Hola! Soy Anna. Mama de un niño de 6 años super precioso que desde el principio nos dieron un duro diagnóstico, tenía una enfermedad grave degenerativa, Fibrosis quística. Después de la dureza de este diagnóstico, intentamos poner nuestra energía en un proyecto que de luz y visibilidad a su enfermedad para conseguir la tan ansiada cura. Ese proyecto es bolsasfq, son bolsas solidarias hechas a mano por mi y mi familia para recaudar fondos, todo va destinado a recaudar dinero para conseguir... (Ver más) la cura de su enfermedad y ayudar a los hospitales para que tengan todo lo necesario los pacientes con fibrosis quística.
Empezamos desde cero el proyecto y cada día avanzamos gracias al gran apoyo humanitario y la solidaridad de la gente que nos ha echado una mano, y gracias a nuestras bolsas estemos cada día más cerca de aquello que anhelamos.

Toda la info del proyecto la tienes en www.bolsasfq.com

Mil gracias por leer mi historia y dar luz a miles de historias tan duras como la mía.

Ellas cuentan. Que fácil es pedirlo y qué difícil es hacerlo. ¿Contar qué? Tengo la sensación de que nadie quiere oír mi realidad y no es por falta de interés, se que hay mucha gente que se preocupa por nosotras, pero lo que quieren oír es que mi bebé está bien, que yo estoy bien y eso, aunque lo digo frecuentemente, no es verdad y nunca lo va a ser.

Dedicar un tiempo a ordenar mis pensamientos se traduce automáticamente en un mar de lágrimas. Después de un año de terapia psicológica... (Ver más) ahora casi soy capaz de contarle a mis compañeros de trabajo por qué falto a menudo, cosa que no pude hacer el curso pasado, y casi siempre consigo terminar las frases. Es un gran triunfo para mí.

Quizá sería mejor comenzar por el principio, aunque establecer un principio ya me resulta complejo. Podría empezar por mis dos embarazos previos, uno de ellos fue una trisomía con malformaciones incompatibles con la vida que tuve que interrumpir y el otro, un embarazo ectópico. Son pocas palabras que llevan encerrado una cantidad de dolor indescriptible, con una carga de culpa asociada e irracional muy difícil de gestionar y a la que hay que sumar el tabú social sobre estos temas. Para colmo, trabajo con niños, y ver sus caras sonrientes, o a mujeres embarazadas o a familias andando por la calle me rompía, me destrozaba. No se puede saber lo que se siente hasta que no se vive, es un tópico, lo se, pero no encuentro las palabras. También es cierto que escribo esto secándome las lágrimas a cada palabra y eso no me deja pensar con claridad, pero no tengo otra manera de contarlo.

No empezaré por aquí porque es demasiado grande y no se trata de escribir una novela.
Otro comienzo podría ser mi tercer embarazo, y el único que llegó a término. Con los antecedentes previos os podéis imaginar el grado de tensión y miedo en el que me vi inmersa, y eso me generó problemas de autoestima, problemas con mi pareja... Yo, que siempre he sido tan alegre, tan optimista, con tanta alegría por vivir y tan desenfadada, pero mejor optaré por el momento en el que nació mi hija.

Algo no iba bien desde el principio. Sus constantes vitales disminuían y luego se estabilizaban y así durante horas. Tras una larga noche de amenaza de cesárea, finalmente nació por medios naturales y tenía la cara más bonita que jamás había visto. Era perfecta, parecía una ardillita con esos ojos tan negros. Yo gritaba de felicidad, no me podía creer que después de tanto sufrimiento por fin estuviera allí. Pasamos la tarde con ella y la noche. Era una maravilla, por fin abrazábamos a nuestra hija. Por la mañana pasó una enfermera y le pareció que la respiración era anormal. Nosotros no nos dimos cuenta, la verdad, y no sabéis cuánto me duele. Se la llevó a hacerle unas pruebas y no volvía. Pasó mucho tiempo y nadie nos decía nada, casi una hora que se nos hizo un mundo. Estábamos muy nerviosos. La gente nos pedía fotos de la niña y nos llamaban (aún había protocolo covid y nadie podía entrar al hospital) y nosotros no contestábamos. No sabíamos qué decir. Conseguimos averiguar que estaba en la UCI. No nos lo creíamos. Dijeron que vendría un celador a acompañarnos. Eso no pasó. Nos fuimos por nuestro propio pie, yo recién parida y con el pijama manchado de sangre. Solo ella estaba en la UCI de neonatos, llena de cables, llorando desconsoladamente. Roja como un tomate a punto de explotar. Creí que me moría. Más que creerlo, lo quería. Quería morirme. No podíamos cogerla, nadie nos explicaba nada. Esas horas ya no las recuerdo con claridad. Sí que alguien nos contó que no sabían qué pasaba, que tenía acidosis y que podría ser algo de la leche, de momento estaba sin comer. Solo recuerdo el dolor, el llanto, la desesperación, la culpa. Pensábamos que era por algo que habíamos hecho mal. Yo pensaba que era culpa de toda la ansiedad que pasé en el embarazo. Cazábamos palabras sueltas de los doctores y nos lanzábamos a la búsqueda de respuestas en google. Solo conseguíamos más drama. Yo de verdad pensaba que la niña no iba a sobrevivir. Me dieron un sacaleches y allí, muerta por dentro intenté sacar algo para mi hija sin tener ni idea ni de cómo hacerlo ni casi ni por qué. Empezaron a dejarnos cogerla unos minutos al día, bajo supervisión. Ni siquiera podíamos sacarla sin ayuda de la de cables que tenía entre la sonda, los electrodos de la cabeza, los del pecho y yo que se cuantos más. Tuvieron que raparle el pelo a cachos como si fuera un perro sarnoso para poder pegarle los electrodos. Llegó el momento del traslado de hospital. Aún sin tenerlo claro, decidieron cambiarnos a otro especializado en enfermedades metabólicas, ya que esa era la sospecha. Por suerte, me permitieron viajar con ella en la ambulancia. Cruzamos todo el hospital con los enfermeros de la ambulancia vestidos de colores fluorescentes para que todo el mundo nos viera bien. Para llegar a la puerta cruzamos salas de espera, boxes, consultas y poco faltó para que cruzáramos la cafetería, y yo iba escuchando por el camino: “mira, es un bebé”. Me sentía muy desgraciada.

Llegamos a la nueva UCI, al menos ya no estaba sola, había otros seis niños. Mal de muchos, consuelo de tontos dicen. Bendita tonta de mí, al menos me sentía acompañada. Dormía con ella todas las noches en un sillón separada de los demás niños por una cortina. Era tan feliz de poder abrazarla que era el mejor momento del día, aunque me rompiera el cuello y me despertaran los pulsis, los llantos y demás ruidos nocturnos de una UCI de neonatos. Además, había más familias y coincidíamos en la sala de padres comiendo cualquier basura a deshora. Eso estaba bien, veía el mismo dolor en sus ojos que yo sentía, y apenas hablábamos de lo que ocurría porque no teníamos fuerzas, pero nos apoyábamos.

Poco a poco la acidosis se fue regulando. Le quitaron la sonda, empezaron a darle leche. Primero leche de soja, luego otra más rara aún y por último, resulta que sí que podía tomar leche materna. A los 20 días pudimos llevárnosla a casa, con mucha medicación pero preventiva. Habían descartado todo, sólo quedaba saber el resultado de la prueba genética para terminar de quedarnos tranquilos. Probablemente había sido una mala adaptación a la vida.

Por fin la niña estaba bien, y era sonriente, alegre, dormilona… Lo de darle el pecho fue imposible, no se enganchaba, por más que yo lo intenté, pero el capítulo de la dictadura de la leche materna me lo voy a ahorrar. Fuimos a consulta rutinaria. Habían llegado los resultados y nos cayó la bomba. Era una enfermedad mitocondrial, muy rara y con pronóstico incierto.

Nos dieron un folleto sobre una fundación que podría ayudarnos y sobre una asociación de enfermos mitocondriales. Lo primero que recuerdo leer fue “degenerativa y altamente incapacitante”. Esas palabras se quedaron meses rondando mi cabeza. Nos recomendaron ir a la trabajadora social, que nos invitó a solicitar la discapacidad y la dependencia, y atención temprana, y el CUME y un montón de cosas más que no hicimos. No estábamos preparados. ¡Era sólo un bebé! ¿Cómo que discapacidad? Eso era solo una de las posibilidades. La niña fue creciendo con normalidad, y cumpliendo los hitos de cada más, para nuestra tranquilidad, hasta que no.

Al cumplir un año se estancó. No hablaba ( y sigue sin hacerlo) no anda (y sigue sin hacerlo). No se levanta sola, no nos imita, no saluda, no señala, no y no y no y mil veces no a todas esas preguntas que nos hacen una y otra vez en las consultas de rehabilitación, en el crecovi y un largo etcétera. Voy a comprarme una camiseta que diga “a todo no” para la próxima revisión.

Ahí si hicimos algo, buscamos ayuda y la encontramos, sobretodo por parte de una fundación, y más tarde, del hospital. La llevamos a terapia 5 días a la semana, 4 de ellos a una hora en coche de nuestra casa. La niña avanza, pero a su ritmo, aún tengo que seguir contestando que no a todo y el leve retraso madurativo se transformó en discapacidad con un carnet que llegó a casa hace un mes y que yo sentí como una de esas bandas que ponían a los judíos en el brazo.

La suerte es que ella es feliz. Sigue siendo muy alegre, le encanta la gente, le encanta jugar y tiene la sonrisa más bonita que se pueda imaginar, y es por eso que me levanto por las mañanas y sigo teniendo ganas de existir.

Soy Laura, una mamá primeriza y super feliz de ser mamá y él es Lucas, la luz de mi vida, mi niño, mi amor, mi todo y esta es nuestra historia:

Lucas nació el día 20 de enero de 2022 y como todo en nuestra vida nuestro primer encuentro fue particular y lleno de sorpresas.
En el parto Lucas no salía, se había encajado en unos huesitos de mi cuerpo así que hubo que hacer cesárea y a mi me durmieron del todo...así que no le vi la carita, no le cogí por primera vez, no oí su primer... (Ver más) llanto.... eso lo vivió Ruben, mi otra mitad, mi compañero inseparable, mi amor, su padre.
Lucas y yo nos encontramos dos horas después en nuestra habitación y fue amor a primera vista, no podía creer que algo tan bonito, tan pequeño  y tan perfecto hubiera salido de mí y era especial porque lo hicimos con tantas ganas y con tanto amor, que le dimos un cromosoma más.
Ruben y yo nos miramos, nos sonreímos y él me dijo " tiene Síndrome de Down", yo le miré, sonreí y dije " Si".... " Sabes lo que significa ¿no? me dijo. Le mire y añadió " nos toca trabajar más"  y esa fue la conversación sobre la Sorpresa que descubrimos el día que nació Lucas.
Estoy encantada y feliz de tener a Lucas, no lo cambiaría por nada en el mundo, su luz, su sonrisa, sus ojitos chinos...pero cambiaría tantas cosas en el mundo.... 
Es complicado empezar a gestionar TODO, todo lo que no sabes que tienes que gestionar, todos los papeles que no conoces, las terapias, las escuelas, lo que se supone que tienes que hacer y lo que no. Todo esto mientras te estrenas como madre...no perdamos eso de vista ( que dar el pecho, cambiar pañales, vivir con un montón de puntos en tu cuerpo, dormir poco, preparar el baño y que no se te olvide nada cuando sales de casa ya es una Gymkana suficientemente complicada)
Y aunque en el camino que empiezas a recorrer encuentras gente maravillosa y encantadora siempre te acabas topando con el papeleo y con la Administración, que no te ayuda, que  es complicado, difícil de gestionar, difícil de entender...y en muchos casos, lamentablemente, no cuenta con  los profesionales que debería para poder asesorarte y ayudarte en este nuevo camino que empiezas. 

Cambiaría también a la gente que te mira con cara de pena y te dice ¿y cómo lo llevas? Si me haces esa pregunta, creo que el que tiene algo que preguntarse eres tú... ¡¡Soy mamá, mamá!! y encima soy mamá de un niño extraordinario, soy FELIZ, como lo llevo....pues super bien, ¿como lo voy a llevar?
Es verdad que hay días duros (cuando tienes que hacer la cuadratura del circulo para trabajar llevar al niño a terapia tener la cena lista y llegar a casa a tiempo para el baño) pero también es verdad que cuando te sonríe o  ves que  consigue hacer algo en lo que se está trabajando con el todo el cansancio pasa, se esfuma y solo queda la alegría, el orgullo, la admiración que tengo por mi hijo.
Admiro a m hijo, a mi niño dragón, mi pequeño guerrero, que jamás pierde la sonrisa, ya sea porque le operan al mes de nacer o mientras está un mes ingresado en el hospital. Mi niño que aprende y repite, que se ríe con todo el mundo, que da besos, que saluda a las plantas al que el viento le sorprende y el que juega con su sombra....
Por eso lo que me gustaría tener es TIEMPO, tiempo para Lucas, tiempo para trabajar con el, tiempo para disfrutar de mi familia, tiempo para no correr, tiempo para aprender todo lo que le venga bien a mi hijo, tiempo para practicar todo lo aprendido, tiempo para SER FELIZ SIN PRISAS

Tengo 2 hijos con cardiopatía congénitas: una Transpo y una CV. Los dos con TEA y TDAH, el mayor de 8 añitos y el pequeño de 3 años a parte de los anteriores disfagia y epilepsia aún en estudio.

Hola! Soy mama de dos niños, de 9 años y 18 meses. En noviembre de 2023, empecé a sentirme mal con mucho dolor en el pecho y, tras acudir al médico, me dijeron desde que tenía inflamado el cartílago que hay entre las costillas, hasta una depresión postparto. Insistí, acudí a varios médicos pero el diagnóstico era el mismo. Tenía que tomar antiinflamatorios, pero al estar dando de mamar a mi hijo no podía y tampoco quería finalizar así la lactancia hasta que meses después tuve que... (Ver más) hacerlo. Y en una de las ocasiones que acudí al hospital, por fin, me realizaron un scaner y vieron que tenia metástasis en el hígado, también en los huesos y el tumor primario era de mama, un tumor que media 6 cm y que lo había confundido con un quiste de leche. Es un tumor inoperable, llevo 6 meses de quimio semanal y ahora continuare con inmunoterapia, confiando en qué la metástasis no se extienda mas, porque sino tendremos que volver a la quimio. Mi objetivo al participar en este concurso es poder formar parte de los posibles ensayos clínicos que haya actualmente para poder mejorar mi calidad de vida y alargarla lo más posible.

Tengo dos enfermedades crónicas, migraña y enfermed de Crohn. Cuido a tiempo completo a mi bebé de 9 meses ya que actualmente estoy de baja médica.
La gente considera que al estar en casa, al cuidado de mi hija, tengo todo el tiempo libre para descansar y dormir.
Ya que esto no es así, me encantaría concienciar, hacer ver a otras mujeres y madres, que no poder trabajar, mientras maternas, es muy complicado cuando estás enferma.

Hola, soy mamá de una niña de tres años y tengo una enfermedad considerada rara "Distonía generalizada sensible a L-Dopa". Es una enfermedad neuromuscular que fluctúa bastante en intensidad. Hay veces que provoca espasticidad, otras veces provoca hipotonía y casi siempre, mala coordinación de movimientos.

En los últimos dos años y medio ha empeorado considerablemente. Me convertí en madre casualmente 10 años después de mi diagnóstico, un mágico 8 de febrero 2020 y al mes siguiente,... (Ver más) el mundo se nos puso boca abajo a todos. Yo para mantenerme hacia estiramientos, yoga y andaba kilómetros cada día, pero en el confinamiento, los kilómetros no estaban permitidos, estaba en el postparto y aunque hacía pilates (lo que podía) cada mañana, mi musculatura comenzó a atrofiarse sin frenos.

Cuando quise recuperar mi ritmo me encontré ante un cuerpo al que le costaba mucho moverse con soltura. Llegó la hora de empezar a trabajar (soy maestra infantil y trabajaba en una escuela infantil con niños de 0/3años, con lo que conlleva este trabajo a nivel físico), lógicamente no tardé en necesitar una baja médica que se fue alargando en el tiempo, al igual que se alargaba y empeoraba el brote de distonía al que me empecé a enfrentar y que, tres años después, sigo intentando superar.

Mi cuerpo se atrincheró y decidió declararme la guerra, cada día iba colonizando un poco más mis fuerzas hasta dejarme exhausta. Llegó un momento en el que no era capaz ni de estirar musculatura, porque el solo hecho de intentarlo, me llevaba a una espasticidad extrema y generalizada (miembros inferiores y superiores) que me hacía chillar de dolor y la cual no podía parar sin ayuda. Me convertía en Hulk a cada intento. Tuvieron que sedarme con 3 Diazepam diarios que hicieron que Hulk se convirtiese en un trapo incapaz de moverse... todo esto ocurrió mientras yo seguía siendo mamá de la niña más maravillosa del mundo, de mi mundo.

Estar tirada en la cama sin fuerzas para levantarme alivio algunos dolores espantosos que sufría a diario, pero el dolor que sentía cuando veía esos ojitos mirarme tímidamente sin saber cómo actuar y esa vocecita que me decía: "mami, levántate" mientras intentaba tirar de mi a través de un brazo que en cuanto ella, con añito y medio , lo soltaba, caía como muerto... bueno, ese es el dolor que no puedo desearle ni a mí peor enemigo., por decirlo de alguna manera. Menos mal que mi médico se dió cuenta de que no podía seguir así y decidió retirarme esa condena. Aunque mi pago fue volver a la espasticidad y al dolor penetrante.

Así pasé meses y meses mientras, obviamente, no era capaz de cuidar debidamente de mi niña. Así que aquí entraron las tropas armadas con el amor más puro que hay, los abuelos y las abuelas, ¡Benditas criaturas divinas que están ahí incluso antes de ser llamados a filas!
Ell@s eran los encargados de llevarla al cole, mi buenmarido y sobre todo su buenpadre la recogía, conmigo dormía siesta y después había que volver a tirar de abus o tías para que la peque fuese al parque y a pasear, tal y como necesita una niña de esa edad.

Qué complicado fue mantener la sonrisa en mi cara haciendo malabarismos emocionales para que mi hija saliese contenta de casa, porque a mí lo que más me preocupaba era que ella fuese feliz, porque ella tiene una de esas personalidades mágicas que regalan felicidad allá por donde pasan y no, eso no podíamos perderlo también. Así que lo pintábamos de emoción, de "qué suerte mi tesoro que se va al parque ", de "yo te espero en casa y me cuentas lo superbien que te lo has pasado "... y ella saltaba, soñaba, bailaba y reía mientras cogía su merienda y salía de casa dándome un abrazo enorme y llenándome de besos para que me durasen hasta su vuelta... una vez la veía correr hacia el ascensor yo cerraba la puerta de casa temblando, lo siento, pero no sé expresar en palabras lo que sentía cada tarde al despedirme de ella sabiendo que no podia ser yo la que empujase su columpio ni le diese un beso en la rodilla cuando cayese al suelo.

Yo que siempre había sido de hierro, que me tenía por una persona fuerte y luchadora, que buscaba soluciones debajo de las piedras ante las dificultades que ya había superado en el pasado, cuando solo era yo, con mi enfermedad, pero también con mis sueños por cumplir. Ahora todo era distinto, me había convertido una mami enferma que no podía cuidar sola del sueño más grande que había cumplido en su vida. ¡Como cambian las prioridades cuando aparecen estos pequeños locos bajitos en nuestra vida!, ¿verdad?

Y si, caí. Me hundí hasta más abajo del barro, hasta donde no quedaba ni un tímido rayito de luz que iluminase aquella oscuridad donde todo era dolor, pastillas y desorden.
Por primera vez en mi vida bajé mi brazo y la toalla tocó el suelo, se ensució de barro y de mierda, de una mierda más apestosa que mil mofetas juntas. Pero, ¿Sabéis que? La bajé, pero no la tiré... antes de soltarla de entre mis dedos mi niña me devolvió a la vida. Empezó a preocuparme de verdad, empecé a ver atisbos de tristeza en su preciosa mirada, ansiedad exagerada ante la separación... y entonces vi el reflejo de su mamá en ella. Si seguía así perdería esa magia tan especial, eso no podía ocurrir bajo ningún concepto, bajo ninguna circunstancia, ella no podía cargar con mi mochila, ya tendrá sus propias piedras que meter en la suya. Así que, simplemente, reaccioné. Desperté de aquella oscuridad tan profunda.

Le expliqué a mi niña que a mamá le costaba mucho trabajo y esfuerzo algunas cosas, pero que no por ser difícil, casi imposible, iba a dejar de intentarlo, eso ¡jamás!

Porque en esta familia nos caemos mil veces, pero nos levantamos mil y una.

Y seguí con tooodas las terapias que llevaba en danza (y que sigo llevando). Seguían doliendo hasta la médula, pero ahora había comprendido que tenía muchos más motivos para agradecer de los que me habían hundido.

Una tarde mi hermana vino a traer de vuelta a mi niña contándome una anécdota que me puso la piel de gallina: habían ido a comprar y la peque quería llevar una de las bolsas, su tía le dijo: "no cariño, pesa mucho para ti" a lo que ella contestó: "sí tata, sí que puedo, aunque sea difícil. Soy como mi mamá, aunque le cuesta mucho subir la calle la sube despacio, pero lo consigue y eso es lo importante" cogió la bolsa con las dos manos y arqueando la espalda hacia atrás consiguió llevar la bolsa hasta el coche. Ese día comprendí que mi lucha sobrehumana estaba mereciendo la pena, que aunque pareciera lo contrario, avanzaba poco a poco mientras nadaba a contracorriente. Me sentí orgullosa de mi hija, si. Pero también de mi misma. Al fin y al cabo, ella es mi reflejo. Estos son sus cimientos y voy a dejarme la piel para que sean sólidos. Por mucho que me duela, no puedo evitar que crezca viendo a su madre enferma pero sí puedo elegir como recordará lo que hago con mi enfermedad.

Así que luché, luché y luché. Y lentamente, demasiado lentamente, fui estabilizando "un poco" la espasticidad. Digo un poco porque convivir con mi enfermedad es convivir con espasticidad y también con hipotonía, tenemos días de todos, y también días buenos, pero todos los días hay que lucharlos porque como suelo decir desde hace mucho tiempo: "éstas son mis cartas y con ellas he de jugar la partida".

Recupero día a día un milímetro de movilidad, quizás a alguien pueda parecerle poco pero a nosotros nos parece mucho, porque muchos pocos acaban resultando algo más grande y así funciona la vida al fin y al cabo.

Entre todas estas turbulencias he tenido que asumir que jamás volveré a trabajar en mi trabajo, mi vocación. Trabajo que amo profundamente. Luché por la incapacidad permanente, una incapacidad que no quiero, pero sí necesito. Este fue un gran golpe para mí, estoy intentando encontrar una ventana que abrir tras esta puerta que ha quedado cerrada para siempre. No es fácil, nada fácil, pero tengo un amuleto mágico, mi mayor tesoro, mi niña, cada vez que flaqueo, la observo desde lejos, ahí está ella, bailando , cantando, jugando, soñando y convirtiéndose en una gran niña con un corazón que no le coge en el pecho y con un ingenio que la va a llevar hasta donde ella elija... y me digo: "tienes que ser su guía", así que todavía no se como, pero me reinventare, lo prometo.

Por ahora sí alguien pregunta siempre respondo que no trabajo en la escuela infantil, que ahora mi trabajo soy yo, así, a secas. Porque para poder ofrecerle a mi hija una madre capaz de cuidarla y a mi marido una compañera como el merece, la prioridad soy yo. Y debo darme a mi misma mínimo tres o cuatro horas al día de estiramientos, fisioterapia, psicología, terapia visual (también se me ve afectada esta parte) y ahora, tras tantos años de medicamentos, terapia dietética porque a nivel gastrointestinal estoy empezando a fallar también.... ¡Soy una buena mezcla! Jeje

En fin, Tras tres largos años de esfuerzo,hoy soy yo quien lleva a mi Niña al cole, a clase de baile y al parque. Un día vamos más rápido, otros muchos despacito y alguno que otro tenemos que pedir refuerzos, pero bueno, ¡adaptarse o morir!. Voy con una sonrisa que no me coge en la cara. Y mi niña sigue brillando con esa magia que contagia alegría allá por donde pasa. Doy gracias cada día por despertar y tener la oportunidad de volver a remar a contracorriente. Intento aprovechar cada situación como puedo, cada día de la manera que se necesita. Porque me lo merezco y porque los míos también lo merecen.

¡Muchísimas gracias por darnos visibilidad!
Se que no soy la única madre que se siente así, sino que somos muchas. Porque al final de todo, todas somos distintas, pero tenemos el mismo objetivo, hacer malabares para equilibrar nuestra maternidad con nuestras circunstancias personales.

¡Gracias de corazón!
¡Arriba las malasmadres!
¡Somos fuertes, somos poderosas, somos capaces!

Convivir con una enfermedad rara, luchar por ser visibles donde no se conoce la enfermedad de tu hijo, no hay disponibles tratamientos y, si no eres visible, nadie te ve y la gente piensa que tu vida se acabó y no: empieza una nueva etapa.

Hola, me llamo Sara y tengo discapacidad visual. Tengo una niña que hoy cumple cuatro años que también tiene discapacidad visual. Sin duda todo un reto pero con ilusión salimos adelante. Muchas gracias por esta iniciativa.

El 5 de enero de este año llorábamos nerviosos en la UCIN con un peque prematuro que tenía una sepsis. Poco sabíamos que además de ese susto nos embarcaríamos en convertirnos en papás de una enfermedad genética grave y rara llamada síndrome de Prader-Willi. La incertidumbre, el papeleo infinito, las ganas de que te corten los dos brazos y las dos piernas para que el recupere el trocito de cromosoma que le falta, la aún interminable pelea con mi mutua para acceder a la prestación que me... (Ver más) corresponde, la entendible desconexión con todo lo que antes era “normal”… me encantaría contarlo y dar voz a miles de casos similares invisibles y silenciosos que luchan cada día con el mundo en contra. No debería ser al revés?

Estando embarazada de mi segunda hija, me noté un bulto en una de las mamas. Por desgracia se trataba de un cáncer de mama que ya se había extendido a la axila. Durante el embarazo me sometieron a una mastectomía con lifodectomia, y 4 ciclos de quimioterapia. Me programaron una cesárea a la semana 37 para que pudiera seguir con los tratamientos que no eran compatibles con el embarazo lo antes posible. Más quimios, tratamientos y radioterapia. A día de hoy tengo una niña sana y yo sigo en... (Ver más) tratamiento preventivo y revisiones. Lo que me gustaría es que se invirtiera más en la investigación y se dé más visibilidad a la vulnerabilidad de las mujeres también durante el embarazo, ya que nunca se sabe cuándo nos puede tocar.

Han pasado 32 años y 9 meses para saber realmente la enfermedad de mi hija.
Jamas nadie quiso ayudarme, todos los especialistas médicos y psicólogos decían que mi hija estaba bien, pero que yo necesitaba relax.
Para nada era cierto lo que ellos decían.
Nació a las 42 semanas de gestacion, el tapón mucoso lo expulse el 9 de noviembre de 1989 ella nació el 10 de diciembre con
Insuficiencia placentaria grado 2. Aspiracion meconial. Sufrimiento fetal grave.

Estuvo 24 días... (Ver más) en UCI. Cuando le dan el alta hospitalaria no dan importancia a que vomita mucho, no toma casi alimento, tiene mucha diarrea y, aunque no emite sonidos, se pone muy roja (creo que eso era llorar en silencio para nosotros), hay una perdida de peso (pues era un esqueleto con pellejo), la cabeza no la mantiene y hay un extravismo raro.

Aquí empieza mi batalla totalmente sola y sigo sola.
Busco al pediatra del hospital de mi ciudad para que diagnostique a mi hija. Es imposible ya que el servicio del Hospital del Rosell no me facilita su nombre. Saco de documentación sin permiso de nadie, nuestra historia, pero no hay ningún informe importante.
Hay mucho que contar. NUNCA la han diagnosticado correctamente. La trataron como retrasada mental.
Ha llevado 20 años audífono en el oído derecho y resulta que no es sorda. Desde que tenía meses las revisiones eran normales y, de adulta, lo mismo.
Como soy una madre exigente, veo que a mi hija le pasa algo y no soy ni médico ni terapeuta.Siempre desde bebé ha ido al psicólogo, rehabilitación, natación gimnasia rítmica, tenis, baile moderno, equitación.

Busqué ayudas en los abogados, con el forense del juzgado, con neuropsicólogos, pero nada. Nadie quería saber nada y los médicos especialistas, menos.

Nos cierran las salidas a otra comunidad con mejores médicos especialistas.

Cansada de todos, cambio de médico cabecera. El nuevo doctor me escucha ya que a pesar de todo mi hija sigue con caídas, mareos, vómitos y desorientaciones.

La envía a neurología. La doctora cuando la ve dice que no le pasa nada. Le comento que no voy a su consulta por capricho sino por necesidad, ya que ella tiene algo y yo no sé lo que es. Le manda una resonancia magnética de cerebro y aparece algo. Según ella un tumor. Le manda otra resonancia magnética cerebral con contraste y, en menos de 48 horas ,el secretario de la doctora en nos llama por teléfono porque la doctora quiere hacer un TAC cerebral para completar estudio. Madre mía, la medico no entiende cómo no han visto antes este diagnostico. Pues a pesar de todo, los médicos de neuro-otorrino y trauma no ven realmente lo que hay o no quieren saber ni diagnosticarlo correctamente.

Me dicen 5 diagnósticos distintos entre el otorrino, el trauma y el neuro.
NO ME DAN SALIDA A OTROS HOSPITALES.
Por privado fuimos a la Clinica Teknon en Barna.Nos recibe el doctor Bartolome Oliver con el estudio previo que se hizo anteriormente en el ins.Quirado en calle Montaner .
Resultado tiene el atlas suelto, la resolución es fijar cabeza ya que tenían que haber puesto un collarín en la infancia. Nos dice que pidamos una segunda opinión. Bajamos a Cartagena y aquí, NI CASO.

En el H.Virgen de la Arrixaca al neuro cirujano la opinión y las pruebas de otro hospital fuer de la comunidad no le importan y encima vuelve a mandar RX. Nos dice que la operación es mortal y que el hospital no tiene técnicas menos invasivas que los tornillos no se ponen bien a la primera que se pierde mucha sangre y no se opera. Tampoco la deriva a otro hospital.
El trauma dice que se ahogaría a las pocas horas de operar. La operación es mortal dada la patología tampoco la envía a otro hospital.
Mi médico de cabecera me hace un informe diciendo que llevo 31 años pendiente de mi hija (con lo que me acarrea, tanta angustia e impotencia).
Llamé al H.Valle de Hebron y allí me dieron los pasos a seguir para ser recibida en consulta de neurología. Muy agradecida al H.Catalaán porque allí si nos reciben.
Se descubre que mi hija tiene una enfermedad rara no diagnosticada en la infancia: Síndrome de Wiedermann Steiner .
Le hacen un estudio de RM. y se descubre que aunque no esta fusionado el atlas hay otra cosa. No sé si es el odontoides o el esfenoides que sobrepasa la línea de mcgregor. Que realmente el problema radica de ahí, todo lo que le ocurre a mi hija viene de esa patología. Nos dicen que cómo no lo han visto mucho antes.
La doctora escribe que el trauma y rehabilitador tengan un seguimiento con ella.
La neuroóloga de Cartagena que cuando tengamos por escrito el diagnostico del h.Valle que pidamos cita. No nos dan cita. AHORA resulta que nos marchamos el día 16 de octubre a Barna y el S.Murciano de Salud aún no nos ha recibido. Tienen que hacer un mod.1 .para el desplazamiento. Voy a esperar a mañana y, si no responden, iremos a Habitamia (al despacho de la directora de desplazamientos fuera de la comunidad). Lo siento por estos funcionarios pues son quejas lo que voy a poner.
También deciros que por fin encontré un abogado, pero no es el defensor del paciente. Este abogado si ve la nefasta atención y diagnostico a mi hija.
El primer informe con 10 meses aproximadamente es de "torticolis ocular" y ya para qué contar: error en el diagnostico .
Hay mucho más que contar, como para escribir una novela. Siempre muchas historias muy desagradables por todos lados.
Santa paciencia a todas nosotras por aguantar todas estas injusticias por funcionarios no cualificados para el cargo que ostentan. PAGADO CON NUESTROS IMPUESTOS.
Muchas gracias por leernos .
Un saludo .
Mº Dolores Soriano

Giovanni tiene 14 años, tiene una enfermedad ultrarara llamada scharf-yang... Él tiene más de 30 operaciones... Bajadas de azúcar graves, estreñimiento crónico grave... No habla, ni anda.. Con sus tratamientos y terapias de pago consiguió andar solito con andador. Pero nos quedamos sin dinero y hubo que dejar la terapia. Ahora necesitamos la silla de ruedas. Su enfermedad no tiene cura, pero sí que sí tiene continuo de terapias. Su calidad de vida va a mejor cada día. Yo del peso que cargo... (Ver más) y todo lo vivido en mi vida, tengo la espalda destrozada, hernias, angiomas.. Por eso solicitamos ayuda... Un abrazo

Tengo 37 años y hace 10 años que tuve a mi hija mayor.
En la ecografía de las 20 semanas todo se torció y mi vida se truncó para siempre...
Me dijeron que la niña venía con una cardiopatia grave, coartación de la arteria aorta y que además no se descartaba que tuviera algún síndrome se una larga lista. Me propusieron hacerme la amniocentesis, pero sabía que tenía mucho riesgo esa prueba, así que decidí no hacérmela y pasarme el resto del embarazo con la angustia
De no saber... (Ver más) cómo nacería mi hija y asumiendo lo que podía tener.
Cuando nació,f inalmente no tenía nada de eso, pero sí tenía una cardiopatía, pero era otra. Comunicación interventricular un agujero en el corazón que hace que se le pase la sangre de un ventrículo a otro y se le dilate, además de producirle un soplo. Tenia que tomar tres medicaciones desde que nació siendo tan chiquitina. La medicación no era para curarla, sino para que no tuviera problemas.
A los 6 años por fin dejó la medicación.
Mi niña ha hecho (por suerte) vida normal relativamente. Tenía que tenerla muy vigilada, por su puesto, por si le diera insuficiencia cardíaca o respiratoria.
Lo peor llego cuando la pandemia...fueron momentos durísimos para nosotras. Ella, por su enfermedad, era de alto riesgo mortal frente al covid por lo que tuvo que estar muy aislada. Estuvo sin poder ir al colegio un año y yo luché para que tuviera un profesor en casa algunas horas a la semana y el resto del tiempo yo era su profesora. Como pudimos sacamos el curso, pero se perdió el relacionarse con otros niños el poder jugar con lo importante que es. Después volvió por fin al cole, y cuando quitaron el uso de mascarilla ella tuvo que seguir llevándola que lo pasaba muy mal porque los niños le decían cosas.
Ahora ya no la lleva.
En marzo de este año ya la han operado del corazón, para cerrarle el agujero.
Pero ella tiene que seguir yendo a sus revisiones cada dos por tres, tanto en Madrid en La Paz (donde la operaron) como aquí en Badajoz, que es donde vivimos.
No quiero ni acordarme lo mal que lo pasé cuando entro en quirofano, fueron momentos muy duros también.
Así que, desde aquí, quiero decirle a todos los padres y madres que tienen un hijo sano, que sean conscientes de que les ha tocado la lotería.
Que tu hijo este enfermo es realmente lo peor que te puede pasar en la vida, no conozco un sufrimiento ni dolor mayor que ese.
Por suerte mi niña está bien y es lo que importa, además que es una valiente y luchadora como su mamá.
Porque la mamá también está enferma...padezco de fibromialgia, una de tantas enfermedades invisibles y que requiere de mucha lucha por nuestra parte para visibilizarla.
A mí si me veis aparentemente estoy bien, pero la procesión va por dentro.
Yo tengo dolor en todo el cuerpo las 24 horas del día los 365 días ala semana.
Hace 5 años que me la diagnosticaron pero llevaba ya mucho más años con los dolores sin saber que era. Como he dicho, tengo 37 y se me a cortado la vida. Porque ya no soy ni volveré a ser la que era antes. Yo he trabajado en muchísimas cosas y ya no puedo trabajar en casi nada. En mi casa entra solo el sueldo de mi marido con 3 hijas que tenemos y yo me siento muy impotente, es muy duro.
Además no tengo ningún grado de discapacidad reconocido. Este año he pasado el tribunal médico para ello después de 3 años esperándolo y aún estoy esperando la respuesta después de 3 meses pero ya me dijeron que era muy difícil..así que nada a seguir luchando, otra no queda.

Mi nombre es Cristina soy mamá de una niña de 15 meses llamada Valentina, somos una familia de Los barrios (Cádiz)

Hace 15 meses nuestra vida se puso patas arriba cuando nos dieron la peor de las noticias: vuestra hija puede tener una enfermedad, y una enfermedad ultra rara sin tratamiento ni cura.

Como si un jarro de agua fría recorriera mi cuerpo y un puñal atravesara mi corazón.

Pues bien, aquí va nuestra historia:

Valentina nació un 29 de mayo de 22 en el... (Ver más) Hospital Punta Europa de Algeciras (Cádiz) a las 34+2 todo estaba bien, embarazo perfecto, revisiones perfectas tanto lo privado como la seguridad social, llegó el día, tuve a Valentina y cuando me la ponen en el pecho, Valentina no llora.. se la llevan los médicos y nos dicen que no nos preocupemos que está bien que van a limpiarla. Pues bien, 40 largos minutos después, nuestro mundo se rompió en dos, llega la pediatra y nos comunica que Valentina no reacciona, que está mal, nos quedamos en shock, y Jorge ( el papá de Valentina ) suplica que la salven, suplica una ambulancia para derivarla al hospital de referencia Hospital universitario puerta del mar (Cádiz) nos comunican que irá para allá, pero que quizás no llegue ya que va muy mal. Nosotros sin saber cómo y porque había pasado, pido el alta voluntaria a 2h de dar a luz y voy en coche detrás de la ambulancia.
Llegamos al hospital que está a 1h y algo de camino, y nos comunican que Valentina está mal, que 24/48h eran cruciales, nos meten en una habitación del hospital, donde nos acomodamos y descansamos un poco, había tenido a Valentina y no había podido descansar.
Al siguiente día a primera hora de la mañana estábamos en la puerta de UCI neonatal, cuando entramos nos dicen que Valentina está sedada, que está delicada, y que había que ir viendo que pasaba, una semana así prácticamente sin saber. Fueron pasando los días, y se iba acercando más, lo que pensábamos que jamas podría llegar a nuestras vidas.
"Queremos hablar con vosotros papás, Valentina puede tener una enfermedad", dije, no puede ser, las revisiones han sido perfectas, asienta la cabeza, "estas cosas no salen por muchas pruebas que realice".
nos quedamos en shock pero con la esperanza de que podría ver una equivocación, fueron pasando los días y yo veía a mi alrededor más peques, siempre se ha dicho que las comparaciones son odiosas, pues yo veía que Valentina no era igual. 5 largos meses ingresados del 29 de mayo al 31 de octubre, se convirtió en nuestra segunda casa, nuestra familia. Ellos nos devolvieron las ganas de vivir, además de cuidar de nuestra hija, nos cuidaban a nosotros, a las 4 meses nos comunican que le tienen que hacer a Valentina la sonda peg para poder alimentarse (un botoncito que tiene en la barriga para poder alimentarse) la operación fue un éxito y salió genial, pasaron los días y viene lo más temido, una traqueostomia.. ahí nos derrumbamos aún más, mi niña por dios, con 4 meses que vida tan cruel, pues bien, se vuelve a repetir y salir muy bien la operación. Esto nos hacía estar más cerca de casa, todo esto sin diagnóstico. A la semana de hacerle la traqueo viene a UCI el jefe de UCI y nos comunica si podríamos entrar al despacho, nuestras caras eran un poema y las piernas temblaban solas, sentarse por favor, "tenemos diagnóstico, Valentina tiene una enfermedad ultra rara siendo el primer caso en España y en el que se conocen menos de 30 casos en el mundo, una enfermedad grave sin tratamiento ni cura, es una polineuropatia hipomielinizante congénita tipo 3 una mutación muy infrecuente en el gen cntnap1 esto es una afectación en una proteína que se llama mielina que es la encargada de mandar los impulsos a los movimientos, es decir, Valentina tiene poca movilidad".
¿Perdón? Puedes repetirlo… espera que me lo apunto, pues bien, que podemos hacer, donde podemos llevarla, nos podéis quitar la mielina a nosotros?… asienta la cabeza y nos dice no, Lo siento, no es tan fácil.
Salimos inmediatamente de allí y pongo la enfermedad en Google, no sale absolutamente nada, entro y le digo, perdona, el nombre creo que me lo has dicho mal, no me sale nada, y su respuesta fue, no te va salir, no hay información acerca de la enfermedad… tierra trágame.
Fueron días muy muy muy muy duros, es algo que no podría explicar con palabras, Valentina nos unió más al papá y a mi, fuimos a una, queríamos sacar a nuestra hija del hospital, como fuese pero con ella, poder disfrutar el tiempo que no sabemos que va a estar con nosotros, es algo muy doloroso.
Pasamos a planta para enseñarnos los cuidados que tiene que tener Valentina, pues bien, en dos semanas estábamos más que preparados para irnos a casa, no podía creerlo. Nos íbamos con mi niña, un sueño que no queríamos despertar dejando a un lado su enfermedad. Llegamos a casa, y a una semana de estar en casa, no podíamos estar de brazos cruzados, le hicimos una red social en Instagram para poder encontrar esos supuestos 30 casos en el mundo, @elcaminodevalentina29 y nos pusimos manos a la obra a dar visibilidad a su enfermedad, pudimos contactar con 3, Italia, California y Brazil, luchando y luchando encontramos un grupo de investigadores en la universidad Pablo de Olavide en Sevilla, quien se a interesado por el caso y va a estudiar su enfermedad, investigación que tiene un coste de 50.000€ al año, no podemos sostener esa cantidad de dinero solos, creamos una asociación el camino de Valentina, donde recaudamos fondos para que la investigación siga adelante, es una esperanza que tenemos ahí, y queremos intentar todo por nuestra hija, Valentina va a clases de físio de lunes a viernes, y aunque su evolución no es rápida, tiene evolución lenta y eso a nosotros nos llena el corazón, nuestro lema es, la palabra rendirse no entra en nuestro vocabulario, y con 31 años que tenemos ambos, la vida nos dio un golpe de realidad para ver lo que realmente es la vida y valorar lo que verdaderamente importa. A pesar de su enfermedad, si volviéramos atrás, volveríamos a pasar por todo lo que hemos pasado, y volveríamos a elegir a nuestra hija.

Martin es un bebé que actualmente tiene casi dos años, es el menor de cuatro hermanos. Y es conocido por ser el 1%. Me quedé embarazada de él, sin esperarlo y ya venía con dos arterias de cordón umbilical y no 3, como solo ocurre en el 1% de los casos. Cuando nació, nos enteramos que tenía una fístula traqueosofágica que tuvieron que operarlo de urgencias a la semana de vida, y en el hospital que nos tocaba solo habían operado a 1% de bebés que nacían con este problema… aquí es cuando... (Ver más) empieza nuestra historia. Una operación extremadamente delicada, donde podíamos esperar cualquier cosa para un bebé que había nacido con 2,600 y 46 cm. Y llega la operación y fue un auténtico éxito!! Que alegría! Nos volvió el alma al cuerpo…Martin es un bebé que nació con una asociación Vacterl, varias malformaciones pero sin síndrome asociado. Una de sus malformaciones era labio leporino, se supone que la operación más sencilla de todas, y ya habiendo pasado la más arriesgada, pues la verdad no teníamos miedo de esta que le tocó a los 3 meses y medio…

Martin aunque tiene varias malformaciones, ninguna grave, solo estéticas, iba a tener una vida completamente normal, hasta que llega el 7 de febrero y lo operan de la más “sencilla” la del labio leporino, que alegría nos dio, por fin no miraran raro a mi bebé…aunque he de confesar que amaba su sonrisa tal y como era…pues bendito 7 de febrero como nos cambió la vida…el toro que menos pensábamos que iba a costar torear fue el que nos mató en la plaza, salió mal la operación, Martin sin prepararnos y sin esperarlo acaba en la UCIP con respiración asistida y al poco una desentubación accidental que provoca una parada cardiorrespiratoria de 15 minutos que nos dejó a Martin por negligencia médica con parálisis cerebral, noches largas, preguntas amargas y el arrepentimiento de haberle llevado a operar, pero ahora amándolo, respetándolo y dándole gracias a él, por haber luchado tanto para vivir, porque aunque le hayan cambiado su vida, no le quitaron las ganas de vivirla. Somos una familia de corazón verde y muy orgullosos de este bebé tan bello que tenemos, por eso queremos que su historia traspase límites como la de los superhéroes, porque él es el nuestro.

(Esto es lo que suelo contarle a la gente para resumirlo sin entrar en drama)

Pero como mamá me hundieron, me cambiaron la vida, trastocaron mi familia. Se me cayó el pelo, engorde más de 20 kilos, lloraba siempre que hablaba del tema y apenas dormía por las noches preguntándome ¿por qué a mi? ¿Y por qué a él? Si lleve a mi bebé a un hospital donde debían de cuidarlo, porque me dieron a otro bebé que ni comer por boca podía.

Me enviaron pastillas depresivas, que en mi caso fue un desacierto porque me dejaba la mente en blanco pero aún con la tristeza en el pecho. Hablaba con personas que intentaban minimizar mi tragedia, sí, era una tragedia. Mis amigos se alejaron, yo me aislé de los pocos que me quedaban porque no quería aburrirlos con mis penas.

Hasta que un día me planteé gritar tan fuerte como pueda y que el mundo sepa lo que le hicieron a mi bebé por intentar cambiar su sonrisa. Así que aquí estamos, ya no estoy calva, he logrado bajar algo de peso, pero sigo llorando, aunque menos, aun me pesa el alma, esto será algo que siempre llevaré conmigo. Odio cuando me dicen que soy una mamá fuerte porque yo no quería ser una mamá fuerte, solo quería ser una mamá normal en casa con sus hijos. Y no tener que aprender a dar comida por botón gástrico, ni tener un aparato de aspiraciones en mi casa y menos un pulso que cada vez que él respira mal corro a conectarlo. Me levanto por la noche sobresaltada si escucho algún ruido porque desde ese día duermo con miedo, miedo de perder a mi bebé. Y bueno, esa soy yo. Ahora ya mejor, pero costó, mucho. Ya voy asimilando al mundo que me hicieron entrar, de golpe y porrazo.

Nuestro insta: @el_batallon_de_tintin

Soy Daniella, venezolana, diagnosticada en el 2020 con artritis reumatoide y con un hijo de 8 años diagnosticado con TDAH y Autismo... Desde el momento en que me diagnosticaron con artritis nuestra vida se vio sumamente complicada ya que en Venezuela no contamos con un sistema de salud que apoye ambas condiciones y tanto mi enfermedad y la condición de Aaron generan gastos que cada día se nos hace cuesta arriba poder cubrir.

Me llamo Sara y soy madre de Mateo que padece una mutación genética ultrarara que le provoca que órganos esenciales para la vida dejen de funcionar hasta necesitar un trasplante. Mateo está trasplantado de hígado, riñón y seguramente necesite un trasplante de corazón.

Su enfermedad no está estudiada, no tiene tratamiento ni cura ya que los niños no suelen sobrevivir al embarazo o mueren al poco tiempo de nacer. Desde hace un año y medio hicimos una asociación y luchamos por una... (Ver más) investigación que ahora está amenazada por la falta de fondos... La única esperanza de Mateo se nos aleja, la única luz se nos apaga. Esta es una lucha que no debería ser nuestra ni de nadie así que, si conseguimos llegar a la final de este concurso, el dinero será íntegramente destinado a esa investigación.

Mi nombre es Lourdes tengo 44 años y tengo diversidad funcional, tengo una discapacidad motórica y otra visual y soy madre de una niña de 13 años. No sé por dónde empezar, así que empezaré por el principio, estando estudiando COU con 18 años fui intervenida de una lesión en la espalda producida por una hernia discal a la altura de las lumbares, esa operación no salió como se esperaba ya que tuve una espondilodicitis infecciosa postquirúrgica por salmonella(en aquel entonces único caso... (Ver más) en la historia de la medicina). Tras ese diagnóstico tienen que volver a intervenirme para limpiar la infección. Esa infección hizo que mis vértebras se resquebrajasen y dejaran de hacer la función de sujeción, por lo que comienza un proceso de hospitalización y recuperación largo y costoso teniendo incluso que volver a aprender a andar.

De todo aquello quedan una serie de secuelas motoras y dolorosas tanto físicas como psíquicas, dejo de ser una medio adolescente de 19 años para convertirme en una mujer que depende de los dolores de espalda y de las fuerzas de sus piernas para todo. Empiezo a tomar decisiones importantes basándome en mis limitaciones físicas, por ejemplo querer estudiar una carrera y tener que elegir otra porque mi limitación no me permitía desarrollar lo que quería, no asistir a fiestas o discotecas que no estuvieran cerca de mi casa por si me daba el dolor, no ir a sitios donde no pudiera estar sentada. Fue por aquel entonces cuando también me dijeron que no iba a poder ser madre biológica, que mi cuerpo no soportaría ese peso (si me vieran ahora y sin embarazo). En ese momento y a pesar de mi juventud yo tenia claro que iba a ser madre sino era biológica pues adoptaría, pero lo iba a ser.

Tras un sinfín de traumatólogos, neurocirujanos, fisioterapeutas y rehabilitadores, me fui acostumbrando a esa limitación, tanto que hoy en día si no lo digo no lo notas ( cojeo con estilo). Así pasaron los años, estudié la carrera, aprobé las oposiciones, empecé a trabajar y contra todo pronóstico me quedé embarazada. Un embarazo por mi parte más que deseado, deseaba ser madre que no tener un hijo, para mi eso tiene una gran diferencia, pero eso sería otro tema. Durante ese, embarazo la espalda dolía, pero lo que más dolía era el alma. Mi marido, el padre de mi bebé, se había desenamorado de mí y durante mi embarazo fue cuando se dio cuenta. No sentí amor por su parte en ninguno de los 9 meses, ni cariño, ni mimos ni nada de eso que se debe sentir cuando esperas a un bebé. A pesar de todo yo la deseaba, deseaba a mi hija, y sabía que yo iba a ser su madre. Fue un parto inducido, 15 horas, sin epidural, con la operación de espalda no podían ponérmela, y debido a esa operación todos los dolores acababan allí , no tuve ni un simple beso de mi marido cuando la saqué de mi cuerpo, pero entendí lo que era estar enamorada, me enamoré de mi hija.

Los primeros meses fueron difíciles, no cogía el pecho, tuve una mastitis, la espalda me reventaba, y no quise que se acostumbrara a los brazos, ya que yo como mi discapacidad no iba a poder cogerla, y sabia que a ella la iba a criar prácticamente yo sola, como así fue. Mi hija nació en enero y fue en junio cuando su padre y yo decidimos separarnos. Su padre es el que se va de casa y sigue un estricto régimen de visitas de martes y jueves tardes y fines de semana alternos. Así ha sido hasta los 13 años por lo que yo me hago cargo absolutamente de todo con mi cojera con estilo, mi hija de 5 meses y mi pena. Si no hubiera sido por mis padres en esos momentos y muchos otros no hubiera podido salir adelante.

Cuando mi bebé tiene 8 meses vuelvo al trabajo, y ella comienza su guardería. Así nos vamos adaptando la una a la otra durante los siguientes 3 años cuando mi pareja actual se viene a vivir con nosotras. Todo iba bien, trabajo, amigos, familia, expansión laboral, colaboraciones con empresas, y es en 2017 cuando me diagnostican un tumor cerebral, CÁNCER.

Ahí mi niña tiene 7 años, y ahí es cuando le explico que a mami le han encontrado una bolita detrás del ojo y que se la tienen que quitar, ella me sonríe y me dice tranquila mami que vas a estar bien. Yo en esos momentos solo le pido a la vida que me deje vivir para poder celebrarle la comunión a ella, era una de las cosas que mas ilusión le hacia. Y sí le pedí a mi madre que si me iba que la educara igual que me había educado a mí.

Me intervinieron y me quitaron el tumor, y parte de mi cerebro, me cerraron con una placa y tornillos de titanio, me cogieron 37 grapas en mi cabeza y sobre todo perdí parte de mi visión. No necesité ni radio ni quimio, a cambio tengo una hemianopsia bilateral izquierda en ambos ojos. eso quiere decir que no veo por la mitad izquierda de cada ojo. Sobreviví o sobrevivo al cáncer, todavía sigo en revisiones pero perdí, perdí mi vida hasta ese momento, perdí a la antigua Lourdes, no es un discurso de victimismo es una realidad, de hecho ya lo cuento con toda la normalidad y tranquilidad

El tumor se llevó todo para lo que yo me había preparado desde pequeña, se llevó mi autonomía, se llevó mi trabajo, se llevó mis responsabilidades en la casa (durante un tiempo) mi independencia, mi energía, mi figura, mi capacidad de organizar el espacio- tiempo y un largo etcétera, pero no se llevó mi vida ni mis ganas de ser madre. Lo primero que hice cuando abrí los ojos en la UCI fue preguntar por ella, y cuando llegué a la habitación y pude mirar, busque su foto, no la reconocía, porque mi visión estaba distorsionada pero era ella. Y cuando pude hablar a la primera que llamé fue a ella, porque aunque con mas limitaciones era su madre y ella mi hija.

Cuando me dieron el alta y me fui a casa, la llamé, ella estaba con su padre, y le pregunté si quería venir a casa o quedarse y quería venirse conmigo y yo con ella. Gracias a mis padres y a mi actual pareja durante la recuperación pudimos estar juntas. Ella me miraba la herida, decía que era una hucha con la raja muy grande. No dejé de ser su madre ni un instante, con mi discapacidad visual, me he estado levantado todos los días a preparar su desayuno, a peinarla, (a veces nos reíamos, porque hacer dos coletas viendo solo la mitad de cada ojo es algo difícil) pero aprendí, aprendí a hacer coletas, trenzas, cortar las uñas, comprar disfraces por internet, maquillarla para Halloween y carnavales.

Aprendí a leerme por las mañanas en el ordenador la tarea que tenia que ayudarle a hacer por la tarde. Aprendí a usar un bastón para ir donde tuviera que ir con ella: compras, cumpleaños, extraescolares, peluquería, médicos, colegio... aprendí a sentarme en un sitio distinto, en las reuniones del colegio, las tutorías, los espectáculos de fin de curso, las extraescolares, los cumpleaños.
Aprendí a vivir como la Lourdes que soy ahora.

La Lourdes que lleva desde el 15 de abril sin ver a su hija, sin escucharla, y prácticamente sin saber nada de ella. La Lourdes que lleva desde ese 15 de abril cogiendo su bastón y tomando calmantes para los dolores de cabeza que ahora se unen a los de espalda y saliendo a buscar ayuda como una loca para que ayuden a su hija. Porque es desde ese día que su hija, tras un conflicto de custodia compartida está sometida a una alienación parental. A pesar de mi discapacidad física y sensorial, no me ha parado nada ni para nada hasta que no vea a mi hija a salvo. Independientemente con quien viva o no pero a salvo.

Está siendo todo muy duro, la justicia es muy lenta, los organismos no ayudan, nadie te da solución o ni siquiera me escucha. A día de hoy creo que la he perdido, pero tengo la paz de haber hecho todo lo que podía hacer y tengo la esperanza en que algún día vuelva. Mientras tanto he tenido que tomar una decisión seguir viviendo o quitarme de en medio. He decidido seguir viviendo. Con respecto a mi hija esperar es lo único que me queda y con respecto a mi crecer, crecer también de esta adversidad.

Hola, tengo espondilitis anquilosante, 43 años y una buenahija de 7 años. Aproximadamente 5 de cada 7 días me cuesta caminar, por dolores y por las complicaciones de esta enfermedad (pérdida de equilibrio, mareos, rigidez, contracturas, falta de memoria, cansancio). Mi hija entiende mi problema y lo vive con naturalidad. Todos los días ejerzo como mami, es mi amor, lo que más me gusta en la vida. Trabajo en una agencia de comunicación también. Intento ser siempre optimista, pero hay días... (Ver más) muy complicados. Gracias por la oportunidad.

Tengo 43 años y llevo desde los 15 con un trastorno depresivo mayor. He sufrido abusos y malos tratos por parte de cinco hombres (no de mi pareja actual). En estos momentos tengo interpuesta una denuncia contra un hombre que me lleva acosando por RRSS 6 años. Soy madre de un chico de 14 años con doble excepcionalidad (AACC+TEA) y 1 chica de 11 años con doble excepcionalidad (AACC+PAS). Me cuesta Dios y ayuda llegar a fin de mes porque soy autónoma, y mi marido por lo general no suele encontrar... (Ver más) trabajo. De conciliar ni hablamos. Pero por otra parte, soy yo quien suele atender las necesidades de mis hijos, sobre todo las médicas, psicológicas e intelectuales. Si queréis más información, os la facilitaré con gusto por teléfono y/o mail. ¡Gracias por darnos voz!

Soy una persona con diversidad funcional psíquica (Autismo, Grado I) y con psicomotricidad fina atrofiada, por lo que necesito terapias para poder llevar mi diversidad funcional de la mejor manera posible.

Hace 10 años diagnosticaron de sarcoma de ewing (cáncer infantil) a mi hijo pequeño, tenía 5 años. Para salvarle la vida hubo que amputar la pierna bajo rodilla, además de la quimioterapia. En estos 10 años mi hijo ha tenido múltiples secuelas debido a la quimio, haciendo que su día a día no fuera normal, muchos médicos, ingresos, quirófanos. Tuve que dejar de trabajar para poder atenderle. Hasta hace un año las prótesis que pasaba el SAS eran geriátricas y si quería que hiciera una... (Ver más) vida más normal, tenía que pagarle prótesis adecuadas a su edad y ganas de comerse el mundo (una prótesis puede costar entre 7000 y 10000€ y han sido 5 pies, infinidad de Liniers a más de 1000€ cada uno). Además de todo lo médico mi hijo ha sufrido acoso escolar durante años, en dos épocas. La primera entre 3° y 4° de primaria donde le llegaron a agredir, acabando ingresado. La segunda durante tres años hasta que lo contó el año pasado porque pensó en suicidarse, lleva desde entonces en tratamiento psicológico por el SAS, le ven casi todas las semanas.

No pretendo ser considerada una madre ejemplar, solo quiero que se visibilice el acoso escolar a niños diferentes, la lucha de las familias ante las administraciones, el que nos hagan sentir inferiores, quejicas, solo por querer lo que necesitan nuestros hijos médicamente y escolarmente. Nuestros gritos son silenciados por una sociedad a la que les resultamos incómodos los que no tenemos miedo ni nada que perder a la hora de luchar por nuestros hijos.

Hoy fui a una librería a recoger un libro que había encargado. Para ello tenía que caminar media hora. Llevaba un mes intentándolo. Sin éxito. La fatiga me lo impedía. Hoy era el día. Había salido el sol después de varios días lluviosos y tenía energía suficiente para afrontar el reto. Hoy me celebro por ello. Por ser capaz de caminar, de ir, volver, conducir. Ir a la oficina. Trabajar. de 9 a 3 Regresar a casa. Ayer pude llevar a mi hijo a urgencias. No era grave. Pude empujar su carrito... (Ver más) y caminar otros 20 minutos. Otro logro. Ayer pude resistir el día sin dormir siesta. Preparar la cena. Leerle un cuento. Ayer y hoy sonreí, agradecí, escribí y leí.
Parecen cosas sin importancia. Pero a veces la vida cuesta tanto para alguien con una enfermedad crónica y autoinmune , Síndrome de Sjögren en mi caso, que debemos celebrar los días que somos capaces de vivir en plenitud, de sentir que podemos con la vida, y no al contrario, cuando la vida nos supera. Debemos preguntarnos a nosotras mismas: ¿Qué has logrado hoy? ¿ de qué estás orgullosa? Es difícil porque estoy muy harta de la frase que habitualmente alguien me dice cuando les hablo de que tengo una enfermedad autoinmune. ¡Pero si estás estupenda!

Sí, lo estoy.

Porque los tapones de silicona de los lagrimales no se ven ni el dolor de ojos, sobre todo la molestia al terminar el día. Ya he realizado la limpieza oftálmica de cada mañana por la blefaritis. La fatiga es invisible. La ansiedad no se percibe. La sequedad no se observa. La enfermedad inflamatoria crónica que afecta a las glándulas exocrinas tampoco se expone a la vista.
Ni los efectos de la hidroxicloroquina a largo plazo. Y del omeprazol, y el metotrexato de hace años y miles de pastillas que he ingerido en esta vida.

Ni la incertidumbre. Ni el dolor. Nada se ve. Porque no vamos en silla de ruedas ni nos falta ningún miembro visible. Porque hablamos, pensamos, nos comunicamos, en muchos casos trabajamos y hacemos vida normal. Viajamos. Disfrutamos.
Exprimimos la vida lo mejor que podemos porque sabemos que un minuto sin dolor ni molestia es oro.

Sí, estoy estupenda. Lo intento cada día. Pero la próxima vez mejor pregúntame directamente ¿ cómo estás? ¿Cómo lo llevas?
Hoy me abrazo. Porque he sufrido un deterioro considerable de mi salud mental desde que decidí intentar ser madre. Que pongo buena cara sólo porque me habían contado que el embarazo y la maternidad serían estados de euforia constante y de sentir la mayor felicidad del mundo.

Lloro a escondidas y no me atrevo a aceptar ni hablar de mis miedos.

NO ESTOY SOLA

Somos muchas como YO

Hoy ME ABRAZO

No pasa nada por reconocer la contradicción, la soledad, la frustración, la incapacidad.

No pasa nada por mostrarme vulnerable.

Soy fuerte aunque lo expongas. Aunque lo exteriorices.

Valiente.
Brava.
Buena madre.
Buena hija.

Hola, mi nombre es Vanessa tengo 37 años. Cuando mi hija Martina tenía 3 años decidimos ir a por un hermanit@., fue un 2022 bastante intenso y tras 2 FIVs fallidos a la tercera, en Octubre de 2022, me quedé embarazada. No podíamos estar más contentos, pero la felicidad nos duró poco. En Enero de este año me diagnosticaron un cáncer de mama triple negativo estando embarazada de 16 semanas, comencé la quimio ese mismo mes de Enero y el 9 de Mayo nació mi pequeño Víctor (decidimos ponerle... (Ver más) ese nombre por el significado y dio la casualidad que decidió nacer el día de la Victoria). Fue una cesárea dolorosa, pero a las 3 semanas ya estaba enchufada de nuevo la quimio para seguir mi tratamiento. He terminado la primera fase, y en dos días me operan (doble mastectomía por decisión propia por lo que parte del coste lo asumimos nosotros). Sólo espero que todo vaya bien para poder ver a mis hijos crecer.

Mi nombre es Nieves, soy enfermera desde hace 20 años y soy especialista en tratar a pacientes con heridas complejas. Hace año y medio me diagnosticaron un linfoma mediastinico que frenó de golpe mi vida y me hizo ser la paciente, no la enfermera.
Seis sesiones de quimio de 5 días de duración cada una, cada 3 semanas, ingresada en el hospital donde trabajo, dejando en casa a mi hijo de 7 años, fue sin duda lo más duro que he vivido.

Hasta entonces siempre había pensado que lo... (Ver más) más duro había sido lo mucho que me había costado tener a mi hijo, mis 4 invitros, mis 3 posteriores para darle un hermano/a, el último aborto el año pasado… siempre piensas que no te puede pasar nada más y de repente te dicen que tienes una masa de 15 cm entre el esternón y el corazón que ni siquiera has notado, que sólo te has quedado afónica y que tú dolor de espalda es “ansiedad”.

Ese día me quedé perdida, llena de miedo y dudas. Pero sólo pensaba en una cosa: mi hijo. Luego cuando me serené, me di cuenta de que sólo tenía una opción, seguir adelante, confiar en los que me iban a tratar y pasar cada día de la mejor manera posible. Porque nadie te da a elegir y hay que seguir saltando las piedras del camino. Hace un año que acabé la quimio, el linfoma desapareció, hace unos 4 meses que volví a ser la enfermera de mis pacientes a los que ahora no solo aporto experiencia profesional sino experiencia de vida.

Curo a pacientes que están en la misma cama dónde yo pasé muchas semanas y aunque el corazón se me encoge al entrar, respiro y deseo que tengan la misma suerte que tuve yo.

Cuando Milo dejó de mirar a los ojos, yo dejé de ir al parque con él.
Demasiadas justificaciones: está en su mundo, el “así no” todo el día en la boca y dolor de espalda crónico.

- ¡Bien! Te has tirado solito por el tobogán.

También había pequeñas cosas que escondían grandes alegrías. El tobogán era un check en la lista de tareas cumplidas:

✔️ Tobogán.
¡Check!

Hoy hemos trabajado su sistema propioceptivo. Hoy ha sido un buen día.

... (Ver más) Me tomo una copa de vino cuando consigo que se duerma casi a las 11 de la noche.

- ¿Quieres cenar?
- No, ya no tengo hambre.

Me veo 4 episodios de Mujeres Desesperadas a sabiendas que se despertará en cualquier momento, rompiendo el silencio en paz de la casa de noche. Sabiendo que mañana necesitaré un café de más para poder trabajar.

Vino, valeriana, Netflix, café.

Cuando Milo dijo “Gracias” por primera vez, su maestra salió casi llorando de la guardería:

- Hoy me ha dicho “gracias” cuando le he dado su chaquetita. ¡Por poco me lo como!

Y es que hasta ese momento solo decía números en inglés y algún “sí” cuando hablaba con Alexa. Una interacción con alguien que no fuéramos sus mamás era un paso gigante.

Otro Check.

✔️ Hoy Milo ha dicho “Gracias”.
¡Check!

¿Llegará a hablar con nosotras? ¿Me contará algún día que ha pasado en el cole? ¿Sabré cómo se siente o si le duele la barriguita?

Hoy han sido 3 episodios de Anatomía de Grey y 4 biberones nocturnos.
Casi no ha dormido. Está dejando de hacer girar las ruedas de los coches y ha comenzado a leer palabras sueltas. La bici se le resiste. Saltar cero, no se deja cortar el pelo ni las uñas, ha dejado de comer puré.

Yo dejé de hacer planes de futuro cuando Milo comenzó terapia antes de cumplir los dos años. Ni volver a Madrid. Ni volver a estudiar. Ni hacer un gran viaje en mi cumpleaños de los 40. Acepté que mi vida iba a ser diferente.

- “Necesitará terapia casi toda su vida, tenedlo en cuenta”.

50€ la sesión, unos 200€ al mes, multiplicamos por 20 años.

- Eso por el momento. Puede tener convulsiones, depresión, ansiedad crónica. Seguramente sea una persona desempleada de por vida.

Abandonamos la idea de comprar una casa. Rezamos sin ser creyentes para no perder el trabajo, para no enfermar, para poder estar, que sabemos que es lo más importante.

Estar, ser, sentir.

- ¿Desde cuándo nos vas al cine?
- Desde que Almodóvar estrenó “Madres paralelas”. Parecía una premonición, ¿no crees?

✔️Hoy ha conseguido subir dos escalones usando pies diferentes.
✔️Hoy me ha dicho que tenía frío.
¡Check!

¿Quién es mi hijo?
¿Qué le gusta?

Dejé de leer artículos, libros, informes.
Frené toda esa catarata de información que no hacía más que confundirme. Mi hijo no es un diagnóstico, ni un perfil.

Mi hijo es mi estrella, no admiro a nadie más que a mi hijo, porque todo lo que ha conseguido con solo 3 años es increíble:

Salta, habla, dice si tiene sueño y ha dejado de usar pañal.

Dejé de buscar razones y comencé a estar con él.
Comencé también a leer a otras personas como él, en redes, en foros, en la prensa.
Si entiendo cómo mira al mundo, podré entenderle a él, podré hacer que él se sienta cerca de mí. Podré sentirme siempre cerca de él. Es maravilloso. ¡Si el mundo te viera como yo te veo!

Comencé a sentir orgullo de su autismo, a usarlo sin boca pequeña. “Es autista” y seguir hablando, “le gustan las letras” y seguir hablando.
Eso me ha curado.

He vuelto a hacer planes:
✔️Disney este invierno.
✔️Camping para el año que viene.
✔️Interrail cuando tenga 7 u 8 años.

Yo quiero volver a teñirme de rubio, ¿tendré tiempo en mi próxima visita a Madrid?
He vuelto a dormir en la cama.
Milo rompió la tele y nos ha venido bien, ahora no hay tele y no duermo en el sofá hasta las 5 de la mañana.

- Mamá, ¿por qué trabajas tanto?
- Para comprar otra tele, que la que teníamos la ha roto un niño muy guapo que vive en esta casa.
- ¿Ese niño soy yo?
- Sí Milo, eres tú.


✔️Milo ha entendido una broma.
¡Check!

Mi bebe con 2 meses ingresó un mes en el hospital donde residíamos y de 'La Fé' de Valencia donde nos derivaron para su estudio y consiguientes pruebas que conllevaba analíticas, biopsia, hasta que le diagnosticaron colestasis intrahepática familiar progresiva tipo 2 (CIFP2),a día de hoy está medicado todos los días más refuerzo de bibes en polvo y cada tres semanas revisiones a 'La Fé' para ver su higado.

¡Buenas tardes! Soy mamá de 2 niños, uno de 10 años y un peque de 4. El pequeño ha sido recientemente diagnosticado de TEA. Alberto, así se llama, tiene una falta de comunicación y lenguaje bastante grande. Está intentando cada vez más comunicarse a su forma, pero necesita mucha ayuda de terapias y logopedas. En mi comunidad, Extremadura, no sé si será como en las demás, el tema ayudas es escaso a mi parecer. Tiene terapia concedida, pero en realidad es una hora y media semanal, el resto... (Ver más) tenemos que costearlo las familias, y es un gasto importante la verdad.

Sentimos que por mucho que queramos no podemos costear todo lo que necesitan estos chicos. Aún con discapacidad reconocida del 35% y concesión de familia numerosa no llega para costear las terapias adicionales. Sobre todo concienciar a las instituciones que cuando nos quejamos es por algo, no por capricho. Nuestros hijos necesitan ayuda y no siempre las familias podemos costear esos gastos. ¡Gracias por visibilizar!!

En Febrero 2023 al levantarme una mañana noté que algo no iba bien en mi cuerpo, me dolía todo y me costaba caminar. No le di mayor importancia porque hacia una semana había pasado el covid. Como cada día hice el ritual de ducha antes de irme a dejar al niño con mis padres y después a trabajar. Ese día fue horrible, tenía mucho dolor, cada vez me costaba más caminar. Pero continué trabajando (educadora infantil) hasta mi hora. Llegar a buscar al niño horrible y ya la noche peor. Así... (Ver más) que al día siguiente, CAP y de ahí me derivaron al hospital. Ahí estuve ingresada 21 días, con muchas pruebas. Diagnóstico de un postcovid, medicación ninguna, porque no la hay. Así que el dolor lo llevo como puedo aparte de otros síntomas. Pero la vida sigue, aunque a veces me enfade. Pero por mí, por los demás y por el niño cada día debo levantarme y tirar como puedo.

Soy mamá soltera por elección.

Tengo un bebé de 13 meses diagnosticado con parálisis cerebral y epilepsia a raíz de sufrir una parada cardiorrespiratoria cuando tenía mes y medio de vida.

No se sabe el origen ni por qué pasó. Mi hijo nació perfectamente sano y se han descartado tanto problemas metabólicos como genéticos.

Llevo desempleada 3 años, dedicada exclusivamente a mi hijo desde que le ocurrió. Toda la ayuda es poca.

Soy Patricia, vivo en la Comunidad de Madrid, y tengo una niña de apenas 3 añitos diagnosticada con autismo. A día de hoy no habla, no controla esfínter, ni come sola. Afortunadamente y gracias a las terapias pagadas de nuestro bolsillo, fija mucho más la miranda y nos atiende más.

Este septiembre ha empezado el colegio y, entre otras cosas, por no haber recibido apoyo en la escuela infantil, no ha podido optar a estar en aula TEA. Está escolarizada en ordinaria con apoyos (PT y AL).... (Ver más) Antes de terminar el periodo de adaptación nos han reunido en el colegio para decirnos que no conecta y que el apoyo que tiene es insuficiente, que quieren mover todo para que, cuanto antes (que sería como pronto el curso que viene) pueda estar en aula TEA.

Ahora bien aparte de que este año contará con apoyos insuficientes, una vez que tenga esa plaza no tiene porque estar en su colegio, ni siquiera en el municipio en el que residimos, ¿no tienen nuestros hijos los mismos derechos que el resto a recibir una educación de calidad y con el apoyo que cada uno requiera? ¿Esto no vulnera los derechos de nuestros hijos? No puede ser que la educación de nuestros hijos esté en juego por unos procedimientos así.

Sólo me consuela pensar que mi hija es una niña feliz.

Soy madre por vocación, me inicié tarde en la maternidad pero aún así, tengo tres hijos, mis tres estrellas que me dan luz. Cuando mi pequeña no había cumplido dos añitos me quede viuda, fue poco antes de la pandemia y fue devastador. Estuve meses de baja y luego al reincorporarme como teletrabajamos al 100% conseguía conciliar. El problema empezó cuando nos obligaron a ir presencialmente tres días en semana. Aún así con bastante ayuda de mi madre, conseguí apañarme.

Mi hijo... (Ver más) mayor de 10 años y medio siempre había sido muy movido, habíamos ido al psicólogo y siempre destacaba su gran impulsividad, hace un año le diagnosticaron TDAH. Desde entonces le hemos puesto nombre y estamos peleando para que nuestra vida familiar sea “normal”. Sospecho que tiene también trastorno negativista desafiante y a veces es muy duro todo.
Mi madre falleció en enero de este año, y desde entonces todo está siendo más complicado aún.

Ahora intento pedir una adaptación de jornada en la empresa y parece que les cuesta concedérmelo. También he solicitado una reducción de jornada por cuidado de menor con enfermedad grave y no tengo respuesta. Me siento muy muy sola y todo se me hace cuesta arriba, sé que saldremos adelante, pero a qué precio.

¡Gracias por leerme ❤️!

Mi hijo mayor, Asier, fue diagnosticado con TEA con dos años y medio. Empezó la guardería con un año y al año y medio ya nos dijeron que algo no iba bien, no te miraba cuando le llamabas, no señalaba. El médico de cabecera nos derivó al neurólogo y allí empezamos con apenas dos años y mes nos dieron un diagnóstico de retraso madurativo con sospecha de espectro autista.

Todo ese año acudimos al neurólogo cada tres meses, hasta que en junio nos dieron el diagnóstico definitivo,... (Ver más) TEA. Antes de los tres años, ya iba a terapia de psicomotricidad y motivación, empezó a decir sus primeras palabras con tres años, recuerdo la primera vez que dijo su nombre, con tanta fuerza que se me ha quedado grabado en el corazón. Entró al colegio con apoyos de Pt y Al, no había aula Tea, iba a una clase ordinaria. Y allí conocí a una de las mejores profesoras de infantil que existe en el mundo, nuestra querida Adriana. Adriana se esforzó en cada minuto que Asier pasaba en el aula en ayudarle en todo, en formarse, en ayudarle a que se expresara (casi no hablaba, solo decía palabras sueltas) empezaron a gustarles los números en inglés (un idioma que adora y domina a partes iguales y en el que ha sido autodidacta) Luego conoceríamos a nuestra Pt… Teresa, una de esas personas que es todo bondad y trabajo constante que hasta el día de hoy nos acompaña en nuestro camino.

Empezamos con la atención temprana y nuestra terapia en casa, con nuestra incondicional Andrea, continuamos con la natación (es un enamorado del agua, le encanta nadar y si por el fuera, no saldría del agua, es su elemento) Recuerdo la etapa de infantil llena de retos, pero también de muchos resultados positivos, con mucho desgaste emocional, pero llena de cosas buenas.
Nació su hermano, que nos ha traído una maternidad completamente distinta y en ese momento fue un rayo de luz entre todas esas nubes que nos íbamos encontrando.

Terminó infantil y llegaron los miedos en primaria. el primer año de Primaria fue muy distinto a lo que yo me imaginaba. ya no estábamos en infantil y la persona que estuvo con Asier ese año no termino de ser la mejor para él, pero teníamos la suerte de tener a Teresa con nosotros que nos ayudó a superar el curso con nota.

A todo este se nos acabó la atención temprana, ya teníamos más tiempo libre, para disfrutar con el entre semana y no colapsar. Incrementamos los horarios de terapia en casa y los de piscina, en lugar de un día, dos para que disfrutara al máxima sobre todo en los meses de invierno.

El año pasado, segundo de primaria, pasamos un curso de lo mas bonito, con aula TEA, con unos educadores de excepción y que ha día de hoy seguimos manteniendo. Asier conectó perfectamente con su nuevo entorno y tubo un curso de lo más bonito y especial. Empezamos con equino terapia (otra cosa más a la espalda para su desarrollo ) y no puede estar más feliz. Siempre hemos tenido animales en casa, pero la conexión con los caballos…. Es brutal nos quedamos muy sorprendidos de su respuesta hacía a ellos, los quiere con locura.

Esta es la historia, muy resumida de un niño que se supera todos los días por alcanzar objetivos para tener en un futuro, una vida normal, dentro de las posibilidades que tenemos en casa, siempre con la ayuda de los abuelos y familiares directos.

Hola, os escribo porque no se si alguna madre ha hablado en el pasado de la acondroplasia. La acondroplasia es una mutación genética que hace que las personas que la padecen tengan los huesos largos(humero y fémur) más cortos porque crecen mucho más despacio, además suelen tener una cabeza mas grande y el tronco, digamos, dentro de la "normalidad". Independientemente de todo lo anterior, estas personas no suelen tener ninguna otra discapacidad.

El problema es que a día de hoy es la... (Ver más) única discapacidad que sigue generando mofa. La gente suele reírse de las personas que la padecen llamándoles "enanos" de manera despectiva. Incluso cuando te dan el diagnóstico algunos médicos siguen diciendo va tener usted "a un enano de circo", a mi me pasó en Suiza hace tan solo 5 años. En ese momento yo no tenía fuerzas para responder a ese médico, pero si me lo volviera a encontrar, le explicaría otra manera de dar ese tipo de diagnóstico.

Por otro lado, soy consciente que mucha gente también usa esa palabra desde la ignorancia más absoluta. Se ve en la cara quien lo hace "con cierta maldad" y quien desde la ignorancia. Las familias con niños con acondroplasia junto con la fundación ALPE luchamos para que este estigma desaparezca, integrando la palabra acondorplasia" en la sociedad y haciendo ver que la mejor manera de referirse a estas personas es por su nombre y que en cualquier otro caso se refieran a ellos como personas mas bajas.

Hay gente que usa "talla baja" pero, personalmente, no me parece una expresión muy "española" o "castellana". En el caso, de que me elijáis para explicar mi experiencia, me gustaría deciros que no me siento muy cómoda en la "escritura" así que necesitaría ayuda de vuestra parte para realizar un texto como el de las otras historias que he podido leer de otras madres.

Un saludo y muchas gracias por darnos voz.

SOY MAMÁ DE UN NIÑO DE 5 AÑOS Y MEDIO CON AUTISMO. ES CIERTO QUE MI HIJO ES PRÁCTICAMENTE AUTÓNOMO PARA MUCHAS COSAS, TAMBIÉN ME HA COSTADO MUCHO TRABAJO QUE LLEGUE A SERLO. AHORA QUÉ? AHORA LLEGAN LOS BERRINCHES Y PATALETAS MULTIPLICADAS POR 1000 EN COMPARACIÓN CON EL RESTO DE NIÑOS Y NIÑAS DE SU EDAD.

AHORA LLEGAN LAS CABEZONERÍAS PROPIAS DE SU EDAD Y DE SU CONDICIÓN. AÚN ASÍ TENGO MUCHA SUERTE (TAMBIÉN HE TRABAJADO ESA SUERTE) QUE MI HIJO SÓLO SEA AUTISTA, AUNQUE A VECES... (Ver más) ME DA MUCHA PENA QUE NO SE RELACIONE CON SUS IGUALES DE UNA MANERA NEUROTÍPICA, PERO SUPONGO QUE ES TODO ACOSTUMBRARSE Y MIENTRAS ÉL ESTÉ BIEN, TODO LO DEMÁS SE PODRÁ TRABAJAR.

Hola, soy Desi. Mamá de mellizos, hasta hace 2 años trabajaba fija en una gasolinera. Entonces los niños tenían 3 años y fue cuando la psicóloga nos dio el diagnóstico de uno de ellos:
"sospecho que sea autismo, necesita tu atención las 24 horas"
Mi respuesta: tengo a otro de la misma edad y trabajo a turnos.
A los pocos días había pedido la baja voluntaria tras 10 años fija.

Monté mi emprendimiento y dediqué todo mi tiempo a ellos y sobre todo a él .
Su evolución... (Ver más) ha sido abismal, eso me hace inmensamente feliz. Ahora volver al mundo laboral a turnos se me hace complicado porque no quiero que retroceda.
Soy muy feliz como emprendedora y cuidadora de los peques, solo necesito arrancar un poco más con el negocio y ese empujoncito.

Muchas gracias y enhorabuena por esta propuesta.

Pd. Además soy fan de vuestras camisetas 😅😌❤️‍🩹💥

Me llamo Arián.Tengo 34 años, nací en Madrid pero vivo en Coruña desde los 5. Tengo endometriosis profunda grado 4. Me afecta al intestino vejiga y obviamente al aparato reproductor (útero, ovarios, vagina) llevo con problemas ginecológicos desde antes de que me viniera la regla con 12 años.

Tardaron en diagnosticármela decían que no era nada.. que era normal, mis reglas duran 15 o más, pero es normal. Me duele ponerme un tampón, pero es normal, mi familia tampoco lo entiende.... (Ver más) Tengo una betatalasemia minor (supuestamente no afecta) pero cuando tienes alguna patología pues ves que afecta más de lo que se creen. Me ayudó a diagnosticarla una chica q era presidenta de asociación de Endo en España.

Entonces un médico compañero de mi madre me pidió pruebas en las que "a lo mejor" se ve la endometriosis. Con 23 años tenía un quiste de 8cm otro de 4 en el ovario izquierdo y el derecho pegado al útero por adherencias y quiste "folicular" aparte el útero en retroversión por el hecho de q el ovario derecho me tira de éste. Con la prueba del internista se confirmar endometriosis profunda grado 4 extrauterina. Con adherencias en colon sigma. ¡Qué disgusto! Pensaba que lo llevaría mejor pero fue una sensación tan contradictoria. No estaba loca!! Me afectaba al intestino (decían q no podía ser de la endo ginecólogos incluidos) tenía sangre en las heces y me dolía el recto la barriga.. Náuseas, colon irritable.. pero no era de la endo :/ Ahora ya tenía un nombre al fin. Pero, ¿a dónde iba?, ¿qué hacía? Hablé con la chica q mencionó antes y me dice que eso lo tiene que ver un digestivo.

Me planto con mi madre en la planta de digestivo no había ninguno en ese momento. Y vamos a cirugía general. Nos dicen que esperemos en la puerta de la sala de médicos. Que en breves vendría un digestivo muy bueno. Allí aparece Maceiras. El digestivo nos atiende, entiende mi situación y me pide unas pruebas específicas. Me explica que se puede operar pero no hay cura. Es una operación paliativa y que según donde y como esté de afectado el colon igual me tienen q hacer una colostomía y si no queda margen en el recto sería permanente. A esto último no le doy mucha importancia. Estoy encantada, puedo hablar con alguien que entiende mi dolor mi mal estar mi preocupación. Me quiere ayudar y tratar.

Realizo las pruebas, ¡qué dolor una colonoscopia! Me pusieron sedación pero me dolía tanto, me miraban raro. Sentía que iba a explotar mi barriga e intestino. Voy a por los resultados Maceiras me explica que es normal que me duela tanto. Y escribe una carta para ginecología porque el me opera pero eso es competencia de ginecología. Pide que nos atiendan a mi madre y a mí el jefe de servicio.. Aún estamos esperando que lo haga. Y allí estaba en su despacho pero no sé digno a dirigirnos la palabra.

La carta que escribió Maceiras les "leía la cartilla" por el trato y la atención recibida por parte del servicio de ginecología.
Él explica que me operaria pero lo hace de manera tradicional y que es mejor q sea por laparoscopia. En todo ese tiempo lo digo pasando mal con mis pruebas. Una piedras en el riñón que al final se me queda atascada en el uréter y me tienen q intervenir para quitármela. Mi madre es la única que me acompaña se desespera me entiende. Pero la familia y amistades pasan de todo. Soy una quejica siempre estoy mal. Y soy muy jovencita.

Hubo ginecólogos por SS y por privado. Uno me llegó a decir que me echara novio y viviera la vida que no sería para tanto. Trabaja en la SS y cuando ingreso por dolor me atiende el y me pregunta por qué deje de ir. Le dice una enfermera porque no le gustarías. Ahora tengo miedo si ingreso y está el tengo q ir medicada a los médicos y pruebas por la ansiedad q me produce. No duermo la noche anterior.

Bueno vuelvo a los 27, al final gine acepta llevarme y operarme. Ingreso casi un mes entero por dolor. La gine me pauta morfina. Pero alguna enfermera me dice q no me puede doler tanto. No me pone lo pautado cuando me toca para así hacerlo cuando ella tiene q hacer la rotación. Y las contestaciones son horribles. Lloro me disgusto. A la vez tengo que poner enemas porque me estriñe la medicación. Explico que hay veces que me mareo. Pero me dejan sola con la puerta cerrada.

Me dan el alta, pasé las navidades allí mi madre y mi novio me llevan una empanada y bollitos en Nochebuena para comer allí y le ofrezco a mi compi y su familia. Mi madre está mal de la espalda, está de baja. Pero ha trabajado en gine. Ella es TECAE. Conoce alguna y le dicen que no se lo lleve a lo personal o que tenía que haber dicho q era de la casa🤦.

En abril al fin me operan el día 1 no me lo podía creer. No había asimilado nada. No creía que llegaría ese día. Una semana antes me dicen q si tengo tos (porque había estado con bronquitis) llamara el miércoles para anular la operación. El jueves ingreso tengo que hacer limpieza de intestino. Me hacen una eco y empiezo con los sobres, como aún no hay sitio en gine me ingresan en la planta donde están las mamás con sus bebés cuando acaban de dar a luz. Hasta que les den el alta. Siempre quise ser madre. No sé si lo podré ser por la endometriosis y por lo q la enfermedad conlleva. La compañera de habitación y si pareja me miran raro. Pero ella le dan el alta ese día. Yo sigo bebiendo y teniendo que ir al baño 🚽 a vaciar mi intestino.

Me destemplo, y tengo mucho frío se que es normal ya tuve que hacerlo más veces para las pruebas. Me dan una leche con azúcar (no me gusta la leche) pero me sienta genial. Como lo agradezco. Por la noche me suben a mi planta. Me consiguen poner la vía (porque no me suelen encontrar la vena) la enfermera alucina de que no me la pudieran porque no la ven. Y ella me cuenta que trabajó con gente mayor y por eso no le es difícil. No duermo en toda la noche. Los de al lado no me dejan nada de privacidad está un chico con mi compañera q ni sale de la habitación cuando me tengo que preparar para ir a quirófano. Es el primero de la mañana me ducho y me pongo mi camisón verde transparente. Llegan mi madre que está muy mal, mi pareja y mi padre. Paso la noche conmigo una "amiga". (Ese es otro tema)

Estaba nerviosa y cansada, me llevan a quirófano. Me despido de mi familia. Me entran pero me dejan apartada mientras acaban de preparar el quirófano. Se van presentando algún miembro del equipo. Una cirujana me dice si se que la placa de tórax sale una mancha en el pulmón por eso tengo q repetir la placa. No sabía nada. Y me entra un miedo terrible ( siempre me dio miedo la anestesia) iba a ser una operación muy larga.

En quirófano tengo frío intento bromear con los médicos me atan las piernas y me duermen. Cuando me despierto a las 15.30 (entré a las 8). Estoy agotada ( no como las otras operaciones que había tenido) Me duele muchísimo. Tengo mucha sed.
Pienso que bien que me desperté me intento tocar la barriga pero no puedo. Y pregunto si me tuvieron que poner la bolsa (colostomía) me dicen que no. Que ya me explicarán porque estoy aún adormilada de la anestesia. De camino a reanimación veo a mi familia. Casi no puedo hablar no tengo fuerza. Quiero decir que los quiero y q no tengo colostomía pero me duele la boca del tubo y tengo un hilillo de voz.

Entonces les dicen que tenía endo en la vejiga y que me tuvieron que hacer una reinserción en el intestino (Cortar un trozo de colon y luego unir los dos extremos) libré de milagro de la colostomía. Me despegaron el ovario derecho del útero (vuelvo a tenerlo pegado, de dice así es porque se crean unas adherencias que lo unen. Porque la endometriosis es así de maja)
Me hicieron una histerosalpingografía pensaban que tendría peor la trompa derecha porque estaba muy inflamada pero en ese momento me salió bien.

El caso es que empiezo con taquicardias y las técnicos me preguntan a mí, ¿a mí? Si a mí que me pasa. Les digo que no lo sé que me pone nerviosa el pitido y q no pude tomar la medicación de la mañana para ir en ayunas a la operación. Al final me dan un alprazolan para la ansiedad pero no me hace mucho. Sigo nerviosa no me hacen caso. No me puedo mover tengo que tose pero me cuesta mucho. Me acuerdo de los trucos que me dieron en rea del CHUAC cuando me operaron de apendicitis. Y toso agarrándome la barriga y de esa manera que no se fuerza mucho.

Por la noche me preguntan que si quiero quedar allí o ir para la planta. Les pido de irme para la planta porque no me gusta el trato recibido. No porque me encontrara bien. Ni mejor que cuando salí. Pero al menos podría estar acompañada. Al día siguiente la gine que estaba allí me quita la medicación de psiquiatría (no entiendo porqué) Pero le hago caso. A mi madre no le cuento mucho porque está bastante mal. Estuve una semana ingresada con síndrome de abstinencia. Escuchaba voces y tenía síndrome de piernas inquietas (y no sabían que me pasaba)

Había una voz que me decía que la solución era la ventana. Que estaba en la cama de al lado. Tenía miedo no quería hacer una locura. Más de una vez pensé que iba a ir a estar donde están las trabajadoras y montar allí un pollo. Cuando se lo conté a la psiquiatra no daba crédito. No entendía porque tenían que tocar sus medicación aparte de que podía haber dejado secuelas. Pero tb tuve que pedir cambio de psiq porque con el tiempo me fue sedando cada vez más y según ella tuvo endo y se curó (la endo no tiene cura) y no me dejaba constancia de lo que me decía como que yo estaba así por mala praxis. Y cuando pedí el informe para la disca según ella no servía de nada).

Bueno en mi operación tenía que haber un equipo multidisciplinar. Digestivo (cirujano general), gine, uro..Entonces para irme a casa me tuvieron que dar de alta los mismos . Sólo que en dónde me operaron solo hay servicio de gine, pediatría, otorrino... Es el Materno infantil. Entonces la cirujana general tenía que venir desde el otro hospital.

Estuve una semana con más problemillas con una gine y alguna enfermera. Pero al fin me pude ir a casa.Me quitaron el drenaje (la sonda me la quitaron a los dos días de la operación). Me sentía libre de cables. Porque molestaban bastante.
Mi padre vive en Zaragoza y mientras estuve ingresada aprovechó para comprarse aquí una moto.

Cuando me dieron el alta el se volvió pero mi madre estaba de baja y no me podía ayudar a duchar ni hacer muchas cosas en casa. Íbamos a caminar porque tenía mucha ansiedad. Pero me dolía mucho. Donde vivo no está adaptado para descansar y que te cubra del sol o de la lluvia (se ve bonito cara a los que pasan por la general en coche) Pasa el mes. Me quitan todas las grapas.
Mis cicatrices quedaron bastante bien menos la dea vulva que se nota bastante pero como es por debajo del biquini para ellos está muy bien.

Ese año no me puede dar el sol en ellas así que decidí usar bañador. Para no tener que tapar con apósitos cada vez que iba a la playa o piscina. Y aproveché para ir a ver a mis tías y mi primos a Mallorca con mi pareja. Me ven muy bien porque estoy delgadita y morenita. Pero tengo dolor y una menopausia inducida. Me pusieron el Decapeptyl trimestral cuando me operaron. (Medicación que se da a los hombres con CA de próstata con metástasis, y a mujeres con CA de ovarios o de mama) no generas estrógenos (mayor enemigo de la endo) aún con ella tenía algún sangrado. Tenía sofocos, hay unas hormonas para llevarlo mejor. Pero si las tomaba manchaba, entonces les comenté de no tomarlas porque no me hacían nada. Solamente manchar..y precisamente se trataba de evitarlo. Lo ven bien.

Mis tías en Palma me dicen que no tengo que ser pesada con la endo que hay gente con diabetes. Mi pareja les dice bueno pero estar viviendo con dolor continúo, yo le cortó. Estoy nerviosa no quiero que se lie. Me duele que digan así. Que me tomen por una quejica. Es mi familia. Bastante tengo Con médicos sistema amistades pero mi familia. No me sorprendo mi padre no lo entiende tampoco. Si hay médicos y gines que dudan de nosotras como no lo va hacer el resto?

Volvemos a Coruña. Empiezo a engordar, casi no como pero engordo. Lo paso muy mal con el calor y tengo mucho dolor. La espalda articulaciones. Tomo el Tramadol pero no me llega. Me dan una medicación para el estreñimiento y voy probando. Alguna me crea tapones. Me salen fisuras hemorroides.Me derivan al proctólogo y digestivo. Tengo ardor, reflujo, me pide una gastroscopia. Supuestamente sale bien pero mi médico me dice q tengo hernia de hiato. Ahí empiezo a perder la cabeza...

Ese año o el siguiente dejo la UNED. En la que estaba estudiando educación social..porque no consigo estudiar ni me sirven las faltas justificadas. Ingreso por dolor de nuevo en Navidades allí me regañan escriben que me niego a tomar la medicación. Cosa que no es cierta pero los anticonceptivos me dan migrañas con aura me explica el internista que las deje puesto que me pueden dar algo peor. Me dan morfina y empiezo con parches de fentanilo. Me ve una gine (la que me lleva ahora) y me dice que no puedo estar así que no tengo calidad de vida.

Me explora y me dice que piensa que el dolor es porque tengo atrapamiento del pudendo. Habla con mi madre y le explica que escribió a la unidad del dolor para que me hagan un tratamiento ya que hay nuevo en el CHUAC que si tardan más de una semana en darme cita que la llame. Me atienden en una unidad del dolor y me valoran. Me dan cita para el tratamiento en el CHUAC. Me explican que también tengo afectado el piramidal. A la vez me derivan a la trauma. Me suben la lírica que me había pautado el urólogo por dolor neuropático en el riñón.

No recuerdo bien si ahí o después un día que tenía mucho dolor y llevaba días sin dormir me tomaba la medicación como caramelos. Y me pasé. Fui a urgencias, y entendieron lo que me pasaba. No me dejaron ingresada por autolisis por qué mi madre trabajo allí mucho tiempo y se hizo cargo ella de mí. Pero en la unidad del dolor me dieron una charla muy grande. Yo no me quería quitar del medio. Quería poder descansar. Estaba agotada y tenía muchísimo dolor. Mi cabeza va mal. Por la medicación por la enfermedad.

La psicóloga me dice que es mejor que me lleve otro especializado en enfermedades y dolor crónico. Ahí entra Jorge en mi vida..Mi psicólogo actual. También había llevado a una amiga que tenía lupus y murió hace 16 años. Me hacen el primer tratamiento para el pudendo. Mi cabecita ya está bastante mal. Era como una niña pequeña. Me tumbo en la camilla me explican cómo funciona la máquina de rayos x y voy viendo. Me inyectan la medicación para el dolor y anestesia. Duele pero aguanto bastante bien. Me pinchan en los glúteos con una agujas largas pero finas. Que permiten llevar la medicación al nervio. No recuerdo bien cuántas me ponen. Tengo que dos días sin hacer esfuerzos y reposo. En un mes se supone que se empieza a notar.
Me cuesta andar porque tengo la pierna dormida. Pero no me importa porque así no siento dolor.

Presidenta de la la Asociación Española de Síndrome Nefrótico Infantil y mamá de un niño con SÍNDROME NEFRÓTICO INFANTIL (SNI). El SNI es una enfermedad rara (alrededor de 1-3 casos por cada 100.000 habitantes) crónica que fomenta la paciencia que, no obstante, vives con miedo e incertidumbre, pensando en qué pasará mañana, y con altibajos, muchos altibajos, que te van poniendo a prueba en una carrera de fondo y en estado de alerta permanentemente. Posiblemente, en algún momento terminará,... (Ver más) pero no sabes cuándo, y tu estado de ánimo de Malamadre, desde aquel diagnóstico pasa a depender de un color: amarillo, alegría; verde, desesperación. Mientras tanto, tu vida se ve condicionada, incluso a veces, teniendo que dejar de trabajar para prestar toda la atención al estado y a la vida de tu pequeño.

Hola, les escribo en nombre de mi hermana, tiene un hijo con 31 años con discapacidad del casi 100%, tiene Síndrome de West, y el marido les dejó sin recursos desde que supo que el hijo no se recuperaría. Ella no tiene adaptación en la vivienda ni grúa para movilizarlo. Le sería de gran ayuda.
Mi hermana es una madre entregada a sus hijos con total dedicación y con mucho sacrificio. Pero no se queja nunca, es una gran mujer, a pesar de su metro y medio de estatura. Un saludo

Soy mamá de una pequeña (19 meses) con enfermedad rara, no sabemos cual, vivimos en zona rural, todos los medicos y terapias posibles lo tenemos a más de 150km de ida y otros 150km de vuelta.
Supongo q para todos es igual de difícil pero cuando el sitio en el que vives no hay forma de adaptarlo aún es más difícil.
A sus casi dos años aún no se sienta siquiera, y no sabemos si logrará hacerlo. Todas sus patologias son bastante complejas, aunq nos consuela que conseguimos q sonríera,... (Ver más) eso nos da la vida cuando no podemos más.
Llevamos un duelo continuo desde que nació ya que al no saber el diagnóstico, ni nada, cada visita médica es una sorpresa.
La ayuda nos vendría muy bien para sacar un poco la cabeza de este agujero que parece no tener fin.

Alba es una niña que nació con hidrocefalia y espina bífida oculta, retraso madurativo y a la espera de resultados de pruebas por si tuviera alguna enfermedad rara, de ahí la ausencia del lenguaje y su inmadurez.

Hola. Soy una mama de 34 años, tengo dos hijos uno de 14 años y otro de 10. He seleccionado la categoría de hijo pero podría decir las dos.

Os explico:

A mi hijo pequeño desde el año y medio nos decían que podría ser TDAH muchos años luchando sabiendo que había algo pero en el cole no nos ayudan, a raíz de la pandemia ya era una situación que no podíamos más y su pediatra consiguió que me lo evaluaran por la seguridad social ya que el colegio no admitía los informes... (Ver más) que le llevábamos del privado. Pues un año después de estar desplazándonos cada dos semanas llego la noticio, ya mi hijo tenía 9 años, mi hijos es TEA nivel 1 + AACC, sí, sí, a los 9 años lo descubrimos. Yo había tenido dos trabajos pero siempre había tenido que dejarlos porque me necesitaba, ahora solo trabajo dos horas mientras el esta en el cole, para así poder desplazarme al hospital cuando lo necesite para sus revisiones y terapia.Nos niegan la beca porque según la orientadora al ser un niño intelectual y no tener apoyos( no le dan) no le hace falta después del colegio. Asíque las pagamos nosotros.

¿¿Parece poco verdad?? Pues a eso súmale que yo llevo 4 años diagnosticada de enfermedad de crohn y aun no hemos conseguido estar en remisión. También cuido y atiendo a mi adolescente mientras que el papá trabaja en la hostelería entre 12-14 horas al día, 6 días a la semana.

En febrero de 2023 me diagnosticaron cáncer de mama. Llevo 9 meses intentando conciliar mi tratamiento de quimioterapia con mi trabajo y con ser madre de dos niños de 12 y 7 años.

En ningún día de estos 9 meses me he sentido sola o abandonada. Me he dado cuenta que estoy rodeada de muchas personas magníficas que hacen que mi vida sea un poquito más fácil. Mis padres y mi marido sobre todo hacen lo imposible para que pueda seguir adelante con todo.

Es una experiencia de superación... (Ver más) magnífica y a la vez muy dura que me ha cambiado por completo.

No sé cómo sería mi vida si no fuera por mi familia y mis amigos.

Necesitamos que la enfermedad de Darío se conozca, necesitamos que todo el mundo sepa que hay una enfermedad que se llama FOP y que hace que un niño, completamente sano, acabe encerrado en su propio cuerpo.

La fibrodisplasia osificante progresiva hace que su cuerpo reaccione formando huesos extra, formando un segundo esqueleto, irá poco a poco convirtiendo todos sus músculos, ligamentos y articulaciones en hueso, limitando poco a poco su movilidad hasta que no pueda hacer absolutamente... (Ver más) nada. Es muy importante dar visibilidad porque así esta enfermedad ultrarrara, será menos rara.
Darío ahora mismo es un niño como otro cualquiera es un niño feliz, muy simpático, alegre, cariñoso y muy, muy inquieto.

Su vida ya ha cambiado desde que nos dieron el diagnóstico un mes antes de cumplir dos añitos. Su vida cambió porque todos los planes que teníamos para él se esfumaron: él ya no puede hacer judo con su papá, ni esquiar con su tío, tampoco puede saltar en la cama con sus primos ni acompañar a su hermana en sus coreografías de danza urbana.

Tenemos que proteger su cuerpo de cualquier golpe, porque eso puede acelerar un brote y los efectos pueden ser fatales.
Aunque no puede hacer muchas cosas que para su edad serían normales (montar en bicicleta, correr, tirarse por el tobogán…) puede hacer muchas otras (nadar, abrazar a sus papás, pasear, mirar al cielo por las noches para ver la luna…). Pedimos ayuda para que Darío no tenga que renunciar a nada más y el tiempo corre en nuestra contra.

Es cierto que hay mucha investigación y que ahora todo va muy rápido, pero ¿qué es rápido cuando se tiene FOP? Estamos seguros que aunque ahora sólo hay ensayos clínicos en adultos, un día nos llamarán y nos dirán que hay algo para Darío, pero ¿cómo va a estar nuestro pequeño cuando ese momento llegue?

Por eso suplicamos colaboración, por pequeña que sea, nunca el tiempo ha sido tan importante. Se despide una madre desesperada pero llena de esperanza.

Soy mamá de un niño con tres neurodiversidad en estado moderado-grave (TEA, TND I TDAH COMBINADO). Llevo tres años de luchas, tras la pandemia para un seguimiento psicológico razonable a la situación. A mi hijo todos se lo quitan de encima porque hay tanto trabajo acumulado que es mejor seguir acumulando lo y decirme que la mejor opción es un centro terapéutico interno, aislado de su única familia, yo.

Llevo tres años moviendo las redes para dar voz a la no inclusión de los centros... (Ver más) ordinarios, a desmentir la inclusión social que todos los de arriba se llenan la boca. Llevo tres años luchando para que mi hijo vuelva a reír y deje de gritar y dar golpes ... porque nadie le entiende y nadie nos ayuda a lidiar con esta oscuridad interna y volver a ver a mi hijo feliz.

Mi hijo Daniel fue diagnosticado a los 8 años de Ataxia de Friedreich, enfermedad rara, degenerativa y sin cura, que de un plumazo, destruyó nuestros planes de futuro.

Sin tiempo para recomponernos, la vida nos vuelve a golpear duramente, y mis otros dos hijos, Carolina (11) y Hugo (5), también son diagnosticados con la misma enfermedad devastadora.

Hoy, 4 años después, lucho cada día por la visibilidad, la investigación y la felicidad de mis niños, sabiendo que la maternidad,... (Ver más) duele, pero también cura.
@viviendo_con_ataxia

Hola a tod@s, la historia que quiero compartir es la de uno de mis hijos, Bruno nació de manera prematura junto con su hermano Oliver a las 31 semanas. No fueron grandes prematuros, pero Bruno estaba sufriendo daño durante la gestación y tenía la necesidad de salir antes de tiempo. Nadie se dio cuenta, el embarazo estaba muy controlado y parecía que todo iba bien pero no fue así el momento de dar a luz no fue el esperado, el momento de que nacieran mis hijos no fue el esperado y de repente... (Ver más) nos encontramos en un “ Nuevo Mundo” al cual acabábamos de llegar sin ser invitados… así llegan mayoría de las familias al mundo de la discapacidad.

Bruno fue diagnosticado con parálisis cerebral infantil, sufrió hemorragia intraventricular de grado 4 lo que le deriva en una tetraparesia espástica; todo su sistema nervioso central está dañado por lo que no puede caminar, no puede mantenerse sentado, no puede comer solo, asearse, vestirse, etc… es un niño de 10 años que no puede hacer lo que habitualmente hacen los niños…

Aun así, Bruno tiene un gran apoyo en su hermano Oliver y en su familia, nosotros nos desgastamos diariamente física y mentalmente para intentar y conseguir que Bruno sea un niño feliz. La gestión diaria de Bruno es muy costosa a nivel físico ya que al tratarse de un niño con necesidades motóricas y físicas hace muy difícil movilizarle.

Todos nuestros esfuerzos ahora se vuelcan en conseguir una silla eléctrica para que Bruno gane más autonomía personal y social, sobretodo social, no tener que depender de nadie que le empuje la silla para poder desplazarse… TODO lleva un proceso, ahora mismo practica con un joystick (sesiones privadas) al igual que su fisioterapeuta, logopeda, etc…

Bruno es un niño feliz, nos esforzamos porque así sea y por eso nos gustaría contar con vuestra ayuda y colaboración… ¡¡¡Os invitamos a conocer a Bruno!!!

Soy Sandra, Tengo neurofibromatosis, el cuerpo lleno de pequeños tumores incluidos en la cabeza, perdida de visión gansea , endometriosis, psoriasis, escoliosis severa y síndrome de piernas inquietas. Tengo 40 y me cuesta levantarme para vivir por mí, ¡lo hago por los demás! Necesito que un especialista me extirpe algunos fibromas que no cubre la SS. No puedo ser madre y de ahí nace también mi depresión y mi DAG. Gracias por ayudarme, hagamos visibles las EF.

Cómo uno de los días más felices de tu vida se convierte en algo durísimo e inimaginable. Todo comienza cuando das a luz a tu hija y te dicen lo siento, nos la vamos a tener que llevar a la UCIN, llegan días, semanas, meses en los que no puedes desistir y sólo puedes mantenerte fuerte, paciente y con esperanza, haciendo lo que sea y cuánto sea necesario para lograr salvar la vida de tu hija tan frágil y recién llegada a esta vida.

¡¡¡Buenas!!! Me presento, soy Gisel mamá de Yael de 4 añitos, diagnosticado dentro del espectro autismo y retraso madurativo con 2 añitos y medio. Es no verbal, grado 3 y un 66 por ciento de discapacidad intelectual. Solo recibimos etiquetas, muros y en lo que van más atrasados es en el ámbito educativo. Los colegios ordinarios no están preparados ni formados para ellos y la opción que dan es derivarlos a un aula en clave o dejarlos fuera del sistema. Económicamente es verdad que hay ayudas... (Ver más) pero cada vez añaden más cosas y suben más los precios, tanto en terapias, gasolina para llevarlos, medicamentos, pañales… Quiero dar visibilidad a algo fan desconocido como es el autismo pero que está tan presente hoy en día tanto en infantil como en adultos.

Soy Leire, mamá viviendo una maternidad muy diferente, bonita pero difícil muy difícil. Igor llegó al mundo el día 11 de Noviembre de 2021, después de un embarazo malísimo y pese a pasar el COVID durante el embarazo y perder 20kg los médicos siempre me decían que todo iba muy bien y que Igor estaba bien. Pero no no fue así, el día del parto fue increíble pero cuando le vi supe inmediatamente que algo le sucedía pero me encerré en mi ilusión por tenerle y que sus hermanos lo conocieran,... (Ver más) pero conforme pasaban los días yo sabía que Igor tenía algo, pero no fue hasta que Igor cumplió los 3 meses que nos derivaron a neurología por un movimiento muy extraño en sus ojos, llegamos a la consulta y lo dejaron ingresado.

Fueron 10 días horribles de pruebas y resultados entre ellos nos dijeron que nuestro bebé tenía una gran parte del cerebro con una afectación muy grave y que quizás jamás le viéramos responder a estímulos y moverse, también nos dijeron que algo había en su visión pero hasta los 6 meses no nos podían decir nada. Llegaron los esperados 6 meses y nuestras sospechas se cumplen, Igor no es ciego pero solo tiene entre un 5 y un 10% de visión es prácticamente ciego, tiene cicatrices en la retina y le falta parte de nervio óptico.

Sin perder el tiempo salimos del hospital sin un nombre para su enfermedad pero esperando resultados genéticos, mientras tanto empezamos con atención temprana con terapias y estimulación en casa.

Cuando Igor tenía 9 meses llegaron los resultados tiene una mutación genética llamada Kif11, es ultrarrara en el mundo habrá unas 250 personas y en España desde hace dos semanas he descubierto que somos 3 familias siendo Igor el más mayor.

Solo quiero que mi hijo tenga una vida feliz, que siga evolucionando y rompiendo todo lo ue los médicos nos decían, porque Igor se ríe, responde a estímulos y andar aún no pero ya gatea con 22 meses.

Soy Elia, madre de un chico de 13 años con Sindrome de Ehlers-Danlos, autismo, asma severo entre otras muchas cosas. A través de Instagram mostramos la realidad de vivir y convivir con una enfermedad minoritaria, los retos que representa la maternidad diferente, de visibilizar este tipo de infancia hospitalizada, la lucha por los derechos de las personas con discapacidad, autora del cuento One in a Million creado para explicar que son las enfermedades minoritarias y poder apoyar los proyectos de... (Ver más) investigación. Profesora de autoescuela. Mujer luchadora, rebelde, fuerte, diferente... ¡Malamadre por excelencia, Malamadre que quiere contar!

KARIM tiene 23 meses y sufre una enfermedad rara llamada Hipoplasia Pontocerebelosa tipo 14. Sufre una Encefalopatia epiléptica refractaria total, hipotonía severa, afectación visual y auditiva y algunas cositas más…

Hemos creado una asociación y recaudamos fondos para una investigación y poder encontrar un tratamiento.

En diciembre de 2022 di a luz a mi segundo hijo, mes y medio después me detectaron un linfoma. 6 ciclos de quimio más tarde cuando todo parecía ir bien y que la pesadilla acababa el linfoma vuelve así que ahora me esperan 3 rondas más de quimio, esta vez con ingreso, radioterapia y trasplante de médula. Además de las dificultades obvias, mi hija mayor tiene un trastorno del desarrollo no filiado y necesita apoyo y lo pasa fatal así que es un horror el ingreso con dos niños tan pequeños... (Ver más) y menos mal que toda la familia nos echa una mano.

Soy la mamá de una niña maravillosa, alegre y con un rostro angelical. La pureza de su mirada perdida me emociona muchísimo, mirada que no sabemos cómo ni cuánto puede ver. Nació con una serie de malformaciones cerebrales que le provocan, de momento, baja visión y un retraso psicomotor severo.

Con dos años y medio, es completamente dependiente. No habla, ni anda, se sienta sola durante unos minutos, lo cual ha logrado con un gran esfuerzo, aunque necesita un asiento a medida para... (Ver más) mantener la postura. También, usa dafos, bipedestador y está aprendiendo a usar un andador.

Todas las actividades cotidianas le suponen un gran trabajo y, aunque va evolucionando poco a poco, es muy duro ver cómo le cuesta realizar las conexiones necesarias para, por ejemplo, mover su manita y coger un objeto. A pesar de todo, ella es una niña feliz, que se divierte mucho en su terapia y ejercicios diarios. No le ha quedado más remedio que luchar y nos está dando una gran lección.

Aun así, pese a ser la alegría de mi vida, también es aterrador pensar en el futuro que, por desgracia, es muy incierto.

Ibai llegó en enero del 2022, llegó dando luz y alegría. Nos habíamos convertido en familia numerosa y estábamos felices, pero según pasaban los meses algo en mi decía que esta maternidad era diferente, notaba que Ibai no avanzaba como lo habían hecho Unax y Aimar, no era la lactancia deseada, Ibai no succionaba bien y poco a poco veía que iba debilitándose hasta el punto de no sujetar su cabecita.

En agosto de ese año llegó la oscuridad más profunda que hayamos conocido nunca.... (Ver más) Ibai se pone malito, muy malito y mis sospechas de que algo no era ¨normal¨ se confirman.

Todo apuntaba a que la hipotonía que tenía Ibai era a causa de una enfermedad metabólica y nunca se me olvidará la frase que utilizó la doctora de la UCI para explicarnos que tenían que encontrar la causa de todos esos síntomas pero que no iba a ser fácil “Las enfermedades metabólicas son el cajón desastre de las enfermedades, no podemos decir cuando tendremos diagnóstico para Ibai”.

Nuestro pequeño empeora y empiezan las hipótesis, las pruebas, análisis varios, etc. Nosotros empezamos a familiarizarnos con palabras, nombres de medicamentos, de toxinas, de enfermedades, etc. Durante su ingreso (casi 2 meses) conocimos lo que es el verdadero miedo, el pánico a lo desconocido y comenzamos a retener en nuestra memoria cada gesto, rasgo de nuestro pequeñín, no queríamos olvidar cómo era, pero al mismo tiempo ver fotos y vídeos donde no tenía ningún síntoma nos dolía, nos daba rabia pensar lo injusto que era aquello y llegaban las preguntas ¿por qué a él? ¿por qué a nosotros?.

Al fin llega el ansiado alta (en realidad era un traslado a domicilio) porque no había mejorado del todo y aún seguíamos sin diagnóstico, pero queríamos tenerlo en casa con nosotros. A finales de septiembre llega el diagnostico de Ibai “Deficiencia de 3-hidroxi isobutiril-coa hidrolasa”. Apenas hay nada escrito sobre ella, son unos 35 casos en el mundo y 4 o 5 en España.

Ibai ha pasado unos meses bastante buenos llegando incluso a mejorar muchos aspectos. Pero llegó el verano y hemos sufrido un horrible “dejavú” con varios ingresos incluidos.

¿Qué maternidad me ha tocado vivir? Una muy diferente, una maternidad que no pedí, llena de medicamentos, de terapias, de sacar fuerzas de donde no las hay. Esta maternidad está siendo muy dura, ni 100 hojas que escriba podrían describirlo del todo, pero a la vez me está enseñando a ver la vida de otra manera, a valorar cada gesto, cada hito de desarrollo de Ibai, a comprender que pase lo que pase tenemos que estar unidos, ser positivos, a pedir ayuda porque todos la necesitamos en algún momento de nuestra vida, a delegar, a relativizar...

Soy Sole mamá de dos niños de Julio con catorce años. Y Alejandro con nueve años, tiene diagnósticado Neurofibromatosis tipo 1, hidrocefalia leve.

Me llamo Anna y tengo 33 años. Soy 1 de cada 10. Tengo endometriosis.

Dolor menstrual incapacitante, imposibilidad de disfrutar en muchos momentos de mi tiempo libre, no poder trabajar en condiciones, tener que ingresar en el hospital de manera continuada y dificultad para conseguir el embarazo, batalla en la cual sigo luchando.

Cuando fui diagnosticada me di cuenta de que las personas que sufrimos endometriosis compartimos algo: el silencio. Una incomprensión social importante,... (Ver más) generada de años y años de silencio y normalización del dolor. Decidí levantar la voz. Somos muchas y no estamos solas. Tenemos que poder decir alto y claro que vivir así no es justo y es muy doloroso y cansado. Necesitamos investigación y necesitamos tratamientos más efectivos que no mengüen nuestra menstruación, que preserven nuestra fertilidad y que nos permitan vivir sin dolor y sufrimiento constante.

Trabajando de la mano y con mucha ilusión con el Ayuntamiento de Premià y el Hospital Clínic Barcelona nació ENDOFEST, un proyecto con un claro objetivo; concienciar, sensibilizar, romper el silencio y recaudar fondos para la investigación.

¡Entre todas y todos podemos romper este silencio y alzar la voz para todas las personas que conviven con este sufrimiento y dolor crónico!

No estás sola, no lo estamos, el soporte de madres en circunstancias atípicas es primordial para respirar en los momentos en donde la vida te ahoga tanto que te deja morá, porque la maternidad atípica te golpea fuerte y te acaricia cuando no lo esperas.