquierda, lo que supone para mí dificultad para caminar y pérdida de funcionalidad en el brazo izquierdo además de discapacidad visual e hiperacusia.
Al despertar del coma descubrí que había sufrido una hemorragia cerebral y que estas secuelas que describo me acompañarían el resto de mi vida. Pensé que... (Ver más) no sabría cómo ser madre así, debido a la ausencia de referentes de crianza materna con esta afectación.
Me sentí condenada a vivir la maternidad a oscuras ,como una actriz secundaria que en silencio agazapada detrás del telón anhela que la protagonista no pueda realizar la función esa noche, aunque también aterrorizada de no estar a la altura cuando llegue el momento.
Al no poder ser la protagonista de mi propia maternidad y crear ese vínculo tan sagrado que tanto idealicé desde que supe que quería ser madre a los 8 años, el miedo, la rabia y la frustración quisieron dominarme y aún siguen intentándolo.
En mi camino de recuperación, entre terapias, conocí a otras madres que pasaban por mi misma situación y que se sentían igual que yo.
Entonces comprendí que la vida me había regalado un nuevo comienzo con un propósito: EL DE AYUDAR.
Es por ello que nace BRAINING MUM, una asociación de apoyo a la crianza con daño cerebral en la que acompañamos en la desestigmatización de la crianza ideal, visibilizamos otros modelos de crianza y brindamos apoyo emocional en las fases del duelo. Tenemos una necesidad imperiosa de sentirnos comprendidas ya que no hay sentimiento más humano que la necesidad de pertenencia.
Tener la sensación de que te comprenden porque estás rodeada de otras madres que han tenido experiencias similares a las tuyas y de las cuales puedes aprender y en las cuales puedes apoyarte.
Tenemos la esperanza de ser un faro que las ilumina en este viaje en el que estamos embarcadas.

Me llamo Sonia, tengo 39 años y mi vida ha sido de las intensamente vividas (y luchadas). Con 17 años descubrí la cara más terrible que aquellos que te dicen que "por amor matan", de hecho, en mi caso, casi fue así. En plena adolescencia perdí mi inocencia, y con ella, también mi rostro, mi piel y parte de mi antigua esencia. Me quemó viva. Acto de violencia de género, dirán. Acto de cobardía, diría yo. Renací. Otra vida, otra oportunidad de ser vivida (no todas han tenido la misma suerte).... (Ver más) Empecé a andar y aprendí a vivir con miradas. Estudié y me formé. Entendí que los cambios han de venir de dentro, luchando, y para ello, necesitaba estudios. Empecé y terminé Derecho cum laude. Años más tarde descubrí qué es el amor verdadero, el puro: Álex invadió mi vida, tras 9 meses escuchando mi corazón. Unión eterna. Felicidad. Tras mostrarme su cara más hostil, la vida me había premiado. Pero aún quedaba otro revés vital: la LUCHA de las luchas: Tras una odisea de médicos, dudas y miedos, un diagnóstico llegó a mi vida y junto a él, una nueva palabra que nos acompañará para siempre: TEA. Un nuevo abismo ante mí, miedo, preocupación, y en mi fuero interno: se gesta, en silencio, la culpabilidad (sí... será culpa mía... si el cuerpo tiene memoria y yo he sufrido tanto... ¿será por ello que Álex tiene autismo?. ¿culpable de que casi me asesinen? sí, así de "autocruel" puedo llegar a ser).
Depresión. Ahogo vital.
Nada supera esa sensación, a excepción de un sentimiento: SOY MADRE.
La gasolina del miedo es la desinformación, así que, vuelta a empezar: postgrado en autismo infantil superado. He de saber para conocer, para entender, comprender y sobre todo, para defender. Álex tiene ahora 6 años, lleva ya tres con terapias intensivas (sensoriales, etc.), habla muy poquito, pero siento que él es feliz. Diría que esto me basta, pero no es así. Yo ya no me conformo con eso. Toca luchar para cambiar las cosas, cada reclamación que hago (como abogada, como madre) es un pequeño intento para cambiar el "status quo", especialmente esta falta endémica de empatía hacia aquellos que no cumplen los supuestos estándares de normalidad de nuestra sociedad. Que duro es vivir en una sociedad que articula la aceptación de la diversidad como una concesión y no como un derecho y un elemento enriquecedor.
Llevo tejido en mi cuerpo el dolor de una batalla vital, que me sirve para recordar de lo que he sido capaz, pero la auténtica guerra es la que yo, al igual que todas las madres de niños con necesidades especiales, libramos día a día, ya sea por supervivencia, por protección, para cambiar nuestra realidad, etc. Lucha en la escuela, en el parque, en las extraescolares, con los compañeros de clase, en el supermercado (y un sinfín más de ámbitos).
Ciertamente, no tenemos capa, tampoco príncipe azul, ni por supuesto, asegurado un final de cuento de hadas, pero no nos hace falta, tenemos algo infinitamente mejor: NOSOTRAS tomando conjuntamente un cóctel de amor y esperanza. ¡Salud y a seguir luchando!

Hola a tod@s , Contaros que nací con prematuridad de 27 semanas de gestación, lo que me provocó hidrocefalia post hemorrágica. A los 6 días de vida me sometí a mi primera cirugía en la cual me colocaron una derivación ventrículo peritoneal, la cual me ha causado problemas en varias ocasiones por infección y / o obstrucción... Entonces me la han tenido que cambiar. En total llevo 21 operaciones pero todo ello ha sido una aventura de superación,
como siempre digo.. En la vida...Vivamos... (Ver más) el presente pero no nos preocupemos por el futuro. Lo importante es el ahora.

Mi historia empieza desde que mi hijo nace como un gran prematuro, con una pareja que el año q viene se enfrenta aún tema judicial por violencia de género maltrato habitual, de esos que no dejan marcas pero te hacen vivir un infierno, con una custodia compartida hasta que Iker cumplió 15 años y decidió no volver con su padre.
Si el día tiene 24 horas me quedan seis para dormir. Autónoma, Iker con cantidad de terapias que requieren tiempo y dinero, operaciones en Madrid con una expareja... (Ver más) que te lo complica todo. Necesitaría estar tranquila no vivir, sin vivir. Ya no me acuerdo cuándo fue la última vez que me he dedicado una tarde para mí. Encima, en esta etapa tan complicada como es la adolescencia tiene con un progenitor como padre que lo único q ha hecho en su crianza es enseñarle a tener inseguridades y a que no crea en él. Yo mientras he hecho todo lo posible para que mi hijo tenga la mejor calidad de vida y enseñarle que un día sin risa es un día perdido, pero me voy apagando como una vela.
Llevo 10 años de juicios que me agotan y aveces pienso que voy a perder la cabeza. Me da mucho miedo enfermar porque Iker solo me tiene a mí, así q si en julio gano el juicio, no me va devolver mi estabilidad emocional ni mi estrés postraumático, pero podré cuidar a mi hijo sin tanto cansancio emocional. Y lo más importante es que, las necesidades de mi hijo, sus terapias y todo lo que conlleva a nivel ortopédico, tendré la tranquilidad de poder llegar a todo.
La gente que trabaja conmigo dice que soy de admirar ya que mi hijo a conseguido todo lo q los médicos decían q no. Esta en 4º de la ESO y es de lo que estoy más orgullosa en mi vida y creo que si hemos llegado hasta aquí podremos con esto y tendremos un final feliz.

Soy Sonia, peluquera, divorciada, y madre de dos hijos, mi hijo Manuel nació con bastantes premios, lo normal el gordo y dos aproximaciones, síndrome giles de la tourette, déficit de atención, hiperactividad, un par de cromosomas regulares, rasgos de TEA, daltonismo, incontinencia urinaria, y algo más que seguro que se me olvida. Lucho con todas mis fuerzas por que la calidad de Manuel sea la más normal, feliz, y tranquila que pueda ofrecerle, me encuentro sola en la crianza. El donante (padre)... (Ver más) cuando tuvo nueva mujer (la número 3) y volvió a ser el padre del año, decidieron entre los dos, abandonar a Manuel, pero se despidieron por la puerta grande, con una agresión hacia Manuel, terminando en un hospital y con denuncia por parte del hospital y mía, después de 2 años de esperas, se termina el juicio principal, orden de alejamiento, 7 meses de prisión y poco más. Ya solo queda que otro juez le comente despacito y con dibujos, que tiene que abonar la pensión de alimentos, entre tanto seguimos avanzando, neurólogo, urólogo, psiquiatra, neurólogo, endocrino (retraso en el crecimiento), total, la aventura de nuestras vidas, pero a pesar de tanta maldad, de lo duro de los tratamiento, de mil tutoras, ayudas varias, os diré que no me rindo, que mis hijos son las ganas de seguir, que no guardo rencor, que solo es tristeza, y que estando los 3 juntos somos increíbles. Y, aunque aveces lloro (cuando nadie mira), no quiero dejar la impresión de pena o tristeza, solo soy una madre que quiere a sus hijos por encima de todas las circunstancias, y seguro que más de una está pasando por una situación parecida, no es cuestión de ser fuerte, es solo hacer lo correcto, como todas las madres de la que me rodeo, un abrazo a todas las leonas de la selva, un beso perlas.

Parecía que su destino estaba escrito, el once, del mes once, nació Alejandra, quizás hubiésemos tenido las mismas posibilidades de que nos tocara un premio en el sorteo especial pero, esta vez la suerte sí que nos sonrió y, nació ella, fue el día más feliz mezclado con el más triste, cuando ella me abrió sus ojos y vi que era muy probable que nunca viese como lo hacemos el resto de las personas. De esto han pasado casi nueve años y aunque sus ojos ven oscuridad, ella irradia luz y felicidad.

Soy una mujer de 35 años con fibromialgia desde más de 15 años diagnosticada, me afecta cada día y si no tengo bastante con ello sufro también y digo sufro porque cada día los dolores son insoportables de endometriosis atípica haces casi 2 años, además de estar en estudio por un posible prolactinoma, llevo meses con galactorrea y con desarreglos,la apatía me invade,también tengo depresión crónica y ansiedad depresivay alguna cosa más.... Mi hija de 4 años y medio después de darme... (Ver más) los buenos días me pregunta cómo estoy y si me duele la barriga, ella es consciente y me cuida cada día algo que no debería ser así, me siento culpable muchas veces por no poder ser mejor madre, me siento mala madre, sé que no soy la única y me gustaría poder sentir un poco de Apollo en esta vida que nos a tocado vivir y concienciar a las familias sobre estás enfermedades. Gracias por la oportunidad

Un 13 de marzo del 2019 , mi vida cambio por completo con tan solo 22 años . Estaba en el trabajo, trabajando, y de repente algo no estaba bien media lengua empezó a dormirse, con mucho hormigueo, acabo de trabajar me voy a casa. Cuando despierto de la siesta no podía cerrar el ojo izquierdo, me voy al centro de salud de urgencia.
Me dicen que es una alergia al augmentine me mandan una medicación para alergia y me mandan a casa. Al día siguiente al despertar tenía toda la boca torcida,... (Ver más) no pronunciaba bien nada y el brazo izquierdo no podía moverlo, andaba mal ... Me voy a mi médica de cabecera por urgencias, le cuento cómo puedo y me manda al hospital .
Después de entrar en el hospital y valorarme una neurologa me dice que no sabe que me ocurre, pero que lo que ella piensa es esclerosis múltiple. Me ingresa y me pone tratamiento, ella vuelve el lunes y me encuentra mucho peor. Ya tenía todo el lado izquierdo paralizado. Me hacen pruebas y me mandan a un internista que le doy la mil gracias de la vida porque me salvo en muchos aspectos, me estudian . En todo ese tramo , me ocurren muchas cosas , como quedarme inconsciente, úlceras en el intestino, mil y un ingreso. Me diagnostican una enfermedad rara grave . "ENFERMEDAD DE BEHCET ", y esa enfermedad me desarrollan varias más como: artritis, taquicardias , diabetes , neurobehchet , enfermedad de raynaud, ileitis crónica , colon irritable, faringitis crónica , dacriocistitis , tumores ....
Después de seguir luchando y tener miles de ingresos, prefieren derivarme a Madrid que me lleven médicos especializados en esta enfermedad, gracias a ella me ponen tratamiento , tratamiento diario que tienes que pincharte, tomarte 34 pastillas diarias, un día puedes con tu vida el otro no, uno puedes darlo todo pero al otro tienes que pasarlo todo el día acostada porque tu vida no puede más, todo esto te afecta psicologicamente, aún siendo fuerte sigues luchando ...
Pero la vida te sigue dando puñaladas y te sigues cayendo , y cada vez cuesta más levantarte, pero deciden cambiar de tratamiento ahora tienes que ir al hospital a la parte de oncología y estar allí un día completo ... tu vida se desmorona más ya que con mi edad tenía que trabajar y disfrutar de la vida, pero la tengo que disfrutar de otra manera ... Tengo que vivirla con 20 días del mes con citas médicas , tratamientos , 23 días mal 7 bien, varios en casa, varios ingresada , con todo los especialistas, porque me llevan reumatólogos, dermatólogos, digestivo, neurólogo, internista , oncólogos , endocrinos ...
Y así toda la vida que me quedé por delante. Derrumbándome pero sobre todo siempre ante todo levantándome ...

Mi nombre es Sandra. Soy una persona gastrectomizada total, con muchas operaciones para intentar tener una calidad de vida lo mejor posible. Si como algo, no puedo salir a la calle, empiezo con el síndrome de dumping, dolor de cabeza migraña abdominal y mi cuerpo no responde normal hasta pasada 1h y media mas o menos. En ese tiempo tengo dolor, nauseas, a veces hipoglucemias de las que debo disponer siempre en frío del glucagen por si acaso. Mi principal problema es la comida, y como tengo que... (Ver más) comer unas 6 veces al día pequeñas cantidades....hace que me pase el día tumbada en la cama o en el sofá, esperando a que me encuentre un poquito mejor. Si quiero salir a pasear, no puedo comer, si salgo sin comer me tiene que acompañar alguien por si tengo hipoglucemias o bajada de tensión. Llevo mas de 7 operaciones para intentar mejorar mi calidad de vida, de las cuales solo he podido conseguir no volver a llevar nutricion parenteral (que ya es mucho) aunque me encuentre bastante limitada con la alimentacion oral.Fisicamente estoy delgadita pero a pesar de todo intento cuidar mi aspecto lo que puedo.Recuerdo estar en el hospital y estar planchando mi pelo sentada en la taza del wc, sin fuerzas, sin ganas, obligándome a mirarme al espejo y querer verme bien. Hago mil esfuerzos porque mis hijas, mi familia, amig@s sufran lo menos posible, aunque por dentro a veces me muera de pena y de dolor......A pesar de todo yo quiero VIVIR y seguiré luchando por hacerlo a pesar de tener mas días malos que buenos, tengo motivos suficientes para seguir luchando por mis hijas ,que a pesar de ser mayorcitas, una 17 y otra 23, pienso que tengo toda una vida para acompañarlas y verlas crecer como personas.Las personas que hemos pasado por un cáncer, las secuelas a veces pueden ser terribles y a la vista de la gente no se ve, estoy cansada de repetir día tras día, que mi problema no es externo, es interior y no se ve.

Soy Sandra, tengo 44 años y soy mama de Ana que tiene 5. Divorciada hace menos de un año. Me diagnosticaron una Leucemia Aguda de fenotipo mixto con mutación en BCR- ABL, una leucemia rara, el 31 de Marzo de este año. Soy enfermera y llevaba unas 3 semanas con amigdalitis y fui al hospital donde trabajo a hacerme una analítica y esa misma noche ya me trasladaron a otro centro más especializado ( al Hospital Germans trías i Pujol, conocido como Can Ruti) y no salí hasta 5 semanas después;... (Ver más) con un pronostico incierto, con la primera tanda de quimioterapia puesta y sabiendo que la única cura era un trasplante de médula ósea, así que esperando que encontrasen un donante anónimo porque ya sabíamos que mi hermano no era compatible.
Me volvieron a ingresar 1 mes más para la 2° tanda de quimioterapia que le llaman de consolidación y ya me informaron que habían encontrado 2 donantes. 3 semanas de alta y volví a ingresar para el trasplante el día 28 de junio, el trasplante fue el día 7 de julio ( San Fermin). Semanas muy duras, una mucositis grado 4, con nutrición parenteral, bomba de morfina para el dolor, aislada en una habitación con cristales por donde podía solo ver a mis familiares (mis padres).
Mientras tanto mi hija con mis padres. Con mi ex marido tenemos custodia compartida pero no es real porque sólo pernocta 8 noches al mes con él y el resto conmigo; él no se la ha quedado ni un solo día más mientras yo he estado ingresada, solo la iba a buscar al cole por la tarde y la llevaba media hora al parque y a casa de mis padres, para que le diese un poco de tiempo a mi madre que estaba hasta desde las 9h hasta las 17h conmigo en el hospital, y después venía mi padre hasta las 22h o se quedaba por la noche conmigo.
Es muy difícil ser mamá estando enferma, no tengo la misma paciencia, me irrito fácilmente, me molesta el ruido, me cuesta pensar, etc... la quimioterapia lo mata todo hasta las neuronas.
El reconocimiento no lo quiero para mi lo quiero para mi MADRE (de 66 años), que nos ha cuidado y nos cuida, se ha venido a vivir conmigo y mi hija, dejando la suya. " Lleva" mi casa, lo hace casi todo, me acompaña al médico, lleva y trae a mi hija del cole, baña, peina, viste, quiere a mi hija...y encima mi hija paga sus enfados, frustraciones con ella. Hemos empezado a ir al un psicólogo infantil por recomendación de mi psicooncóloga, ya que entre el divorcio y mi enfermedad mi hija lo está pasando mal.
Además mi madre no está bien, tiene 3 hernias discales, que le están infiltrando, una enfermedad genética que se llama Men 1 y empieza ha estar cansada.
Así que mi madre está enferma y tiene a una hija enferma. Nunca hemos tenido mucha confianza, no es muy cariñosa, es gallega y no la educaron así; pero me ha demostrado que siempre va estar para lo que necesite y mi padre también.
Esta es nuestra historia. Ahora, casi hace 3 meses del trasplante, estoy bien pero dependo mucho de mi madre para muchas cosas sobre todo con Ana y en casa.

2020 ME ABOFETEÓ LA OTRA MEJILLA


Aquel 2020 no "solo" fue el año de la pandemia, sino que fue parte de mi morir y renacer ya que me tocó de forma obligada dar importancia exactamente a lo importante.

Con 31 años recién parida en pleno baile hormonal, adaptándome a la nueva vida e intentando gestionar nuevas emociones y junto con mi gran “garrapatilla”, un bebé que no se despegaba de mis tetas. Esa es mi descripción situacional de aquel entonces, así que no tenía... (Ver más) apenas tiempo para darme cuenta de los cambios físicos tan notables que había venido sobrellevando poco a poco hasta ahí. Lo importante era mi hijo, su salud junto a su bienestar y daba por hecho que estar así, era consecuencia de ello. Fiel seguidora de eso que se dice de que la maternidad es tan dura, vivir por y para lo que has traído al mundo (tus hijos).

Así pasaban mis días, con los miles de miedos de madre primeriza, sin apoyo ni delegación familiar ya que no tengo esa suerte. Un gran agotamiento físico y psíquico de campeonato se estaban haciendo con mi metro cincuenta y ocho (acompañados de mis múltiples canas y ojeras).
Las discusiones de pareja eran a diario, pues vivíamos rodeados de estrés,cambios muy gordos, adaptarnos a la nueva vida las noches eran infinitas y por el día tampoco nos daba mucha tregua el nuevo miembro de la familia.

Por otra parte, había encontrado un trabajo tras meses parada y finalmente tener que recibir ayuda por parte del gobierno. Una asociación, bendita ella, nos daba comid. Estando embarazada no me renovaron el contrato y tuve que optar por pedir mi paro, el cuál se acabó a los 2 meses. E sueldo de mi marido daba para el alquiler, coches y poco más. No era el trabajo de mi vida, los jefes no eran muy agradables y me volvía loca dejando al niño en casa de una amiga antes de ir a trabajar ya que mi marido trabaja de noche y duerme por el día.
Ese vaivén era agotador, pero yo la normalizaba por tema bebé, turno partido y tipo de trabajo.Creo que en el fondo, ese cansancio extremo, esas “chiribitas” que veía a veces, los mareos, la flojera, jaquecas, sudores excesivos y más penurias que me envolvían, se vieron agravados para ver si así me daba por aludida y pedía auxilio.

Llegó el día… yo soy una persona eléctrica, pero había cortocircuitado y hablé con mi médica, necesitábamos analitica a ver si tenía anemia.

A la semana de realizarme análisis de sangre, recibo una llamada del centro de salud para decirme que algo va mal, y necesitan saber si en mi familia existen antecedentes de Leucemia o algún tipo de enfermedad de sangre.
Ahí ya subí a mi nube, de donde todavía estoy intentando bajar, pero como la salud mental en España se cuida muy poco y para que te deriven es casi imposible, tienes que apañárselas tú solita, lo que se deduce en que o bien pagas, o te mueres del asco.

La palabra leucemia pasó a sentarse en primera fila de mi cerebro, ahí estaba ella con su corona reluciente y despampanante.
Mi cuerpo que por aquel entonces se había quedado en apenas 45 kilos. Nunca he sido de muchas curvas, pero mido 1.58 y de pesar 51 kg a pesar 6 menos se nota mogollón.

¡Ojo, dato importante! que todo esto me lo informaron por teléfono… cual catarro.

El siguiente paso era esperar la llamada del hematólogo, aquel médico que crees que te queda “muy lejos todavía” a tu edad.
Él me llamó días más tarde, tras colgar el teléfono fuí directamente a San Google a leer sobre la “trombocitemia esencial”, mi primer diagnóstico.
Me lo avisó: - no mires nada en google, que la información es muy amplia y hay que cogerla con cuentagotas-. Yo que tengo un máster hecho en ser cabezona, huevona, y tozuda, ¿a que no adivináis qué? pues si, lo primero al colgar el teléfono, fué entrar en google y escribir esa palabra que nunca había oído en mi lista de notas, sin mediar palabra con nadie.
Al segundo, me encontré bañada en pensamientos sobre morir jóven, mi hijo, mi marido que en ese momento tenía que explicarle… La incertidumbre de no saber qué le pasa a tu cuerpo, ¿Qué es lo que funcionaba mal dentro de mí?¿Qué he hecho yo en esta vida para que me trate así?
Pero mi diagnóstico no estaba cerrado, había dudas de que fueran otras enfermedades por lo que había que hacerme una biopsia de médula, y ¿a que no sabéis quién fué directa a youtube a ver cómo se realizaba esa operación? pues si, la menda lerenda de nuevo.

La corta espera para la biopsia a la vez se hizo interminable pensando que mi vida se acortaba poco a poco. Yo… madre primeriza con bebé lactante, muriéndose y dejando a mi Erik solo sin hermanos, ni casa propia, ni nada…otra vez a la espera de una llamada de teléfono para la intervención.

La verdad que el dolor de la biopsia fue soportable. Al entrar al ascensor para bajar al coche, mi marido tuvo que trincarme antes de “besar el suelo”, creo que dió un grito que puso alerta a todas las personas que se encontraban en ese momento en el hospital (él ya es de voz elevada muy a mi pesar, pero en ese momento vino fenomenal).
Me contó mi marido que al abrirse la puerta del ascensor, un señor se percató de lo que ocurría. Le ayudó a cogerme en brazos y pidieron una silla de ruedas para sentarme. Recuerdo estar bebiendo agua en la silla, ver a varias personas a mi alrededor y a mi pobre marido explicando que acababan de intervenirme y que me había desmayado.

Ahora quedaba esperar los resultados que podían tardar algunos días, mientras tanto, seguían aumentando síntomas bastante desagradables: entumecimiento de pies y manos, los odiados “tinnitus” me masacraban 24 horas al día por lo que se hacía más difícil dormir todavía, salir de la ducha era un horror porque me picaba todo el cuerpo… y todo era de colorines, unicornios y purpurina en mi vida.

Los días me los pasaba leyendo cosas que no se deben de leer, porque soy de las que piensa que no hay que anticiparse a nada, pero basta estar en un situación difícil, a la espera de un diagnóstico jorobado para querer informarse de todo “por si las moscas”.

De nuevo, no me renovaron en ese actual trabajo. Quizás pequé de mantener en todo momento informados a mis jefes, podían tener a una empleada con leucemia en ese momento, y claro, esto es un marronazo en toda regla para un empresario (modo irónico on).

El diagnóstico final llegó con la mutación del gen JAK2 que resultó positiva, fué una palabreja muy rara también: tenía policitemia vera, que suena bonito y agradable, pero creerme, para nada no lo es.

Buscando en google, encontramos muchas palabras raras, así que voy a intentar explicarlo de la manera más sencilla:
La policitemia Vera, es un tipo de cáncer raro, degenerativo y crónico de la médula ósea y se engloba dentro de las enfermedades llamadas neoplasias proliferativas. La sufren 4-6 personas por millón de habitantes y año, la mayoría son varones de más de 60 años. ¡Qué suerte la mía oiga! ¡Pero… si yo no he comprado ni una papeleta para la rifa que me ha tocado!.
La médula ósea no funciona bien, ya que produce descontroladamente una mayor cantidad de células (glóbulos blancos, rojos y hematíes) y a causa de ello, la sangre tiene un mayor espesor. Añadimos también a este mal funcionamiento, la mutación del gen JAK2 positiva que salió en la biopsia de médula, que concretó la enfermedad.
Para su tratamiento inicial, me dieron aspirina diaria (antiagregante) junto con flebotomías, que son tratamiento que se realizan en el hospital ya que se extrae grandes cantidades de sangre y así evitar los coágulos, trombos etc.

Este tipo de cáncer puede avanzar a otros estadios, llegando a mielofibrosis o incluso leucemia. No existe todavía su cura, aunque sí que se ha mejorado mucho en sus medicamentos y de momento podemos estar controlados ¡menos mal!

Lo primero que pregunté a mi hematólogo, era mi esperanza de vida, si es hereditario y si mis dos abortos anteriores a mi primer hijo estaban relacionados con esta enfermedad.
En cuanto a mi esperanza de vida, es algo complicado… puedo morirme con el cáncer o de él.
Lo bueno si es que hay algo de bueno en esto, que no es hereditario, por lo que no me sentía culpable al haber tenido un hijo y que no sufriera lo mismo que yo.
Y si, casi seguro 100% que mis 2 abortos seguidos antes de tener a mi primer hijo, estaban estréchamente relacionados con la enfermedad (pero en aquel entonces y aunque me hicieron estudio de cariotipo, análisis de sangre y demás, no vieron nada raro).

Actualmente sigo con muchos síntomas, sobretodo cansancio, dolores de cabeza, insomnio y falta de retención de memoria. Me han concedido una discapacidad del 38% permanente, aunque ésto va en aumento, las flebotomías ya no funcionan bien, por lo que ahora hemos pasado a inyectar medicación en la barriga, y aunque es un royo porque me lo hago yo sola en mi casa, parece que hemos bajado un poco los valores en sangre que tenía disparados.

Y esto amig@s, es lo que me ha tocado…

Animo a todo el mundo a buscar e indagar sobre su enfermedad, ya que gracias a mi insistencia por informarme, pertenezco a una asociación de afectados por neoplasias mieloproliferativas en donde nos apoyamos, participamos en diferentes estudios y nos mantenemos informados.

Se me hace muy duro acabar los días y siento que no doy lo que mis hijos demandan de mí, por lo que muchas veces me siento culpable y les pido perdón cuando duermen por no haber estado a la altura. Lloro, intento no hacer ruido para no interferir en su descanso (lo que me hace falta a cada minuto).
Ellos son muy pequeños y no lo entienden todavía. Cosa que me da mucha rabia ya que mis hijos son lo que más me duele, más incluso que esta enfermedad.

Sigo peleando día a día por ser la mejor madre para mis hijos e intento no perderme nada, y me aferro a mi droga primaria, sus vidas. Me agarro con todas mis fuerzas y cuando tengo una mierda de día es cuando más pienso en ellos para calmar mi dolor.

Pase lo que pase, seguiré luchando.
Esto no me va a poder abstener de disfrutarlos, me lo he prometido.


Cristina Minchero Garcia
Diagnóstico: Policitemia Vera.

Soy Gema mamá de Izan,un niño especial de 10 años. Izan tiene algún tipo de enfermedad rara aún sin diagnosticar. Izan no habla, lleva una sonda peg para alimentarse y la movilidad es muy reducida.

Hola, soy Mónica, una madre que desde los 4 años tiene afectación del síndrome tóxico (aceite de colza) y también me descubrieron en 2019 esclerosis múltiple progresiva primaria. No podía tener hijos y finalmente tuve a Samuel que nació de 21 semanas y tiene todos los problemas que se derivan de ser tan prematuro. Viví 4 meses en el hospital con todos los problemas que nos iban llegando. Después para que no estuviera solo tuve a Unai y el embarazo para mí fue un poco malo. Al cabo de... (Ver más) los 4 años le diagnostican neurofibromatosis tipo I. Los dos tienen discapacidad y vivimos con todos nuestros problemas que derivan de lo que cada uno tenemos. Nuestra vida no es fácil, pero lo llevamos con el mayor positivismo que se puede llevar. Mi marido cuando no trabaja, colabora mucho con ellos, juega, les entretiene, les lleva a sus terapias, para poder dejarme descansar un poco a mi. Mi vida diaria es dura ya que ahora noto mucho más los estragos de mi enfermedad la pierna me funciona cada vez menos, el equilibrio,... ymi hijo mayor a veces se pone agresivo y me agrede. El pequeño por su enfermedad (neurofibromatosis) tiene TDAH y mucha inpulsividad y a la larga no sabemos como será su vida porque nadie nos dice como se manifestará la enfermedad( que es genética, y ninguno la tenemos, él ha mutado el gen). Esto es un resumen demasiado corto de nuestra vida ..pero creo que por encima podréis ver lo que vivimos diariamente...terapias y demás.

Un saludo

Soy Irene, mamá de Marta, peque con una enfermedad neurodegenerativa. Actualmente buscamos investigacion en EEUU porque mi hija merece ser tratada y curada como cualquier otro que no tiene una enfermedad minoritaria. No vamos a ganar, ya nos tocó el “gordo” en el año 2014, para bien y para mal , pero usaremos esta plataforma y cualquier otra que se ponga a nuestra disposición para GRITAR nuestra historia.

¡Necesito ayuda! Mi hija tienen una condición muy única en España a la cual no la dan ningún tipo de importancia. Es más, aún nos tienen como discapacitados temporales y cada 2 años tenemos que empezar de nuevo con el papeleo. El albinismooculocutaneo es una condición genética poco incluido dentro de esta sociedad, estamos cansados de que nos miren abusivamente de que nos digan que por que le teñimos el pelo a la niña necesito hacer una viralidad de esta condición genética para hacerla... (Ver más) la vida social a mi hija más llevadera, son personas muy castigadas por la sociedad ( dicen que dan miedo, que son raros) no entienden que existe el albinismo y no saben tampoco que tiene baja visión, la crema social la pagamos como un cosmético más y nos gastamos 2 botes al mes de 300ml aún en este país se considera un cosmético para mi hija, cuando sin esta crema tendría cáncer de piel

Estamos desesperados yo tengo fibromialgia desde los 16 años y mi cuerpo da todo lo que puede.

Necesito vuestra ayuda de verdad

Quiero dar visibilidad a lo que me ha pasado: El 12 de julio tuve una niña con síndrome de down, algo que no esperábamos, ya que todo estaba bien en el embarazo.
Mi Instagram es @las_hermanasclaudiaydaniela y ahí cuento lo que nos ha pasado y día a día lo que vamos viviendo.

Todo tu vida cambia cuando a las 12 semanas de embarazo te dicen que tienes una enfermedad rara y no saben que consecuencias traerá para ti y para tu bebé. La vida se paraliza cuando tienes que decidir en 5 minutos cual será el destino de vuestras vidas.
Y de repente, la idealización del embarazo dando largos paseos por la orilla del mar y disfrutando de cada día se cambia por meses de hospital, de sofá y cama, de incertidumbre y de dolor, mucho dolor, un túnel oscuro donde no ves el final.
... (Ver más) Aquella parada de corazón de mi pequeña, tres intentos de parto prematuro que pudieron parar, el retardo en el crecimiento y un largo etc de dificultades, hacía que todo aquello me superase y solo quería que todo terminara.
Y el día de mi cesárea, cuando todos radiaban de felicidad al conocer a mi pequeña Mar, fue el día más duro de mi vida, porque ese amor explosivo no surgió en mi, la miraba y solo sentía un gran vacío.
Luego llegaron las limitaciones físicas para poder cuidarla, la necesidad de ayuda para muchas tareas y el dolor constante y te sientes destruida, dejando paso a la depresión.
Ahora, estoy aquí sentada, escribiendo mi historia junto a mi hija de 5 años, la persona que me ha enseñado a quererme y superarme.
Cuando entiendes que la maternidad de las personas con enfermedades son muy distintas pero muy iguales a la del resto de madres, cuando consigues perdonarte por estar enferma y aceptas que todas tus limitaciones son válidas, solo entonces comprendes que tu hij@ solo entiende de amor y eso es algo que nadie puede robarte.
Mar ha heredado la misma enfermedad rara que yo, mi misión es hacerle ver que la vida tiene muchas formas de vivirla y que juntas venceremos las barreras, hemos aprendido a ser madre e hija en una maternidad diferente donde quizás no podamos realizar las mismas cosas que otras familias, pero apreciamos cada instante de felicidad y lo vivimos intensamente.
Cada día juntas es un regalo .

Soy Daiana. Tengo 3 niños. Mi hijo mayor es Lucas y tiene sindrome de angelman. Es una condicion muy compleja porque es un niño que no tiene lenguaje, comenzo a caminar con 3 años pero aun no tiene dificiltad, tiene muchisima hiperactividad, no piede concentrarse mas de 5 minutos jugando y además duerme muy mal de noche porque no genera suficiente serotonina.

Para mi recibir su diagnostico fue durisimo. Fue entrar en un mundo desconocido, tener que dejar mi trabajo (yo trabajaba como... (Ver más) diseñadora en una multinacional muy conocida) porque estaba desbordada, y porque las ayudas son insuficientes. En ese momento tampoco existia la opcion de baja por cuidado de un menor con el sindrome de Lucas porque no aprecia en los listados.

Y fueron 3 años de buscar ayuda para mi, para dentirme bien para cuidar mejor de el. Y nada me servia. Y eso me llevó a formarme en diferentes disciplinas para aprender a gestionar mejor mi energía, mis emociones, mi carga mental, mi autocontrol, mi confianza, mi presencia, mis miedos… y durante la pandemia decidí compartir todo lo que me había servido a mi con otras mamás y ha ido creciendo hasta que puede dejar la moda y ahora hace 2 años me dedico por completo a ser mentoras de mujeres que son madres y quieres desarrollar habilidades para estar mejor para sus hijos. Y los cambios son espectaculares. No fue algo que yo elegí, me eligió a mi y siento que tengo una misión muy grande y necesito ayuda para poder expandir mi método porque muchas mamás lo necesitan.

Mi hijo está pasando una depresión con 16 años, se autolesiona constantemente (con algún intento de suicidio) me divorcie de su padre al nacer él porque era un maltratador psicológico, ahora la consecuencia es esta...su hermana es AACC (talentos múltiples) y alta demanda además de PAS (Alta sensibilidad), le está afectando muchísimo la situación familiar...y no podemos permitirnos una terapia, todo es previo paso por caja y está siendo DURÍSIMO..., para ellos y para MÍ, que no paro... (Ver más) de autoculparme como hacemos todas.

Mi hija pequeña, Mara, de 2 años, parece de una mutación en el gen TRIO (5° caso de España, hasta donde sabemos) y una enfermedad metabólica, SCADD. Tiene dos hermanos mayores, de 5 y 7 años, que la cuidan y la quieren mucho. La enfermedad de Mara es tan rara que no saben ni a cual de las dos achacar realmente sus síntomas. Tiene un retraso psicomotor, todavía no habla, no anda, está ahora intentando conseguir sentarse sola. Es duro, pero intentamos estar siempre para ella, que sus hermanos... (Ver más) tampoco se sientan desplazados, ya que también son pequeños y necesitan atención. Al fin y al cabo soy malamadre de tres buenoshijos, a los que queremos exactamente igual, y no sólo de una niña con necesidades especiales y dos anexos. Qué entiendan esto es mi principal objetivo. Difícil contar algo en un espacio tan pequeño... Además de que yo soy de ciencias, no de letras, y la palabra no es mi fuerte. Intentamos luchar día a día porque Mara mejore, soñando con cuando nos diga su primera palabra o en que pueda levantarse y andar hacia nosotros.

Celia tiene 11 años y lleva 4 cirugías de corazón , las dos ultimas en Boston . NECESITAMOS AYUDA ECONÓMICA Y QUE NOS DEIS VISIBILIDAD POR FAVOR. Tiene que OPERARSE POR QUINTA VEZ EN BOSTON ( ha de cambiarse una prótesis del corazón que aquí no hay aún , porque se le está calcificando y empieza a empeorar, se fatiga y se pone azul con cualquier esfuerzo físico, hay que operar ya para que el corazón no se deteriore tanto que sea irreversible ) tenemos FECHA DE CIRUGÍA PARA EL 13 NOVIEMBRE... (Ver más) 2023 .
Podéis ver toda la historia en Ayudaparacelia.com y sobre todo en Facebook que escribimos desde hace 10 años cuando necesitamos ayuda para su tercera cirugía de corazón en Boston . Mantuvimos activo Facebook en agradecimiento a tanta gente que nos ayudó entonces para que viesen a la larga los frutos y la alegría de la vida de nuestra hija , que ahora ya no sólo era nuestra sino de todos los que nos ayudaron también . Ahora volvemos a necesitar ayuda
( la Mantuvimos activo Facebook en agradecimiento a tanta gente que nos ayudó entonces para que viesen a la larga los frutos y la alegría de la vida de nuestra hija , que ahora ya no sólo era nuestra sino de todos los que nos ayudaron también . Ahora volvemos a necesitar ayuda
(la cuarta cirugía en Boston la pagamos nosotros pero ahora han triplicado los precios , no llegamos , se nos acaba el tiempo ) LLEVAMOS MÁS DE LA MITAD PERO LO QUE QUEDA ES MUCHO ( podéis ver la barra de progreso diaria ) . Estaríamos muy agradecidos que nos ayudaseis un poquito económicamente y también dándole visibilidad a la noticia . Muchísimas gracias por vuestra gran labor

Tengo esclerosis múltiple. Sí, esa enfermedad que afecta a tantas mujeres. Y dos niños pequeños. Los días de parque a veces son una guerra infinita. Voy a recogerlos al colegio con bastón sin equilibrio. No tengo familiares cerca. Ojalá y algún día está enfermedad sea, por diagnóstico, un grado de minusvalía. Porque es una mochila muy grande a nivel físico y mental.

Tuve un embarazo horrible con mareos, diabetes gestacional que cada vez se disparaba más el azúcar y me preocupaba ya que me cuidaba, nací con escoliosis y me intervinieron pero al cabo de los años, he comenzado con desgastes en la columna los cuales me producen muchos dolores, contracturas y lumbagos, añadiendo que casi no puedo tomar medicación para el dolor por alergia, por eso, en los dos últimos meses del embarazo empecé con lumbago hasta llegar a necesitar muletas para poder andar,... (Ver más) sobre la semana 34 se rompe la bolsa y voy expulsando un poco de líquido e intentaron aguantar los médicos hasta que empezó cómo a infectarse en la semana 36 y tuvieron que inducir el parto, fue un parto larguísimo ya que la criatura se quedaba enganchada, acabaron por hacerme un episotomia con desgarro y sacar al niño con fórceps, a parte de que al principio no lloraba con fuerzas mi hijo, a los días le ingresaron por bilirrubina, yo tardé un nos meses en poder volver andar con normalidad y todo esto me supuso que al principio necesitaba ayuda para poder cuidarlo. Cuando mi hijo tenía que un año y medio, empecé a encontrarme mal, fui a varios médicos pero decían que era ansiedad, cuando quisieron darse cuenta me tuvieron que ingresar ya que tengo una miocardiopatia con disfunción en el ventrículo izquierdo, con un trombo, he luchado mucho para poder mejorar un poquito pero otra vez no pude cuidar lo necesario a mi hijo, gracias a mi marido y mi familia que le atienden, también pasé por una depresión posparto, durante este tiempo observaba que mi hijo se desarrollaba lentamente, le han diagnosticado retraso madurativo, pendiente de que pueda tener autismo. Además tiene problemas de bronquios y alergias alimentarias y creo que también ambientales. Han sido y seguirán siendo unos años de lucha constante.

Tengo una hija de 13 años que le detectaron, con 8 años, celiaquía y certificada de por vida. Estamos con una asociación en Catalunya pero no es suficiente... su estado psicologico es bueno pero le tenemos que ir inculcando que deberá trabajar más... porque todo producto sin gluten es un despropósito en los precios... o el tema psicologico... que no siempre podré ayudar y ella deberá defender.. defender?? momentos de personas decirle ..oye? no tienes hambre y he tenido que cocinar todo a... (Ver más) parte sólo para ti....bueno... varios ejemplos que podría decir y lo que más me impresiona y me siento orgullosa es con su comportamiento, se cuida, sabe lo que debe y lo que no y yo sólo el objetivo de que su vida siempre estará estupenda, deberá luchar y no rendirse nunca.

Al igual que el resto de madres hace 5 años concursé sin quererlo en ‘adivina qué le pasa a tu hijo’ y resulté ganadora de una discapacidad permanente con su respectivo porcentaje de dependencia. Hoy no me cabe contaros más de cómo fue este proceso, sólo adelantaros que en el plató estaba el aire acondicionado tan fuerte que el frío te congelaba por dentro, y que tampoco había bombillas, te ibas moviendo a tientas, pero de vez en cuando había personas del público por ahí en medio,... (Ver más) voluntarias, que me despejaban el camino de trastos para que no tropezara, y acompañaban mi terror con su presencia silenciosa llena de amor y respeto. Total, que gané, claro, si yo ya lo sabía, aunque muchos, incluido aquel gabinete tan pepino de Madrid al que fuimos buscando respuestas, me dijera que no tenía nada que hacer y me tacharan de loca. Yo ya lo sabía, soy madre. Ganamos.
- tenga, este es su nuevo billete. Se lo irán revisando cada cierto tiempo en previsión de que los porcentajes aumenten, ahora es muy pequeño aún. Es muy importante que destruya su billete de vida anterior, ya no le servirá. Por favor conserve el nuevo en todo momento, se lo van a pedir en las ventanillas por las que tendrá que pasar si quiere que le den alguna ayudita, ya le voy adelantando que las terapias son caras y que su hijo las necesita. Aquí solo damos atención temprana gratis hasta los 6 años, y hay un año de espera mínimo. Pero no me ponga esa cara que en otras comunidades no hay. Y encima me dice usted que no tiene abuelos ni nadie que le pueda llevar en horario imposible laboral??? bueno no se preocupe, le cuento que con este billete ha ganado usted también el súper poder de poder con todo. Es madre de un niño con discapacidad. Es usted madre al 133 por ciento. Así puede con lo suyo y con lo que le falta al niño. Buenos días y feliz viaje.
Este viaje comienza con un tobogán vertical por el que caes como si no hubieras tenido nunca rodillas. Por el ves caer muchas cosas importantes y yo bajaba tan rápido que un día le dije a la psicóloga del ambulatorio, es que siento que la vida es lo que dejo atrás. Paré dos meses. Necesitaba más tiempo para ordenarme pero mi médica y el mundo insistía en frases que empezaban por “tu lo que tienes que hacer es” y yo no estaba para llevarles la contraria. Todo el mundo les dice a las madres lo que tienen que hacer. Las librerías están llenas de libros que nos dicen lo que tenemos que hacer.
Pero por mi tobogán caía entre otras cosas mi identidad y eso no podía ser porque entonces me quedaba sin respuesta para el “que pasará con mi niño cuando yo muera”? Porque vivir pasa cada día. No me sirve de nada vivir si ya me he muerto, si desaparezco poco a poco.
Por eso he trepado por este tobogán con uñas y dientes. He subido de vuelta hacia mi otra hija, tormenta de verano, primavera mía. He subido hacia el bullicio, el café con espuma y las risas. He subido a las comadres, a la hermana y al amor.
Porque mi hijo me conmueve como nada en el mundo. Él sí que tiene superpoderes, activa palancas invisibles en los demás y nos recuerda a todos que hemos venido al mundo a ser humanos. No os rindáis por favor, os necesitamos.
Mi hijo ve orcas en los pasos de cebra cuando llueve. Y yo que soy su madre tengo que seguir viva para celebrarlo. No te rindas nunca en esa lucha, madre.

Antes de nada presentarme, mi nombre es Aitana Santamarina González, soy Asturiana de un pueblecito costero y tengo 31 años. Mi profesión hasta el momento, por la cual sentía devoción la Enfermería.
En Octubre del 2021 me lleve la mayor ilusión de mi vida: ¡¡SORPRESAA!! ESTABA EMBARAZADA.
Durante todo el embarazo me encontraba genial y los controles establecidos por el protocolo eran correctos, todo dentro de la normalidad, el único percance fué un pequeño sangrado en la semana... (Ver más) 25 por el cual acudí a mi hospital de referencia y me dijeron que estaba todo bien, que tenía un pólipo en el cuello del útero que me "daría la lata y sangraría con frecuencia" pero que todo estaba bien.
Justo el Domingo 15 de mayo del 2022, por la noche, de nuevo un sangrado, pero esta vez no me gusto: había algo en mí que me decía que algo no iba bien, por lo que decidí acudir al hospital.
Esa noche me exploraron y ocurrieron acontencimientos un tanto desagradables, preguntas insistentes sin respuestas. Yo me daba cuenta por sus reacciones de nerviosismo que algo no iba bien pero nada me decía que pasaba. Tras decirme que " notaban la cabeza del bebé en la mano", " esta niña no podrá tener un parto vaginal" tras llegar con un pequeño manchado y empezar a notar la sangre caer por mis nalgas, tras administrarme medicación para frenar el parto y madurar los pulmones de mi pequeña... deciden mantenerme en observación esa noche, la cual paso en el hospital junto a mi pareja en reposo absoluto.
Al día siguiente, le digo que por favor me expliquen que pasó la noche prevía que quizá entre mis nervios y la situación no me había percatado de lo que pasaba. También pregunté el porque no podría tener un parto vaginal a lo cual me respondieron que no podía nadie decirme eso.
Tras 48h en observación y nadie decirme nada, el martes 17 de mayo, día que quedará siempre marcado en mi calendario, llegan a la habitación 3 ginecólogos que me dicen que la muestra extraida el domingo es mala ( no tenía constancia de la retirada de tal muestra).
¿Cómo?¿Embarazada en la semana 35 con 31 años y con cáncer?
Mi primera pregunta ¿ Me voy a morir de eso?
Hasta que hagamos más pruebas no lo sabremos ( pregunta ingenua por mi parte, pero en ese momento me salió inconsciente).
No me lo podía creer... me dan 15 minutos para recoger mis cosas y trasladarme al hospital de referencia.
Allí un sin fin de médicos: gines, oncólogos ( joder, que dificil meter la palabra oncología y cáncer en tu vida cuando lo máximo que habías tenido previamente era una amigdalitis), neonatólogos, etc.
Tras la exploración, por las dimensiones, ya objetivaron que debería recibir todo el tratamiento: quimioterapia, radioterapia y braquiterapia. Pero aún no sabiamos la extensión, si había ganglios afectados, no sabiamos más que había un tumor en el cervix y ocasionado por el VPH.
Y una semana más tarde, después de casí 7 días mirando a través de la ventana, sin poder hacer más sobre la vida de mi hija y la mía, en la semana 36 de gestación me realizan una cesarea para traer al mundo a mi pequeña estrella, la gran VEGA.

Con mi chiquitina en la unidad de neonatos, comenzaba mi andadura, con leche pingando de los pechos ( ya que mi ilusión de haber tenido un parto vaginal era haber podido dar lactancia materna, cosa que conseguí hasta el inicio de la quimio) de prueba tras prueba, siendo muy esperanzadoras.
Vega continuó ingresada una vez me dieron a mí el alta, por lo que vivía en el hospital entre pruebas y unidad de neonatos, pero no desistía.

El 15 de Junio, mi primer ciclo de quimioterapia y la primera sesión de radioterapia y sí, quienes me acompañaban como no eran mi chiquitina y mi fiel compañero de vida. Y así estuve intensos y duros 3 meses con viajes en coche de una hora ida y otra vuelta hasta el hospital de referencia hasta que finalicé el tratamiento. Momentos de rabia, lloros, dolores, impotencia, debilidad que me imposibilitaba algún día hasta sostener a mí pequeña en brazos... empañaron los primeros meses, y año de vida de la que será por desgracia y no por yo querer mi única hija. Porque fue así un 17 de mayo pasé de ser una chica de 30 años sin ninguna enfermedad embarazada de su primer bebé, a ser una chica de 31 años con una niña de 15 meses de la que me perdí gran parte de sus "primeras veces" y con unos efectos secundarios bestiales tras el tratamiento médico ( cistitis y proctitis rádica, dolor en las relaciones, imposibilidad de tener más hijos biológicos...) que me hacen recordar cada día que nada de todo aquello de lo que había soñado en relación al parto, lactancia, maternidad en general, fue como yo pensaba y que jamás lo podré vivir.

El 18 de noviembre, me dieron la noticia de que todo estaba bien, el tumor había remitido. ¡¡BIEN!!Ahora nos queda lidiar con secuelas tanto físicas que son duras y lidiar con las psicológicas que son bestiales.

Pero me quedo con que gracias a esta estrella, que es mi hija Vega, este aquí escribiendo estas hojas y contando esta historia, ya que creo firmemente que gracias a ella el diagnóstico fue más precoz.

Gracias hija, gracias Salva.

El día 21 de diciembre de 2022, vino al mundo el AMOR de nuestras vidas: Bebé. Tras un parto largo y muy doloroso, por fin pudimos verle la carita con la que llevábamos meses soñando. Bebé ya desde el principio sabíamos que iba a ser un niño especial. Si los niños nacen mirando hacia abajo, el nació mirando al cielo.

Dos horas de piel con piel en el paritorio, solo existíamos él y nosotros. Al cabo de esas dos maravillosas horas, nos subieron a la habitación. Bebé estaba en los... (Ver más) brazos de Papá y la matrona le cogió para ponerlo al pecho y que comiese.

Y ahí empezó todo….

Bebé sufrió una convulsión. La matrona salió corriendo a hacerle una prueba con el glucómetro a ver si era una bajada de azúcar. Se confirmó que no. Apareció la pediatra y sus palabras fueron “Nos lo subimos a la UCI. (Nombre de Papá) CORRE!”

Y me quedé en la habitación sin los dos amores de mi vida y sin entender nada. Lo único que le preguntaba a la matrona era “¿Se va a morir?”. Y ella me decía “Lo siento mucho”. En ese momento todo fue una pesadilla. Estaba agotada del parto, además había perdido mucha sangre (posteriormente me tuvieron que hacer varias transfusiones) y no sabía qué estaba pasando. Estaba sola en la habitación y la matrona me dijo que llamase a algún familiar. No recuerdo si llamé yo o llamó ella, pero al cabo de un rato, estaban mis padres conmigo en la habitación.

Y al rato, entró Papá en la habitación llorando. Me asusté mucho porque nunca le había visto llorar y me dijo que Bebé se tenía que quedar en la UCI ingresado para que le hiciesen pruebas pero que no pintaba bien.

La noche del 21 al 22 de diciembre fue la peor noche de toda mi vida. Escuchaba llorar a los bebés de las demás habitaciones de la maternidad. Y nuestro bebé no estaba con nosotros. El estaba en la planta de arriba.

No fue hasta el 22 de diciembre al medio día cuando pudimos subir a verle. Papá pidió una silla de ruedas para subir a la UCI porque estaba muy débil y no era capaz de mantenerme en pie.
En el momento que entramos y le vimos en la incubadora, sentí que se paró el mundo. Nuestro precioso bebé. Estaba lleno de cables para monitorizar la actividad cerebral, el corazón, las gafitas de oxígeno, el pulsi, vías para ponerle medicación, una tirita en la espalda para tapar la herida de la punción lumbar que le habían hecho.

Tenía la sensación de que todo eso no estaba pasando. No entendía nada. No sé qué hacíamos allí.

La pediatra a las 12h nos informó de todo lo que estaba pasando. Oía palabras sueltas. Punción lumbar… hipotonía… daño cerebral… herpes… ecografía… análisis… cariotipo… Pero seguía sin entender nada de aquello. No tenía ni 24 horas de vida y ya había pasado por tanto…

Bebé estuvo ingresado 10 días en la UCI y yo estuve 8 días ingresada tras el parto. Me dieron el alta y volvimos a casa sin nuestro bebé. El trayecto más triste. Nunca te imaginas dar a luz y volver a casa sin tu bebé. Eso no te lo cuentan en las clases de preparación al parto. Al llegar a casa, Papá fue a cerrar la puerta de la habitación de Bebé. No era capaz de ver sus cositas preparadas con todo el cariño del mundo sin tenerle con nosotros.

A Bebé le tuvieron que trasladar de hospital para hacerle una resonancia cerebral. Él iba en ambulancia y nosotros justo detrás. 30 kms detrás de una ambulancia con las sirenas encendidas. Un viaje para olvidar. Nuestro bebé en la incubadora para llevarle al otro hospital y pasar la noche para por la mañana hacerle más pruebas.

A la mañana siguiente, la misma mañana que le iban a hacer las pruebas, nos despertó una llamada a las 6h30 desde el hospital. “¿Son los papás de Bebé?”. Nos pusimos en lo peor… Por suerte era que faltaba una firma en la autorización para la sedación. Salimos volando para firmar, con el miedo en el cuerpo de que había pasado algo. La prueba salió bien. El cerebro de Bebé no estaba afectado.
Nos dieron los informes de Bebé de todas las pruebas que le habían hecho y nos explicaron lo que habían detectado: anomalía de los cromosomas sexuales, tiene 4 cromosomas en vez de 2.

¿Eso qué implica? No saben. No hay casos en España. Y en el mundo hay 200 casos. “Hay que ir viendo”, dicen los médicos.

¿Qué hacemos con Bebé? Estimulación, estimulación y más estimulación. Fisioterapeutas, terapia ocupacional, estimulación acuática. Le han concedido la discapacidad y el grado I de dependencia.

Bebé tiene hipotonía y cierto retraso en el desarrollo motor, pero va alcanzando los hitos en plazo. Ahora mismo tiene 9 meses y está levantando el culo para empezar a gatear. La reptación ya la tiene dominada. ¡Así que a por el siguiente hito!

Es un trabajo constante del equipo que formamos Papá, Bebé y yo. Agotador, si, pero muy satisfactorio cuando vamos viendo avances. Bebé nos está enseñando tanto…

Gracias Bebé por habernos elegido para ser tus papás. Prometemos no fallarte. Te queremos muchísimo.

En enero de 2021 fui diagnosticada de cáncer de mama a la vez que a mi hija le diagnosticaron hidronefrosis izquierda por estenosis pleureteral . Me pase el año entre quimioterapias y viajes a Salamanca para hacernos pruebas, intervenciones y urgencias

Tengo un hijo de 15 años con TEA, su diagnóstico es grave ya que ha pasado por todos los dispositivos existentes en sanidad pública y lejos de mejorar empeora. Tiene ataques agresivos y yo llevo 4 años sufriendo violencia doméstica grave. Siento que a nadie le importa ni yo ni mi hijo, que somos ciudadanos de segunda. Desde salud mental me dijeron que ya la única alternativa era meterle en un centro residencial. Erróneamente yo pensé que sería a través de la ley de dependencia (tiene reconocida... (Ver más) el grado 2 alto) pero me dicen que debería de ser así pero que no existen en toda Asturias recursos para mi hijo, así que he tenido que optar por la ley de protección al menor, cuando no existe esa desprotección,donde estará con otros niños pero sin la atención terapéutica que precisa, y para ello tengo que renunciar a su custodia

Mi nombre es Mar, tengo 39 años y soy madre de un niño de dos años, Marcel. Marcel nació en agosto de 2021 tras un largo y duro proceso de infertilidad y de tratamientos. El parto fue inducido y acabó en cesárea de urgencia  tras 27 horas de parto, dilatación completa etc. Cuando pensábamos que todo estaba en orden me ingresaron en UCI por preeclampsia grave post parto. Y así, en una línea y media, queda resumido tanto sufrimiento y tantas sensaciones porque todo acabó bien. Porqué... (Ver más) Marcel es un niño sano y feliz. Porque en pocos días todo pasó, nos fuimos a casa y empezamos a vivir la vida de tres, la vida en familia por la que tanto habíamos luchado, llorado y medicado. El primer año de vida de Marcel no fue fácil a nivel logístico, de pareja, de conciliación laboral, de falta de descanso, de lactancia, de ser tres y no sólo nosotros dos... Pero junto a mi pareja, Ernest, y la alegría de Marcel íbamos aprendiendo a disfrutar de la nueva vida de personas cuidadoras, aprendimos a vivir a otro ritmo, al ritmo de Marcel. Olvidamos todo lo malo que nos sucedió al principio, nos quedamos con los buenos recuerdos y el aprendizaje y decidimos tener otro hij@. Yo estaba muerta de miedo por todo lo que había vivido, pero la ilusión de ser madre de nuevo me hacía relativizar los posibles riesgos a los que me afrontaba. Empezamos a planear mi nuevo embarazo de manera un poco distinta a la habitual: llamando a la clínica de fertilidad donde tienen nuestros embriones congelados, preparando la cita para empezar el proceso, analíticas previas, vitaminas previas y....de repente la vida! mi vida, nuestra vida, se detuvo y todo, todo, todo, cambió en un instante. En un instante no muy preciso, un instante hecho de pequeños instantes: el instante en que me encontré un bulto en mi pecho derecho mientras me duchaba, el instante en que me hicieron ecografía que acabó con biopsia, el instante en el que entré en la consulta de la ginecóloga y vi su mirada. Este último, el peor de todos, porque ya no podía seguir manteniendo la esperanza de que mi bulto no fuera nada grave. Ella me miró con una mirada estudiada para la situación, ensayada frente al espejo y frente a tantas otras  mujeres que, como yo, habían recibido esa noticia, la noticia: Mar, no ha salido bien la biopsia. Tienes un Carcinoma Ductal Infilitrante. Y así, sola, sentada delante de una persona desconocida, mi cabeza empezó a pensar cosas estúpidas como: y como voy a tener yo cáncer de pecho si soy joven, si hice revisión hace 6 meses y no había nada, si nadie en mi familia ha tenido antes si.... Después de estas preguntas sin respuesta llegó el miedo, miedo a tener metástasis, que el tumor hubiera viajado a cualquier parte de mi cuerpo y ya poco se pudiera hacer. Tardé 7 días en saber que esto no había sucedido y que "por suerte" estaba localizado. Durante estos 7 largos días vi pasar mi vida por delante tal y como dicen, pero no mi vida pasada, la ya vivida si no mi futuro. El futuro que había imaginado junto a Ernest y Marcel. Las excursiones a la montaña, los veranos en la playa, las vacaciones en familia, las tardes al parque, los domingos en casa, ver crecer a mi hijo, ser madre de nuevo...Poco a poco el diagnóstico se fue concretando. Tenía un tumor en el pecho que era grande (5.5 cm) y de replicación muy rápida pero no había afectado ni a ganglios cercanos ni a otros órganos de mi cuerpo. Tenía que empezar quimioterapia para eliminar cualquier célula maligna que estuviera rondando por mi cuerpo, inducir la menopausia pues mi tumor es dependiente de hormonas, después cirugía, radioterapia,y más tratamiento  hormonal. Y así estoy desde 29 de mayo de 2023 con quimioterapia, a punto de acabarla ya. Encontrándome mal casi a diario, visitas a urgencias por algún que otro susto, sin pelo en mi cabeza.Ser madre y paciente oncológica a la vez es duro y exigente. La quimioterapia te deja hecha un trapo pero tu hijo quiere seguir jugando y estando contigo. De las cosas que más me ha costado en este proceso han sido los momentos en los que he sentido que descuidaba a mi hijo para cuidarme a mi, bueno, porque no podía hacer otra cosa. No podía moverme por el mareo, por el malestar, por el cansancio extremo que provocan estos venenos. Me queda un largo camino para recorrer y considerarme libre de enfermedad. Será duro porqué el cáncer, aunque se cure, es una enfermedad muy dura. Una enfermedad que da miedo porque te puede matar antes de lo que tenías previsto, porque puede regresar en cualquier momento, porque los tratamientos son durísimos. Aun así sigo y sé que saldré adelante para poder vivir la vida que he soñado junto a Ernest, Marcel y el resto de personas hermosas con las que comparto mi día a día. 

Me llamo Ángela. En 2017 nació nuestra primera hija, Valentina. El círculo se cerró cuando Ixeia llegó en el 2019. Nuestra vida transcurría serena, con pequeños sobresaltos.

Llegó el 2020 y, para nosotros, no sólo fue año de la pandemia, sino que el 29 de julio de 2020 se nos vino el mundo completamente abajo. Estaba trabajando y me llamó mi marido diciendo que el pediatra no había podido vacunar a Ixeia (la vacuna de 1 año), porque tenía un virus y la vacunaría cuando se encontrara... (Ver más) mejor. Al rato me volvió a llamar, con voz entrecortada y con dificultad para informarme de lo que estaba ocurriendo. Nuestra hija había tenido una convulsión en casa y varias en el centro médico.

El pediatra había llamado a una ambulancia y la bajaban a Huesca, aunque lo más probable es que terminara ingresada en Zaragoza. Efectivamente, ingresó en la UCI pediátrica del hospital infantil de Zaragoza. Estuvo dos semanas ingresada en la UCI, realizándole todo tipo de pruebas (análisis genético, varias punciones lumbares, electroencefalogramas, resonancias,…) y probando todo tipo de antiepilépticos, porque no reaccionaba a ninguna medicación. Mi hija no paraba de convulsionar, llegando a tener más de 100 convulsiones en un día. Hubo un día que incluso nos dijeron que igual podía llegar a estar en coma inducido por entrar en “estatus epiléptico”.

El día antes de salir del hospital, nos dieron los resultados del análisis genético: ENCEFALOPATÍA EPILÉPTICA INFANTIL TEMPRANA ASOCIADA AL GEN PCDH19. Una enfermedad rara y calificada como grave. El mundo se nos vino completamente abajo (otra vez). Lo pasas mal cuando esperas un diagnóstico que no llega pero, una vez que lo tienes, por un lado es liberador, pero por otro, se abre otro camino inexplorado, el cual tienes que recorrer acompañando a tu hija, haciéndole la vida lo mejor posible. Te adentras tanto en este camino que llegas a saber más de esta enfermedad que los propios neuropediatras que tratan a tu hija, ya que ellos, por un lado, carecen de tiempo para poder estudiar minuciosamente la enfermedad, y, por otro, hay tantas enfermedades, que es imposible.

Mi hija, a parte de este “título” (que así lo llamamos en casa), tiene el “título” de Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad, una dependencia de Grado II y un Grado de Discapacidad Intelectual del 43%. La vida diaria con todos estos “títulos”, no es nada fácil. Sus extraescolares son atención temprana (sesiones de fisioterapia y estimulación), natación, terapia con animales, logopedia,… Estas extraescolares, salvo las sesiones de atención temprana, las tenemos que sufragar las familias. A nosotros nos supone un coste de 600,00 euros/mes, pero este esfuerzo económico lo tenemos que hacer sí o sí, ya que estamos haciendo lo mejor para nuestra hija.

Su vida escolar tampoco lo es. Ahora, con 4 años, es cuando empieza a decir palabras sueltas, lo que le impide comunicarse con sus iguales, prefiere jugar sola, no controla la fuerza… No lleva, ni mucho menos, el nivel que llevan el resto de clase, pero con su fuerza de voluntad, intenta llegar hasta donde están ellos.

Por otro lado, lleva una dieta especial, la dieta cetogénica, dieta muy baja en carbohidratos, adecuada en proteínas y con mayor contenido en grasa (saludable). Con esta dieta, el cuerpo entra en “cetosis”. Según varios estudios, la cetosis reduce la frecuencia de las crisis epilépticas en las epilepsias refractarias (epilepsias que son difíciles de controlar con la medicación), que es la que tiene mi hija. Las recetas nos las elabora una nutricionista, ya que cada alimento permitido tiene que tener un peso concreto. No es nada fácil (ni económico) hacer la comida para mi hija. Te tienes que implicar mucho para mantenerla. Por otro lado, diariamente tenemos que controlar la cetosis y el azúcar en sangre.

El salir fuera de casa supone, a parte de llevarte la medicación diaria (hace dos tomas de dos medicamentos por la mañana, y otras dos de los mismos medicamentos, por la noche; medicación de rescate en caso de que empiece el clúster; y medicación para parar las crisis), nos tenemos que llevar su comida, que me la llevo preparada de casa y congelada.

Nunca sabemos cuándo van a empezar las crisis convulsivas. Sí que hay detonantes para la epilepsia, pero otras veces, no sabemos la causa. Tampoco sabemos cuándo van a terminar. Como norma general, los clúster suelen durarle unos dos o tres días, durante los cuales tiene una convulsión cada hora, más o menos. El tener una convulsión, a mi hija le produce desaturación de oxígeno, poniéndose muchas veces morada, y aumentándole el ritmo cardíaco. No es nada agradable presenciarlo. Hemos estado estudiando diferentes opciones y, por la que más nos inclinamos es por un perro de asistencia, que detecta las crisis minutos antes de producirse. Esto nos supondría anticiparnos a lo que va a venir, para evitar golpes, sobre todo, en la cabeza, ya que mi hija pierde el conocimiento en cada convulsión. El coste de un perro adiestrado supera los 5.000,00 euros. Pese a tener la suerte de trabajar los dos, nuestra economía no nos permite adquirir un perro adiestrado, ya que tenemos que seguir mantenimiento las terapias, que son fundamentales.

No es fácil compatibilizar el trabajo con una enfermedad así. Hay niños, con la misma enfermedad de Ixeia, que pueden estar años sin convulsiones. No es el caso de mi hija. En los dos últimos años, ha tenido, como mínimo, un clúster al mes, lo cual supone dejar de trabajar durante unos cinco o seis días para cuidarla, ya que durante estos días es dependiente 100%. No se mueve de la cama, no come, le tenemos que poner pañal porque no es consciente de nada,…

La discapacidad intelectual no se ve, y lo que no se ve, no existe, pero señores, SÍ QUE EXISTE. Hay mucho que cambiar tanto desde dentro de las Administraciones Públicas como desde la Sociedad. Tenemos que tener más empatía hacia estos niños y aprender que somos una sociedad diversa; intentar facilitarles la vida, que ya bastante tienen con lo que tienen; que no sean rechazados por otros niños (ni por sus padres); sanitariamente, tener un protocolo de actuación en los casos en los que se diagnostique una enfermedad… por mi parte, lucharé para que así sea.

Mi hija ha venido a nuestra familia para enseñarnos muchos valores, vivir una realidad que hasta ahora desconocíamos y conocer lo verdaderamente importante en esta vida.

Soy madre de Fran, mi pequeño gran hombre de 12 años. Vino al mundo con una malformación , hernia diafragmática , que conocimos desde el minuto uno de embarazo y por la que tuvo que ser operado nada más nacer en una intervención a vida o muerte que superó luchando con todas sus fuerzas. Aún así las secuelas que le ha dejado le llevan a tener una discapacidad física e intelectual que le acompaña todos los días. Él es un luchador y frente a todo pronóstico ha conseguido aprender a caminar,... (Ver más) a leer y a escribir y si Dios quiere, algún día aprenderá inglés y será conductor de trenes , sus dos grandes ilusiones.

No ha sido un camino fácil, mucho miedo, incertidumbre, caminando a ciegas sin un diagnóstico claro , sin saber dónde ir ni a quién acudir para poder ayudarle, sabiendo que además el tiempo juega en contra y con la eterna duda de saber si estás haciendo o no todo lo posible por él. A eso se añade lo difícil que es costear los tratamientos con especialistas si tienes también que dejar de trabajar para poder ayudarle y llevarle a las sesiones de fisio, de logopedia de estimulación que tanta falta le hacen.
Todo lo haces por él y aunque suene extraño, gracias a él, porque cuando flaquean las fuerzas , le miro y su sonrisa y la ilusión que le pone a la vida es lo que me hace seguir adelante.

Ahora está atravesando un momento complicado, con el crecimiento y pese a sus tratamientos de fisio, su columna se está torciendo más de la cuenta. Le han tenido que poner un corsé que le condiciona mucho su día a día, le cuesta respirar, le hace heridas no puede dormir bien y anímicamente Fran, está dejando de ser mi Fran alegre.

Una vez más queremos ayudarle pero qué difícil es . Lloro con él a veces cuando se lo pongo y me pide que por favor no lo haga, pero también lloro sí pienso que con todo lo que ha luchado , no sería justo que tuviera que acabar en una silla de ruedas.

Me he puesto tantas veces delante de un ordenador a contar historias de otros por mi profesión de periodista que sorprendentemente es la primera vez que me encuentro ante el miedo del folio en blanco…

Esta vez es distinto… no hablo de otros, no cuento sus historias, no escribo noticias… transmito lo que nunca hubiera querido contar… mi historia y la de mi hijo… mi único hijo que tanto me costó conseguir y que hoy está enfermo. Qué difícil poner la palabra enfermo, qué duro... (Ver más) va a ser relatar su/mi/nuestra historia…

Tantas veces he escrito sobre la necesidad de la ayuda a la investigación para otros, contando desgracias ajenas que siempre quise hacer propias cuando las relataba, que no sé si seré capaz de contar la de mi hijo.

Podría encuadrarme en las dos categorías, porque la vida se ha empeñado en no darme tregua... primero conmigo y después con mi hijo… pero sin duda lo más importante de mi vida es Él.

Buscando un ansiado hijo/a, con 32 años y tan solo a los cuatro meses de casarme, me encontré una sorpresa. Sin antecedentes, sin avisos, sin imaginármelo… un pequeño bulto apenas apreciable al que varios médicos quitaron importancia pero que una punción determinó lo que no quieres oír… cáncer de mama. Y “te llevas el completo en tratamientos por tu juventud” me dijo por entonces la médica… pero aquello no fue lo peor del día… esa noticia pasó a un segundo plano cuando me dijeron que con un cáncer hormonal no podría ser madre, aunque guardarían mis óvulos por si avanzaba la Ciencia… aquello sobre lo que había escrito tantas veces…

Tres años después y a mitad de tratamiento decidí que exponía mi vida paralizando las medicaciones que me impedían intentar ser madre… tras tres in vitros, y en mi última oportunidad de ser madre por la carga hormonal que suponía, conseguí que el embrión arraigara en mi cuerpo haciéndose fuerte y 9 meses más tarde ser mamá. Un mes más tarde volví a los tratamientos durante 3 años más…

Mi gominola, mi precioso bebé sano, era y es la ilusión de mi vida… pero no fueron muchos meses los que me duró la felicidad. Con 13 meses de vida y con una fiebre a causa de una gripe A, un 28 de diciembre de 2019, mi hijo tuvo su primera convulsión. 40 minutos, sí 40 minutos con sus correspondientes segundos que parecieron años, le duró la convulsión en la que yo pensé que se me moría, nunca había oído hablar de convulsiones febriles...

A raíz de aquello comenzó nuestra peregrinación por médicos, especialistas y todo tipo de personas que pudieran ofrecerme una solución. Valladolid, ciudad en la que vivo, no es centro de referencia de esta especialidad ni mucho menos y los especialistas estaban en Madrid.

Tras esa convulsión vinieron más… de 20 minutos, de 10… y con tan sólo 37,2 grados de temperatura… no le hacen falta fiebres altas para convulsionar…

Pero a pesar de que lo que voy a decir parece incongruente su/mi/nuestro calvario comenzó el 1 de octubre del año pasado… un día en el pueblo, a 50 km de Valladolid, convulsionó 8 minutos… ambulancia, ingreso e inicio de medicación a la que yo me había negado hasta ahora porque varios médicos no tenían claro si ponerlo o no. Con tan sólo 3 años de edad y a un mes de cumplir 4 comenzamos la agonía…

Iniciaron con una medicación en Valladolid porque nuestro médico referente en Madrid estaba de baja… sin pruebas, sin análisis específicos, sin más decisión que una medicación que le/nos cambiaría la vida.

Mi hijo pasó de convulsionar con fiebre… a convulsionar cada día… cada noche… sin fiebre, sin aviso… simplemente desconexión con su correspondiente caída hacia delante o hacia atrás… en el súper, en el cole, en el columpio, en la excursión de la escuela, en casa, en la ducha, en la cama, en la calle, con la abuela, con sus padres, con amigos…

Nuestra vida cambiaba en cuestión de horas, de días… pasamos de tener un hijo de casi 4 años que convulsionaba con fiebre a vigilarlo cada minuto del día y de la noche, haciendo turnos, sin dejarle libertad para ir al baño, para dormir solo en su habitación, para coger un libro, para subir al tobogán, para correr con sus amigos. Ya no juega solo en el salón mientras hacemos la cena, ya no va a su habitación solo a por un juguete, ya no coge el patín, ni monta en bici, ni corre tras un balón… ¿puede hacerlo? Sí, pero no nos lo recomiendan y nos morimos de miedo… sus convulsiones ya no duran largos minutos, apenas segundos… pero desconecta y se cae golpeándose la cara o la nuca con lo que sea que se encuentre a su lado…

¿El número de desconexiones? Hemos llegado a 15 o 20 diarias durante el día y lo mismo por la noche… sin medida… sin explicaciones, sin diagnóstico… sin pruebas… por una medicación.

Tras ser imposible esta situación conseguí un traslado a Madrid del expediente al Hospital de El Niño Jesús, no fue fácil porque en Valladolid no estaban de acuerdo. Aun así, consigo que mis luchas y súplicas acaben en una hospitalización de 33 días en Madrid en mayo de 2023. Allí descubren que mi hijo tiene valores de amonio en sangre de 130 cuando lo normal son 35 y un niño con más de 100 suele estar en coma… todo a causa de la medicación inicial…

Comienzan las pruebas, los médicos, los cambios de medicación… y recibo otra llamada… para mi de nuevo, te ha salido un valor tumoral alto en los ovarios y tenemos que realizarte una histerectomía completa para evitar que el cáncer de mamá se haya extendido a los ovarios…

¿Qué? ¿De qué estamos hablando? Tengo a mi vida, a lo que más quiero, por lo que más he luchado ingresado en un hospital de Madrid, viviendo en la Casa Ronald (Gracias por tanta hospitalidad y por ese servicio impagable que brindáis a los que estamos fuera de nuestras ciudades) y ahora tengo que irme a Valladolid a intervenirme de cáncer, otra vez… ¿Pero es que la vida no tiene medida…?

Una vez más antepuse el bienestar de mi hijo a mi propia salud. Hoy 26 de septiembre me han operado hace dos semanas, estoy recuperándome porque se complicó el postoperatorio con una infección.

Mi hijo sigue con crisis, con ausencias inexplicables, no encuentran el foco, la causa, su resonancia es normal, los análisis genéticos y metabólicos también, no saben qué le pasa, de dónde le viene, qué lo provoca…, al no encontrar razón lo describen como epilepsia inespecífica sin diagnostico… a expensas de que la Ciencia avance y detecten de dónde le viene y qué tiene realmente.

Sólo sé que cada día lo vivo con intensidad, que cuento las crisis, y suplico que ninguna de ellas le afecta más allá, que cuento los minutos e intento vivir con esto que no me da tregua cada noche y cada día. Mi hijo con 4 años tiene varias medicaciones diferentes y una dieta cetogénica que le impide comer nada de hidratos de carbono y de dulces… con 4 años… ni macarrones, ni garbanzos, ni patatas, por no hablar de helados, gusanitos, un chupa chups… y pinchándole dos veces al día, es él quien cada día me recuerda que le tengo que pinchar…

Pero es feliz… porque va al cole, aunque me muero de miedo y si no fuera por la profe que tiene que no la merezco de buena que es, no estaría tan tranquila, va a natación con una monitora particular, aprende música en extraescolares… e intento que tanto su enfermedad como su medicación no merme absolutamente nada su capacidad cognitiva, ni su desarrollo físico… los médicos alucinan de cómo se expresa…

Y es revoltoso, trasto y feliz, y es lo que nos enseña a mi madre, a mi marido y a mí cada día que somos los que le cuidamos, que a pesar de todo… se come la vida y nosotros a él a pedazos.

Gracias por esta oportunidad.

Después de varios tratamientos de fertilidad y un aborto, llegaron a mi vida DAVID y MARIO. Llegaron con mucha prisa, a las 26 semanas de embarazo. DAVID aún tiene dificultades de tipo respiratorio, pero ha salido adelante como un campeón, MARIETE se llevó la "peor" parte es un luchador con Parálisis cerebral que ha sorprendido a todos con su evolución. Llevamos 6 años "corriendo" la carrera mas importante, trepidante y maravillosa de nuestra vida y sé, que llegaremos a la meta luchando juntos.

Me llamo Ana Belén, tengo 49 años y estoy diagnosticada de esclerosis múltiple hace 12 años. Me diagnosticaron la enfermedad con 37 años, había sufrido 2 abortos y un embarazo atópico con pérdida de trompa incluida. En el año 2013 tuve un brote muy fuerte con ingreso en el hospital, cuando me recupere le dije a mi neuróloga que no quería pincharme más la medicación, lo pasaba muy mal y seguía teniendo brotes, también le expliqué mi deseo de ser madre, ella me dijo que como médica... (Ver más) me decía que no pero como mujer me entendía.

Yo andaba raro por aquél entonces y me encontraba bien. En febrero me quedé embarazada. Tenía mucho miedo, sobre todo de transmitir mi enfermedad al niñ@. Nació, sietemesino pero sano.

Él ha sido mi mejor medicina, de bebé me hacía hacer rehabilitación aunque no quisiera. Ahora psicológicamente es mi apoyo, por él lucho, por él vivo . La verdad es que ahora estoy mal, no he vuelto a tener brotes pero la enfermedad sigue su curso y empeora.

Mucha gente me ha criticado por mi decisión de ser madre, pero es lo mejor que he hecho en mi vida. A él lo veo feliz y yo, aunque me gustaría compartir más cosas con él, también soy muy feliz.

Así que si alguna dude ojalá mi historia le ayude algo.

Mi historia comienza desde que decidí que quería formar una familia. Tras meses de intentos fallidos , recurrimos a la RA y al final tuvimos , entre muchos inconvenientes , en el segundo ciclo de FIV a nuestra bebé.

En la eco 20 le detectan una cardiopatía , todo el embarazo de angustia e intranquilidad, intentando no llorar a todo momento , para que no afectara a mi bebé, mientras otras mamás se preocupaban enormemente porque no sabían que carro elegir.
Mi boli nace, y a los... (Ver más) 4 días le escayolan las piernas por el metatarso aducto , le hacen pruebas del intestino y le sacan sospecha de malrrotación, las pruebas del oído no le salen bien, a todo esto, irte a casa sin bebé y sin barriga , fue horrible.

Tras varios meses de médicos y pruebas, el oído y el intestino bien. Le quitan escayolas , le ponen botas ortopédicas , a los 4 meses nos dicen que se las habían puesto al revés , y que no han hecho efecto, que debemos volver a escayolar. Ahora esperando la llamada para que la operen ( está en lista de espera ). Además , parece que tiene estrabismo y esperando la cita con oftalmología. Y vamos dos días a la semana a rehabilitación al hospital, porque nació con tortícolis y porque le cuesta a nivel motor muchas de las cosas que debería de haber adquirido ya.

La angustia y el horror que siento día a día, de pensar que tiene que operar a mi bebé a corazón abierto, no lo sabe nadie. Son ganas de que llegue para que la curen y podamos empezar a vivir tranquilos , pero a la vez miedo horrible de que llegue ese día. Ahora se le suma los pies, que no sabemos si escayolarla ya o esperarnos a después.

Seguro que hay familias que están en situaciones peores , por eso yo doy gracias a la vida por haberme dado este regalo , porque mi bebé me ha elegido para luchar con ella , y porque por ella saco la fuerza que nunca hubiera imaginado que tendría.

Es lo mejor que tengo en la vida , y no quiero nada, solo quiero que se haga visible este sufrimiento, y este dolor que solo los padres y madres que nos toca vivirlo lo sabemos. Por mucho que te digan , si no pasan por ahí no lo entienden. Porque si ya tener un bebé sano te vuelve loca, imagínate cuando tiene alguna patología.

Ojalá hubiera aún grupo de apoyo , entre todas las familias de situaciones similares , donde poder hablar y desahogarse. Yo al menos tengo a mi doula que lleva acompañándome mucho tiempo.

Un abrazo muy grande a todas las familias luchadoras y valientes. Y a esas personitas mas valientes aún.

Aquí va mi historia…

Hace como un año comencé a seguir a @carmenitayoga porque estaba pasando por el mismo proceso que había pasado una de mis mejores amigas, @virginia_fdez.

Ambas pasaron por un linfoma y un trasplante de médula (en el caso de mi amiga fue un autotrasplante). La casualidad hizo que ambas fueran tratadas en el mismo hospital y que su ingreso durante el tratamiento fuera en la misma habitación. @carmenitayoga publicó un vídeo en el que se veía su habitación... (Ver más) y mi amiga reconoció que esa había sido su habitación tiempo atrás, durante lo que describió como la peor experiencia de su vida, además, en plena pandemia, mientras todos estábamos confinados en casa, ella estaba aislada en esa habitación, muerta de miedo por lo que estaba por venir y además en la más absoluta soledad.

Cuando hace meses leía las publicaciones de @carmenitayoga no hubiera podido imaginar que el destino me tenía preparado algo similar.

El 16 de marzo de este año, me diagnosticaron un cáncer de ovarios. Llevaba unos días con ligeros síntomas de infección de orina y decidí pedir cita en un urólogo a través de mi seguro de salud privado. El urólogo me vio el 15 de marzo, me mandó hacer una ecografia, una RX y una analítica para determinar qué tratamiento poner para esa supuesta infección de orina.
Al día siguiente me hicieron las pruebas y el diagnóstico no se hizo esperar.

El cáncer de ovarios no da señales de su existencia hasta que está muy avanzado y en la eco se vieron claramente dos masas grandes, una en cada ovario y bastante líquido libre en toda la cavidad abdominal.

A partir de ese momento todo fue muy rápido. Me vio un ginecólogo que me explicó de una manera muy directa y sin rodeos a lo que me estaba enfrentando.

Yo estaba sola, mi marido en ese momento estaba en una reunión de trabajo fuera de Madrid (aunque por suerte no estaba muy lejos, en Toledo).

El ginecólogo me dijo que me esperaba quimio y una cirugía importante. Yo no podía creer lo que me estaba diciendo, había ido allí por una infección de orina y pocas horas después me estaban diciendo que tenía un 98% de probabilidades de tener un cáncer de ovarios, en estado avanzado y que lo que me esperaba era un largo camino de espinas. Le pedí que no siguiera hablando y que esperara a que llegara mi marido para que, ya estando él conmigo, nos volviera a contar a los dos todo lo que me había dicho a mi. Necesitaba que hubiera alguien conmigo cogiéndome de la mano para escuchar todo eso de nuevo.

Me hicieron un TAC ese mismo día en el HM Rivas, un hospital que habían inaugurado en noviembre de 2022.
El TAC reveló que no sólo había una masa en cada ovario sino que estaba extendido al peritoneo y había más zonas afectadas. Tenía lo que se conoce como carcinomatosis peritoneal.

Entonces llamé por teléfono a mi ginecóloga, que además de trabajar en una clínica privada, también trabajaba en la maternidad de O’donnell. Le conté lo que me estaba pasando, le envié el informe del TAC y al leerlo me dijo que agradeciera en ese hospital la rapidez con la que habían actuado pero que dada la gravedad del asunto, me fuera directamente a las urgencias de O’Donnell para que allí confirmaran el diagnóstico y pudiera comenzar a ser tratada a través del sistema público de salud.

Una semana después, y en vista de que todo iba a ir muy rápido por el estadio tan avanzado en el que estaba, decidí contárselo a mi familia, incluido mi hijo de 9 años. Esa fue la parte más difícil porque yo perdí a mi padre por un cáncer cuando él solo tenía 38 años y yo estaba a punto de cumplir los 8. Mi hijo sabe que su abuelo falleció de un cáncer y además, hace 4 años, también perdimos por esta enfermedad a mi cuñada, la hermana de mi marido, con 46 años, por lo que mi hijo al oír que su madre tenía cáncer, lo primero que hizo fue pensar en su abuelo y en su tía.

Traté de tranquilizarle diciéndole que mi cáncer era “pequeñito” y que yo me iba a curar, igual que se había curado Virginia (@virginia_fdez), la mamá de su mejor amigo.

Mi estado físico comenzó a deteriorarse rápidamente. La ascitis crecía muy rápido. Pasé de hacer una vida absolutamente normal a no poder apenas moverme por la inflamación que tenía.

El 29 de marzo me hicieron una laparoscopia explorativa en la que obtuvieron muestras del tumor y se le puso nombre. El bicho era un carcinoma seroso de alto grado. También extrajeron 4,5 litros de líquido de mi abdomen.

El 15 de abril me pusieron mi primer ciclo de quimio, una semana después más o menos comencé a sentirme mejor, mi cuerpo empezó a deshincharse porque la quimio comenzó a atacar al tumor y éste dejó de producir líquido.

El 9 de mayo llegó el 2º. Los dos primeros ciclos fueron razonablemente bien pero los siguientes ya fueron otra cosa…

El 31 de mayo llegó el 3° y después de ese ciclo me hicieron un TAC, el 15 de junio.

Para entonces ya me habían dado también los resultados de la analítica genética y por si fuera poco todo por lo que estaba pasando, me dijeron que era portadora del gen BRCA1… lo cual implica que tengo un riesgo elevado de tener un cáncer de mamá (60%), por lo que me recomiendan someterme a una doble mastectomia dentro de unos años, cuando me haya recuperado del todo de lo que tengo ahora.

La buena noticia llegó con el resultado del TAC. La quimio estaba funcionando y el tumor se estaba reduciendo considerablemente. El comité de tumores decidió que después del 4º ciclo, que fue el 22 de junio, había llegado el momento de la cirugía así que me dejaron un tiempo para reponerme de los efectos de la quimio y el 1 de agosto me operaron.

En el mes de julio enviamos a mi hijo al pueblo con mis suegros para que él no viviera de cerca todo esto. Regresó cuando yo ya estaba en casa y habían pasado los peores días del postoperatorio.

La cirugía fue muy bestia. Me abrieron desde el esternón hasta el pubis, 44 grapas. Me quitaron los ovarios, el útero, gran parte del peritoneo, el apéndice, la parte final del colón y el inicio del recto y otras cosas más que no sabía ni que existían (el omento menor y el epiplon mayor). En la misma cirugía me pusieron además quimioterapia intraperitoneal, que consiste de poner quimio directamente en el abdomen, a 40°C y dejarla actuar durante 1 hora.

Pasé 3 días en la UCI y 10 días más en planta. La quimio es muy dura, muchísimo, pero pasar por esta cirugía ha sido lo más difícil que he vivido jamás. Hoy es 26 de septiembre y aún me estoy recuperando.

El 12 de septiembre retomé la quimio ya que mi tratamiento constaba de 6 ciclos de quimio así que ya llevo 5 y la semana que viene, si mi analítica está ok, me pondrán el 6º y último.

Estoy aterrada con el último ciclo porque a partir del 3º los efectos secundarios han ido siendo cada vez peores, esto es acumulativo...

Todo el mundo me dice que ya sólo falta uno, que me enfoque en eso, en que estoy a punto de terminar (si es que terminar es algo que se consiga teniendo esta enfermedad…), y sí, trato de pensar que es el último pero sólo yo sé cómo serán los días posteriores y me aterra pensar en ello.

Desde el inicio de esta enfermedad he tratado de normalizarlo al máximo con mi familia y amigos. He hablado de ello en mis redes sociales, incluso publiqué vídeos del día que mi marido me rapó la cabeza. He tratado de mantener siempre una actitud positiva y optimista y realmente pienso que voy a salir de ésta, que me voy a curar y voy a poder ver crecer a mi hijo, que es lo que más me importa en esta vida. Pero también he aprendido que esta enfermedad te cambia la vida por completo, ya no volveré a ser la que era. El miedo se ha instalado en mi y sé que tendré que aprender a vivir con él sin dejar que me paralice.

El año que viene cumplo 50 años el 6 de mayo y mi madre cumple 80 el 2 de mayo. Ya estoy planificando un viaje familiar para celebrar nuestros cumpleaños y sobre todo para celebrar que sigo aquí y que espero seguir estando muchos años más.

Soy Miriam , mamá de Izan que cumplirá 4 añitos en noviembre. Izan nació siendo un niño aparentemente sano y a los 2 meses fue diagnosticado de inmunodeficiencia combinada grave ( niño burbuja conocido) y nos tuvimos que marchar en abril 2020 ( plena pandemia COVID) a Londres para someterse a una terapia génica ota salvarle la vida, con la mala suerte que contrajo un virus que le provocó una meningiencefalitis con daño cerebral adquirido posterior.

Después de cinco largos meses... (Ver más) en Londres volvimos a España y comenzamos la carrera más dura de nuestras vidas, inicio de terapias, neurólogos, rehabilitación.... hemos conseguido una evolución respecto a cómo nos dijeron que quedaría pero hace falta mucho trabajo y recursos para poder seguir avanzando, ¿hasta dónde? El techo lo pondrá el, nuestro guerrero Izan.

Tengo una hija de 3 años, casi 4, con dermatitis atópica severa desde los 4 meses. Por tanto, con cuidados y medicinas desde entonces; a veces más, a veces menos, según momento de brote/no brote. Todo iba más o menos bien (nunca limpia, pero mantenida) hasta enero de este año, recién cumplidos los 3 años, cuando su barrera de la piel ya no aguantaba, y comenzó a sufrir también muchos temblores. No le hacían ya nada los corticoides tópicos, se hizo heridas de rascarse, y finalmente la... (Ver más) ingresaron durante una larga semana. En el hospital corticoide por vena y luego oral. La sacaron sin estar limpia al 100%, porque en cuanto no le entraba por vena el corticoide, volvía a brotarle.

Nos dijeron que le verían en 15 días, pero la carta con la citación era para un mes después (y es que en el hospital infantil no hay dermatología, pasan a consulta del general una vez por semana). Los eccemas que llevaba no hicieron más que crecer y aumentar por todo su cuerpo en muy pocos días, las heridas del rascado comenzaron a ser muy severas. Todo su cuello y cara no había forma de taparlos y e los destrozaba. La pediatra le dio de todo, antibiótico, antivírico, estilsona, y teníamos que ir toda las mañanas al consultorio a hacerle curas. Luego, por la noche, sin la ayuda de mi marido, su padre, porque trabajaba todas las tardes de 16 a 21:30h, tenía que hacerle yo las curas, dolorosísimas, sin ser profesional, sin saber si lo hacía bien o no, con sus gritos y patadas, y con la ayuda de mi madre porque le rogaba que me ayudase a sujetarla.

Por fin conseguimos que nos adelantasen cita en el hospital general para un lunes, para la pediatra y nosotros, fecha límite porque no podía aguantar más así la niña. Pero dos días antes nos llamaron para retrasar la cita al miércoles. En ese momento y viendo a tu hija sufriendo y totalmente triste e infeliz, se te cae el mundo encima. Yo no podía más. Pero llegó el lunes y la niña amaneció peor que nunca, con el cuello, cara y orejas ensangrentados (no queráis imaginar sus sabanas y almohada de la cama), e inflamada. Fuimos a la pediatra por urgencias del consultorio y de inmediato nos mandó con un volante a urgencias del hospital infantil. Allí la ingresaron de nuevo (había pasado menos de un mes desde que salió la vez anterior), esta vez, además, con la sangre infectada por una bacteria, que sólo podía tratarse con antibiótico por vena durante 15 días. Fue horrible.

A partir de entonces le pusieron un tratamiento en el que le pinchamos cada cuatro semanas un medicamento biológico que sin dejarla limpia nunca, la mantiene al margen del ingreso en el hospital. Pero no se han acabado las cremas diarias, que seguimos poniendo, y el momento del pinchazo, que además quiere que lo haga yo en casa, y cumplo sus deseos, que menos, es terrible. Es como si la matasen, se pone a temblar, los ojos en blanco y a gritar con locura.

Vale, nos hemos hecho a esto, y ahora mi marido esta en el paro, y no sabéis como lo agradezco, porque así me puede echar una mano con la peque. Pero no deja de ser una pequeña losa que tenemos encima. Sólo espero que algún día se le pase, o al menos se le rebaje. De momento, lo que me deja "tranquila" es que ahora sí tiene calidad de vida y es plenamente feliz.

 
Soy Raquel Juárez, voy a compartir con vosotras una parte de mi vida, la cual iba a dar un giro.
Era octubre del 2007, tenía 28 años, acabábamos hacía unos días de aterrizar de uno de los viajes más espectaculares que he hecho, África. En esos momentos trabajaba en una gestoría y llevaba unos cuantos días con dolores de cabeza terribles que no desaparecían ni mitigaban con analgésicos.  Una tarde cuando David, mi marido, vino de trabajar le dije que no lo podía soportar más... (Ver más) y que me llevase a urgencias. Mi hermana Esther es enfermera y en aquel entonces trabajaba en el hospital donde fui, y en el que continúo a día de hoy tratándome.
Comienzan a realizarme pruebas y deciden ingresarme. Seguro que ya todos sabían lo que pasaba menos yo...desde hace tiempo soy muy muy impaciente...me mata la incertidumbre.
Por la mañana me despierto con una parálisis facial y de la cabeza que cada vez va a más en el lado derecho. Diagnóstico enfermedad desminalizante sugestiva de esclerosis múltiple recurrente remitente. Me marcho a casa con bolos de cortisona, es lo común para bajar la inflamación, y paso a estar de baja laboral. A los tres meses fui despedida. Pues que injusto pensé, no puedo hablar ni comer sin que se me caiga o la baba o la comida y va y el muy...... me despide. En ese momento mi pensamiento no era demandar ese despido improcedente totalmente, estaba centrada en recuperarme. Entonces decidí seguir estudiando y haciendo cursos, continuar mi formación como abogada y gestora que ya era.
En el 2008 me quedo embarazada de Hugo, un embarazo estupendo, disfruto de la lactancia materna a ratos, estuve 9 meses amamantando a Hugo y paso de la teta a una cuchara con leche con pocos cereales que nos tiraba como si fuese un Padawan, no cogía peso y no podía continuar  dandole la teta. La crianza de nuestro primer hijo fue la alegría de la casa para todos.
Al poco retomé mi vida laboral, compartía despacho con una compañera y me matriculé en un Master, mi marido y yo con la ayuda de mis suegros y mis padres compatibilizábamos la vida laboral y familiar, vivíamos estupendamente.
En 2011 me vuelvo a quedar embarazada y en febrero de 2012, con una costilla rota, se supone que al colocarse mi hijo en la tripa me la partió y así parí a Aitor, mi segundo hijo. El parto de mis dos niños ha sido sin anestesia, a pelo, no me la pudieron poner en ningún parto por el diagnóstico de esclerosis que más tarde se confirmó.
Todo iba bien hasta que una madrugada de octubre del 2013, al irme a levantar  para ir al baño, siento que no puedo moverme, se me ha paralizado el lado izquierdo, estoy teniendo un segundo brote de esclerosis.
Ahora la situación es muy diferente, tengo un bebé de ocho meses y un niño de casi tres años que dependen de mí, de su padre también por supuesto, pero que yo en estas circunstancias en las que me encontraba poco podía hacer por ellos. Diagnóstico de Esclerosis Múltiple Recurrente-Remitente, con tratamiento de Copaxone, pinchazo diario para el cuerpo más bolos de cortisona para bajar la inflamación.
Que frustrante  no poder coger en brazos a mis niños, achucharlos cómo querría, jugar con ellos, siento una impotencia como madre tremenda. Por suerte a la vez ellos me dan la fuerza para seguir adelante, y sobre todo la energía y la ayuda que tengo en todo momento de mi familia facilita mi recuperación.
Continúo estudiando, trabajando y amoldándome a la nueva situación del pinchacito diario.
En 2014 comienzo con mucho dolor, en espalda, tórax, zona pélvica y lumbar, tengo 38 años, hacía 6 meses que acababa de pasar la revisión ginecóloga y me tocaba nuevamente, al comentarle lo que me sucede, por suerte me pide la ginecóloga una mamografía, que me citan para cuatro meses después. Paso el verano con muchos dolores y cuando llega el día de la mamografía voy con mi marido, mientras me están haciendo la ecografía posterior a la mamografía, escucho a la técnica comentar “cuando tienes una enfermedad, no te libras de otra, hemos visto un bulto, pero tranquila”  …mis sentidos en alerta a 1000 por hora, tranquila? Puf tranquila estaría ella porque yo salí de los nervios. A los tres días me realizaron una biopsia y me dieron el diagnóstico de cáncer de mama, recuerdo no parar de llorar, junto a mi marido, mis hermanas, no sabíamos cómo contárselo a mis padres, y eso que esto acababa solo de empezar.
Inmediatamente me retiran la medicación de la esclerosis y comienza una maratón de pruebas.
En la gammagrafía ósea, mi cuerpo estaba iluminado como un árbol de Navidad, no entendía nada, estaba viviendo en una nube, en un mundo paralelo, no podía imaginar que esto me estaba sucediendo a mí. Ni yo ni mi familia…no entendíamos nada de nada.
Mi hermana Esther, la enfermera, era la primera que iba recibiendo las malas noticias que no paraban de llegar.
Ese puñetero dolor que llevaba meses sintiendo en mi cuerpo, estaba emergiendo cual mala hierba en las pruebas, a cada cual peor.
Cuando tenemos la consulta con mi oncóloga, me explica que tengo cáncer de mama metastásico, no sabía ni lo que significaba. Con mucho mimo y empatía, nos explica que el tumor se ha diseminado por mis huesos, de ahí mis terribles dolores. Hay que empezar cuanto antes a actuar, primero vendrá la quimioterapia junto con tratamiento coadyuvante y hormonal, cuando se vea el resultado de esto, seguiremos con tratamiento hormonal y anticuerpos monoclonales y operación de la mama y el siguiente paso la radioterapia, braquiterapia, junto con el resto. Todo paso a paso, el paso 2 dependía del resultado del 1 y así.
Voy asimilando lo que me espera, más bien imaginando, porque hasta que no lo vives, no es real.
Antes de cada tratamiento mi pensamiento desde el primer ciclo ha sido: vamos a aniquilar a estos bichitos.
Recuerdo la primera sesión de quimio terapia, mis huesos estaban tan afectados, vertebras rotas, aplastamiento, lo recibí en una cama, una de mis dos ángeles de hermanas comenzó a toquetear para ajustar la cama y que estuviera más cómoda, casi me hace un sándwich, no podíamos parar de reír y llorar a la vez, y yo la dolorida más feliz del mundo por estar junto a ellas.
Y llega el momento de explicar a mis niños que me voy a quedar calva, tienen cinco y dos años. Les dije que mami tenía un bichito en el cuerpo y para terminar con el me iban a dar una medicación que me iba a dejar calva como a Caillou, que eran los dibujos que veían entonces, y que después volvería a tener pelito. En pocas ocasiones usaba peluca que me regalaron mis papis, porque entre otras cosas me quedaba grande y se me caía y había espectáculo para un ratillo. Tengo la cabeza pequeña (con muchas ideas eso sí). Mas bien usaba pañuelos, pero no los típicos oncológicos, yo los compraba en cualquier lado, usaba y los usábamos para jugar a piratas, también con la peluca que se probaron y requeteprobaron todos incluidos mis sobrinos, eso sí, siempre normalizando la situación.
Siempre les hemos dado la información ajustada su edad, con las metástasis a medida que ellos han ido creciendo y con las visitas continuas, cada tres semanas a tratamiento al hospital, les conté que el bichito tenía patas y se habían ido caminando por el cuerpo, la medicación ahora iba tras ellas a pillarlas.
Voy cerrando etapas, terminando la quimio más fuerte, me operan, finalizo radioterapia de la mamá, me operan de ovarios, continúo cada tres semanas con mi tratamiento coadyuvante y mis revisiones con tac, gamma, resonancia cada tres meses.
Nos vamos adaptando todos a esta nueva manera de vivir.
En mayo de 2017, en una resonancia craneal para el control de la esclerosis, que a día de hoy me da tregua, me dan el peor diagnóstico, tengo una metástasis en el cerebelo izquierdo, y aquí ya si vi que llegaba el final. Actuación inmediata, la neurocirujana que me intervino, me explicó que me podía operar porque estaba bien situada, me sentía afortunada y a por la operación, con mucho miedo eso sí. Ha sido la operación más Heavy a la que me he enfrentado, la recuperación prefiero no recordarla porque casi me tienen que volver a intervenir, estuve mucho tiempo ingresada.
Cuando la herida de la intervención cicatrizo, comencé la radioterapia, en este caso nada tiene que ver con la de la mama, te hacen una máscara a medida, te atornillan en la camilla y quietecita que pasa la máquina por encima, en esas sesiones pensaba ¿cómo me voy a mover si estoy atornillada? Todo muy fuerte y muy peculiar. Cuando termine las sesiones me lleve la máscara a casa y junto a mi suegra y mis niños la tuneamos de Spider-Man, para dar un toque de alegría a todo lo que estábamos pasando.
Desde entonces hasta la fecha mi cabeza está limpia de metástasis y continúo con el mismo tratamiento hormonal y coadyuvante cada 21 días.
He tenido momentos con mis niños en los que me he sentido muy mala madre, no podía tirarme al suelo cómo otras mamis a jugar era un show y muy doloroso para mí, y no os quiero contar el levantarme, eso ya era un circo con elefantes y todo. Montar en bicicleta los 4 o sola da igual, nunca lo he podido hacer, el miedo a caerme y romperme y hacerme añicos me puede, fuera de los temibles dolores de espalda. Un sin fin de actividades sin poder disfrutar....salvo ver una peli con ellos si el día ha sido bueno eso sí puedo, ese día hay palomitas y se escuchan trompetas de victoria.
Pero mis chicos son muy listos, han aprendido otras habilidades muy pronto: saben abrochar y desbrochar un sujetador.... han sabido atarse y desatarse sus deportivas al tiempo que las mías, y me cuidan con mucho mimo.

Tengo una red de apoyo que para mí ha sido y es fundamental en mi recuperación mi marido, mis hermanas, mis padres, mis suegros y mis cuñados, mis sobrinos, mis niños, mis amigos, todos aportando lo que necesito en cada momento, han creado a mi alrededor un escudo lleno de herramientas para vivir con optimismo.

Siento que me he hecho fuerte ante la enfermedad y la adversidad que vivo cada día, gracias al apoyo y el amor de mi familia y de todos los que no me sueltan de la mano.
He aprendido a convivir con el cáncer, que es muy diferente de vivir con cáncer, porque si no, no hubiera podido y hago diferentes actividades y terapias para poder mitigar tanto el dolor físico como el psicológico.
No soy de redes sociales para contar mi vida, porque no me da el día, colaboro, desde sus inicios, con la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico, dando visibilidad y recaudando fondos para la investigación.
Y lo que sí tengo siempre es tiempo para compartir con mis compañeras y amigas de enfermedad, un café, un abrazo, unas lágrimas, unas risas, un viaje, lo que necesitemos.

Convivo  con dos enfermedades que a día de hoy no tienen cura, confío en que la tendrán, y mientras tanto vivo el momento. Cuando mi cuerpo necesita parar lo hago (aunque me cueste). Tengo tantas cosas bonitas que sí puedo hacer, que me olvido hasta del dolor y al día siguiente pienso, ha merecido la pena. Seguimos avanzando porque quiero SEGUIR VIVIENDO.

Les he pedido a mis hermanas y a una amiga que escriban una frase o dos sobre mí y esto me dicen que os cuente:

Raquel es fuerte, capaz y siempre persigue y consigue lo que quiere, porque cabezona es un rato, y mas pronto que tarde, porque también es muuuuuyyyyy impaciente. Lo que los demás a veces no captan es que ella consigue lo que quiere porque lo lucha con todas sus fuerzas y energía (que como ella misma dice, se apaga como una vela según va acabando el día) nada ha sido regalado, la medicina es maravillosa, pero la actitud ante la enfermedad es medicina en un alto porcentaje.

Ella es mi mitad, siempre juntas para todo, es mi mejor amiga y confidente. Su dolor es mi dolor y la enfermedad suya la hago mi enfermedad.
Raquel es puro amor, sincera, detallista, bondadosa, se quita lo que sea ella para dártelo, para mí la mejor persona.


Con Raquel siento que las palabras “estoy contigo” son de verdad, la admiro desde que la conocí, me ha enseñado que en muchas situaciones somos más fuertes de lo que creemos y que la ayuda mutua es esencial en esta vida.


¡¡¡Comparto mi vivencia de vida con vosotras porque una amiga a la que quiero con locura, enferma también como yo, me dijo que diera el paso que con eso podía ayudar a muchas malas madres, y aquí estoy, escribiendo la buena y mala vida que he me ha tocado vivir . Deseo de corazón que mi testimonio pueda ayudar a otras mujeres y malas madres que están pasando por una situación similar!!!

#TuAyudaMeAyuda

¡Buenas! Soy mamá de una niña de 32 meses con un primer diagnóstico de atraso evolutivo generalizado, en proceso de terapia, solo tengo la ayuda del papa pero también es el que trabaja, por mi situación y el no tener ayuda con la peque no puedo trabajar, tiene sospecha de algún grado de autismo o algo similar. Todo esto es nuevo para nosotros y al no tener ayuda de ningún familiar todo es más difícil.muchas gracias por leerme.

Mamá de peque de 2 años con FQ, pulmón, hígado y pancreas tocado. Necesito ayuda en casa porque tengo que elegir entre darle de comer o cuidarle.
Abrumador todo...