Hola!

Mi nombre es María Isabel Castro Molina, todo el mundo me llama Maribel, tengo 41 años recién cumplidos, soy de Puertollano ( C.Real)y soy mamá de Álvaro, Marta y Lucía, de 10, 8 y 1 año respectivamente.
Padezco una enfermedad rara, Hipertensión Intracraneal Idiopática. Era el 2016, justo por estas fechas, había cumplido 34 años, mi hija Marta cumplió 2 y estábamos a punto de celebrar los 4 años de Álvaro, en esta casa somos poco originales y cumplimos los años muy seguidos. Empecé a tener dolores de cabeza, yo jamás había padecido de ese tipo de dolores, no le di importancia, lo achacaba al estrés del trabajo. Trabajaba en un banco, cuando volví después de mi segunda maternidad, me quitaron mi puesto y me mandaron a caja, parece ser que ya no era tan válida, tuve que volver a demostrar que podía volver a mi puesto, y justo en esa época mi nuevo jefe me iba a cambiar, echaba alguna hora de más para ponerme al día, y luego llegaba a casa con mis peques y no paraba. Me dolía la cabeza pero con tantas cosas ni me paraba a pensar qué me estaba pasando, así fueron pasando los días e iba a peor, me levantaba vomitaba, llegaba al trabajo encendía el ordenador y vomitaba, hasta que un día empecé a ver mal, veía luces, doble a veces....y no tuve más remedio que ir al oftalmólogo, yo estaba segura que lo que me pasaba era que necesitaba gafas para trabajar. Cuando pedí cita, me dijeron que no había vuelto a graduarme la vista desde hacía 10 años, en plan bronca, pero al preguntarme los síntomas me dijeron que me hacían hueco esa misma tarde, era un viernes. Me hicieron muchísimas pruebas, y en una pantalla grande con muchos gráficos de colores que no entendía, el doctor miró muy serio y me dijo: " has tenido un fallo neurológico, si te sientes mal durante el fin de semana corre a urgencias, tienes que ver a un neurólogo cuanto antes". Y así me pasé los siguientes días, de neurólogo en neurólogo, nadie me daba una solución, medicaciones que no me hacían nada, y empecé a empeorar a pasos agigantados, fui a un reputado neurólogo de Madrid, ya no solo era los terribles dolores de cabeza, los vómitos y la vista, ahora también me costaba mantener el equilibrio, me dolía el cuello y casi no lo podía mover, perdí audición....no podía ni levantarme de la cama, y sin poder atender a mis pequeños, eso me dolía aún más. En un domingo de Ramos, nunca se me olvidará, de madrugada me levante a vomitar, cerré las puertas para no hacer ruido, en el baño me empecé a sentir fatal, no tenia ni voz para llamar, me desmayé y no sé ni cuanto tiempo estuve. Al día siguiente, no sé ni cómo pude viajar, me presenté en la consulta sin cita y le dije que iba cuesta abajo y sin frenos que por favor me ayudara, que me daba igual lo que me hiciera. Me ingresaron, y una de las pruebas fue una punción lumbar, salió alta y el médico me dijo:"ya sé lo que tienes, es una enfermedad rara, lo siento por no haberlo pensando antes". Por una parte fue un alivio ponerle nombre y apellidos a los que me pasaba, iba camino de quedarme ciega, y por otro, duro porque aún no tenía cura. Tuve que dejar de trabajar, temporadas malas y temporadas algo más estables, muchísimas visitas a médicos, terapias, tratamientos... Mis hijos lo han vivido desde pequeñitos, y me han ayudado mucho siempre, lo comprendieron y son unos niños increíbles. Llegó Lucía, y su embarazo fue maravilloso, los meses más increíbles porque volví a tener salud, mi cuerpo respondió de una manera impresionante, el parto genial y pude dar pecho incluso. Disfrutábamos de esta vida de familia numerosa, con mis limitaciones, mis hijos súper ilusionados con su beba, hasta que realmente supe lo que era la peor pesadilla de mi vida, a mi hijo Álvaro le operan de un bulto, le rajan medio cuello, resultó ser un linfoma, directos a Toledo, lejos de casa y lejos de nuestras hijas, mucho miedo, ahí supe lo que era el miedo real, el que te pellizca y te retuerce por dentro, mucha rabia....pero había que estar a tope por él. Hemos pasado estos últimos meses más tiempo en el hospital de Toledo que en casa, entre largos y duros ciclos de quimio, aislamientos por fiebre....yo siempre con él, dopada e infiltrada, pero con él. El cáncer me ha enseñado que perdemos el tiempo pensando en el ayer y en el mañana, y hay que vivir el presente, y disfrutarlo, sea en las condiciones que sea, porque sólo la compañía de mis hijos es medicina para mi corazón, aunque no pueda mover los hombros un día o los reciba tumbada en la cama. Sólo anhelo el día en que podamos volver a estar los 5 juntos, con mi niño lleno de vida y energía, con toda la vida por delante, y aunque con mis limitaciones, podamos disfrutar de esta vida que nos ha tocado vivir.

Un abrazo a todas las madres que conviven con una enfermedad o a las súper madres que conviven con las de sus hijos.