Mi nombre es Marina y soy de Málaga. Mi historia comienza el 27 de noviembre de 2017, con el nacimiento de mi hijo mayor, Óliver (no puedo decir que la palabra CUIDAR, me fuese ajena en aquella época, ya que la vida me habría obligado a cuidar a mi madre desde bien pequeña). Pero ese día, al llevarse a mi bebé de mis manos, todavía no sabía que había comenzado el viaje más largo de mi vida. Entradas en quirófano, esperas eternas, especialistas, dudas y miedo, mucho miedo. Después de dos años de lucha en solitario, mi marido y yo, puesto que solo contábamos con los abuelos maternos con problemas de salud, recibimos el diagnóstico, su hijo tiene Pallister-Hall. Esta enfermedad rara, que incluso los médicos desconocían, nos volvió la vida del revés (retraso madurativo, epilepsia, riñón pélvico, y una estenosis traqueal que casi acaba con su vida al mes del nacimiento). Todo fruto del azar, como más tarde nos confirmarían en genética. Seis años después, aquí seguimos, luchando contra la incertidumbre de esta enfermedad, cuyo pronóstico no se conoce, y con un miembro más en el equipo, que nos ha traído fuerzas para recorrer este camino.