Me he puesto tantas veces delante de un ordenador a contar historias de otros por mi profesión de periodista que sorprendentemente es la primera vez que me encuentro ante el miedo del folio en blanco…

Esta vez es distinto… no hablo de otros, no cuento sus historias, no escribo noticias… transmito lo que nunca hubiera querido contar… mi historia y la de mi hijo… mi único hijo que tanto me costó conseguir y que hoy está enfermo. Qué difícil poner la palabra enfermo, qué duro va a ser relatar su/mi/nuestra historia…

Tantas veces he escrito sobre la necesidad de la ayuda a la investigación para otros, contando desgracias ajenas que siempre quise hacer propias cuando las relataba, que no sé si seré capaz de contar la de mi hijo.

Podría encuadrarme en las dos categorías, porque la vida se ha empeñado en no darme tregua... primero conmigo y después con mi hijo… pero sin duda lo más importante de mi vida es Él.

Buscando un ansiado hijo/a, con 32 años y tan solo a los cuatro meses de casarme, me encontré una sorpresa. Sin antecedentes, sin avisos, sin imaginármelo… un pequeño bulto apenas apreciable al que varios médicos quitaron importancia pero que una punción determinó lo que no quieres oír… cáncer de mama. Y “te llevas el completo en tratamientos por tu juventud” me dijo por entonces la médica… pero aquello no fue lo peor del día… esa noticia pasó a un segundo plano cuando me dijeron que con un cáncer hormonal no podría ser madre, aunque guardarían mis óvulos por si avanzaba la Ciencia… aquello sobre lo que había escrito tantas veces…

Tres años después y a mitad de tratamiento decidí que exponía mi vida paralizando las medicaciones que me impedían intentar ser madre… tras tres in vitros, y en mi última oportunidad de ser madre por la carga hormonal que suponía, conseguí que el embrión arraigara en mi cuerpo haciéndose fuerte y 9 meses más tarde ser mamá. Un mes más tarde volví a los tratamientos durante 3 años más…

Mi gominola, mi precioso bebé sano, era y es la ilusión de mi vida… pero no fueron muchos meses los que me duró la felicidad. Con 13 meses de vida y con una fiebre a causa de una gripe A, un 28 de diciembre de 2019, mi hijo tuvo su primera convulsión. 40 minutos, sí 40 minutos con sus correspondientes segundos que parecieron años, le duró la convulsión en la que yo pensé que se me moría, nunca había oído hablar de convulsiones febriles...

A raíz de aquello comenzó nuestra peregrinación por médicos, especialistas y todo tipo de personas que pudieran ofrecerme una solución. Valladolid, ciudad en la que vivo, no es centro de referencia de esta especialidad ni mucho menos y los especialistas estaban en Madrid.

Tras esa convulsión vinieron más… de 20 minutos, de 10… y con tan sólo 37,2 grados de temperatura… no le hacen falta fiebres altas para convulsionar…

Pero a pesar de que lo que voy a decir parece incongruente su/mi/nuestro calvario comenzó el 1 de octubre del año pasado… un día en el pueblo, a 50 km de Valladolid, convulsionó 8 minutos… ambulancia, ingreso e inicio de medicación a la que yo me había negado hasta ahora porque varios médicos no tenían claro si ponerlo o no. Con tan sólo 3 años de edad y a un mes de cumplir 4 comenzamos la agonía…

Iniciaron con una medicación en Valladolid porque nuestro médico referente en Madrid estaba de baja… sin pruebas, sin análisis específicos, sin más decisión que una medicación que le/nos cambiaría la vida.

Mi hijo pasó de convulsionar con fiebre… a convulsionar cada día… cada noche… sin fiebre, sin aviso… simplemente desconexión con su correspondiente caída hacia delante o hacia atrás… en el súper, en el cole, en el columpio, en la excursión de la escuela, en casa, en la ducha, en la cama, en la calle, con la abuela, con sus padres, con amigos…

Nuestra vida cambiaba en cuestión de horas, de días… pasamos de tener un hijo de casi 4 años que convulsionaba con fiebre a vigilarlo cada minuto del día y de la noche, haciendo turnos, sin dejarle libertad para ir al baño, para dormir solo en su habitación, para coger un libro, para subir al tobogán, para correr con sus amigos. Ya no juega solo en el salón mientras hacemos la cena, ya no va a su habitación solo a por un juguete, ya no coge el patín, ni monta en bici, ni corre tras un balón… ¿puede hacerlo? Sí, pero no nos lo recomiendan y nos morimos de miedo… sus convulsiones ya no duran largos minutos, apenas segundos… pero desconecta y se cae golpeándose la cara o la nuca con lo que sea que se encuentre a su lado…

¿El número de desconexiones? Hemos llegado a 15 o 20 diarias durante el día y lo mismo por la noche… sin medida… sin explicaciones, sin diagnóstico… sin pruebas… por una medicación.

Tras ser imposible esta situación conseguí un traslado a Madrid del expediente al Hospital de El Niño Jesús, no fue fácil porque en Valladolid no estaban de acuerdo. Aun así, consigo que mis luchas y súplicas acaben en una hospitalización de 33 días en Madrid en mayo de 2023. Allí descubren que mi hijo tiene valores de amonio en sangre de 130 cuando lo normal son 35 y un niño con más de 100 suele estar en coma… todo a causa de la medicación inicial…

Comienzan las pruebas, los médicos, los cambios de medicación… y recibo otra llamada… para mi de nuevo, te ha salido un valor tumoral alto en los ovarios y tenemos que realizarte una histerectomía completa para evitar que el cáncer de mamá se haya extendido a los ovarios…

¿Qué? ¿De qué estamos hablando? Tengo a mi vida, a lo que más quiero, por lo que más he luchado ingresado en un hospital de Madrid, viviendo en la Casa Ronald (Gracias por tanta hospitalidad y por ese servicio impagable que brindáis a los que estamos fuera de nuestras ciudades) y ahora tengo que irme a Valladolid a intervenirme de cáncer, otra vez… ¿Pero es que la vida no tiene medida…?

Una vez más antepuse el bienestar de mi hijo a mi propia salud. Hoy 26 de septiembre me han operado hace dos semanas, estoy recuperándome porque se complicó el postoperatorio con una infección.

Mi hijo sigue con crisis, con ausencias inexplicables, no encuentran el foco, la causa, su resonancia es normal, los análisis genéticos y metabólicos también, no saben qué le pasa, de dónde le viene, qué lo provoca…, al no encontrar razón lo describen como epilepsia inespecífica sin diagnostico… a expensas de que la Ciencia avance y detecten de dónde le viene y qué tiene realmente.

Sólo sé que cada día lo vivo con intensidad, que cuento las crisis, y suplico que ninguna de ellas le afecta más allá, que cuento los minutos e intento vivir con esto que no me da tregua cada noche y cada día. Mi hijo con 4 años tiene varias medicaciones diferentes y una dieta cetogénica que le impide comer nada de hidratos de carbono y de dulces… con 4 años… ni macarrones, ni garbanzos, ni patatas, por no hablar de helados, gusanitos, un chupa chups… y pinchándole dos veces al día, es él quien cada día me recuerda que le tengo que pinchar…

Pero es feliz… porque va al cole, aunque me muero de miedo y si no fuera por la profe que tiene que no la merezco de buena que es, no estaría tan tranquila, va a natación con una monitora particular, aprende música en extraescolares… e intento que tanto su enfermedad como su medicación no merme absolutamente nada su capacidad cognitiva, ni su desarrollo físico… los médicos alucinan de cómo se expresa…

Y es revoltoso, trasto y feliz, y es lo que nos enseña a mi madre, a mi marido y a mí cada día que somos los que le cuidamos, que a pesar de todo… se come la vida y nosotros a él a pedazos.

Gracias por esta oportunidad.