Soy Sandra, tengo 44 años y soy mama de Ana que tiene 5. Divorciada hace menos de un año. Me diagnosticaron una Leucemia Aguda de fenotipo mixto con mutación en BCR- ABL, una leucemia rara, el 31 de Marzo de este año. Soy enfermera y llevaba unas 3 semanas con amigdalitis y fui al hospital donde trabajo a hacerme una analítica y esa misma noche ya me trasladaron a otro centro más especializado ( al Hospital Germans trías i Pujol, conocido como Can Ruti) y no salí hasta 5 semanas después; con un pronostico incierto, con la primera tanda de quimioterapia puesta y sabiendo que la única cura era un trasplante de médula ósea, así que esperando que encontrasen un donante anónimo porque ya sabíamos que mi hermano no era compatible.
Me volvieron a ingresar 1 mes más para la 2° tanda de quimioterapia que le llaman de consolidación y ya me informaron que habían encontrado 2 donantes. 3 semanas de alta y volví a ingresar para el trasplante el día 28 de junio, el trasplante fue el día 7 de julio ( San Fermin). Semanas muy duras, una mucositis grado 4, con nutrición parenteral, bomba de morfina para el dolor, aislada en una habitación con cristales por donde podía solo ver a mis familiares (mis padres).
Mientras tanto mi hija con mis padres. Con mi ex marido tenemos custodia compartida pero no es real porque sólo pernocta 8 noches al mes con él y el resto conmigo; él no se la ha quedado ni un solo día más mientras yo he estado ingresada, solo la iba a buscar al cole por la tarde y la llevaba media hora al parque y a casa de mis padres, para que le diese un poco de tiempo a mi madre que estaba hasta desde las 9h hasta las 17h conmigo en el hospital, y después venía mi padre hasta las 22h o se quedaba por la noche conmigo.
Es muy difícil ser mamá estando enferma, no tengo la misma paciencia, me irrito fácilmente, me molesta el ruido, me cuesta pensar, etc... la quimioterapia lo mata todo hasta las neuronas.
El reconocimiento no lo quiero para mi lo quiero para mi MADRE (de 66 años), que nos ha cuidado y nos cuida, se ha venido a vivir conmigo y mi hija, dejando la suya. " Lleva" mi casa, lo hace casi todo, me acompaña al médico, lleva y trae a mi hija del cole, baña, peina, viste, quiere a mi hija...y encima mi hija paga sus enfados, frustraciones con ella. Hemos empezado a ir al un psicólogo infantil por recomendación de mi psicooncóloga, ya que entre el divorcio y mi enfermedad mi hija lo está pasando mal.
Además mi madre no está bien, tiene 3 hernias discales, que le están infiltrando, una enfermedad genética que se llama Men 1 y empieza ha estar cansada.
Así que mi madre está enferma y tiene a una hija enferma. Nunca hemos tenido mucha confianza, no es muy cariñosa, es gallega y no la educaron así; pero me ha demostrado que siempre va estar para lo que necesite y mi padre también.
Esta es nuestra historia. Ahora, casi hace 3 meses del trasplante, estoy bien pero dependo mucho de mi madre para muchas cosas sobre todo con Ana y en casa.