Hola, soy Mónica, una madre que desde los 4 años tiene afectación del síndrome tóxico (aceite de colza) y también me descubrieron en 2019 esclerosis múltiple progresiva primaria. No podía tener hijos y finalmente tuve a Samuel que nació de 21 semanas y tiene todos los problemas que se derivan de ser tan prematuro. Viví 4 meses en el hospital con todos los problemas que nos iban llegando. Después para que no estuviera solo tuve a Unai y el embarazo para mí fue un poco malo. Al cabo de los 4 años le diagnostican neurofibromatosis tipo I. Los dos tienen discapacidad y vivimos con todos nuestros problemas que derivan de lo que cada uno tenemos. Nuestra vida no es fácil, pero lo llevamos con el mayor positivismo que se puede llevar. Mi marido cuando no trabaja, colabora mucho con ellos, juega, les entretiene, les lleva a sus terapias, para poder dejarme descansar un poco a mi. Mi vida diaria es dura ya que ahora noto mucho más los estragos de mi enfermedad la pierna me funciona cada vez menos, el equilibrio,... ymi hijo mayor a veces se pone agresivo y me agrede. El pequeño por su enfermedad (neurofibromatosis) tiene TDAH y mucha inpulsividad y a la larga no sabemos como será su vida porque nadie nos dice como se manifestará la enfermedad( que es genética, y ninguno la tenemos, él ha mutado el gen). Esto es un resumen demasiado corto de nuestra vida ..pero creo que por encima podréis ver lo que vivimos diariamente...terapias y demás.

Un saludo