Érase una vez una madre de dos Preciosas princesas.

Esa madre lo tenía todo: Salud, un trabajo que le permitía regalar tiempo a su familia y la seguridad de que nada malo podría pasarle.

Una noche, Justo la noche antes de Navidad, mientras dormía, sintió una sensación extraña en la pierna. Tal vez su pie se había cansado de caminar, tal vez, no se sabe. El caso es que ella no lo sabía, pero ese fue el último día que pudo mover su pie, sentir su pierna y lo mejor: vivir... (Ver más) sin dolor.

Como hacen los adultos cuando les pasa algo, peregrinó por urgencias, por especialistas, por pruebas… alguna para qué engañarnos, poco recomendables si no aguantas mucho dolor.

El dolor neuropático es un dolor muy feo y muy difícil de quitar que mucha gente tiene. Esta madre ahora lo había descubierto.

A veces vamos por la calle y vemos un señor muy serio y pensamos…. Vaya, un señor con mal genio…. Pero a veces, tras esa seriedad está este tipo de dolor, que permanece y hay que aprender a vivir con él.

Pasó el tiempo y la pérdida de movilidad y sensibilidad repentinas se convirtieron en secuela (no se podían curar) y la secuela, en discapacidad.

Y aquí es donde entran en juego las princesas hijas de esta mamá.

Porque ellas ven que su madre lleva bastón, pero no ven que valga menos que otras mamás, y se les olvida, y su madre con ellas siente como si nunca hubiese cojeado.

Para ella, sus hijas son los verdaderos bastones. Con ellas, merece la pena vivir…. Hasta con dolores…. Hasta con discapacidad.

Un día le dijeron una frase que la marcó “anda mamá, que a tí no te pasa nada”.

GRACIAS hijas, por saber mirarme como vuestra madre, capaz, válida… GRACIAS por hacer que a veces a mí también se me olvide mi discapacidad, GRACIAS por existir.

Buenas noches,me llamo Carmen,tengo una hija con discapacidad,está diagnosticada de esclerosis tuberosa ,la operaron de un astrocitoma gigantesco celular ,la operaron con dos años y medio y está en siña de rueda ,no habla y retraso severo,fue operada en el Gregorio Marañón,después tuvo seis válvulas para que le ayudará a drenar el líquido enselorraquideo ,con dos meses tuvo quimio y mucho tiempo de hospital ,ahora tiene 26 años y es un bebé en grande y cuando le duele o se enferma lo... (Ver más) pasamos muy mal ,ya que Carmen no habla ni me señala donde le duele,solo de verla feliz yo soy feliz.

Soy madre de un niño q acaba de cumplir los 5 años. 5 años de lucha dia tras dia por superar todas las trabas q esta vida le esta poniendo. Lo declaran con una enfermedad rara q no esta diagnosticada.

Me necesita para hacer todo, pero poco a poco esta cumpliendo metas muy importantes. Un guerrero día tras día
Ha pasado ya por varias operaciones y ingresos tras ingresos. Todo esta bien y a los 5 minutos arrancamos para el hospital. Día tras día estas con ese miedo de no poder hacer... (Ver más) nada, no poder hacer planes a corto plazo. Por dejar todo de lado para poder dedicarte por y para tu hijo, teniendo al lado también una super hermana, q pese a todo lo q también se esta perdiendo ella, lo cuida y lo ama con locura.

Cada vez q tiene q ingresar..,...yo no se ya en q pensar, en el q va a estar atendido o en todo lo q queda en casa, es una angustia solo en pensarlo

No era un día diferente , era un día más , que de repente marcó mi vida , mi bebé estaba tranquilo mientras comíamos , se dispuso a gatear y su mano izquierda se engarrotaba , ese sexto sentido de una madre dijo algo está pasando , él ya tenía 14 meses y jamás le había visto hacer eso con su mano…
Me trataron de exagerada , y me mandaron a casa con ibuprofeno … unos días después , los días se volvieron semanas y las semanas meses , ingreso , pruebas , punciones , viajes , y... (Ver más) por fin llegó el diagnóstico … síndrome de aicardi goutieres , antes del nombre , nos dijeron que tenían dos noticias , una buena y una mala … la buena era que el próximo hij@ nacería sin esa enfermedad y la mala que estábamos un poco a ciegas en el camino … y nada como todo , la vida sigue , Diego va avanzando lento , pero seguro , trabaja duro , no se queja , su sonrisa es su símbolo de identidad , es un niño feliz , pero la falta de prestaciones para terapias hacen que el camino sea más difícil , pues por ahora somos sus padres los que estamos haciendo un esfuerzo sobre humano … para que el , llegue donde tenga que llegar , pero sobre todo , mi propósito en la vida es que mi hijo sea FELIZ !

Soy una madre que tengo a mi cargo dos hijos con el Síndrome de Leigh. Una enfermedad degenerativa de origen mitocondrial calificada como una enfermedad rara. El chico es un gran dependiente desde los dos años y medio, hoy tiene 42. Y a la chica se le empezó a manifestar la enfermedad a los 15 años, hoy tiene 38. Ella usa una férula en una pierna y puede desplazarse con dificultad. No tengo ayuda apenas, ni a nivel económico ni asistencial. Por las mañanas de 11 a 14 horas a mi hijo vienen... (Ver más) a hacerle el aseo y a darle un paseo, también le dan la comida. Pero a partir de las 14 horas todo es a cargo mío. Voy siendo mayor y cada vez me canso más. Necesito una persona responsable que me ayude por las tardes en el cuidado de mis hijos. Es destacable que el chico consiguió licenciarse en Historia; ella se ha decantado por los idiomas. Creo que debo tener descanso y que el trabajo de mi hijo yo sólo lo supervise. No quiero extenderme más.

Mi nombre es Mati y soy una mamá a cuyo hijo (14 años en la actualidad) le diagnosticaron hace cinco años síndrome de Tourette. Este síndrome no tiene cura y afecta de por vida. Cuando tras varios años de periplos por pediatras, neurólogos, psicólogos llega el diagnóstico es muy duro, cuando te dicen "no tiene cura" más duro, tiene un algo porcentaje genético, es aquí cuando aflora la culpabilidad de que lo que tiene tu hijo es herencia tuya !!! Que habré hecho mal durante el embarazo... (Ver más) para provocarle esto!!!
Se caracteriza principalmente por la presencia de tics fónicos y físicos incontrolados , al igual que comorbilidades asociadas tales como toc, hiperactividad, tdha, depresión, hipersensibilidad, déficit de atención, etc. Afectando a cada individuo de una manera distinta en mayor o menor grado, que con la adolescencia se agudiza y hace muy difícil su gestión .
El día a día de nuestros hijos es muy complicado siendo muy habitual sufrir acoso escolar. Tenemos las madres que estar diariamente siendo apoyo incansable para ellos intentando darle la mayor normalidad posible a tics que puedo asegurar son muy limitantes en el día a día.
En el caso concreto de mi hijo sus tics fónicos consisten en chillidos muy agudos cada 3-4 segundos, con todo lo que os podéis imaginar que ello conlleva. Prácticamente imposibilita a salir a la mayoría de sitios, restaurantes, cines, supermercados, viajes a hoteles, etc. David casi nunca nos acompaña por lo incómodo que resulta para él que lo vayan mirando.
Hemos oído al lado nuestro a gente decir auténticas barbaridades como "le podrían cortar las cuerdas vocales así no se le oiría" para morirse.....
En fin, mi propósito es dar visibilidad a estos niños con esta condición y pedir más estudios ante este síndrome en resumen, hacer la vida más llevadera a los niños, pero sobre todo a las madres que como yo tenemos día a día que sacar fuerzas para no venirnos abajo siempre con una sonrisa.
Gracias, saludos.

Me llamo Ana, tengo 32 años, soy enfermera y vivo en el extranjero desde el año 2013. De origen cordobesa.
Me mudé sola fuera de España para encontrar una estabilidad económica que no era posible de tener en España con los contratos a corto plazo ofrecidos por el sistema de salud.
Poco tiempo después de emigrar empecé a tener dolores permanentes y de intensidad más o menos moderada en la espalda, siempre creí que era a causa del estrés vivido a causa de la adaptación a otro país,... (Ver más) otra cultura, otras personas... Traté el dolor con mucho deporte y mucha fisioterapia, que me ayudaba pero no hacía desaparecer el dolor.
En 2019 di a luz a mi primera hija, en el post parto los dolores se acentuaron , y además de la espalda, aparecieron también a nivel del esternón, incapacitándome en el día a día, di por hecho que era el cambio de vida con la llegada de un bebé. Fui tratada con analgésicos y antiinflamatorios, que me ayudaban durante el tiempo de acción del tratamiento pero no a largo plazo.
En 2022 di a luz a mi segundo hijo, y al poco tiempo los dolores de los que ya sufría pasaron a ser insoportables, al punto de no poder salir de la cama por las mañanas, sin mencionar la imposibilidad de moverme por las noches , gritos de dolor en permanencia y el mínimo esfuerzo durante el día me parecía todo un desafío. Tenía a mi niña de 3 años llena de energía y a mi bebé recién nacido que necesitaba de los brazos y el calor de su madre. Tanto el uno como el otro me necesitaban, en plena forma y feliz... Lo tenía todo en la vida: una familia hermosa, un trabajo estable, un hogar, todo. Pero el dolor que soportaba y que soporto en permanencia y que me limitaba enormemente hizo que llegara a pensar en la muerte, no encontraba una razón de vivir con un dolor igual, el dolor ha completamente anulado la persona que soy, el mínimo esfuerzo me cuesta una vida, nada me alivia. No hay luz al final de este túnel, solo dolor. El dolor ha invadido mi vida y mi ser , solo hay dolor...
Diagnosticada recientemente de espondiloartritis anquilosante y de artritis psoriásica. Por el momento ningún tratamiento específico para estas enfermedades ha funcionado porque me ha dado una reacción alérgica a uno de los componentes de las infecciones. Creí que moría... A día de hoy a parte del diagnóstico sigo en el mismo punto de partida. Sigo trabajando, sigo cuidando de mis hijos mostrándoles ser una mamá feliz y apretando los dientes para que no vean que siento dolor, mucho dolor, esforzándome por jugar y correr, y cogerlos en mis brazos y hacer como si nada.
Por elección personal sigo dando el pecho a mi bebé de 15 meses que sufre una alergia a la proteína de leche de vaca. La lactancia es muy sacrificada, el régimen si proteína de leche de vaca peor, el trabajo (días de trabajo muy intensos cuidando de enfermos pero sin cuidarme a mí...) y sobre todo el dolor me están consumiendo.
Ninguna ayuda por parte del sistema de salud del país donde me encuentro, por eso continuo trabajando. A día de hoy, lo único que necesito es encontrar el calor de mi familia volviendo a España, rodearme de todas las personas a las que quiero para mejor sobrellevar este fardo. Pero en la práctica, en la realidad, este deseo es casi imposible de llevar a cabo, recomenzar una vida a cero y establecerse en España con los niños requiere un gran esfuerzo económico.
Agradezco de antemano haber empatizado con mi situación. Y quiero precisar que aunque mis días son eternos y dolorosos quiero que quede plasmado lo afortunada que me siento de tener a mis dos hijos en plena salud y me siento orgullosa de poder dar todo lo que está en mis manos y más aún por que puedan tener una infancia feliz y con una mochila cargada de herramientas para poder afrontar todo lo que la vida les ponga en el camino.

Mi nombre es María, tengo unas migrañas muy complicadas desde siempre, tan complicadas que cuando las tengo cada 6-8 días se me paraliza medio cuerpo, pierdo el conocimiento y necesito oxígeno.
Además somos familia numerosa especial, quienes hacen que me levante cada día.
Somos familia de acogida de tres peques y hace unos meses adoptamos a un bebé con necesidades especiales, Pulgarcito nació muy prematuro, menos de 30 semanas y al poco tiempo de irnos a casa dejo de respirar, a día... (Ver más) de hoy se le olvida respirar cada día y va monitorizado. Hemos pasado muchos días ingresados desde que llego a casa y vamos a terapias 4 sesiones a la semana. ¡Tenemos un luchador en casa!

Hola soy mamá de un niño de 3 años llamado Pablo. Pablo nació con 3 cardiopatías, la primera se la detectaron en la semana 30 de embarazo que era una comunicación intraventricular, nos dijeron que probablemente habría que operarlo entorno a los 6 meses si no se corregía. A los 5 días de nacer empezó a hacer taquicardias y le diagnosticaron síndrome de wolf Parkinson White. Al mes de nacer nos dieron el alta y seguíamos yendo a revisiones pero justo vino la pandemia y todo se paralizó... (Ver más) pero un día se puso muy malito en casa y nos mandaron corriendo a Madrid. Vieron que las paredes de su corazón eran muy gordas y había que operar para ampliar la cavidad y cerrar la comunicación intraventricular. La primera operación fue con 4 meses, una de las consecuencias que podía ocurrir con esa intervención fue que se provocará un bloqueo y que necesitara un marcapasos. Con 5 meses lo volvieron a operar para poner el marcapasos. Después de 3 meses nos dieron el alta con la condición de que nos quedaríamos un tiempo viviendo en Madrid para ver si Pablo podía llevar una vida normal, ya que hacía taquicardias y teníamos que ingresar. Durante 8 meses estuvimos ingresando casi cada mes... A los 18 meses lo volvieron a operar para volver a ampliar la cavidad de su corazón... Todas esas operaciones e ingresos han provocado un retraso de desarrollo y una aversión a la ingesta (se alimenta por una PEG). Hemos está viajando durante 2 años y medio todos los miércoles a Madrid para recibir terapias y a sus revisiones. Ahora estamos con pruebas porque las presiones pulmonares no se normalizan y están probando con diferentes opciones para ver si consiguen estabilizarlo antes de tener que hacer un transplante de corazón que sería la última opción. Yo como madre no he podido incorporarme al trabajo ya que estoy dedicada exclusivamente a su cuidado.

Hola! Soy Gorosti, amatxu dé un joven de 24 años con " Distrofia Muscular dé Duchenne" . Siempre pienso que todavía me dura su postparto. Nació con fórceps, un niño normal. Pero su profesora de primaria notó que había algo en él. Y en el fondo de mi corazón, yo también presentía, viéndole subir las escaleras o qué no podía abrir un tupper pequeño.
Cuántas veces le llevé al pediatra..." de qué te quejas, si tienes un niño sano. Tres años de idas y vueltas. Hasta que un mayo,... (Ver más) al terminar el ciclo de primaria, la profesora me insistió de que algo pasaba. Y vuelta al pediatra. Afortunados fuimos que había otra pediatra que nos mandó a hacer un análisis de sangre. Y allí se vio que tenía las CPK s altas. La enfermera le dijo a aquella pediatra "no será porque ésta madre no a venido para saber lo que pasaba con su hijo".
Cada vez que me metía en la cama pensaba que la cabeza me iba a explotar. Cuando medianamente lo dijeron me agarré a que todavía mi hijo era joven y habría una cura. "Que no moriría a los 11 años".
Hicimos una piña todas las amatxus con hijos con enfermedades neuromusculares. Pero ésa piña se fue separando a medida que íbamos perdiendo hijos. Las ganas de luchar y pedir lo que nos corresponde sé hace cada vez más cuesta arriba, porque una ya no tiene fuerzas.

Gorosti Txopitea I wish for a cure

Buenas noches, me apetece escribir por aquí para contar nuestra historia, soy mamá de una niña de 3 años llamada Havana, en todo mi embarazo todo fue perfecto, cesaría programada porque estaba de nalgas, que finalmente fue de urgencia porque tenía los signos vitales muy débiles, cuando nació la reanimaron y vieron que tenía las rodillas dobladas, yo no lo vi, pero por fotos que e visto de otros casos del síndrome que tiene ella, me lo puedo imaginar.. hipotonia etc, bueno pues después... (Ver más) de nacer al día siguiente no succionaba nada y estaba todo el rato adormilada, decidieron ingresarla en uci, allí estuvo 2 meses y medio y 15 días en neonatos, diagnóstico principal, síndrome de Larsen, las principales articulaciones se le luxan( es decir se le salen de su sitio, se dislocan) ella actualmente anda con un andador y unos aparatos que le sostienen la rodilla en su sitio, si no es imposible que pueda andar, gateando va perfecta, andando estamos en ello, poco a poco lo conseguiremos, estoy segura de que lo conseguiremos, con mi testimonio me gustaría encontrar a familias que tengan el mismo síndrome de mi hija y poder contarnos como va todo.

Gracias por la gran labor que hacéis. ☺️😉

Soy Karol, mamá de Lola, con 2 años y medio nuestra vida se paró. Llegó una EE.RR a nuestra vida, pero no sabíamos su nombre y apellido exacto. Tras 5 años de visitar medicos de la SS y privados, llegó el diagnóstico final, empezando de nuevo un duelo para asimilarlo. Nos gustaría dar visibilidad a la displasia cortical que es lo que tiene nuestra hija. Poco a poco avanzamos, aunque el camino es difícil. No hay opción a rendirse, seguimos aquí y avanzando, que es lo importante. Ánimo... (Ver más) a todos esos pequeños campeones y todos esos super padres y madres.

Soy mamá de David, un mellizo prematuro que nació a las 28 semanas de gestación. A los cinco días de nacer debido a una infección le dio una hemorragia cerebral tan grande que nos dijeron que nos despidiéramos de él, pero inesperadamente sobrevivió a aquella noche pero con muchas secuelas: el propio daño cerebral, hidrocefalia, epilepsia, sin cerebelo porque la hemorragia arrastró las células cerebelosas de su cerebro en formación y meningitis sin salir del hospital. Estuvo 4 veces en... (Ver más) quirófano para intentar comunicar sus ventrículos y para colocar una válvula para drenar el líquido cefalorraquideo. Estuvimos 5 meses en la uci neonatal. Y ahora cada día con nosotros es un regalo. A pesar de la gravedad, pues no ve, no llora, apenas se mueve creemos que es un niño feliz porque está rodeado de amor .

Hola somos una familia de 6, actualmente vivimos con mi madre porque la economía está difícil y aparte tiene cáncer y la estamos cuidando, bueno la cuido yo... tengo 4 hijos, una niña de 11, otro niño de 7 y gemelos idénticos con casi 4 años, nacieron prematuros con 28 semanas, los dos tienen autismo uno más leve que el otro, pero los dos tienen lo suyo, es muy difícil llevarlos, solo nos dan 1 día a la semana de terapia en cdiap que es en Catalunya pero yo creo que necesitan mucho más,... (Ver más) tampoco tenemos economía como para brindarles más terapias, yo no puedo trabajar por los niños. Y de verdad estoy desesperada, con depresión y medicación psiquiátrica.

Hola! Soy la amatxu de Aria, ella es una niña con una enfermedad ultra rara sin diagnóstico que ha pasado por un sinfín de pruebas para dar nombre a lo que tiene pero no hay manera... según nos dicen puede que sea única en el mundo o puede que tenga más de una enfermedad rara🤷🏽‍♀️. Lo más probable es que sea una enfermedad mitocondrial.
Aria necesita mucha terapia y medicación para paliar todos sus síntomas y necesitamos también ayuda para poder optar a un piso adaptado ya... (Ver más) que vivimos en un cuarto piso sin ascensor y ella no camina, por el momento tiene 3 años y podemos con ella pero cada año pesa más y tenemos que cargar con ella y con su pulsímetro y a menudo con la mochila de oxígeno ya que uno de sus tantos síntomas en una neumonitis crónica que hace que no sature correctamente y necesita oxígeno medicinal. Ella nació con cataratas congénitas y le operaron a los 6 meses, si visión es muy reducida y utiliza lentillas. También tiene sordera moderada en ambos oídos y utiliza audífonos para poder escuchar mejor.
Es una niña no verbal con rasgos autistas y aún no camina ya que la posición de sus piernas (en X) le impiden mantener el equilibrio y coger la fuerza que necesita. Tiene hipotonía y hiperlaxitud.
Tiene un problema renal por una proteinuria.
Hipotiroidismo.
Hepatomegalia (hígado más grande de lo normal).
Y tiene mosaicismo en su piel.

En resumen si sintomatología es muy amplia y necesitamos que su caso llegue a mucha gente para intentar encontrar a alguien que pueda tener lo mismo que ella o algo similar. Gracias por leernos y mucha suerte a todas las mamis 😘

Soy mamá sola de trillizas, cuando tenían 7 años sufrí un paro de los dos riñones , empecé diálisis hasta que pudieron transplantar, después tuve que pasar por la uci por una bacteria (clostridium difficile) lo he pasado 15 veces. Después tuve un cáncer de riñón , vuelvo a estar en diálisis y por el camino tuve necrosis en manos, pies, artritis muy avanzada y voy en silla de ruedas, mis hijas sólo han vivido la enfermedad y llevan mal verme tan deteriorada.

Hola buenas tardes, bueno, mi historia es un poco caótica. Mi hijo que tiene ahora siete años pues parece una enfermedad pulmonar cada constipado cada catarro cada cosa que coge le afecta a los bronquios con lo cual llevamos tiempo sin ingresar en un hospital pero hemos pasado sus dos añitos primeros de vida corriendo a velocidad crucero pensando que no llegaríamos al hospital, pensando si mi hijo saldría de esa. La verdad es que sufro mucho de ansiedad porque no sabes qué pasará. Gracias... (Ver más) a vosotras quiero unirme a este canal.

Buenas tardes. Mi nombre es Sonia, soy coach y terapeuta emocional, además diplomada en Ciencias Empresariales. Tengo un síndrome raro denominado síndrome de Moebious. Actualmente tengo 44 años y el mundo laboral se me resiste, he intentado por mi cuenta sin éxito. También he hecho innumerables entrevistas de las cuales no he salido seleccionada. Todos alagan mi talento y cualidades pero no consigo ese empleo tan deseado. Soy una mujer con gran capacidad de trabajo, pero creo que en este caso... (Ver más) la diversidad funcional juega en mi contra. Cabe destacar que no entiendo el motivo ya que cuento con un curriculum muy extenso. Quiero poner de manifiesto la dificultad de las personas con diversidad funcional en encontrar trabajo. Yo no me rindo, mi carácter entusiasta y positivo me impulsa hacia delante. Deseo de todo corazón que mi historia pueda ayudar a mujeres a empoderarse. Un abrazo enorme.

Hoy he decidido comprar una silla de ruedas eléctrica. Necesito ver gente. Ayer tuve que sentarme para contemplar los fuegos artificiales de fin de fiestas de mi pueblo... me di cuenta de que tengo que buscar una solución porque me estoy quedando aislada.

Nada garantiza que el experimento tenga un buen resultado , pero no se pierde gran cosa por intentarlo, solo algo de dinero, y la ganancia es autonomía y una miajilla de libertad... es curioso, cómo nos cambian las prioridades cuando... (Ver más) nos sobreviene la cuestión más democrática de la humanidad: la enfermedad.

Bueno soy Virginia, mama de Marco.
Marco tiene 10 años y una enfermedad sin diagnóstico, su problema es motórico, va en sillas de ruedas. Cada vez nos cuesta más pulsearlo ya que Marco es un niño grande, también con ello le hacemos daño al subir y bajarlo. Queremos con ello hacerle sentir más independiente. Que él se pudiera subir y bajar solo del coche. Es una de las otras muchas cosas que él necesita para su bienestar.🫶🏻

Hola mi nombre es Alba tengo 28 años, nací con Espina Bífida, contra todo pronóstico he ido superando cada una de las limitaciones que me ha ido poniendo a lo largo de la vida. La última ha sido quedarme embarazada, todos me decían que tenía que ser cesárea sí o sí hasta que di con una gran ginecóloga que sin decirme nada creyó en mi y he conseguido tener un parto vaginal. Y más batallas que me gustaría que la gente supiera para poder ayudar.

Hola, tengo una niña de 4 años diagnosticada hace 2 años con una enfermedad rara llamada Síndrome de Radio Tartaglia en la que no se sabe cómo evoluciona ya que solo hay 34 casos en todo el mundo. A día de hoy no se sabe valer por ella misma, tiene problemas de psicomotricidad, no emite sonidos en los que se pueda deducir que puede empezar a hablar, tiene convulsiones febriles e infecciones respiratorias, ..... Nos queda mucho trabajo por delante pero con todo el amor que su papá y yo le damos... (Ver más) estoy segura que poco a poco lo conseguiremos.

Leucoencefalopatía de la sustancia blanca evanescente, mas conocida como síndrome de cach.
Así comienza mi nueva vida, soy Sonia mamá de Ainara nacida en 2009 y diagnosticada en 2013 fecha en la que empezó a perder habilidades ya adquiridas dejo de andar, hablar, comer, un proceso degenerativo e incurable, con un trágico final. A día de hoy Ainara, tiene una dependencia total. Como madre, lo que me propuse desde el instante que esta enfermedad entro en nuestras vidas, fue y será verla... (Ver más) feliz, mejorar su calidad de vida y luchar por sus derechos y necesidades. Aunque eso signifique luchar contra un monstruo.

A los tres meses de nacer mi segunda hija me diagnosticaron osteoporosis gestacional, enfermedad rara, que me ha dejado de regalo 7 vértebras dañadas, dolor crónico y limitación de movimiento. Además del postparto del terror en el que que no podía coger en brazos a mi bebé ni atender a la mayor.

Discapacidad grado 50% permanente. poliartrosis, hombros con rotura de varios tendones. Columna, hernia discal y 5 vértebras mal. Escoliosis y lordosis. Operada de trocánter en cadera. Me salió un bulto y no me lo quitan. Tienen que ponerme prótesis en rodilla, Rizartrosis en mano izquierda operada. Fibromialgia Fatiga crónica. Fuertes dolores. La medicación de la unidad del dolor no puedo tomarla. Me sienta mal. Por lo que no puedo hacer ejercicio. Necesitaría ayuda y ya no hacen rehabilitación... (Ver más) en la Seguridad social. Las tareas de casa, me cuestan muchísimo. Y no salgo prácticamente nada. Voy con bastón desde hace 5 años.

El 19/11/2019, nació mi niño Roberto, un niño sano o eso pensábamos todos. El creció hasta lo dos años y medio como cualquier niño, ya andaba, corría y hablaba... hasta que un 9 de febrero por una faringitis se le subió la fiebre a 39 y empezó a convulsionar... tras 10 días en la Uci, y 40 en planta si saber que tenía mi niño, llegaron los resultados genéticos, mi niño tiene una mutación en el gen ATP1A3, Síndrome de Capos. Cada vez que mi niño tiene fiebre pierde todas las fuerzas,... (Ver más) deja de andar, de hablar.... con cada fiebre que tenga puede ser peor, hasta puede perder la vista, la audición y tener problemas de corazón. La enfermedad también le ha dejado como secuela una ataxia cerebelosa. Solo hay 30 casos en el mundo y no tenemos ninguna investigación.

VAMOS AMIGA
Café en mano, con sigilo y a semioscuras, Marina se sentó en la mesa del salón y cogió su móvil. Éste era el momento del día realmente "para ella". Cuando todo estaba en silencio porque Antonio había salido con el perro y Héctor su hijo de 7 años aún, afortunadamente, seguía dormido.
Se dispuso a ver los mensajes de Whatsapp del grupo de madres/amigas/confidentes de la noche anterior, 34 mensajes. Antes de leerlos y tratar de hacer su aportación mañanera, miró sus... (Ver más) mensajes de Instagram. Efectivamente, ahí estaban los mensajes que enviaba Carla de madrugada, y le hacían reír cada mañana, un reel y dos memes. Se rió por "lo bajini". Carla sigue sin dormir bien o directamente no ha dormido, pensó. Bueno, un poco como yo misma, pensó también. Todas las noches se acostaba "temprano", con la esperanza de poder descansar y coger fuerzas. Para, despertar al día siguiente con una sensación de cansancio y de no haber dormido lo suficiente o casi nada. De tal manera que, el cansancio físico y mental se iba acumulando día a día.
Después de reír un ratito, se dispuso a leer los 34 Whatsapps y un escalofrío le recorrió la espalda. Lo que temía, al igual que Héctor, Eva no había pasado una buena tarde-noche. Ambos niños, autistas estaban pasando una mala época, por decirlo de manera bonita.

Héctor, al ser no verbal expresaba su malestar con gritos de desesperación que recordaban a una película de terror. Gritos que se producían, a veces en momentos concretos, a veces cuando la crisis se desataba, durante interminables minutos, acompañados de golpes y descontrol. El caso de Eva, para ella, a pesar de no ser su madre, le resultaba incluso más doloroso que el de su propio hijo. Por suerte o desgracia Eva podía decir ¿Qué le pasaba?
No quiere ir al colegio. El mero hecho de pensarlo le generaba una angustia tal que podía (como así era), pasarse toda la tarde "en bucle" gritando, autolesionándose, lesionando a los demás y así un largo y doloroso etcétera. "Héctor está igual" escribió en el grupo junto al emoticono de abrazo. Pero no, Héctor no estaba igual. En el fondo Marina sabía que tarde o temprano ella y su marido Antonio darían con la causa. Se habían vuelto "nivel experto" en descubrir las causas de las crisis de su hijo. Casi todas llevaban a lo mismo, frustración por no poder comunicarse.
l caso de Eva es distinto, la causa de su malestar está ahí y se conoce, el colegio. Pero, su amiga Carla puede hacer muy poco para cambiar la situación ella sola, aunque, lo siga intentando todos los días. Todos los días gestiona la frustración de su hija como una experta, todos los días va a la hora del recreo a "espiar" que está pasando y todos los días ve a su hija sola, a veces jugando, a veces llorando a veces abstraída aleteando pero, sola. Todos los días recoge a su hija mal y con una montaña de deberes sin adaptar para hacer en casa porque, en el colegio Eva ha estado básicamente dibujando todo el día.
Marina sintió una oleada de angustia recorriéndole el cuerpo al pensar, primero en esa niña de 9 años que ya sabe lo que es el rechazo, la ansiedad y la frustración del saberse distinta a los demás, y luego por su amiga Carla, por no poder ayudarla lo suficiente.
Es curioso, pensó, como dos situaciones tan distintas pueden parecerse tanto. Ambos niños autistas pasando por épocas muy malas. Ambas madres cansadas de luchar contra todo, cansadas de reinventarse todos los días, cansadas de tener que explicar a los "expertos" qué hacer, cansadas de ir de un especialista a otro y de una terapia a otra. Esperando tener una tarde tranquila (ni siquiera un día, una tarde). Lo único positivo de todo esto, pensó, es que no estamos solas, nos tenemos las unas a las otras y eso muchas veces, es lo que nos sostiene.
Buscó un reel gracioso en Instagram, se volvió a reír casi silenciosamente y se lo envió a Carla junto a su clásico mensaje de ánimo entre ambas, "Vamos amiga".

Tengo un peque de 2 añitos, desde que cumplió el primer año le decía al pediatra que algo no iba bien, que le veía una regresión a mi niño y me decía que estaba loca y que si tenía "algo" ya lo verían los orientadores cuando fuera al colegio, se dio de baja y aproveché para que la sustituta lo mandase a atención temprana. Allí me dijeron que había hecho bien en llevar al niño, pues le diagnosticaron RETRASO EVOLUTIVO CON CARACTERÍSTICAS DE TEA. Lleva 5 meses yendo a terapia pero solo... (Ver más) una vez a la semana y 45 minutos, hay veces que no va porque se cogen vacaciones o días de asuntos propios y son días perdidos para mi niño que está como un bebé de 9-10 meses. No recibo ayuda de ningún lado porque me dicen que es muy pequeño aún para solicitar un grado de minusvalía ni nada y me gustaría alguna subvención para llevarlo a terapias de pago porque realmente las necesita. Yo estoy en paro desde la pandemia, ahí me quedé embarazada y ahora en trámites de divorcio, sin trabajo porque estoy 24 horas con mi niño y viviendo con mi madre enferma de Alzheimer metida en cama. Me gustaría ir viendo algo de luz en este proceso, poder salir adelante y que mi niño sea lo más feliz posible.

Con 24 años me diagnosticaron cáncer de mama y me sometí a cirugía ,quimioterapia, radio y hormono terapia por 3 años para poder ser madre, a los 29 años tuve mi primera hija y escapé del cáncer, por recomendación médica tuve a los 11 meses a la segunda niña y ya ahí no escape tuve una recaída, la cual me llevó a cirugía y quimioterapia. Me recuperé y en 2020 me diagnosticaron metástasis en hígado y huesos, actualmente me encuentro en tratamiento de quimioterapia, radioterapia y... (Ver más) paliativos para el dolor, mis hijas de 7 y 8 años están concienciadas a que su madre está enferma y no se va a poder curar.

Como persona con discapacidad, pues lucho por el colectivo, sobre todo en el mercado laboral ordinario, donde queda mucho por hacer. Concretamente en la inserción laboral en las empresas ordinarias. Es cierto que se ha avanzado y se han dado pasos, pero queda mucho por hacer y ahí están los datos:
- seguimos con una tasa de paro superior al 35% , y siempre nos ofrecen contratos precarios
- seguimos siendo noticia por trabajar en las administraciones públicas, por trabajar en la empresa... (Ver más) privada .

Queda mucho camino y yo intento trabajar por concienciar a la sociedad y a las empresas. Me gustaría hacer, sin lugar a duda que siempre se puede hacer más, por tener los mismos derechos.

Me dirijo a vosotros porque me gustaría daros a conocer mi primer libro Nagore corazón sin limites con fines solidarios, en el cuento una experiencia personal , como ex alumna del crmf lardero, una parte de los beneficios van a Faro ASOCIACION riojana de niños con cáncer.

Nuestra historia, mi historia y la de mi segundo hijo comienza hace ya 8 meses. Darío llega al mundo en noviembre del año 2022, con muchísima ilusión por parte de su familia y en especial por su hermana Emma que espera con ansia disfrutar de su querido hermano. Llega al mundo tras un embarazo tranquilo, con todas las pruebas en orden y sin ningún tipo de riesgo (más que unos controles porque parecía que venía bajo de peso, situación que ya nos pasó con su hermana), finalmente se adelanta... (Ver más) 5 días y llega a nuestra vida el 20 de noviembre de 2022. Todo parecía en relativa calma, con la el día a día que implica un bebé (dormir menos, demandas a alto nivel, problemas con la lactancia, cólicos y gestionar la vida familiar y escolar de su otra hermana) pero desde el primer momento empezamos con pequeños sustos como un ingreso por infección en el primer mes donde pasamos 5 días en la UCI pediátrica y anteriormente intervención del frenillo. Y tras esos baches "normales" llega nuestra realidad, a los dos meses Darío comienza a tener problemas que identificamos como comportamientos extraños que no recordamos en su hermana, parece más bien un dolor de cólicos como retorcijones, pero un día Darío me asusta parece que se va de nosotros, por momentos desconecta del mundo hasta recuperar la calma. Son 2-3 minutos que me agitan el corazón al máximo y el miedo sacude mi cuerpo. Decido hacer un vídeo y consultar con su pediatra intentando ser coherente y racional pues Darío después sigue tan tranquilo. La pediatra comparte mis impresiones, entiende mis miedos y me dice que hay que descartar que no sean convulsiones cerebrales y aquí comienza la verdadera historia, somos derivados al HUCA y tras diferentes pruebas se determina que Darío tiene epilepsia tipo espasmos infantiles sin hipsarritmia, de todo ello yo solo entiendo la parte de epilepsia y piensas que bueno en la sociedad actual será dar con la medicación adecuada y listo. Así que ingresamos de manera indefinida y su neuróloga Raquel nos hace saber que hay que actuar rápido, es un niño muy pequeño y la situación no se nos puede desmadrar y hay que hacer un montón de pruebas, algunas de ellas duras para Darío ( punción lumbar con sedación completa, resonancia magnética con sedación completa, muchas extracciones de sangre y orina, video eletroencefalogramas, estudio genético, metabólico...) y todo ello en un cuerpo de un bebé de dos meses. Aquí comienza también una estancia en el hospital de 24 horas y una separación de su hermana, en un estado por mi parte de posparto y con el corazón dividido pues quieres estar con su hermana pero a pesar del cansancio eres incapaz de separarte de este pequeño bebé que tienes que proteger. Y todo ello con numerosas convulsiones diarias y una medicación que provoca que esté todo el día durmiendo. El primer ingreso fue fructífero y se cortaron las convulsiones pero a los pocos días comenzaron a aparecer y desde ese momento ya no nos han abandonado pues su epilepsia es además refractaria lo que quiere decir que es resistente a la medicación, por lo tanto la medicación que toma actúa de barrera digamos para la que situación no empeore pero no elimina las convulsiones y a esta situación añadimos que su desarrollo psicomotor está siempre en peligro por la propia patología, por los ingresos hospitalarios donde hay una pérdida de estímulos y por la medicación que provoca que esté mucho tiempo durmiendo y desconectado de su medio. Así Darío aunque sigue progresando en su desarrollo tiene sus ojos con brillo pero faltos de ser un niño feliz y eso que es risueño y parece que no se abren completamente, le falta la mirada pilla y vivaz de un pequeño. A esta situación se añade que Darío no retrocede, pero estanca en su desarrollo psicomotor así que otra alerta que sata y empezamos a recibir terapias en el servicio público de atención temprana, con estimulación sensorial, fisioterapia y estamos a la espera de que comience un programa acuático. Pues su cerebro por todo el proceso hospitalario vivido ha dejado de evolucionar al mismo ritmo en concreto su parte derecha del cuerpo y debemos recordarle cada día que la tiene, que existe y puede utilizarla. Darío a avanzado mucho y ahora es un niño feliz, despierto, activo aunque aún nos queda mucho trabajo por delante. Así mismo, dado que las convulsiones no se eliminaban se decide empezar una dieta cetogénica, con un nuevo ingreso y más controles aún, pues la misma es muy restrictiva y hay muchas cosas que no puede consumir, además de tener que pesarlo todo y usar un aceite especial para que su cuerpo siempre esté en cetosis. Y aquí comenzamos a ver la luz pues Darío experimenta una mejoría que no es por días, sino que se alarga en el tiempo donde las convulsiones casi desaparecen por completo y donde neurológicamente hay un cambio abismal. Resumidamente esta es nuestra historia, historia en la que aún estamos en pañales pues no sabemos hasta dónde va a llegar Darío en su desarrollo ni cómo será el progreso en su epilepsia pues la dieta la hemos iniciado aún hace 3 meses y mínimo tendrá que estar con ella 2 años. Es un proceso muy largo y duro a nivel psicológico, donde tenemos interiorizado que mucha gente vive con epilepsia sin ningún problema pero luego están estos niños y niñas donde parece que nada funciona y son riesgo de padecer una discapacidad, en especial cuando hablamos de espasmos suele ser aterrador para las familias porque sabemos que hay muchos casos dramáticos que no evolucionan bien. Darío es muy fuerte y parece romper esa regla e ir respondiendo a todo el trabajo que va haciendo pues es un luchador y esperemos llegue un momento que pueda ser solo un niño más, que con lo fuerte que es estoy segura de que lo logrará. Solo puedo dar las gracias a la atención de su neuróloga Raquel Blanco, su nutricionista Marta así como el equipo de digestivo, sus terapeutas Silvia e Inma y sobre todo su hermana Emma que le espabila en un momento y tienen una adoración máxima. Cómo recurso pediría para las familias que existiera un apoyo psicológico en estos procesos pues el autocuidado desaparece, las exigencias de cuidados hacia el resto aumentan al máximo y no solo en torno a los hijos e hijas sino al resto de personas de tu alrededor pues tienes que lidiar con tus propias emociones pero a la vez mantener la fuerza para el resto de personas que te rodean, cuando lo único que quieres es desaparecer y estar sólo con tu bebé sano. Así como lo difícil que se hace la conciliación laboral y engranar todos los ingresos, en nuestro caso tenemos la posibilidad y estamos "disfrutando" de la CUME.

Te levantas un día y decides llevar a tu bebe por un poco de tos y porque nose, quizás instinto de madre, algo no iba bien. Se había estancado en 4 kilos.
Mi bebe tenia 2 meses y nada mas verle el pediatra dijo. Algo le pasa a este nene. Acabamos en la uci 15 días y pasó de un niño sano tomando teta, a un niño con cardiopatía congenita Civ, pendiente de cirugía, con sonda nasogástrica y tomando por boca casi nada y encima vomitando todo el rato.
Ahora tiene 5 meses le acaban de operar... (Ver más) del corazón y estamos en una incertidumbre, en un mundo de nadie, porque sigue sin comer por boca. Los médicos dicen ya comerá, mucha paciencia, mucho logopeda... y nos queda la frustración, el no saber que hacer para ayudarle. Quizás sea el tiempo, el trabajo diario el que cambie la situación, pero si que echas de menos ese apoyo cercano, esas experiencias d otros padres con sus hijos en esta misma situación.. ¿O será él el primer caso que no come? Espero que no. Te metes en mil foros, pides mil opiniones, pero al final te sientes sola, en un mar de dudas que nadie te sabe responder.
Seguiremos con logopeda y una vez, espero lo consiga, alzaré mi voz para hacer sentir seguras a más familias en mi misma situación. Pues al final necesitamos apoyo, apoyo real que te hagan seguir adelante en una lucha que es ver crecer feliz a tus hijos.

Hola el amor de mi alma se llama GAEL, nació un 15 del 2020...vaya año de sorpresas y de un giro brutal para todos en el mundo.
No teníamos ni idea que nos tocaría la lotería el 15 de junio 2023.
Para nosotros es nuestra lotería porque tenemos al niño más risueño, bondadoso y lleno de amor que nos da día a día.
Su condición TEA hace que nuestro universo empiece a experimentar lo que todavía nuestras mentes no saben lo que llegará.
Te amamos con el alma mi pequeño elefantito.

Ya vamos por 8 años...
Todo empezó cuando aquel 26 de diciembre de 2017 nos dieron los resultados de las pruebas genéticas de una de nuestras gemelas Ana, y efectivamente, síndrome de rett.

Nos faltaba hacernos las pruebas a nosotros y a nuestra otra gemela Paula, pero ya sabíamos que también lo tendría. Aquel día sabemos que nuestras hijas ya no van a poder andar, no van a poder conseguir hablar...y para más dolor una de ellas (Ana) tiene problemas respiratorios por lo que... (Ver más) su calidad de vida esta entre 8 y 10 años...

Nos vinimos a casa, las abrazamos tan fuerte que estuvimos aquellas navidades sin salir y sin poder dejar de llorar porque todo nuestros planes, nuestras ilusiones,s e nos vinieron abajo, sabíamos que ya no tendríamos una "vida normal" y encima dos...

Al mes nos confirmaron que Paula también tendría esta enfermedad y que había sido el alzar 1 de 20.000 y gemelas...
Después de todo este mes hasta que supimos todos los resultados, vinieron psicólogos a casa domiciliaria porque claro Ana tendría que tener cuidados paulatinos porque cualquier infección se le podía complicar y no superarla.
En cambio Paula esta hecha un toro, feliz, su mirada es la alegría de la casa, su risa nuestra mejor melodía y cuando consigue dar unos pasos hace que el habernos levantado merezca la pena.

Así llevamos casi 8 años que van a cumplir ahora, y después de pasar nuestro "duelo" tanto mi marido Paco y yo dijimos...así no podemos estar, ¿cuanto tiempo estarán con nosotros? 10...12 años, pues vamos hacer estos años los mejores de sus vidas...

Van a todo tipo de terapia que nos podemos permitir para que sus músculos no se atrofia, su cole es una maravilla el cariño y el amor que reciben y los fines de semana, hacemos como si fuera su último finde.
Vivimos el día a día pensando que mañana no estaremos aquí, porque como nos dijo un pediatra al cual le tenemos mucha estima...Arantxa nadie está libre de una desgracia, hoy estas aquí y mañana al salir puedes tener un accidente de coche... y es cierto, nosotros al menos tenemos "la suerte" de poder ir poco a poco haciéndonos a la idea, aunque es muy duro estar con amigos, y ver que tus hijas nunca te dirán Mamá, o vendrán del cole para contarte lo que ha hecho en el cole.... pero eso sí, cuando consiguen dar un pequeño paso, cuando consigue con su mirada comunicarte como se sienten hacen que se pare el mundo y valores la vida.

Nunca imaginamos con dos niñas de casi 8 años nos cambiarían la vida así, la forma de vivirla, la forma de pensar, nos dio la vida un giro de 360 grados, y aunque no estamos preparandos para su despedida creo que nunca te terminas de preparar hasta que llegue.

Hemos pasado con Ana momentos muy duros, uno de los últimos decidir si no salía poder hacer la donación de órganos y por supuesto ni lo dudamos, que mayor orgullo poder ayudar a otro niño con un hígado, o cualquier órgano que sirva...y ser tan generosos y dar vida a otro niño que lo necesita...

Vivimos la vida intensamente, cumpleaños como si cada año no celebraramos el siguiente, cada vez que podemos cruzamos el charco y viaje aquí y viaje allí (nos llaman los trotamundos) pero es saber que cuando llegue el día, estaré feliz porque hemos hecho todo todo todo para sacarle la mayor sonrisa a nuestras hijas, y eso no tiene precio.

Por supuesto que lloramos,yo creo que este último año no ha habido ninguna noche que no me haya ido a la cama sin llorar,pensando será ahora..será este mes...y ver que no puedes hacer nada,que su corazón ❤️ llegará el día que diga Mamá quiero descansar...pero llega la mañana y digo,un día más con nosotros...vamos aprovecharlo...

Es muy duro vivir con dos niñas con esta discapacidad el día a día,pero gracias a ellas nos han enseñado a valorar la vida y apreciar momentos que jamás te hubieses imaginado.
Nadie te prepara para esto, nadie te dice oye si te quedas embarazada puede que te toque...1 entre 20.000 y nos tocó,pero de verdad que aunque es muy muy duro vivir y afrontar el día a día,su felicidad hace que podamos levantarnos y seguir hacia delante....

Gracias por darnos voz a tantas mamás que tenemos un niño especial en casa.

Mi hija tiene una enfermedad rara, Galactosialidosis, en el mundo habrá 10-15 personas y no hay ningún tratamiento, necesitamos que den apoyo y ayudas para la investigación para que pueda tener un tratamiento y ayudar aunque haya pocas personas.

Mi nombre es Laura tengo 36 años y una discapacidad física de nacimiento del 91%. Soy madre de una niña de 6 años que ve como cada día su madre no puede hacer muchas cosas o ir a muchos sitios por la falta de accesibilidad que hay aún en muchos lugares: escaleras, ascensores diminutos donde no cabe mi silla, cuartos de baño en los que no puedo entrar, aceras sin rebajes, locales con escalones en su acceso.... y un sin fin de situaciones diarias... no necesito ayuda económica pues gracias... (Ver más) a Dios tengo un buen trabajo y ninguna necesidad concreta que no me pueda costear... pero hay algo que no se puede comprar... y es la empatía y justicia por conseguir un mundo accesible para todos. Por una rampa pasamos todos, por una escalera nosotros no. En un baño grande, cabemos todos, en uno pequeño nosotros no. Si se pensase un poco más en nosotros, el mundo sería un lugar mejor.

Soy mamá de una niña oncológica... Martina tiene cinco años y un pineoblastoma nos paralizo el mundo.... Con tres años fue diagnosticada ya que después de ir mil veces a urgencias solo nos decían que era un virus.... a pasado por cinco operaciones, quimioterapia y protonterapia, a estado todo un año ausente del cole y de su hermana melliza, un año duro de hospitales pero este año vuelve al cole con alguna secuela que otra que con el tiempo y terapia puede ir mejorando... Yo evidentemente... (Ver más) no puedo ni pude trabajar durante todo este tiempo por todos los cuidados que necesita Martina y aunque a día de hoy su tumor esta muerto o paralizado el miedo siempre sigue estando ahi.

Aquel bonito domingo de noviembre una vida debía quedarse en el quirófano, y por suerte, fue la mía. Desde entonces, perdí mi nombre propio para convertirme en la mamá de Claudia, una niña con parálisis cerebral grave. Cuatro años después sigo sin reconocerme, sigo adaptándome a una nueva vida llena de miedo, dolor e incertidumbre. Entre tanto, gracias a Claudia, he aprendido el verdadero significado de algunas palabras como fuerza y valentía. He aprendido el verdadero significado de la... (Ver más) palabra MADRE (Malamadre la mayor parte del tiempo).

El 21 de diciembre de 2020 nació Carmen, al ver la cara del ginecólogo supe que algo no iba según lo previsto. Carmen había nacido con síndrome de down, nos enteramos en ese mismo momento. Aunque he de decir que en la semana 35 de embarazo saltaron las alarmas me hicieron nuevas ecografías y todo parecía normal. Para todos se quedó en un susto, pero yo sentí que algo no iba bien y noté en mi interior que mi hija nacería con esa alteración genética.

Esos primeros días fueron muy... (Ver más) duros, nos confirmaron el diagnóstico de síndrome de down a través de un cariotipo, nos adelantaron que Carmen tendría que ser operada del corazón por una cardiopatía que presentaba y un sin fin de pruebas que tuvimos que ir pasando en el Hospital de La Paz, para ver si nuestra pequeña oía, veía, tenía bien sus caderas, etc.

Y ya algo más calmados, empezamos a presentar todos los papeles necesarios para optar a la plaza de atención temprana, ayudas, grado de discapacidad , ley de dependencia. Todo se nos hacía un mundo, iba demasiado rápido y aún no éramos conscientes de todo lo que se nos había presentado.

Fue en junio de ese mismo año, cuando Carmen nos dio su primer gran susto de Salud. Ingresó en el Hospital Niño Jesús de Madrid con una bronquiolitis muy aguda producida por el virus del VRS. Estuvimos cerca de 15 días ingresadas, y nunca avanzaba, enganchada a su tubo de oxígeno y esperando a que poco a poco subiera su saturación. Finalmente salimos del hospital y el verano nos dio un respiro. Pero en octubre volvimos a ingresar por el mismo motivo, y así llegamos enganchados a la bombona de oxígeno al día 13 de enero de 2021. Ese día operaron a Carmen de su cardiopatía, una CIA , que parecía fácil de resolver, pero que al abrir a nuestra pequeña, era más importante de lo visto con las pruebas. El postoperatorio fue complicado y la extubación se tubo que hacer en dos momentos, porque en un primer momento no fue exitosa.
10 días después de ser operada, salimos con Carmen del hospital con una niña que nos aseguraban que iba a mejorar exponencialmente su calidad de vida.
Todos los especialistas creían que sus problemas pulmonares iban a remitir tras haber solucionado su problema cardíaco.
A la vez que ocurría todo esto, Carmen seguía acudiendo a sus sesiones de estimulación, fisioterapia y deglución. Poco a poca avanzaba , pero siempre que parecía que iba a dar un salto cualitativo, volvíamos a recaer, a necesitar oxígeno y a parar en seco todo.

Así fuimos pasando los meses y el pasado mes de diciembre, tras unas vacaciones en familia, que ya tuvimos que cancelar un año antes , por motivos médicos de nuestra pequeña. Volvimos al hospital Niño Jesús con una Carmen adormecida, con fiebre, sin ganas de comer y fatigada.
Los médicos no dudaron mucho en urgencias, Carmen debía ingresar urgentemente en UCI pediátrica. Su necesidad de oxígeno era muy alta y su estado era bastante grave.
Esas dos primeras noches eran decisivas, mi marido y yo estábamos como en una pesadilla y no nos separábamos de nuestra pequeña, dejando en casa a su hermano Javier al que le intentábamos explicar la situación.
Los médicos intentaban averiguar de dónde venía ese virus tan agresivo que estaba atacando a Carmen, ya que cada vez necesitaba más flujo de oxígeno para poder respirar. No era una bronquitis más, pero no sabían qué era. Días después hicieron más analíticas y descubrieron que nuestra pequeña había contraído una infección por un adenovirus fortísima. Ahora ya sabían a lo que se enfrentaban y debían ponerle un antiviral. A partir de ese momento, Carmen mejoró y por fin el día de su segundo cumpleaños, el 21 de diciembre, volvimos a casa.

Al volver a revisión con su neumólogo, en enero, vieron que el adenovirus había dejado una lesión pulmonar en Carmen, que precisaba tener oxígeno en casa para tratar la baja saturación que Carmen presentaba de base. Y así nos tuvimos que hacer a la idea de ver en nuestra casa un tanque de oxígeno en la habitación de nuestra hija, y a ella enganchada casi las 24h a ese tubo. Su movilidad de reducía a lo largo que fuera el tubo, su juego en el parque se vio reducido por miedo a que entrara polvo en el conducto. Y nuestro esfuerzo se centró en redoblar las sesiones de estimulación y fisioterapia de Carmen en centros privados, para así intentar recuperar el tiempo que tuvo que estar sin recibir sus terapias.
Tras un scanner por fin dieron con lo que Carmen tenía en sus pequeños pulmones, su calvario se llamaba bronquiolitis obliterante. Parte de sus bronquios habían quedado cerrados y dañados por el adenovirus contraído en el mes de diciembre. Desde entonces, los médicos están intentando ayudar a la recuperación del pulmón por medio de un tratamiento intravenoso de altas dosis de corticoides.

A pesar de todo lo que nuestra pequeña ha pasado y está pasando, nunca pierde la sonrisa y las ganas de aprovechar cada minuto, jugando con su hermano, en sus terapias. Ha empezado este año el colegio, es feliz allí, sale entusiasmada, sus profesoras y terapeutas están impresionada con su capacidad de trabajo e ilusión.

Soy Virginia, mamá de Álvaro, un precioso niño de 6 años con TEA grado 3 no verbal. Tengo 2 hijos más: una niña mayor, de 10 años, y un peque de 2 que llegó sin avisar y ha puesto nuestra vida patas arriba, más aún si cabe.

Convivir con el autismo, cada vez más frecuente y prevalente, es muy duro y complicado, pues no es "visible" como muchas otras condiciones. El espectro es muy amplio y los niños (futuros adultos) no verbales tiene más necesidades y limitaciones que el otras... (Ver más) personas con TEA u otros diagnósticos que les permiten llevar una vida "más normal" pasando a veces desapercibido el diagnóstico hasta la edad adulta. Tras la negación, la "rebelión" y el duelo, llega el asumir nuestra realidad y luchar porque nuestros hijos vayan dando pasitos de gigante, que no os imagináis cómo celebramos. Te haces fuerte porque es la única opción de seguir y porque ellos merecen ser y vernos felices.

Mi hijo es lo mejor que me nos ha pasado (pese a lo duro de nuestro día a día) y nos enseña que la la vida es una y hay que vivirla. Siemens más nosotros de él que al revés, sin duda. Él no se queja y, por tanto, yo no debo hacerlo. Siendo él feliz, nosotros lo somos.

Una mirada suya, una sonrisa... ¡Me da la vida!
Mi miedo ... El día de mañana, cuando yo no esté...?
Todos los papás/mandas azules me entenderán💪

Buenas noches. Soy Blanca, mamá de Catalina, una preciosa bebé de casi un año (su cumple es el martes 26) recién diagnosticada con síndrome de West hace cuatro meses. Catalina es un regalo del cielo, una niña cariñosa y sonriente, aunque en esta enfermedad dicen que los niños pierden la sonrisa. Espero que nunca nos llegue ese momento. Ya sólo pedimos eso. Al principio del diagnóstico nos aferramos a que existe un pequeño porcentaje de casos en los que "todo va bien", pero tras muchos... (Ver más) tratamientos en estos cuatro meses y una última hospitalización de mes y medio con UVI de por medio, ya lo único que pedimos como dice Gabriel, nuestro otro hijo de 3 años es "estar juntitos en casa".
En realidad no sé porqué estoy escribiendo este texto, sólo quiero que mi hija tenga la vida más feliz posible y nosotros vamos a estar a su lado para ello.

Gracias por estas iniciativas, muchas gracias

Soy mama de un niño sordo de nacimiento y de una niña acabada de diagnosticar de TEA. El inmenso vacío que se siente cuando te dan un diagnóstico da vértigo y el miedo y la incertidumbre te persiguen día tras día. Intentas hacer vida "normal" pero te dices a ti misma que tu vida ya no es "normal", que no lo podrá ser nunca. Lloras a escondidas porque tienes que ser fuerte, porque podría ser peor, porque no sabes por qué les ha tocado a tus hijos... nadie te da respuestas. Y van pasando... (Ver más) los años y sobrevives como puedes. Cuando encuentras un/a profesional que te da la mano para acompañarte, te aferras a ella hasta casi la mala educación.

Hola soy mamá separada de un niño llamado Marco de 2 añitos y 4 meses, cuando nació se me cayó en mundo entero encima, me lo daban por muerto los médicos no sabían que tenía, nació con una anemia muy grave (emoglobina a 4) se lo llevaron corriendo en avioneta a Palma de Mallorca a Son Espasas y estuvo un mes y medio en la UCI. Hasta el verano pasado no supieron que enfermedad tenía, le diagnosticaron una enfermedad rara grave que sólo hay 5 casos en España, llamada: fosfoglicerato quinasa... (Ver más) 1 con fallo en la membrana PGK 1 con crisis hemolíticas. Necesita transfusiones de sangre cada 2 o 3 meses (antes de más bebé las necesitaba cada 1 semana o 2 semanas) y por el tratamiento que toma desde el verano del 2022 si no coge fiebre, infecciones o algún otro virus (porque si no le baja la emoglobina en picado y tengo que correr al hospital) me aguanta 2 o 3 meses sin transfusion. Él toma 12 pastillas al día... se me parte el corazón. No puede ir al colegio hasta que tenga 5 o 6 añitos me han dicho los médicos. Tengo que estar las 24 horas pendiente de él, en que no le coja ninguna crisis hemolítica ni nada.

Marco es un niño muy inteligente y observador pero no camina ni habla como debería hacerlo a su edad. Yo y mi familia estamos moviendo cielo y tierra para que investiguen más a fondo esta enfermedad porque al haber solo 5 casos en España los médicos me dicen que la investigación va mucho más lenta... como madre desesperada en no saber como avanzará mi hijo espero que si alguien lee esto y me puede ayudar lo agradecería muchísimo.

Un saludo a todas las mamás Guerreras que estamos luchando por estos pequeños héroes que nos an enseñado a ser fuertes.

Buenas tardes. Mi nombre es Nuria, y solo quiero contaros la historia de mi mejor amiga, ella sí merece que se conozca su historia, no yo.

Marian y Jaime tenían un sueño y era formar una familia. Jaime, a poco de casarse (hace este mes 10 años) sufrió un Ictus que hizo a Marian tambalear su felicidad. Milagrosamente, y no sin secuelas, logró superar aquello. Meses después llegó su pequeño milagro: Pablo. Un niño tan deseando como querido. Pablo es un niño muy especial para todos.... (Ver más) Pablo fue diagnosticado con TEA, a día de hoy grado III y tiene 5 añitos a punto de cumplir los 6 ahora en noviembre. Eso supuso otro duro revés para mi querida amiga, que igualmente le echó una sonrisa a la vida y la enfrentó con amor y valentía como siempre hacía. Jamás le falto una sonrisa, un abrazo y una llamada a todo aquel que la quería. Pero la vida le tenia otra triste realidad, a mi amiga Marian en julio del 22 la diagnosticaron de cáncer de colon con un terrible diagnóstico. Me gustaría explicaros y contaros como ha sido este año, como ha luchado, como ha vivido, y como ha cuidado aún cuando ni de ella misma podía, de su queridísimo hijo Pablo. Por desgracia nos dejó el 5 de julio de este año, dejando tantos corazones rotos que es indescriptible. Ahora es su padre, Jaime, el que como puede y sacando fuerzas y ánimos de donde no los encuentra, tiene que luchar por los dos por el pequeño Pablo. Me encantaría que ella misma os contara su historia, pero por desgracia eso es imposible. Si todavía estuviera aquí, me mataría si se enterara que cuento su dura historia, pero creo que no hay mejor ejemplo de entereza, fuerza, ánimo y vida para ella misma pero sobretodo para Pablo.

Gracias por leerme, tantas mujeres y vidas maravillosas merecen ser conocidas. Nuria

Madre completamente sola (marido en alta mar prácticamente todo el año) con hijo de 3 Años diagnosticado con TEA. Ningún tipo de ayuda por parte de la familia y marido siempre fuera. Todo, absolutamente TODO lo hago yo. Me siento ahogada. Y encima muy poco comprendida y respetada tanto por la familia como por la sociedad.

Solo pido que mi hijo sea feliz y alcancen su máximo potencial aunque yo sola me estoy dejando la salud en ello. Gracias por escucharme

Me llamo Laura y soy mamá de un niño de 6 meses que se llama Darío. Mi hijo nació con fisura labiopalatina y microtia. Dentro de muy poco le operarán pero es un camino largo y arduo, porque no sabemos cuántas más operaciones tendrá que pasar. Cualquier ayuda es necesaria.

Gracias

María es una niña muy cariñosa, alegre y muy pura y tiene un gen patogénico muy poco frecuente del cual se sabe poco aún así...nos a costado 10 años y medio para dar con algo y aún así no paramos necesitamos crecer y evolucionar y que su caso sea todo oídos por si los pueden tender la mano especialistas que si sepan algo de este gen patogénico con variantes alteradas ...gen hvp2

Hola!! Me gustaría compartir nuestra historia.

Soy Marta la mamá de una luchadora, Alba, tiene 9 años y tiene una enfermedad ultra rara, es única en España con Síndrome de Pierpont. Desde que conocimos su diagnóstico con un año y medio, sin ninguna información ni conocimiento de la enfermedad (rasgos faciales, plantares de dedos y quizás algún problema de oído..) empezó nuestro camino solos. A día de hoy tengo contacto con 9 familias de todo el mundo con el mismo Síndrome y... (Ver más) en España cree una página de Facebook y ya somos 12 entre España y Portugal con Síndrome de Pierpont y Variantes de TBL1XR1 (son otras variantes del gen pero se diagnosticaban como Pierpont cuando éstos casos son súper similares en cuanto a parecido físico, patologías..) seguiré pidiendo investigación en España.

Tengo 38 años y llevo con Esclerosis Múltiple desde los 25, mi condición cambió mucho hace 3 años, ahora además junto con mi mujer soy madre de una niña preciosa, y es muy duro perderme momentos con ellas porque mi fatiga crónica, dolores y más enfermedades autoinmunes y otras degenerativas no me permiten andar mucho, quiero poder ir al parque que esta a 200 metros de mi casa con mi bebé, ya con solo 23 meses cuando no voy con ellas, que es siempre que no puedo ir en coche, cuando viene... (Ver más) está enfadada conmigo, porque le encanta estar con las dos… no hemos podido ir a muchos sitios porque si hay que andar yo no puedo, y quiero disfrutar con mi hija, una ayuda técnica como una silla a nivel psicológico es difícil de aceptar, pero más lo es perder el tiempo, que es lo único que no se recupera. No se que me puede pasar mañana, pero sí sé que haré todo lo posible cada día por estar con mi familia y porque mi hija sea feliz y que mis enfermedades no sean un impedimento para que sea feliz.

Buenas, soy Marta, mami de Romeo, somos de Dos Hermanas (Sevilla), mi pequeño tiene 5 años y desde los 3 meses nuestra vida es una montaña rusa.
Romeo es multialérgico severo sufre de reacciones anafilácticas, por tacto, ingestas e inhalación.
Practicamente desde que nació a sido un niño burbuja, no podíamos estar con mucha gente ni ir a sitios a pasear ni siquiera pisar un parque.
A los dos años también fue diagnosticado de esofágitis eosinofilica, una enfermera crónica de... (Ver más) las llamadas raras, por ser tan nueva y poco investigada.

Un día durante uno de nuestros tantos ingresos nos dijeron que Romeo tenía algún retraso... después de pasar por atención temprana y EoE, nos dijeron que Romeo tenía un retraso madurativo severo profundo, Romeo no hablo hasta los tres años y con dificultades hacemos muchas terapias durante la semana(logopeda, psicóloga).

Al tiempo nos dijeron que también Romeo tenía rasgos de TEA y ahora parece que es TDAH, ahora está con una tratamiento a pesar de su corta edad para tratar la hiperactividad y su déficit de atención.
Hace 21 meses viajamos con Romeo al hospital de La Fe en Valencia, para recibir un tratamiento para frenar sus reacciones y anafilaxias, gracias a este tratamiento podemos ir haciendo vida casi normal, aunque debemos de estar alertas 24/7. Vivo pegada de él las 24h, lo acompañó durante su jornada de comedor, ya que no tenemos apoyo en el centro para este tipo de necesidades.
Ya que sus reacciones no son sólo alimentos también ambientales, a insectos animales, y aparte hay que estar pendientes de todos los etiquetados de todo (toallitas, cremas, geles, pasta de dientes, detergentes, ropa, etc).
Romeo también tiene piel atópica y dermografismo por tantas alergias.

Al ser un caso poco común lo tienen catalogado de un paciente complejo y esto es lo peor que puede decirle a unos padres.
¿Complejo o que no saben?
Hemos aprendido a ser nutricionistas, digestivos, psicólogos, logopedas, enfermera, etc. Y madre a la vez.
Hemos vivido en casa momentos muy duros y difíciles, tuvimos una época que Romeo sólo se alimentaba de Neocate Junior no podíamos cocinar ni comer delante de él, así hemos pasado y sobrevivido hasta una Navidad, esto no fue nada fácil. Tengo otro hijo con 12 años que ha tenido que madurar a marcha forzada.
Pero es lo que tiene tener un hermano con estas necesidades.
Romeo tiene discapacidad reconocida.

No se qué más os puedo contar es la primera ver qué me presento, aparte yo sufrí un accidente laboral en el 2014 y tengo un implante de un neuroestimulador medular para poder llevar mi vida con un poco de menos dolor (tengo un síndrome de sudek en mi pierna izquierda, también tengo reconocida una discapacidad).

En 2010 nació mi princesa, una niña muy deseada, todo parecía ir bien, con 8 meses y medio ya caminaba, con 2 años decidió ella solita que ya estaba preparada para quitarse el pañal tanto de día como de noche. Como nació en noviembre empezó el cole que aún no había cumplido los 3 añitos, ella apenas no hablaba, solamente decía alguna palabra suelta, pero pensamos que con el tiempo hablaría más y así fue, aún así no lo hizo como se esperaba y desde el colegio la derivaron al CDIAP.... (Ver más) En este centro le hicieron una visita cada 3 meses hasta los 5 años y medio, siempre con la misma cantinela, tenía retraso madurativo, a esa edad ya no pueden acudir más, y tienen que pasar a otro centro CSMIJ pero a nosotros no nos derivaron, ni siquiera sabíamos que existía y pese a no darnos el alta lo único que nos hicieron fue decirnos que iría a una terapia grupal, otra cosa que no sabíamos y descubrimos más tarde, es que no le serviría de nada y además solo eran un par o tres de meses una vez por semana, después ya no hubo nada más. Así que con mucho esfuerzo tuvimos que buscar un centro de pago donde pudieran mirar qué es lo que realmente tenía Paula. A mi princesa la diagnosticaron con una dislexia muy severa. Cuando la niña tenía 3 años yo me quedé embarazada de Erik, mi pequeño. Él nació en 2014 fue un bebé muy inquieto, llorón, no comía y no dormía. Él también fue muy rápido para caminar, 9 meses y medio. Pero al contrario de Paula hablaba como un viejecillo, con dos años te sabía decir todos los colores en inglés y los números hasta 20, en cambio el tema pañales tubo una durada de bastantes años más. Con 18 meses tuvimos que quitar el pecho porque no se quería alimentar de nada más y empezaba a tener problemas de vitaminas y bajo en hierro. Ahí nos dimos cuenta que algo pasaba, pero la economía no daba para poder llevarlo al psicólogo y la experiencia de CDIAP no fue la mejor, así que seguimos adelante observando, y pensando que podría tener un tdah. En p-4 paso algo que nos preocupó, en mitad de clase se puso a temblar y llorar al escuchar la clase de arriba moviendo sillas y mesas, la profesora tubo que acompañarlo por toda la escuela para enseñarle qué era aquel ruido. Hubieron otras pequeñas pistas, pero que como padres inexpertos no nos dimos cuenta. El remate final fue en el cumpleaños de mi padre, celebrándolo en un local en la montaña una de las invitadas empezó a observar al más peque de la fiesta (Erik) pues ella trabajaba con niños, y vio que el niño jugaba con los demás niños pero a ratos se aislaba, y le pregunto a su suegra si Erik era autista, esta mujer se lo dijo a mi madre y preocupada ella me lo dijo a mi. Me preguntó que porque no lo llevábamos a un psicólogo y la verdad no es que no quisiera, sino que económicamente no podia, aún así lo llevamos gracias a la ayuda económica de mis padres. En estas apareció la pandemia, él cursaba p-5 y llevaba un tiempo acudiendo a terapia. En una sesión de videollamada mientras estábamos confinados llegó la noticia, Erik tiene Tea 1, al estar encerrados no tuvimos la oportunidad de poder salir, aún siendo legal que él pudiera, pues no nos podían dar los papeles de diagnóstico. Cuando el gobierno decidió que ya podríamos salir mi pequeño no quería, no había manera tardamos 2-3 semanas más en poder salir. Era un calvario cada vez que teníamos que salir a la calle y no quedaba demasiado para ir al colegio, donde tendría que asistir, con mascarilla, con un cambio de clase y de maestro, ya que hasta ese momento había cursado parvulario con la misma maestra los tres cursos. Primero de primaria fue un desastre, Erik lo pasó fatal, nosotros como padres estábamos desesperados, pues primero Paula con su dislexia, después Erik con tea 1 separados de todo nuestro apoyo familiar por una pandemia y además con la preocupación de que todos estuvieran a salvo, aunque no fue así y perdimos dos familiares, y después la preocupación de que el colegio no estaba preparado para saber tratar a mi hijo, todos los días teníamos a profesora y directora en la puerta, quejas y más quejas sin ponerse por un momento en nuestra piel. Los demás cursos no han sido mucho mejores y ahora seguimos batallando para que estudie y pueda seguir la clase sin estresarse. Mientras con Paula seguíamos observando que algo no iba como tenía que ir, así que tras el diagnóstico de Erik miramos que no pudiese tener lo mismo, así que la llevamos a un centro especializado en Tea y por fin supimos que era lo que tenía, Paula también tiene Tea 1 . Tras el descanso de saber que tienen tus hijos, y poder actuar para mejorar su calidad de vida, llega la aceptación, el asumir que tienes dos peques especiales, el duelo de tener que bajar muchas expectativas que inconscientemente tienes en el momento que coges a tus hijos en brazos por primera vez. A partir de el momento que eres consciente que tienes tres diagnóstico en las manos, tienes que ponerte una armadura y hacerte fuerte, muy fuerte porque todo depende de ti y el padre. Tienes que luchar con la burocracia, una burocracia muy lenta, el estrés de luchar para que le den a los niños lo que le pertenece, ley de dependencia y discapacidad, todo eso tardas una media de 2 años para tenerlo, sin eso no tienes derecho a ayudas de comedor, beca de necesidades especiales ( que jamás nos han concedido porque trabajamos los dos) y otras pequeñas ayudas para hacer frente a los gastos tan grandes que tiene una familia de estas características. Mi marido y yo trabajamos muchísimo, pagamos psicológicos, logopedas, clases de refuerzo escolar, acogida escolar, canguro, extraescolares y comedor escolar los lunes. Ahora están creciendo, ya tienen 9 y 12 años, cada vez aprendemos más de cómo llevar el día a día, que no es fácil y superamos obstáculos todos juntos. Yo quise hacer algo más, ya no por mi, sino para ayudar que otros padres no pasen por todo el largo recorrido que yo pasé para obtener el diagnóstico de Paula, y para no verse solos en todo el tema de papeleo que viene después de un diagnóstico, así que monté una asociación a la que damos apoyo emocional a padres, buscamos extraescolares para que todos los peques con diferentes capacidades puedan disfrutar de una manera segura, entre otras cosas.
Gracias por darme la oportunidad de poder explicar nuestra historia, y decir a todas las familias que lean esto que no están solas, que busquen ayuda y se apoyen con otras familias que los entiendan.

Mi hijo mayor, fue diagnosticado con 3 años de Trastorno del Espectro Autista, en concreto Asperger. Con 2 años su padre decidió que no estaba preparado para la paternidad, por lo que para bien o mal todo recayó sobre mi, las terapias son muy caras y las ayudas de risa, he te nido que prescindir de vacaciones durante mas de 6 años, doblar turnos y comer guardias para poder pagar colegios, educadores sociales y psicólogos, he luchado muchas batallas, la de la familia (desde que al principio... (Ver más) al niño no le pasa nada hasta el que ahora quieran darme lecciones de cómo tengo que hacer las cosas).
Hace 4 años encontré el gran apoyo y el amor de mi vida con el que he tenido una hija, ambos se adoran, el mayor tiene 12 años y la pequeña 2, seguimos luchando es un camino para toda la vida pero no me rendiré jamás.

Tengo 34 años, 2 hijos una niña de 9 años y un niño de 6 años.
Mi historia comienza con mi segundo embarazo cuando estaba de 3 - 4 meses empezé a notar debilidad en el lado derecho de mi cuerpo (brazo y pierna) durante unos minutos no tenia fuerza para lavarme los dientes, batir un huevo o me quedaba sin fuerza en la pierna al andar y la rodilla se me doblaba, etc.
Fui a mi médico de cabecera y la matrona les comenté mis síntomas y rápidamente me pidieron una cita preferente al neurólogo,... (Ver más) doy gracias a su rapidez porque mi diagnóstico fue rápido.
Me llegó la cita para el neurólogo pero como estaba embarazada y mis síntomas de debilidad habían desaparecido me hicieron una analítica y un dopler es una ecografía en las arterias o venas que pasan desde el cuello hasta el cerebro y me dijeron que esa prueba todo estaba bien pero como estaba embarazada me dejarían para después del parto hacerme la resonancia magnética. Bueno pues pasó el tiempo di a luz estaba relajada y olvidada porque mi síntomas desaparecieron y no me volvieron, pero me llegó la cita de la resonancia magnética, mi bebe tenia 3 - 4 meses me la hicieron y me fui para casa ya que los radiólogos no te dicen nada, a los pocos días me llega por carta una cita del neurólogo para decirme los resultados de la resonancia magnética vamos mi marido y yo a la consulta y empieza el neurólogo que esas palabras no se me olvidaran en la vida (yo con 28 años y un bebé de 4 meses y una niña de 3 añitos) no tienes ningún tumor en el cerebro pero... Tienes esclerosis múltiple... Imaginaros el cuerpo que se te queda, yo le comenté que justo ese fin de semana bautizábamos a nuestro bebé y tenia un proyecto en marcha a punto de iniciarme en el mundo de autónoma... Pues me dijo como bautizas al niño este fin de semana y requieres tener reposo absoluto 24 horas a otra semana te hacemos una punción lumbar. Pero yo lo dije si esto que me acabas de decir es cierto entre antes me ponga en tratamiento mejor hacerme la punción ya, sus palabras a mi marido fueron que mujer más valiente tienes. Me hicieron la punción lumbar allí mismo en la consulta de neurología y a la semana volví para que me confirmaran mi diagnóstico y como ya os he contado lucho cada día con mi enfermedad crónica y degenerativa con dos niños y soy autónoma dirigiendo un pequeño negocio en un pueblito llamado El Torno del Valle del Jerte en Cáceres, Extremadura.
Me considero una mujer valiente y positiva y me animo a mí misma ya que la ciencia a vence y siempre te consuela pensar que hay cosas perores.
Espero que mi historia no haya aburrido mucho y animo a todas y todos con sus dignósticos que se pasa muy mal es como un duelo duro y difícil de asimilar pero poco a poco aprendes a vivir con ello.
Un saludo y un abrazo muy fuerte.

Canijo nació en 2018, con hipotiroidismo congénito, esta enfermedad "invisible", puede afectar al desarrollo tanto físico con mental del niño si no se trata de la manera adecuada, el riesgo de que no creciera al ritmo adecuado, es mayor durante los tres primeros años de vida, los cuales pasamos yendo a analíticas cada mes, cada tres y cada seis, para asegurar que todo iba bien y siempre con la incertidumbre. Al pasar el umbral de los tres años por fin pudimos estar más tranquilos, o eso creíamos...... (Ver más) Nosotros siempre habíamos observado que Canijo tenía comportamientos diferentes a otros niños de su edad pero nunca lo comentamos con nadie por miedo a parecer arrogantes. Hasta que la profesora nos llamo y nos comentó que quería que se le hiciera una valoración por parte del equipo de atención temprana. Este equipo vio igualmente comportamientos y expresiones en el niño fuera de lugar para su edad, por encima. Después de dos años de ir de aquí para allá el centro de valoración infantil de la comunidad de Madrid nos diagnóstica al niño con Asperger y posibles altas capacidades, tiene 5 años. Convivimos con un niño que no atiende a nada, vive su propia historia y la va desarrollando como el quiere, sin que nada ni nadie se le interponga. Un niño al que le cuesta horrores mantener una relación "normal" con sus iguales.
Durante todo el año pasado estuvo yendo a un psicólogo para enseñarnos a trabajar con el y para enseñarle a estar con sus iguales, avanzamos y retrocedemos por días, según él quiera.
Así que aquí seguimos luchando por él, porque pueda llevar una vida "normal", jugar con los demás, aprender, soñar y crecer como todos los demás.

Soy mamá de Pablo, de 8 años, y de Adrián, de 5. Desde los primeros meses de vida de Adrián noté que algo había diferente en él. Empecé a llamar a puertas buscando una respuesta, pero sólo encontraba un "cada niño tiene su ritmo" sumado a la pandemia.
Empecé a estudiar el máster en musicoterapia y eso me iba abriendo aún más los ojos. Estaba convencida de que mi hijo tenía algo a pesar de que nadie lo veía, o no querían verlo.
Cuando comenzó el colegio llegaron las prisas... (Ver más) y los "como está este niño sin diagnosticar", por supuesto siempre dirigidos a la madre.
Así conseguí el diagnóstico de mi pequeño, que además recibí en una llamada telefónica.
Adrián tiene síndrome de X frágil, una enfermedad rara que afecta a un alto porcentaje de la población y que viene con muchos rasgos, incluida la discapacidad intelectual. Es una enfermedad que además le he transmitido yo, así que aún tengo un buen recorrido que hacer para trabajar, entre otras cosas, la culpa.
El golpe fue duro, me sentí muy sola y aún hoy lo siento. En todo el proceso su padre y yo nos separamos, y es que este tipo de circunstancias no siempre las supera la pareja.
Reduje mi jornada laboral porque me di cuenta de lo importante que es estar presente en la vida de mis hijos el máximo tiempo posible, porque Adrián me necesita y su hermano, al que le cuesta mucho aceptar la situación, también. Mi trabajo cambia de centro cada año porque soy interina, por lo que paso cada verano cruzando los dedos para que no me alejen de mis hijos. Tener un niño con discapacidad no parece importante en estos casos...
El día a día no siempre es fácil ni bonito. Ver cómo la "inclusión" se queda tan solo en una palabra a veces es muy duro. Pero éstas situaciones sirven para ver dónde está la empatía y la humanidad. Adrián y todo lo que él nos trae es valioso aunque duro, y es un filtro maravilloso para ver directamente los corazones de las personas.
Seguimos luchando, con días buenos y otros no tantos, como todos al fin y al cabo, pero viendo la vida desde otro sitio, un poquito diferente...
Gracias por iniciativas como estás, que nos dejan dar voz a una realidad que la vida nos ha traído a muchas madres y familias.

Mi nombre es Geraldine, tengo dos niños, ahora de 9 y 11 años. Cuando nació el mayor, de forma prematura en la semana 33, empezó un camino de incertidumbre que se mantiene hasta el día de hoy. Con 6 meses ya notaba que había algo "diferente" en mi peque, pero mi recorrido por varios especialistas fue en vano porque sus respuestas se resumían en "es prematuro, ya lo hará". No conseguí el primer diagnóstico hasta sus 15 meses, cuando se confirmó a través de una resonancia que mi hijo había... (Ver más) sufrido un ictus isquémico perinatal y tenía hemiparesia, la forma más desconocida (y a la vez, más frecuente) de parálisis cerebral. Por esa época ya había empezado múltiples terapias y, coincidiendo con mi segundo embarazo de riesgo, tuve que aparcar mi vida profesional para dedicarme a ser cuidadora 24/7. Un año más tarde, llegó el segundo diagnóstico de autismo, y a partir de ahí, algunos más que se fueron sumando a la lista de desafíos, necesidades terapéuticas y de seguimiento por varias especialidades. Volver al mundo laboral que había aparcado fue imposible, y decidí buscar la forma de conciliar trabajo y cuidados haciéndome autónoma para tener la libertad de poner siempre a mi hijo por encima en la lista de prioridades. Sin embargo, el impacto económico que supone convivir con un niño con pluridiscapacidad es imposible de minimizar cuando se dispone de poco tiempo para generar recursos. Aproveché mis fortalezas como economista y técnico en medios de comunicación para desmenuzar todas las normativas nacionales, autonómicas y locales orientadas a ayudas públicas por discapacidad, y decidí compartir esta información a través de mi blog y redes sociales, para que otras familias en circunstancias similares pudiesen conocerlas, comprender cómo gestionarlas y se puedan empoderar ante las trabas que en muchos casos ponen las administraciones públicas.
Hace poco más de un año me separé, y como siempre he sido la cuidadora exclusiva de mis hijos, hasta entonces conseguíamos compensar mi falta de ingresos con los del padre, situación que ahora ha cambiado radicalmente y me ha llevado a hacer auténticos malabares para generar la economía que sostenga nuestras circunstancias sin descuidar las necesidades de apoyo, asistencia y adaptaciones de mis hijos, coincidiendo con la llegada de mi propio diagnóstico de autismo.
En estos casi 12 años de crianza típica y atípica, he aprendido las cosas más importantes de la vida de la mano de mis hijos y de toda la comunidad de madres con peques diagnosticados de las que me he ido rodeando. Al principio creía que nos unía, como factor común, tener hijos diversos. Hoy puedo decir que lo que nos une es la enorme soledad que sentimos gestionando toda la logística, burocracia e intervención de nuestros hijos; la incertidumbre que nos invade sobre su futuro; la enorme carga mental; la falta de apoyo y empatía social; la ausencia de medidas reales de conciliación; las luchas para hacer valer sus derechos en todos los ámbitos; la falta de tiempo y recursos para "cuidar a la cuidadora"; y los procesos de ansiedad y depresión que la mayoría (por no decir todas) transitamos en silencio sin dejarnos caer porque debemos, tenemos y queremos seguir cuidando 24/7.

Mi hijo con 19 meses sufrió una caída grave, traumatismo craneoencefálico. Le hicieron craniectomia descompresiva de urgencia. Tras dos operaciones ( otra de cráneoplastia completa) no quedó bien, se reabsorbió el hueso y se hernió parte del cerebro por ese agujero. A día de hoy vive sin un tercio del craneo, con el peligro que conlleva. No le pueden operar más porque es muy pequeño. No me dan ayudas de material protésico ( lleva un casco que no me han financiado, aunque me corresponde)... (Ver más) ni soluciones, no hay apoyo para el aula ni nadie que me garantice su protección. Si vida corre peligro a diario. El día a día es un miedo terrible a que se hernie el cerebro y a que se golpee su cabecita con cualquier cosa. Más información en @sergiosantoss23, video y fotos.

Mi hijo Santi tiene cuatros y medio y con tres fue diagnosticado con TEA. Mi vida es mi hijo pero tengo dedicación plena a él por las tardes para llevarlo a las diferentes terapias y actividades a las que asiste. Tengo unos dolores de espalda terribles que me están tratando en la unidad del dolor, el padre trabaja la mayor parte de las tardes y no tengo a nadie que en un momento puntual pueda acompañarlo a terapia y yo poder ir al fisio aunque sea una vez al mes, trabajo a jornada completa.

Soy madre de una niña con autismo en Canarias

Nunca he querido compartir mi experiencia porque tengo claro mi camino y no quiero que nada lo nuble ni lo cambie. Vamos cada día intentando tener pequeños momentos felices en nuestra maravillosa familia y sobre todo normalizar lo que para nosotros es lo más normal.

Muchas personas a lo largo del tiempo me han insistido en que debería compartir nuestra experiencia… jamas me lo planteé. Pero al ver esta iniciativa algo me ha llamado ya que sigo a malas madres y a Lucía y me gusta el... (Ver más) tono de sus mensajes día a día.

Yo sabía que iba a ser madre. Lo que no sabía era que iba a ser madre de un niño con autismo.

Desconocía que la discapacidad entraría por la puerta de mi casa para quedarse, pero entró. Vaya que sí entró…

Al principio todos me llamaban loca, porque a diferencia de otras diversidades funcionales, el autismo es invisible para los que no se detienen a observar.

Mi hijo no tenía rasgos en la cara que delatasen su condición, pero yo lo veía a todas horas y en todas partes.... (Ver más) El autismo estaba ahí, cada vez que lo llamaba y no se giraba al escuchar su nombre. Cada vez que llegaba a casa y no venía a saludarme. Cada vez que intentaba jugar con él y no encontraba el modo.

El autismo me robó los cinco lobitos, el corro de las patatas, el cucutras… pero todos insistían en que a mi hijo no le pasaba nada.

Hasta que un día, algo tarde…, llegó un diagnóstico de tres letras: TEA. Y con él, un montón de preguntas sin respuesta.

Nadie sabe decirte nada, porque en autismo nada es igual ni lineal.
No sé si algún día logrará adquirir el lenguaje, si tendrá amigos, o si podrá estudiar una carrera. Ni siquiera sé cuando dejará el pañal, cuando podré contarle un cuento, o si llegará el día que entienda que es su cumpleaños.

A veces me pregunto si algún día dejará de doler…

Una sigue sin acostumbrarse del todo al sonido estridente de las estereotipias de descarga, a no escuchar su voz, a las filas kilométricas que invaden la casa, o a los rituales de apagar y encender luces, apagar y encender; abrir y cerrar puertas, abrir y cerrar, abrir y cerrar…

Pero lo peor es este espacio invisible que la sociedad nos deja.

Esa incómoda sensación de tener que conformarte con las migajas, y encima tener que dar las gracias.

Los peores horarios en la piscina, la hora que no quiere nadie para ir a las barracas sin ruido…

Lo que más duele es la falta de comprensión. La soledad. La derechos cuando te dicen que no hay extraescolares para niños como el tuyo. La impotencia que sientes cuando te invitan a buscar otro colegio. Cuando no cuentan contigo para planes o te dejan de invitar a los cumpleaños.

Hay cosas que si no las vives no las entiendes. Pero tener un hijo autista moderado, no verbal… es algo así como si el mundo te diese la espalda y tú tuvieras que correr para alcanzarlo.

Pero, por muy rápido que corras, nunca llegas.

Soy mamá de un peque de 8 años con Fibrosis Quística. Era cofundadora de una cooperativa de apoyo a familias, también de la Asociación Española de Educación Emocional, colaboraba en formaciones... Cuando le diagnostican con 3 meses mi vida da la vuelta. De ser una mujer con gran actividad profesional, mi objetivo se convierte en poder estar disponible para los cuidados, que a veces requerían mi absoluta dedicación por meses, a la vez que trataba de no desaparecer del mercado laboral: cobro... (Ver más) una ayuda por menor con enfermedad grave que tendría hasta sus 18 años, y después qué, como mujeres cuidadoras desaparecemos del mapa y cómo vuelves a reincorporarte siendo autónoma, cuando rondes los 60... Dejé de trabajar como terapeuta infantil, porque atendía a niños que habían sufrido abandono, y desaparecer yo 3 meses era mucho, reduje formaciones que impartía, reduje número de adultos en terapia al mínimo, salí de la cooperativa que fundé y levanté con mucho esfuerzo, dejé cargos de la asociación. Los años me han enseñado a priorizar, soy muy activa, me apasiona mi trabajo, y 15 años acompañando familias en duelo me enseñaron sobre prioridades, junto a su enfermedad, que sí cogía un poco más de trabajo de la cuenta empeoraba, me traía a tierra. Conseguí llegar a un punto de equilibrio con muchas renuncias profesionales y personales, pero me lo puse todo lo fácil que pude. Todos estos años he tratado de q mi vivencia pudiera aportar a otras mamás pasando por lo mismo, desde la asociación, colaborando en libro sobre lactancia, crianza...
Ahora mi hijo recibe un tratamiento por el que luchamos mucho. Desde Noviembre del 23 y en sólo una semana la vida nos ha cambiado 360° y aún lloro cada vez que lo escribo. Han sido 8 años terribles con una expectativa aún peor. Trabajar como profesional con las emociones, el apego, el duelo y el cuerpo ha sido un gran apoyo todo este tiempo, y ahora que lo vivo todo desde la tranquilidad de un tratamiento que nos ha dado la vida veo la angustia y la alerta que estaban siempre presentes, Me encantaría poder seguir siendo apoyo para otras mamás, y lo cierto es que es muy difícil pues es tanto a lo que estamos que no da tiempo a meter más cuando la enfermedad hace estragos y una pasa a no ser prioritaria. También tengo la espinita de cómo viven esto nuestros hij@s. Hace unos meses una compañera me pedía consejo porque atendía una familia de una nena con FQ de 11 años que había decidido que ya no quería más asistencia médica, no más tratamientos intravenosos, ingresos... Se me partió el corazón al saber que fallecía unas semanas después. Los espacios sanitarios están preparados para hacernos sobrevivir , pero no son sensibles al trauma, no saben cuántas de esas vivencias quedan en el cuerpo, los mensajes que damos, el modo en que acompañamos. Creo que ahí queda un camino enorme por recorrer....
Bueno, y pese a lo largo siento que he hecho un resumen....
Gracias

hola equipo!

Te escribo para presentaros un proyecto pionero, al igual que un invidente tiene un perro Guia, se está entrenando a un perro de asistencia que se llama Brownie. Será el primer perro de asistencia de Urdaibai y ayudará a nuestro hijo Xabier en su día a día, ofreciendo el apoyo que tanto necesita. Esta modalidad de perro de apoyo, ya esta en marcha en otras poblaciones con otras familias y está dando muy buenos resultados, consiguiendo que estos chicos ganen autoestima, autonomía... (Ver más) y les da la seguridad que tanto necesitan.
Grandes empresas ya han colaborado con la fundación en este proyecto, pero necesitamos completar el total del proyecto para poder costear la crianza, adiestramiento, formación y acoplamiento de Brownie.

https://obrasocialischadia.com/donations/proyecto-brownie/

Os envio la información del proyecto Brownie por el que estamos tratando de conseguir apoyo para poder optar a el perro de asistencia que necesita nuestro hijo con Autismo, a través de la OSI DANDO PASOS que a manos de Pablo Navarro, y estaríamos encantados de presentaros en una visita cuando os venga bien, a este super perro :)

Soy Lucía, mamá de dos niñas preciosas Emma y María. En mi 2⁰ embarazo rompí aguas en la semana 23 y todos creían que María no sobreviviría. Aguantó dentro hasta la semana 24+4. Vivió sus primeros 11 meses en el hospital y pasó por varias dificultades y operaciones. No sabe tragar y se alimenta a través de una gastrostomía. También es portadora de traqueostomía. Actualmente está conectada a un respirador por las noches, pero si se pone malita lo necesita también durante el día.... (Ver más) En ocasiones necesita oxígeno. Está a punto de cumplir 2 añitos y ella y su hermana llenan de luz hasta los días más oscuros. María es una guerrera que nos ha demostrado el valor de la vida y que siempre, siempre, merece la pena luchar.

Hola, me llamo Lidia (IG @algotienequecambiarya), tengo 37 años y a los 32 con un brote perdí la salud y se puso mi vida totalmente patas arriba. Dos años de idas y venidas, urgencias, consultas e ingresos hasta el diagnóstico: fibromialgia crónica e irreversible en grado severo, síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica grave, sensibilidad química múltiple y más afecciones. Tengo reconocidas una discapacidad del 41% en revisión por agravamiento y una dependencia de grado 2,... (Ver más) ambas de carácter permanente. A día de hoy para las enfermedades que padezco denominadas invisibles NO existen pruebas diagnósticas, NO hay tratamiento eficaz y NO hay cura. He creado una tienda solidaria online con el objetivo de recaudar fondos para proyectos de investigación, podéis verla y adquirir productos solidarios aquí: https://www.latostadora.com/shop/porlasenfermedadesinvisibles/?shop_trk .

El premio lo destinaría íntegramente a la investigación de estas enfermedades, estoy en conversaciones con varias fundaciones y doctores para apoyar proyectos de investigación ya iniciados, incluso estamos viendo la posibilidad de abrir uno nuevo si logramos fondos. Tu ayuda en forma de voto significará minutos de investigación para nosotros y estar un paso más cerca de la mejora de nuestra calidad de vida y algún día incluso la cura. Gracias por leerme y un abrazo a todas las participantes.

Hola,

Soy María Ciudad Romero, 46 años, ganadora de 2 premios a nivel nacional por mi superación personal en los retos de montaña, de Eninter Ayuda en noviembre 2021 y el premio Betty Serrano en enero de 2022. Pero esto solo es alguna de las cumbres físicas que he logrado alcanzar, muchas otras las consigo cada día sin calzarme mis botas de montaña y es que mi lucha comenzó cuando con 15 años me detectaron FIBROMIALGIA, a la que posteriormente se unieron enfermedades DEGENERATIVAS,... (Ver más) enfermedades DIGESTIVAS, enfermedades REUMATICAS…UN SINFÍN DE PATOLOGÍAS que llevo conmigo a la montaña, a la compra, al trabajo, en la lucha por cuidar de mis hijos para sacarlos adelante. Mi salud es un reto y una carga, sí, pero no dejo que mis patologías se me apoderen y puedan conmigo.
¿Cómo lo hago? Trabajando mi mente para poder trabajar mi cuerpo.

He aprendido a ser positiva con todo, que no es fácil, pongo todo de mi parte para que mi mente no flojee, ejercicio físico siempre dentro de mis limitaciones diarias (un día mucho, otro nada, otro un poquito, y otro un poquito más) pero siempre me mantengo activa, aunque en ocasiones, también paso temporadas en la cama, de hospital en hospital, con dolores, invalidada…así es la FIBROMIALGIA y las ENFERMEDADES que la rodean…pero aun en esos días, me ilusiono planeando nuevos retos, cosas que hacer para cuando esté bien, montañas a las que subir y me hagan sentir sana y abrir los ojos para sentir la vida (no siempre se puede, pero lo intento).
Cómo veis, a pesar que mi cuerpo en muchas ocasiones grita NO, mi mente lucha y dice SÍ, porque mi lema es: agradecer, insistir, resistir, persistir y nunca desistir…es difícil, si pero mi propósito en esta vida es conseguir calidad de vida y si no lo hago yo... no lo hará nadie por mi... y si yo no estoy fuerte tampoco puedo atender a mis hijos. También me propuse dar visibilidad a estas enfermedades tan invisibles, que tanta gente padecemos y voy hasta el final si no es en la montaña es desde casa, desde el hospital, de una manera u otra, seguiré mi camino....

Cuando mi hijo mayor nació hace ya 10 años supe inmediatamente que era diferente. Un bebé que no lloraba nunca. Parecía un milagro pero una madre sabe cuando algo no anda bien. Mi niño fue creciendo y aprendió a caminar muy pronto, pero su balbuceo no evolucionaba. Luego nació su hermana cuando tenía 2 añitos y pude comprobar que ella sí buscaba mi mirada , buscaba enseñarme cosas interesantes e interactuar conmigo. La gente me decía ya hablará, parece muy normal, no creo que tenga... (Ver más) nada... pero una madre lo siente todo. A la falta de habla se le unieron crisis sensoriales (que la gente interpretaba como mala educación) y cambios constantes que hacían nuestra vida un continuo reto.
A los 5 años y medio POR FIN nos dieron la noticia de que mi hijo tenía autismo. Era necesario para nuestra tranquilidad emocional saber, sobre todo, que no tenía nada que ver con nuestra manera de educar.

Después de muchas horas de terapia y esfuerzo mi hijo aprendió a comunicarse y ahora con 10 años es cuando por fin, empieza a utilizar frases completamente bien estructuradas y comprensibles.

Es muy difícil comprender la dificultad que cada día vivimos mis dos hijos y yo por esta condición, pero somos fuertes y gracias a eso aquí estoy con mi familia monoparental y siendo emprendedora. Especial mención a mi hija Eliana, con 7 años ahora mismo, que tiene una madurez impresionante y es quien mejor conoce a su hermano en el mundo y me ayuda a comprenderlo mejor.

Son mi fuerza y mi debilidad. Todo junto y revuelto. Todo caos y perfección.

Soy Eva, mamá de en un niño precioso y sonriente de 4 años llamado Diego. Diego padece el síndrome de Allan Herndon Dudley y a consecuencia de ello su vida se ve muy limitada (aunque nosotros se la hacemos lo más fácil posible) puesto que no puede andar, mantenerse sentado, no habla,…Aún así junto a sus dos otros hermanos Diego es un niño feliz y su sonrisa nos ilumina cada día. Necesita de muchas terapias (logo, fisio, terapia ocupacional, hidroterapia,…) y material ortopédico. Todo... (Ver más) esto tiene un impacto económico muy grande en nuestras vidas pero es necesario para su calidad de vida. Diego con tan solo 4 años nos ha enseñado a vivir el ahora, a disfrutar de las pequeñas e “insignificantes” cosas que la vida nos regala. Quería escribir de nuevo su historia en “Ellas cuentan” porque como madre veo muy importante dar visibilidad a este tipo de maternidad pero sobretodo a estos niños que también existen y tienen mucho que aportar. Y por encima de todo se lo debo a él… Diego merece que se conozca su historia por su trabajo, esfuerzo, constancia, sonrisa e inocencia que nos muestra día a día. En nuestro perfil de Instagram podréis ponerle cara y ver un poco todo lo que hace @evaevuxy

Hace un año que no escucho tu voz, hace un año que no oigo mama, hace un año que no se si volveré a oírlo jamás. No quiero ganar este premio, no me merezco nada. No quiero estar aquí la mayor parte del tiempo. No quiere ser esta madre a la que todo el mundo alaba su fortaleza, a la que todo el mundo admira su entereza y empuje, pero a la que nadie quiere parecerse. Nadie quiere ser. No sabéis cuanto os entiendo. Igual que siempre hay un verdor más bonito en otro Jardín ajeno, siempre hay... (Ver más) un bosque que se quema más rápido. Pienso en los padres de niños con Rett o Sanfilippo (no creo que existan enfermedades infantiles más crueles en este mundo) y espero que sea alguna de esas madres las que ganen este premio. Ver desintegrarse a tu hijo delante tuya intentando ganar una carrera imposible al tiempo… se lo merecen todo.
Mi hija pequeña tiene una malformación cerebral congénita rarísima. Tan rara que solo existe UN grupo de personas en Facebook afectadas con lo mismo, dentro de eso grupo no llegamos a mil personas en todo el mundo. Tan rara que básicamente no hay neurólogo que me pueda decir que va a ser de ella. Podría mejorar, claro que podría. Podría empeorar, por desgracia también. Y entre esos márgenes del todo es posible vivimos nosotros, que somos cinco. Pero esta no es mi historia. Yo no necesito ayuda. Yo no me merezco nada.

Yo tuve un primer beso, yo me fui a dormir a casa de mis amigas. Perdí trenes en países extranjeros y baile música enloquecida en campos de heno. Me enamore, fracase, me levante y me volví a levantar. Yo he hecho esto por mí misma y para misma. A veces sola a veces con gente. Con mis manos mis piernas mi corazón y mi cerebro funcionado a pleno rendimiento. Yo estoy bien. O lo estaré, o puedo ayudarme a mí misma y gracias a eso puedo ayudarla a ella. Con el único deseo que algún día, sea capaz de ayudarse a si misma. Con la esperanza de que incluso pueda ayudar a los demás.

Nuestra historia comenzó en pleno encierro de pandemia, en aquel entonces mi niño tenía unos 18 meses y decía mamá y papá, llego el encierro y dejó de hablar, de mirar, no imitaba, no señalaba, no comía solido...comenzamos a bichear en internet y todo cuadraba, todo parecía apuntar a que tiene Autismo.
Conseguí hablar con un neuropediatra que nos inició un poco en esto, y una vez pudimos salir comenzamos con trámites inacabables y lentos, valoraciones y por fin el diagnóstico, tiene... (Ver más) Tea. En seguida empezamos con terapias a nuestro alcance, todo este mundo burocráticamente es muy difícil, injusto, caro y complicado, un paso para alante , siete para atrás, y me metí de lleno en este abismo al que nunca me había asomado llamado Autismo.

Siempre de su manita, empezamos a aprender a comunicarnos, a comprenderle y a avanzar a su ritmo. A día de hoy aún no tiene lenguaje verbal, (y digo aún porque sé que pone todo su empeño en conseguirlo) pero se ha superado por mil a sí mismo y ha conseguido todo a base de tesón, risas y amor del bueno. Es una personita inquieta, pizpireta, feliz y con una capacidad de aprendizaje y perfeccionismo infinito, además de inteligente, inocente y amoroso.
Poco a poco todo lo conseguimos siempre juntos y siempre con el amor más grande que me ha podido brindar nadie.
Sigo teniendo esperanza y mucha fe en que consiga comunicarse, y toda ayuda en este sentido sería maravilloso.
El me ha dado la lección mas grande de mi vida, y es el mayor ejemplo de tesón y constancia que he conocido jamás. Gracias por adentrarme en la diversidad y enseñarme diferentes caminos, gracias por amarme de manera tan bonita e incondicional, en definitiva, GRACIAS POR SER TAL CUAL ERES.

Nuestra historia comienza cuando mi niño cumplió 18 meses, en pleno encierro de pandemia, antes de esto él decía mamá y papá y a partir de ahí dejo de hacerlo, no miraba a los ojos, no imitaba, no comía sólido, y así, encerraditos, nos dimos cuenta que había dejado de hablar esas dos palabras y que estaba muy encerrado en sí mismo.. tirando de internet nos dimos cuenta que encajaba con autismo… fue duro en ese momento pasar el duelo en casa sin salir conseguimos ayuda enseguida telefónicamente... (Ver más) a través de un neuropediatra y cuando pudimos volver a la normalidad comenzamos con la vorágine de trámites, valoraciones, diagnósticos y demás trámites burocráticos sin fin hasta confirmar nuestras sospechas. Mi pequeño tiene Tea. Costó asumirlo, costó asomarme a ese abismo en el que nunca había indagado pero no costó ponernos en marcha con terapias de manera privada. Mi niño a día de hoy tiene 5 años, es un ejemplo constante de superación diaria, además de ser el más risueño y cariñoso del mundo y súper inteligente. Gracias a sus terapeutas hoy es otro, las que nos podemos permitir porque hay muchas a les que no llegamos. Aún no habla, eso se perdió en el encierro, y digo aún porque tengo la esperanza de que lo conseguirá cuando él esté listo, pero toda ayuda en ese sentido nos vendría fenomenal. Un pequeño guerrero que demuestra que nada es imposible, que me ha enseñado multiples maneras de aprender, que me ha sumergido en la diversidad, y he de decir que en sus 5 años de vida me ha enseñado mucho más de lo que he aprendido el resto de la vida. Amor sin lenguaje verbal pero amor en mayúsculas y juntos de la mano avanzamos día a dia. Gran lección de vida y gracias por existir pequeño porque nos haces ser mejores personas

Buenos días.

Mi nombre es Gloria Solvas. Os escribo hoy que es el cumpleaños de mi hija, Lola cumple 12 años y casa año me pregunto, ¿cómo estaré el año que viene?.

En enero de 2021 me diagnosticaron un Colagiocarcinoma intrahepático metastásico, esto es un cáncer en los conductos biliares, un cáncer crónico para el que, a día de hoy, hay tratamiento pero no curación.

Encajar la palabra cáncer y sus acompañantes como quimioterapia, morfina, metadona, paliativos,... (Ver más) oncología, es casi surrealista, muchas veces es como si lo estuviera viviendo otra persona y yo lo mirara desde fuera para poder entender el binomio que hemos pasado a formar Gloria (yo)+cáncer, pero más difícil resulta encajar que es crónico.

De muchos diagnósticos se sabe que hay un tratamiento, operación, curación, hay una lucha temporal y, por suerte, muchas personas, terminan acordándose del cáncer como una etapa (complicadísima) però pasada.
En mi caso no, lo mío no será una etapa, lo mío es convivencia, es de por vida.
Mi vida hace más de 2 años sufrió un tsunami que vino para quedarse. Pero no solamente mi vida, también la de mis padres, la de mi hermana, la de mi pareja, la de mis amistades y la de mi hija que con 9 años empezó a convivir con la palabra cáncer.

Yo tengo un tratamiento, me medico cada mañana y cada noche y está controlado, siempre digo que tengo mucha suerte; tengo un equipo de especialistas increíblemente increíble, la evolución ha sido positiva, el tumor está controlado, la quimioterapia, inmunoterapia y tratamiento que he recibido lo he tolerado, y sigo tolerando muy bien, el miedo ha disminuido a lo largo de los meses pero esta historia no terminará nunca.
Yo no lucho contra el cáncer, yo convivo con él, y eso, sigue dando miedo.
Hay días que me olvido que estoy enferma pero cuando contactas con la realidad no deja de ser doloroso e impactante.

Yo tenía un trabajo que amaba, era profesora en un instituto, y me quedaba mucho nuevo por hacer dentro de la profesión.

El cáncer no solamente arrasa con la salud, arrasa con la economía familiar y personal, con el trabajo, con las relaciones de pareja, con tu autoestima y autoconcepto pero si yo me mantengo en pie es por dos motivos muy claros:
* Lola
* la red social que he tenido y sigo teniendo con la familia y amistades.

No me gusta la expresión "luchar contra" yo prefiero "convivir con" y si es amistosamente mejor.

Gracias

Gloria Solvas

Soy Cristina. Tengo 33 años, dos niñas: una de 3 años y otra de 6 meses. Tengo espondilitis anquilosante. Una enfermedad reumática. Y además soy autónoma desde hace 7 años. Por razones diversas hasta enero de este año prácticamente no solo llevaba la carga mental de la casa y las hijas, si no también la economía de la familia. Siendo autónoma esto es algo complicado sin ingresos extra. Con la primera niña me tuve que incorporar a las 3 semanas. Con la pequeña quise dedicarle más tiempo,... (Ver más) pero a costa de perder dinero ya que la baja de maternidad es insuficiente (no cubre ni a un empleado). Debido a la enfermedad a veces no puedo mover las manos y eso con niñas pequeñas y botones aún más minúsculos es muy complejo. Si juego en el suelo con ellas levantarme es un martirio. Pero peor momento estoy pasando ahora que me tienen que medicar (llevo 4 años limpia para poder ser mamá) y he tenido que destetar. Los médicos me han visto llorar por ello y ni una palabra de aliento y mucho menos un psicólogo. Vivo a 500 km de mi ciudad por lo que ayuda de abuelos no siempre que puedo o lo rápido que a veces se necesitaría. Mi marido trabaja en otra ciudad y a veces viene ya casi a la hora de acostarlas. Tuve baja médica por la enfermedad para poder parar y estar por y para las peques y me pagaron 600€. Siento que nado a contracorriente

Mi historia es la historia de muchísimas familias y malas madres de España. Tengo mellizos, Emma y Alejandro, con 8 años recién cumplidos. Alejandro tiene Tea, y como todo niño con necesidades, tiene sus apoyos y recursos dentro y fuera del cole. El problema viene cuando en el cole empiezan a reducir horas de recursos porque hay cada vez más alumnos en el centro con necesidades y las administraciones no mandan dichos recursos o una ampliación horaria de ellos. Hablamos de maestr@s de pt, de... (Ver más) AL, y ptis. Además como a las ptis no se les está pagando, van a huelga. El papel de las ptis es súper importante, es un apoyo para los maestros y maestras en el aula y son los guías de nuestros hijos con necesidades. Mi hijo por ejemplo la necesita para el comedor, para el recreo , entre otros. Cómo ya he dicho, mi historia es la de muchas familias, pero necesitamos poner el altavoz y que nos escuchen. si a esta situación le sumamos que soy maestra interina, que estoy estudiando oposiciones, más una situación en mi matrimonio de desgaste, con lo que conlleva llevar hacia adelante una casa, hijos etc, el estrés y la ansiedad aparecen. Aún así procuro sacar tiempo para mi, y me voy a correr, corro trails de montaña. Ahí es donde me siento libre, y por unos momentos, puedo respirar y coger energía para seguir.
Un saludo, y muchas gracias por leer mi historia!!

Manuel tiene 7 años y desde que nació con 36 semanas de gestación esta luchando por salir adelante y tener una calidad de vida. A los 5 meses le hicieron traqueostomia y a los 18 meses botón gastrico. Tiene multitud de intervenciones caderas, párpados, manos , de la sonrisa ya que tiene parálisis facial. Aún no camina, va en sillas de ruedas, por lo que necesita mucha rehabilitación. También necesita logopeda, terapia ocupacional, reeducación pedagógica..

Tiene una enfermedad rara... (Ver más) denominada Fibrosis congénita de los músculos extraoculares causada por el gen TUBB3. Tiene malformaciones en el sistema nervioso central como ausencias de diferentes pares craneales, hipoplasia cerebelosa, megacisterna magna, ventriculomegalia..
Todo esto hace que aún no camine, que hable con dificultad o a través de su comunicador, que tenga restraso cognitivo...
Nuestra vida está llena de ingresos, quirófanos, terapias haciendo todo que mi salud mental se vea desbordada.