En la semana 12 de embarazo nos dijeron que nuestro bebé, Marlon, tenía Síndrome de Down. No puedo negar el dolor, el miedo, la preocupación que sentimos en aquel momento, pero en mi mente no concebía otra idea que no fuera tener junto a nosotros a nuestro pequeño, él había elegido venir con su familia, así que llegaba a su casa.
En los controles del embarazo nos dijeron que el bebé tenía su condición, pero todos sus órganos estaban bien, sanos. Algo más adelante se le detectó una cardiopatía leve y eso fue todo hasta su nacimiento.
Vivimos un parto rápido, sintiéndome empoderada y con enormes deseos de verlo, abrazarlo, besarlo y decirle:
“Bienvenido a este lado, mi amor”.
Pasamos unos días en neonatos por precaución, debido a su cardiopatía y nos fuimos a casa felices, con su hermano mayor haciéndole una fiesta tras otra, con toda la familia empezando a amar al nuevo integrante, ese pequeño que llegaba para completarnos.
Primeros meses: “ajo”, levantar la cabecita, sonrisas, conexión. Algunas revisiones más de lo "habitual”, pero todo bien. Ni un resfriado.
A partir del sexto mes algo empezó a inquietarme, a finales del noveno, yo ya estaba totalmente en alerta: Marlon empezaba a sufrir ligeros espasmos, que se hacían cada vez más frecuentes y a la vez, iba dejando de hacer cosas que hacía previamente, no avanzaba, retrocedía…
Así empezaba nuestro sufrimiento. De médico en médico. Con todos sus terapeutas. Para ellos era el Síndrome de Down y nada más. A nosotros algo no nos cuadraba.
Conforme pasaban los días menos veía a nuestro Marlon, cada vez más lejos de otros peques que íbamos conociendo de su misma edad, con su misma condición…
“- Mamá, acepta su condición. Cada niño lleva su ritmo. No hay nada más.” - Nos decían. Pero no. Nada de eso. Yo me temía que había algo más.
Tuvimos que enfrentarnos a una realidad que desconocíamos, a comentarios dañinos e infundados, a profesionales que no se comportaban como tales, a pruebas que se nos negaban. Y a una evidencia que, en aquel momento, solo parecíamos ver nosotros.
Tras muchos meses, muchas negativas y mucha lucha, justo un día antes de cumplir los 15 meses, nos hicieron, por fin, un electroencefalograma, al ver los resultados, nos hicieron ingresar inmediatamente.
Primer diagnóstico: Síndrome de West.
Una semana de mucha medicación, el alta y, pocas horas después, un segundo ingreso en el que se doblaron las dosis. Marlon sufrió una fuerte intoxicación. Nos mandaron a Valencia de urgencia. Fueron los peores momentos de nuestra vida. Nuestro pequeño se nos iba, lo perdíamos...
Tuvimos mucha suerte, nuestro hijo luchó y, con mucho, mucho esfuerzo, resurgió.
Síndrome de Down. Síndrome de West. Hipotiroidismo. Hipoacusia en el oído derecho. Encefalopatía y piedras en el riñón a causa de esa intoxicación...
Y seguimos. Profesionales que nos ven a día de hoy coinciden en que, aun con todos sus diagnósticos, ninguno justifica el bajo desarrollo global que sufre Marlon, pese a todas las terapias y estimulación que recibe.
Esta es nuestra lucha cada día. Seguimos buscando ese otro diagnóstico que encaje con lo que vemos. Ponerle nombre para poder actuar y darle la mejor vida que pueda tener. Lo que cualquier mamá desea para sus hijos.
Una ayuda económica nos permitiría hacer terapias intensivas, acudir a una clínica en donde podrían ayudarnos a diagnosticar exactamente su patología. Y con todo eso, hacerle la vida un poquito más fácil. Y, para ello, lo primero es saber el nombre al que nos enfrentamos. Al que vencer.
¿El de mi hijo? Mi orgullo, mi pequeño…
Marlon. Super Marlon.
GRACIAS