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Carolina Antolin Ruesga
26/09/2023 23:56Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy madre de Fran, mi pequeño gran hombre de 12 años. Vino al mundo con una malformación , hernia diafragmática , que conocimos desde el minuto uno de embarazo y por la que tuvo que ser operado nada más nacer en una intervención a vida o muerte que superó luchando con todas sus fuerzas. Aún así las secuelas que le ha dejado le llevan a tener una discapacidad física e intelectual que le acompaña todos los días. Él es un luchador y frente a todo pronóstico ha conseguido aprender a caminar, a leer y a escribir y si Dios quiere, algún día aprenderá inglés y será conductor de trenes , sus dos grandes ilusiones.
No ha sido un camino fácil, mucho miedo, incertidumbre, caminando a ciegas sin un diagnóstico claro , sin saber dónde ir ni a quién acudir para poder ayudarle, sabiendo que además el tiempo juega en contra y con la eterna duda de saber si estás haciendo o no todo lo posible por él. A eso se añade lo difícil que es costear los tratamientos con especialistas si tienes también que dejar de trabajar para poder ayudarle y llevarle a las sesiones de fisio, de logopedia de estimulación que tanta falta le hacen.
Todo lo haces por él y aunque suene extraño, gracias a él, porque cuando flaquean las fuerzas , le miro y su sonrisa y la ilusión que le pone a la vida es lo que me hace seguir adelante.
Ahora está atravesando un momento complicado, con el crecimiento y pese a sus tratamientos de fisio, su columna se está torciendo más de la cuenta. Le han tenido que poner un corsé que le condiciona mucho su día a día, le cuesta respirar, le hace heridas no puede dormir bien y anímicamente Fran, está dejando de ser mi Fran alegre.
Una vez más queremos ayudarle pero qué difícil es . Lloro con él a veces cuando se lo pongo y me pide que por favor no lo haga, pero también lloro sí pienso que con todo lo que ha luchado , no sería justo que tuviera que acabar en una silla de ruedas.
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