Soy, Mariloli. Mamá de Manu, un niño de 14 años con una enfermedad rara, causada por una mutación puntual en el gen FMR.
Su enfermedad le produce una gran dependencia, por sus síntomas neuromusculares.
Nuestro día a día es difícil, y últimamente más porque nos estamos echando un pulso a contra reloj con sus problemas motores, agravados por un aumento de su acortamiento de toda la cadena posterior muscular, que nos esta limitando tu movilidad. Tengo que luchar, porque sigas andando. !Tu puedes, Manu!