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Raquel Juárez
26/09/2023 11:02Categoría:Mujeres que conviven con una enfermedad o diversidad funcional
Soy Raquel Juárez, voy a compartir con vosotras una parte de mi vida, la cual iba a dar un giro. Era octubre del 2007, tenía 28 años, acabábamos hacía unos días de aterrizar de uno de los viajes más espectaculares que he hecho, África. En esos momentos trabajaba en una gestoría y llevaba unos cuantos días con dolores de cabeza terribles que no desaparecían ni mitigaban con analgésicos. Una tarde cuando David, mi marido, vino de trabajar le dije que no lo podía soportar más y que me llevase a urgencias. Mi hermana Esther es enfermera y en aquel entonces trabajaba en el hospital donde fui, y en el que continúo a día de hoy tratándome.
Comienzan a realizarme pruebas y deciden ingresarme. Seguro que ya todos sabían lo que pasaba menos yo...desde hace tiempo soy muy muy impaciente...me mata la incertidumbre. Por la mañana me despierto con una parálisis facial y de la cabeza que cada vez va a más en el lado derecho. Diagnóstico enfermedad desminalizante sugestiva de esclerosis múltiple recurrente remitente. Me marcho a casa con bolos de cortisona, es lo común para bajar la inflamación, y paso a estar de baja laboral. A los tres meses fui despedida. Pues que injusto pensé, no puedo hablar ni comer sin que se me caiga o la baba o la comida y va y el muy...... me despide. En ese momento mi pensamiento no era demandar ese despido improcedente totalmente, estaba centrada en recuperarme. Entonces decidí seguir estudiando y haciendo cursos, continuar mi formación como abogada y gestora que ya era. En el 2008 me quedo embarazada de Hugo, un embarazo estupendo, disfruto de la lactancia materna a ratos, estuve 9 meses amamantando a Hugo y paso de la teta a una cuchara con leche con pocos cereales que nos tiraba como si fuese un Padawan, no cogía peso y no podía continuar dandole la teta. La crianza de nuestro primer hijo fue la alegría de la casa para todos. Al poco retomé mi vida laboral, compartía despacho con una compañera y me matriculé en un Master, mi marido y yo con la ayuda de mis suegros y mis padres compatibilizábamos la vida laboral y familiar, vivíamos estupendamente. En 2011 me vuelvo a quedar embarazada y en febrero de 2012, con una costilla rota, se supone que al colocarse mi hijo en la tripa me la partió y así parí a Aitor, mi segundo hijo. El parto de mis dos niños ha sido sin anestesia, a pelo, no me la pudieron poner en ningún parto por el diagnóstico de esclerosis que más tarde se confirmó. Todo iba bien hasta que una madrugada de octubre del 2013, al irme a levantar para ir al baño, siento que no puedo moverme, se me ha paralizado el lado izquierdo, estoy teniendo un segundo brote de esclerosis. Ahora la situación es muy diferente, tengo un bebé de ocho meses y un niño de casi tres años que dependen de mí, de su padre también por supuesto, pero que yo en estas circunstancias en las que me encontraba poco podía hacer por ellos. Diagnóstico de Esclerosis Múltiple Recurrente-Remitente, con tratamiento de Copaxone, pinchazo diario para el cuerpo más bolos de cortisona para bajar la inflamación. Que frustrante no poder coger en brazos a mis niños, achucharlos cómo querría, jugar con ellos, siento una impotencia como madre tremenda. Por suerte a la vez ellos me dan la fuerza para seguir adelante, y sobre todo la energía y la ayuda que tengo en todo momento de mi familia facilita mi recuperación. Continúo estudiando, trabajando y amoldándome a la nueva situación del pinchacito diario. En 2014 comienzo con mucho dolor, en espalda, tórax, zona pélvica y lumbar, tengo 38 años, hacía 6 meses que acababa de pasar la revisión ginecóloga y me tocaba nuevamente, al comentarle lo que me sucede, por suerte me pide la ginecóloga una mamografía, que me citan para cuatro meses después. Paso el verano con muchos dolores y cuando llega el día de la mamografía voy con mi marido, mientras me están haciendo la ecografía posterior a la mamografía, escucho a la técnica comentar “cuando tienes una enfermedad, no te libras de otra, hemos visto un bulto, pero tranquila” …mis sentidos en alerta a 1000 por hora, tranquila? Puf tranquila estaría ella porque yo salí de los nervios. A los tres días me realizaron una biopsia y me dieron el diagnóstico de cáncer de mama, recuerdo no parar de llorar, junto a mi marido, mis hermanas, no sabíamos cómo contárselo a mis padres, y eso que esto acababa solo de empezar. Inmediatamente me retiran la medicación de la esclerosis y comienza una maratón de pruebas. En la gammagrafía ósea, mi cuerpo estaba iluminado como un árbol de Navidad, no entendía nada, estaba viviendo en una nube, en un mundo paralelo, no podía imaginar que esto me estaba sucediendo a mí. Ni yo ni mi familia…no entendíamos nada de nada. Mi hermana Esther, la enfermera, era la primera que iba recibiendo las malas noticias que no paraban de llegar. Ese puñetero dolor que llevaba meses sintiendo en mi cuerpo, estaba emergiendo cual mala hierba en las pruebas, a cada cual peor. Cuando tenemos la consulta con mi oncóloga, me explica que tengo cáncer de mama metastásico, no sabía ni lo que significaba. Con mucho mimo y empatía, nos explica que el tumor se ha diseminado por mis huesos, de ahí mis terribles dolores. Hay que empezar cuanto antes a actuar, primero vendrá la quimioterapia junto con tratamiento coadyuvante y hormonal, cuando se vea el resultado de esto, seguiremos con tratamiento hormonal y anticuerpos monoclonales y operación de la mama y el siguiente paso la radioterapia, braquiterapia, junto con el resto. Todo paso a paso, el paso 2 dependía del resultado del 1 y así. Voy asimilando lo que me espera, más bien imaginando, porque hasta que no lo vives, no es real. Antes de cada tratamiento mi pensamiento desde el primer ciclo ha sido: vamos a aniquilar a estos bichitos. Recuerdo la primera sesión de quimio terapia, mis huesos estaban tan afectados, vertebras rotas, aplastamiento, lo recibí en una cama, una de mis dos ángeles de hermanas comenzó a toquetear para ajustar la cama y que estuviera más cómoda, casi me hace un sándwich, no podíamos parar de reír y llorar a la vez, y yo la dolorida más feliz del mundo por estar junto a ellas. Y llega el momento de explicar a mis niños que me voy a quedar calva, tienen cinco y dos años. Les dije que mami tenía un bichito en el cuerpo y para terminar con el me iban a dar una medicación que me iba a dejar calva como a Caillou, que eran los dibujos que veían entonces, y que después volvería a tener pelito. En pocas ocasiones usaba peluca que me regalaron mis papis, porque entre otras cosas me quedaba grande y se me caía y había espectáculo para un ratillo. Tengo la cabeza pequeña (con muchas ideas eso sí). Mas bien usaba pañuelos, pero no los típicos oncológicos, yo los compraba en cualquier lado, usaba y los usábamos para jugar a piratas, también con la peluca que se probaron y requeteprobaron todos incluidos mis sobrinos, eso sí, siempre normalizando la situación. Siempre les hemos dado la información ajustada su edad, con las metástasis a medida que ellos han ido creciendo y con las visitas continuas, cada tres semanas a tratamiento al hospital, les conté que el bichito tenía patas y se habían ido caminando por el cuerpo, la medicación ahora iba tras ellas a pillarlas. Voy cerrando etapas, terminando la quimio más fuerte, me operan, finalizo radioterapia de la mamá, me operan de ovarios, continúo cada tres semanas con mi tratamiento coadyuvante y mis revisiones con tac, gamma, resonancia cada tres meses. Nos vamos adaptando todos a esta nueva manera de vivir. En mayo de 2017, en una resonancia craneal para el control de la esclerosis, que a día de hoy me da tregua, me dan el peor diagnóstico, tengo una metástasis en el cerebelo izquierdo, y aquí ya si vi que llegaba el final. Actuación inmediata, la neurocirujana que me intervino, me explicó que me podía operar porque estaba bien situada, me sentía afortunada y a por la operación, con mucho miedo eso sí. Ha sido la operación más Heavy a la que me he enfrentado, la recuperación prefiero no recordarla porque casi me tienen que volver a intervenir, estuve mucho tiempo ingresada. Cuando la herida de la intervención cicatrizo, comencé la radioterapia, en este caso nada tiene que ver con la de la mama, te hacen una máscara a medida, te atornillan en la camilla y quietecita que pasa la máquina por encima, en esas sesiones pensaba ¿cómo me voy a mover si estoy atornillada? Todo muy fuerte y muy peculiar. Cuando termine las sesiones me lleve la máscara a casa y junto a mi suegra y mis niños la tuneamos de Spider-Man, para dar un toque de alegría a todo lo que estábamos pasando. Desde entonces hasta la fecha mi cabeza está limpia de metástasis y continúo con el mismo tratamiento hormonal y coadyuvante cada 21 días. He tenido momentos con mis niños en los que me he sentido muy mala madre, no podía tirarme al suelo cómo otras mamis a jugar era un show y muy doloroso para mí, y no os quiero contar el levantarme, eso ya era un circo con elefantes y todo. Montar en bicicleta los 4 o sola da igual, nunca lo he podido hacer, el miedo a caerme y romperme y hacerme añicos me puede, fuera de los temibles dolores de espalda. Un sin fin de actividades sin poder disfrutar....salvo ver una peli con ellos si el día ha sido bueno eso sí puedo, ese día hay palomitas y se escuchan trompetas de victoria. Pero mis chicos son muy listos, han aprendido otras habilidades muy pronto: saben abrochar y desbrochar un sujetador.... han sabido atarse y desatarse sus deportivas al tiempo que las mías, y me cuidan con mucho mimo. Tengo una red de apoyo que para mí ha sido y es fundamental en mi recuperación mi marido, mis hermanas, mis padres, mis suegros y mis cuñados, mis sobrinos, mis niños, mis amigos, todos aportando lo que necesito en cada momento, han creado a mi alrededor un escudo lleno de herramientas para vivir con optimismo. Siento que me he hecho fuerte ante la enfermedad y la adversidad que vivo cada día, gracias al apoyo y el amor de mi familia y de todos los que no me sueltan de la mano. He aprendido a convivir con el cáncer, que es muy diferente de vivir con cáncer, porque si no, no hubiera podido y hago diferentes actividades y terapias para poder mitigar tanto el dolor físico como el psicológico. No soy de redes sociales para contar mi vida, porque no me da el día, colaboro, desde sus inicios, con la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico, dando visibilidad y recaudando fondos para la investigación. Y lo que sí tengo siempre es tiempo para compartir con mis compañeras y amigas de enfermedad, un café, un abrazo, unas lágrimas, unas risas, un viaje, lo que necesitemos. Convivo con dos enfermedades que a día de hoy no tienen cura, confío en que la tendrán, y mientras tanto vivo el momento. Cuando mi cuerpo necesita parar lo hago (aunque me cueste). Tengo tantas cosas bonitas que sí puedo hacer, que me olvido hasta del dolor y al día siguiente pienso, ha merecido la pena. Seguimos avanzando porque quiero SEGUIR VIVIENDO.
Les he pedido a mis hermanas y a una amiga que escriban una frase o dos sobre mí y esto me dicen que os cuente:
Raquel es fuerte, capaz y siempre persigue y consigue lo que quiere, porque cabezona es un rato, y mas pronto que tarde, porque también es muuuuuyyyyy impaciente. Lo que los demás a veces no captan es que ella consigue lo que quiere porque lo lucha con todas sus fuerzas y energía (que como ella misma dice, se apaga como una vela según va acabando el día) nada ha sido regalado, la medicina es maravillosa, pero la actitud ante la enfermedad es medicina en un alto porcentaje.
Ella es mi mitad, siempre juntas para todo, es mi mejor amiga y confidente. Su dolor es mi dolor y la enfermedad suya la hago mi enfermedad.
Raquel es puro amor, sincera, detallista, bondadosa, se quita lo que sea ella para dártelo, para mí la mejor persona.
Con Raquel siento que las palabras “estoy contigo” son de verdad, la admiro desde que la conocí, me ha enseñado que en muchas situaciones somos más fuertes de lo que creemos y que la ayuda mutua es esencial en esta vida.
¡¡¡Comparto mi vivencia de vida con vosotras porque una amiga a la que quiero con locura, enferma también como yo, me dijo que diera el paso que con eso podía ayudar a muchas malas madres, y aquí estoy, escribiendo la buena y mala vida que he me ha tocado vivir . Deseo de corazón que mi testimonio pueda ayudar a otras mujeres y malas madres que están pasando por una situación similar!!! #TuAyudaMeAyuda
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Estas son las historias de las Malasmadres que han participado