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Beatriz Perez Virgos
26/09/2023 11:23Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesTengo una hija de 3 años, casi 4, con dermatitis atópica severa desde los 4 meses. Por tanto, con cuidados y medicinas desde entonces; a veces más, a veces menos, según momento de brote/no brote. Todo iba más o menos bien (nunca limpia, pero mantenida) hasta enero de este año, recién cumplidos los 3 años, cuando su barrera de la piel ya no aguantaba, y comenzó a sufrir también muchos temblores. No le hacían ya nada los corticoides tópicos, se hizo heridas de rascarse, y finalmente la ingresaron durante una larga semana. En el hospital corticoide por vena y luego oral. La sacaron sin estar limpia al 100%, porque en cuanto no le entraba por vena el corticoide, volvía a brotarle.
Nos dijeron que le verían en 15 días, pero la carta con la citación era para un mes después (y es que en el hospital infantil no hay dermatología, pasan a consulta del general una vez por semana). Los eccemas que llevaba no hicieron más que crecer y aumentar por todo su cuerpo en muy pocos días, las heridas del rascado comenzaron a ser muy severas. Todo su cuello y cara no había forma de taparlos y e los destrozaba. La pediatra le dio de todo, antibiótico, antivírico, estilsona, y teníamos que ir toda las mañanas al consultorio a hacerle curas. Luego, por la noche, sin la ayuda de mi marido, su padre, porque trabajaba todas las tardes de 16 a 21:30h, tenía que hacerle yo las curas, dolorosísimas, sin ser profesional, sin saber si lo hacía bien o no, con sus gritos y patadas, y con la ayuda de mi madre porque le rogaba que me ayudase a sujetarla.
Por fin conseguimos que nos adelantasen cita en el hospital general para un lunes, para la pediatra y nosotros, fecha límite porque no podía aguantar más así la niña. Pero dos días antes nos llamaron para retrasar la cita al miércoles. En ese momento y viendo a tu hija sufriendo y totalmente triste e infeliz, se te cae el mundo encima. Yo no podía más. Pero llegó el lunes y la niña amaneció peor que nunca, con el cuello, cara y orejas ensangrentados (no queráis imaginar sus sabanas y almohada de la cama), e inflamada. Fuimos a la pediatra por urgencias del consultorio y de inmediato nos mandó con un volante a urgencias del hospital infantil. Allí la ingresaron de nuevo (había pasado menos de un mes desde que salió la vez anterior), esta vez, además, con la sangre infectada por una bacteria, que sólo podía tratarse con antibiótico por vena durante 15 días. Fue horrible.
A partir de entonces le pusieron un tratamiento en el que le pinchamos cada cuatro semanas un medicamento biológico que sin dejarla limpia nunca, la mantiene al margen del ingreso en el hospital. Pero no se han acabado las cremas diarias, que seguimos poniendo, y el momento del pinchazo, que además quiere que lo haga yo en casa, y cumplo sus deseos, que menos, es terrible. Es como si la matasen, se pone a temblar, los ojos en blanco y a gritar con locura.
Vale, nos hemos hecho a esto, y ahora mi marido esta en el paro, y no sabéis como lo agradezco, porque así me puede echar una mano con la peque. Pero no deja de ser una pequeña losa que tenemos encima. Sólo espero que algún día se le pase, o al menos se le rebaje. De momento, lo que me deja "tranquila" es que ahora sí tiene calidad de vida y es plenamente feliz.
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