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María Varela González
29/09/2023 16:32Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMis hijas, las dos, nacieron normales, bueno la pequeña con una cardiopatía pero no comprometía su vida. Empezaron comiendo normal hasta que un día dejaron de hacerlo. Por qué? Nadie lo sabe. La mayor vivió un calvario, ella y nosotros, nos obligaron a darle de comer forzada, a tener que sujetarla y verterle el contenido del biberón en la boca, así 4 veces al día, vomitando otras tantas. Muchos ingresos hospitalarios, deshidrataciones muy graves que sí comprometieron su vida. Hasta que por fin le pusieron el botón gástrico y la maniobra Nissen para que no pudiera vomitar. Derivado de aquellos castigos tiene estrés postraumático, ataques de ansiedad y solo tiene 4 años. A día de hoy sigue sin comer ni beber a pesar de llevar dos años en terapia ocupacional. Tratamiento para la ansiedad. De tanto vomitar cedió el nissen. La pequeña? Lo mismo, a los 9 días de vida dejó de comer. Queríamos creer que no tenía fuerzas por la cardiopatía y que cuando se operase todo se arreglaría. Pues no, nos equivocamos. Le pusieron sonda nasogastrica para engordarla rápido y poder operarla. Llegó la operación. Si corazón quedó perfecto pero seguía sin comer. Seguimos con la sonda hasta más allá del tiempo recomendando, siempre esperando a ver si comía. Vómitos y más vómitos. Aprendí a poner la sonda yo misma porque no podía ir al hospital todos los días o, incluso, varias veces al día. Para ella fue una tortura vomitar tanto. Había veces que no teníamos ropa limpia porque vomitaba igual 12 veces al día. La cama y la cuna estaban hechas con dos capas para cuando vomitase una de noche quitar la primera capa y tener la cuna y cama limpias. Después de mucho luchar para ella llegó tb el botón pero los vómitos aún duraron un año más. Ahora vomita poco, gracias a lo q sea. La pequeña aún tiene terapia cubierta por atención temprana pero el año que viene se acabó. Entre las dos serán unos 800€ y yo sin poder trabajar porque quién le da de comer a mis niñas?? En el cole no hay enfermera o auxiliar que pueda hacerlo, lo hemos pedido pero nos dijeron que no. Como dice mi marido, tenemos 3 hipotecas!
Los vómitos han complicado la vida de toda la familia porque llegó un momento que no podíamos salir de casa porque iban a vomitar y ponerlo todo perdido: coche, tienda donde estuviéramos, guardería... Nuestra vida giraba, aún hoy, en torno a los vómitos de mis hijas. Son las únicas niñas que hay en Asturias que sin patologías de base no coman ni beban nada. Nadie nos da diagnóstico, terapias por lo privado... Pedimos visualización, y por supuesto que la seguridad social ayude con sus terapias.
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