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sonia serra marti
28/09/2023 22:06Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMe llamo Sonia, tengo 39 años y mi vida ha sido de las intensamente vividas (y luchadas). Con 17 años descubrí la cara más terrible que aquellos que te dicen que "por amor matan", de hecho, en mi caso, casi fue así. En plena adolescencia perdí mi inocencia, y con ella, también mi rostro, mi piel y parte de mi antigua esencia. Me quemó viva. Acto de violencia de género, dirán. Acto de cobardía, diría yo. Renací. Otra vida, otra oportunidad de ser vivida (no todas han tenido la misma suerte). Empecé a andar y aprendí a vivir con miradas. Estudié y me formé. Entendí que los cambios han de venir de dentro, luchando, y para ello, necesitaba estudios. Empecé y terminé Derecho cum laude. Años más tarde descubrí qué es el amor verdadero, el puro: Álex invadió mi vida, tras 9 meses escuchando mi corazón. Unión eterna. Felicidad. Tras mostrarme su cara más hostil, la vida me había premiado. Pero aún quedaba otro revés vital: la LUCHA de las luchas: Tras una odisea de médicos, dudas y miedos, un diagnóstico llegó a mi vida y junto a él, una nueva palabra que nos acompañará para siempre: TEA. Un nuevo abismo ante mí, miedo, preocupación, y en mi fuero interno: se gesta, en silencio, la culpabilidad (sí... será culpa mía... si el cuerpo tiene memoria y yo he sufrido tanto... ¿será por ello que Álex tiene autismo?. ¿culpable de que casi me asesinen? sí, así de "autocruel" puedo llegar a ser).
Depresión. Ahogo vital.
Nada supera esa sensación, a excepción de un sentimiento: SOY MADRE.
La gasolina del miedo es la desinformación, así que, vuelta a empezar: postgrado en autismo infantil superado. He de saber para conocer, para entender, comprender y sobre todo, para defender. Álex tiene ahora 6 años, lleva ya tres con terapias intensivas (sensoriales, etc.), habla muy poquito, pero siento que él es feliz. Diría que esto me basta, pero no es así. Yo ya no me conformo con eso. Toca luchar para cambiar las cosas, cada reclamación que hago (como abogada, como madre) es un pequeño intento para cambiar el "status quo", especialmente esta falta endémica de empatía hacia aquellos que no cumplen los supuestos estándares de normalidad de nuestra sociedad. Que duro es vivir en una sociedad que articula la aceptación de la diversidad como una concesión y no como un derecho y un elemento enriquecedor.
Llevo tejido en mi cuerpo el dolor de una batalla vital, que me sirve para recordar de lo que he sido capaz, pero la auténtica guerra es la que yo, al igual que todas las madres de niños con necesidades especiales, libramos día a día, ya sea por supervivencia, por protección, para cambiar nuestra realidad, etc. Lucha en la escuela, en el parque, en las extraescolares, con los compañeros de clase, en el supermercado (y un sinfín más de ámbitos).
Ciertamente, no tenemos capa, tampoco príncipe azul, ni por supuesto, asegurado un final de cuento de hadas, pero no nos hace falta, tenemos algo infinitamente mejor: NOSOTRAS tomando conjuntamente un cóctel de amor y esperanza. ¡Salud y a seguir luchando!
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