2020 ME ABOFETEÓ LA OTRA MEJILLA


Aquel 2020 no "solo" fue el año de la pandemia, sino que fue parte de mi morir y renacer ya que me tocó de forma obligada dar importancia exactamente a lo importante.

Con 31 años recién parida en pleno baile hormonal, adaptándome a la nueva vida e intentando gestionar nuevas emociones y junto con mi gran “garrapatilla”, un bebé que no se despegaba de mis tetas. Esa es mi descripción situacional de aquel entonces, así que no tenía apenas tiempo para darme cuenta de los cambios físicos tan notables que había venido sobrellevando poco a poco hasta ahí. Lo importante era mi hijo, su salud junto a su bienestar y daba por hecho que estar así, era consecuencia de ello. Fiel seguidora de eso que se dice de que la maternidad es tan dura, vivir por y para lo que has traído al mundo (tus hijos).

Así pasaban mis días, con los miles de miedos de madre primeriza, sin apoyo ni delegación familiar ya que no tengo esa suerte. Un gran agotamiento físico y psíquico de campeonato se estaban haciendo con mi metro cincuenta y ocho (acompañados de mis múltiples canas y ojeras).
Las discusiones de pareja eran a diario, pues vivíamos rodeados de estrés,cambios muy gordos, adaptarnos a la nueva vida las noches eran infinitas y por el día tampoco nos daba mucha tregua el nuevo miembro de la familia.

Por otra parte, había encontrado un trabajo tras meses parada y finalmente tener que recibir ayuda por parte del gobierno. Una asociación, bendita ella, nos daba comid. Estando embarazada no me renovaron el contrato y tuve que optar por pedir mi paro, el cuál se acabó a los 2 meses. E sueldo de mi marido daba para el alquiler, coches y poco más. No era el trabajo de mi vida, los jefes no eran muy agradables y me volvía loca dejando al niño en casa de una amiga antes de ir a trabajar ya que mi marido trabaja de noche y duerme por el día.
Ese vaivén era agotador, pero yo la normalizaba por tema bebé, turno partido y tipo de trabajo.Creo que en el fondo, ese cansancio extremo, esas “chiribitas” que veía a veces, los mareos, la flojera, jaquecas, sudores excesivos y más penurias que me envolvían, se vieron agravados para ver si así me daba por aludida y pedía auxilio.

Llegó el día… yo soy una persona eléctrica, pero había cortocircuitado y hablé con mi médica, necesitábamos analitica a ver si tenía anemia.

A la semana de realizarme análisis de sangre, recibo una llamada del centro de salud para decirme que algo va mal, y necesitan saber si en mi familia existen antecedentes de Leucemia o algún tipo de enfermedad de sangre.
Ahí ya subí a mi nube, de donde todavía estoy intentando bajar, pero como la salud mental en España se cuida muy poco y para que te deriven es casi imposible, tienes que apañárselas tú solita, lo que se deduce en que o bien pagas, o te mueres del asco.

La palabra leucemia pasó a sentarse en primera fila de mi cerebro, ahí estaba ella con su corona reluciente y despampanante.
Mi cuerpo que por aquel entonces se había quedado en apenas 45 kilos. Nunca he sido de muchas curvas, pero mido 1.58 y de pesar 51 kg a pesar 6 menos se nota mogollón.

¡Ojo, dato importante! que todo esto me lo informaron por teléfono… cual catarro.

El siguiente paso era esperar la llamada del hematólogo, aquel médico que crees que te queda “muy lejos todavía” a tu edad.
Él me llamó días más tarde, tras colgar el teléfono fuí directamente a San Google a leer sobre la “trombocitemia esencial”, mi primer diagnóstico.
Me lo avisó: - no mires nada en google, que la información es muy amplia y hay que cogerla con cuentagotas-. Yo que tengo un máster hecho en ser cabezona, huevona, y tozuda, ¿a que no adivináis qué? pues si, lo primero al colgar el teléfono, fué entrar en google y escribir esa palabra que nunca había oído en mi lista de notas, sin mediar palabra con nadie.
Al segundo, me encontré bañada en pensamientos sobre morir jóven, mi hijo, mi marido que en ese momento tenía que explicarle… La incertidumbre de no saber qué le pasa a tu cuerpo, ¿Qué es lo que funcionaba mal dentro de mí?¿Qué he hecho yo en esta vida para que me trate así?
Pero mi diagnóstico no estaba cerrado, había dudas de que fueran otras enfermedades por lo que había que hacerme una biopsia de médula, y ¿a que no sabéis quién fué directa a youtube a ver cómo se realizaba esa operación? pues si, la menda lerenda de nuevo.

La corta espera para la biopsia a la vez se hizo interminable pensando que mi vida se acortaba poco a poco. Yo… madre primeriza con bebé lactante, muriéndose y dejando a mi Erik solo sin hermanos, ni casa propia, ni nada…otra vez a la espera de una llamada de teléfono para la intervención.

La verdad que el dolor de la biopsia fue soportable. Al entrar al ascensor para bajar al coche, mi marido tuvo que trincarme antes de “besar el suelo”, creo que dió un grito que puso alerta a todas las personas que se encontraban en ese momento en el hospital (él ya es de voz elevada muy a mi pesar, pero en ese momento vino fenomenal).
Me contó mi marido que al abrirse la puerta del ascensor, un señor se percató de lo que ocurría. Le ayudó a cogerme en brazos y pidieron una silla de ruedas para sentarme. Recuerdo estar bebiendo agua en la silla, ver a varias personas a mi alrededor y a mi pobre marido explicando que acababan de intervenirme y que me había desmayado.

Ahora quedaba esperar los resultados que podían tardar algunos días, mientras tanto, seguían aumentando síntomas bastante desagradables: entumecimiento de pies y manos, los odiados “tinnitus” me masacraban 24 horas al día por lo que se hacía más difícil dormir todavía, salir de la ducha era un horror porque me picaba todo el cuerpo… y todo era de colorines, unicornios y purpurina en mi vida.

Los días me los pasaba leyendo cosas que no se deben de leer, porque soy de las que piensa que no hay que anticiparse a nada, pero basta estar en un situación difícil, a la espera de un diagnóstico jorobado para querer informarse de todo “por si las moscas”.

De nuevo, no me renovaron en ese actual trabajo. Quizás pequé de mantener en todo momento informados a mis jefes, podían tener a una empleada con leucemia en ese momento, y claro, esto es un marronazo en toda regla para un empresario (modo irónico on).

El diagnóstico final llegó con la mutación del gen JAK2 que resultó positiva, fué una palabreja muy rara también: tenía policitemia vera, que suena bonito y agradable, pero creerme, para nada no lo es.

Buscando en google, encontramos muchas palabras raras, así que voy a intentar explicarlo de la manera más sencilla:
La policitemia Vera, es un tipo de cáncer raro, degenerativo y crónico de la médula ósea y se engloba dentro de las enfermedades llamadas neoplasias proliferativas. La sufren 4-6 personas por millón de habitantes y año, la mayoría son varones de más de 60 años. ¡Qué suerte la mía oiga! ¡Pero… si yo no he comprado ni una papeleta para la rifa que me ha tocado!.
La médula ósea no funciona bien, ya que produce descontroladamente una mayor cantidad de células (glóbulos blancos, rojos y hematíes) y a causa de ello, la sangre tiene un mayor espesor. Añadimos también a este mal funcionamiento, la mutación del gen JAK2 positiva que salió en la biopsia de médula, que concretó la enfermedad.
Para su tratamiento inicial, me dieron aspirina diaria (antiagregante) junto con flebotomías, que son tratamiento que se realizan en el hospital ya que se extrae grandes cantidades de sangre y así evitar los coágulos, trombos etc.

Este tipo de cáncer puede avanzar a otros estadios, llegando a mielofibrosis o incluso leucemia. No existe todavía su cura, aunque sí que se ha mejorado mucho en sus medicamentos y de momento podemos estar controlados ¡menos mal!

Lo primero que pregunté a mi hematólogo, era mi esperanza de vida, si es hereditario y si mis dos abortos anteriores a mi primer hijo estaban relacionados con esta enfermedad.
En cuanto a mi esperanza de vida, es algo complicado… puedo morirme con el cáncer o de él.
Lo bueno si es que hay algo de bueno en esto, que no es hereditario, por lo que no me sentía culpable al haber tenido un hijo y que no sufriera lo mismo que yo.
Y si, casi seguro 100% que mis 2 abortos seguidos antes de tener a mi primer hijo, estaban estréchamente relacionados con la enfermedad (pero en aquel entonces y aunque me hicieron estudio de cariotipo, análisis de sangre y demás, no vieron nada raro).

Actualmente sigo con muchos síntomas, sobretodo cansancio, dolores de cabeza, insomnio y falta de retención de memoria. Me han concedido una discapacidad del 38% permanente, aunque ésto va en aumento, las flebotomías ya no funcionan bien, por lo que ahora hemos pasado a inyectar medicación en la barriga, y aunque es un royo porque me lo hago yo sola en mi casa, parece que hemos bajado un poco los valores en sangre que tenía disparados.

Y esto amig@s, es lo que me ha tocado…

Animo a todo el mundo a buscar e indagar sobre su enfermedad, ya que gracias a mi insistencia por informarme, pertenezco a una asociación de afectados por neoplasias mieloproliferativas en donde nos apoyamos, participamos en diferentes estudios y nos mantenemos informados.

Se me hace muy duro acabar los días y siento que no doy lo que mis hijos demandan de mí, por lo que muchas veces me siento culpable y les pido perdón cuando duermen por no haber estado a la altura. Lloro, intento no hacer ruido para no interferir en su descanso (lo que me hace falta a cada minuto).
Ellos son muy pequeños y no lo entienden todavía. Cosa que me da mucha rabia ya que mis hijos son lo que más me duele, más incluso que esta enfermedad.

Sigo peleando día a día por ser la mejor madre para mis hijos e intento no perderme nada, y me aferro a mi droga primaria, sus vidas. Me agarro con todas mis fuerzas y cuando tengo una mierda de día es cuando más pienso en ellos para calmar mi dolor.

Pase lo que pase, seguiré luchando.
Esto no me va a poder abstener de disfrutarlos, me lo he prometido.


Cristina Minchero Garcia
Diagnóstico: Policitemia Vera.