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Jessica García Martínez
29/09/2023 11:03Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesBueno pues mi historia comienza con 25 años. Me quedo embarazada sin esperarlo, cosas de la vida, pero queriéndolo mucho!! Después de un embarazo normal, todo bien (yo no tengo antecedentes familiares de nada y soy una chica que no bebe ni fuma)
hasta las 25 semanas que de repente me sube la tensión (una preclampsia grave) llegamos al hospital y en dos horas sacaron al bebé por cesárea. Llegué con la tensión en 20. Los dos, directos a la UCI, yo 5 días y el estuvo 3 meses y 1 mes más en neonatos. El niño nació con 25 semanas y 640gr. Desde que nació ha sido una lucha, tanto para el que es un guerrero como para mi marido y para mí, ya que al nacer tan prematuro le dio un pequeño infarto cerebral y tiene secuelas, que son parálisis cerebral, paraparesia espástica (llamada enfermedad rara) trastorno secundario del espectro autista no verbal, portador de audífonos, hipoacusia bilateral. No camina.
He de decir que los diagnósticos no fueron todos a la vez, nos lo iban diciendo conforme crecía el niño y no hacía lo que le correspondía por edad aparte de muchas pruebas médicas. En ese periodo de tiempo, con un diagnóstico tras otro yo caí en una pequeña depresión vamos a decirle. No entendía por que a él, por que a mí, por qué a nosotros. Y por que tantos diagnósticos (todo lo iba a tener él...decía yo) Cuando le dieron el alta domiciliaria con oxígeno a los 4 meses de haber nacido, empezaron a ir a casa las de Astrapace, para que el niño empezara a recibir terapias y ya no hemos parado. Hemos ido a Barcelona, Madrid, Yecla a hacer terapias.
Mi día a día es cuidar de él, llevarlo a terapias, revisiones de médicos, hospitales etc. Dejando de lado mi vida por así decir (trabajo, amistades, y un sin fin de cosas más)... y dedicándome a él y a su hermano ya que tengo otro peque de 6 años (queríamos vivir también una "maternidad - paternidad sana"). He de decir que Rubén que es el que tiene la discapacidad, tiene 12 años. Después de todo lo vivido y ¡ lo que nos queda!! Ya que no es un camino fácil. Es lo mejor que nos ha pasado, llegó para cambiar nuestra vida y la de la gente que lo rodea. Es un ser de luz como yo digo. Él ha hecho que le demos importancia a las cosas que realmente la tienen, haciéndonos ver la vida de otra manera. Desde otra perspectiva.
Así que seguiremos en este maravilloso @elcaminoderuben
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