Mi hijo Manuel es un ángel. Su vida se fue complicando hace dieciséis años. Con un año de vida tuvo lo que parecía una bronquiolitis que acabó siendo una miocardiopatía dilatada. Se intentó paliar con medicación, pero al no responder al tratamiento tuvo que recibir un corazón trasplantado.
Manuel recibe su mejor regalo una noche de Reyes, estando ya muy malito y habiéndonos preparado los médicos para lo peor. Pero la magia existe: su hermana había escrito una carta a los Reyes pidiendo un corazón para su hermano, que echamos juntas al buzón.
Al mes del trasplante nuestro ángel tiene un infarto cerebral que le deja como secuela un daño que se manifiesta con crisis epilépticas, de este modo su calidad de vida se ve muy afectada al vivir con un miedo casi siempre presente a que aparezca una crisis.
Pese a todo Manuel saca jugo a la vida, pues valora cada momentos como solo saben aquellos que sufren.
Más adelante otra complicación, un rechazo híper agudo que le llevó a una situación límite de nuevo pasando por una ileostomía y una imagen cerebral sospechosa de poder afectar a sus funciones vitales básicas.
Fueron muchas las revisiones controlando esa masa, pero sorprendentemente salió adelante de ambas situaciones como el ave fénix.
Los años pasan con muchas revisiones por medio y con sus capacidades limitadas se enfrenta al día a día, siempre con muchísima ilusión convirtiéndose ya en una adolescente.
En estos años su tratamiento inmunosupresor no ha faltado, pues es necesario para su corazón, ya que los riñones se han visto afectados por la medicación, lo que tiene como consecuencia una insuficiencia renal que hace que sus riñones trabajen al 40%.
Su espalda también se debilitó tras la cirugía cardiaca, estando pendiente de una intervención para corregir su escoliosis.
Aún así, el curso pasado Manuel comenzó un ciclo de Formación Profesional con muchas ganas, pero empezaron los dolores de tripa con una sorpresa que nos llevó al diagnóstico de una enfermedad inflamatoria intestinal que le ha trastocado su vida aún más.
En este momento, lleva una sonda nasogástrica y recibe nutrición enteral día y noche, así como hidratación constante por sonda para sus riñones y por supuesto algunas medicinas añadidas más.
No me siento superada por esta situación, pero tampoco la supero, ver a tu hijo sufrir casi a diario es difícil de superar más bien se soporta. Por supuesto que soy mala madre porque no consigo aceptar esta vida para mi hijo. Lo más impactante de esta historia es ser testigo cada día de la fortaleza de este campeón, ver la fortaleza con la que se enfrente a las adversidades que van surgiendo es realmente sobrecogedor, es maestro para mí en este aprendizaje.
Tenemos la gran suerte de disfrutar, pese a todo, de un chaval alegre con el que podemos comunicarnos y concedernos momentos que son oro.
Aunque el día a día es duro, entre la bomba de alimentación, las crisis, citas, la improvisación, porque el día siempre cambia sobre la marcha si aparece una crisis, la incertidumbre… estamos muy agradecidos a todas las personas que nos arropan y nos han arropado en nuestros día a día, como son los abuelos y abuelas, y por supuesto, a todos los equipos médicos, pues ellos han logrado la magia
Soy enfermera y mi vida laboral siempre ha estado supeditada a mi hijo, como la de tantas mujeres: la renuncias, la formación, los cambios de trabajo, los permisos… porque si mi hijo está enfermo quiero estar a su lado. Sé que él se siente bien a mi lado y yo “siento sus latidos” tanto que a veces duele. En una ocasión, un doctor al comprobar que la enfermera estaba asustada al ver que mi hijo no estaba monitorizado le contestó: “tranquila, ya le tiene monitorizado su madre”. Pues sí, Manuel tiene un padre que hace una labor importantísima; pero si mi hijo está enfermo quiero estar a su lado para darle todo mi amor y hacerle sentirse seguro, quiero cuidarle porque los cuidados llegan donde la cura no llega. Pero me es difícil estar bien ante esta prueba que nos ha puesto la vida.
Estoy segura de que compartir aquí puede ser de gran ayuda, pues solo el hecho de que se nos dé voz ya es reconfortante, gracias.