Hola, mi nombre es Julia y esta es mi historia:

En 2021, con una hija de 9 años y un hijo de 18 meses, me diagnosticaron mieloma múltiple.
Todo comenzó tras varias visitas medicas, motivadas por dolor lumbar y pérdida de fuerza y sensibilidad en las piernas, ingresé en el hospital con una compresión medular causada por un plasmocitoma en la vértebra D9, la cual había desaparecido por lo que me tenían que someter a una artrodesis, para consolidarla colocando placas y 8 clavos en las 2 vértebras superiores y las dos inferiores, estaba en shock pero las lágrimas salieron cuando llegó el momento de tragar la Cabergolina para interrumpir la lactancia materna, algo para lo que ni mi hijo ni yo estábamos preparados.
Tras momentos de tensión e incertidumbre debido a que las pruebas mostraban lesiones óseas en varias vértebras, el cráneo y la cadera, llegó el diagnóstico: Mieloma Múltiple, un cáncer de la sangre que se origina en la médula ósea y para el que no hay cura, es tratable pero se tienen recaídas. Así, tras 6 ciclos de quimioterapia y radioterapia, pasé por un trasplante de médula del que he tardado un año en recuperarme, ahora, aunque he alcanzado la remisión de la enfermedad, requiero de un mantenimiento que implica un fuerte tratamiento de medicación además de quimioterapia cada dos meses, junto con pruebas y consultas médicas frecuentes que hacen tambalear mi frágil estado emocional ya que la noticia de que el mieloma ha despertado puede llegar en cualquier momento.

Todo ello me hace vivir la maternidad de forma atípica, por un lado, voy a medio gas, por el dolor de espalda y las limitaciones que implica la artodesis, no puedo levantar más de 5 kg de peso, por las secuelas de la compresión medular, con la que perdí fuerza y sensibilidad en las piernas, más los efectos secundarios del tratamiento del mieloma como son el dolor de huesos y la fatiga que hacen que vivir me suponga un sobresfuerzo por lo que criar a un hijo en sus terribles 3 y a una hija preadolescente, se me hace a menudo tarea ardua física y emocionalmente. Por otro lado, el tener constantemente la espada de Damocles encima me genera ansiedad por hacer muchas cosas para que las vivencias generen en mis hijos aprendizaje y bonitos recuerdos, es una obsesión dejarles con todas las herramientas necesarias para enfrentarse al mundo cuando yo falte.

Aún con todo esto me considero afortunada porque las consecuencias de la compresión medular fueron reversibles y aunque no puedo correr puedo caminar y con el mieloma he conseguido el mejor resultado que es la remisión por lo que puedo seguir disfrutando con las personas que quiero igual que ellas siguen disfrutando de mi.

Participo en esta iniciativa con la intención de dar visibilidad al mieloma mútiple, un cáncer hematológico poco conocido, que afecta a unas 12.000 personas en nuestro país y aunque la edad media de diagnostico son los 65 años, también afecta a gente joven, en mi caso con 41 años. La enfermedad es incurable aunque tratable, pero tiene muchas recaídas, lo bueno es que se esta avanzando mucho en el tratamiento, hay resultados esperanzadores como la terapia con células CAR-T por lo que los pacientes necesitamos que se investigue para tocar el cielo de la curación que cada vez está más próximo.

Un abrazo,

Julia