Soy Laura y soy la mamá de un campeón.

Álvaro llegó a nuestras vidas el 29 de abril de 2022. Todo parecía ir bien, el embarazo había sido bueno, el parto también, aunque, después de 24 horas intentándolo, tuvo que ser por cesárea, todas las pruebas habían salido correctamente, pero pasaban los meses y yo veía que algo no iba como debería ir. A los 4 meses, en una revisión rutinaria de la pediatra le dije, yo creo que este niño no hace lo que tendría que hacer. En efecto, la pediatra vio que Álvaro no seguía los objetos y no tenía mucha intención de agarrarlos. Y aquí fue donde comenzó la odisea. Rápidamente nos mandaron a la neuróloga de maduración, y en su consulta (de más de 1 hora), escuchamos la primera palabra que hizo mi primera brecha en el corazón, “Parálisis cerebral”. Desde ese momento el hospital se convirtió en mi segunda casa y los médicos mi segunda familia. Íbamos a neurólogos, oftalmólogos, otorrinos, fisios, logopedas… Cambiamos la guardería por atención temprana, sesiones y terapias y consultas de todo tipo de médicos. Cada dos por tres le extraían sangre a Álvaro, cosa que era complicadísimo. Que si análisis rutinarios, que si pruebas metabólicas, y por último, prueba genética. Esos meses fueron muy duros y no digo los peores porque creo que lo peor llegó después. Todo era una incertidumbre pero, este no saber exactamente, te da para ponerte en lo peor pero también en lo mejor. Puede que sólo sea un trastorno metabólico que con unas vitaminas todo vaya bien, a lo mejor con algún tratamiento puede llevar una vida normal, solo va a tener un desarrollo más lento…Dentro de lo malo intentas pensar en lo mejor.

En otra visita a la neuróloga le enseñamos un video que le habíamos grabado a Álvaro haciendo un “tic” que solía repetir, y aquí vino la “segunda brecha a mi corazón” Esta vez la palabra en cuestión fue EPILEPSIA. Entramos en un mundo nuevo, nuevas palabras en nuestro vocabulario, nuevos médicos, encefalogramas, neurofisiólogos… Después de trasladar nuestra “residencia” durante unas semanas al hospital parecía que la cosa había mejorado. Álvaro pegó un cambio. Ya no cogía esos berrinches tan típicos suyos y que nos desesperaban porque no conseguíamos poder calmarlo. Ahí se abrió un rayito de esperanza. Todo va a ir a mejor. ¡Qué poco me duró esa esperanza! A su vez los fisios me iban soltando palabras como Tetraparesia Espástica, hipotonía, hipertonía; yo no entendía nada, yo solo pensaba ¿pero el niño va andar? Esa era la pregunta que me rondaba todo el día, que me angustiaba. Aun así no perdía la esperanza.

20 de febrero de 2023, esa fecha que ya me perseguirá por el resto de mi vida. Ahí fue donde mi corazón se quebró del todo. Llegó el temido diagnóstico. Una mutación genética llamada SPATA5 que conllevaba, entre otras cosas, epilepsia, falta de control cefálico, problemas auditivos y visuales, retraso motor e intelectual… RETRASO…mi corazón se rompió. Aquí vino lo difícil, ENTENDER lo que me estaban diciendo, ASIMILARLO, CONTARLO…Porque cuando me dicen “bueno al menos tienes un diagnóstico, eso es bueno, al menos ya sabes dónde enfocarte”, mi cabeza solo piensa ¿que eso es bueno? Con la “ignorancia” tu cabeza puede imaginar que no va ser todo tan malo, pero cuando te han dicho lo que hay, la imaginación o la esperanza se ven reducidas.

Pero a pesar de que todo está en contra hemos sabido encontrar un camino (con ayuda, entre otros de profesionales). Un camino de lucha y de superación propia. Rápidamente nos hemos puesto en contacto con los otros padres de los otros niños con esta misma enfermedad. Somos solo 7 casos en España. Hemos compartido penas, diagnósticos, evoluciones…y aunque el horizonte se ve con muchos nubarrones, no me voy a rendir. Nos pusimos manos a la obra y creamos una asociación entre todos los padres (a expensas de un último papel del RNA). Nos hemos puesto en contacto con un investigador para abrir una línea de investigación de esta enfermedad. Abriendo blogs, redes sociales a nivel, no solo de la asociación si no también personal de Álvaro. Hablando con amigos dispuestos a colaborar en lo que puedan. Contactando con medios de comunicación para dar visibilidad a esto. Inventando maneras de poder recaudar fondos para todo lo que queremos llevar a cabo.

Pues esta es mi historia y la de Álvaro. Una historia que solo acaba de empezar, que va a ser muy dura, pero seguro también muy gratificante. Una historia de superación y no solo para mí como madre sino para todos los que me rodean y para aquellos que quieran tomar esta historia como modelo.

Acabo compartiendo la frase que se ha convertido en mi “mantra”:
Avanzar lento, también es avanzar.