Al igual que el resto de madres hace 5 años concursé sin quererlo en ‘adivina qué le pasa a tu hijo’ y resulté ganadora de una discapacidad permanente con su respectivo porcentaje de dependencia. Hoy no me cabe contaros más de cómo fue este proceso, sólo adelantaros que en el plató estaba el aire acondicionado tan fuerte que el frío te congelaba por dentro, y que tampoco había bombillas, te ibas moviendo a tientas, pero de vez en cuando había personas del público por ahí en medio, voluntarias, que me despejaban el camino de trastos para que no tropezara, y acompañaban mi terror con su presencia silenciosa llena de amor y respeto. Total, que gané, claro, si yo ya lo sabía, aunque muchos, incluido aquel gabinete tan pepino de Madrid al que fuimos buscando respuestas, me dijera que no tenía nada que hacer y me tacharan de loca. Yo ya lo sabía, soy madre. Ganamos.
- tenga, este es su nuevo billete. Se lo irán revisando cada cierto tiempo en previsión de que los porcentajes aumenten, ahora es muy pequeño aún. Es muy importante que destruya su billete de vida anterior, ya no le servirá. Por favor conserve el nuevo en todo momento, se lo van a pedir en las ventanillas por las que tendrá que pasar si quiere que le den alguna ayudita, ya le voy adelantando que las terapias son caras y que su hijo las necesita. Aquí solo damos atención temprana gratis hasta los 6 años, y hay un año de espera mínimo. Pero no me ponga esa cara que en otras comunidades no hay. Y encima me dice usted que no tiene abuelos ni nadie que le pueda llevar en horario imposible laboral??? bueno no se preocupe, le cuento que con este billete ha ganado usted también el súper poder de poder con todo. Es madre de un niño con discapacidad. Es usted madre al 133 por ciento. Así puede con lo suyo y con lo que le falta al niño. Buenos días y feliz viaje.
Este viaje comienza con un tobogán vertical por el que caes como si no hubieras tenido nunca rodillas. Por el ves caer muchas cosas importantes y yo bajaba tan rápido que un día le dije a la psicóloga del ambulatorio, es que siento que la vida es lo que dejo atrás. Paré dos meses. Necesitaba más tiempo para ordenarme pero mi médica y el mundo insistía en frases que empezaban por “tu lo que tienes que hacer es” y yo no estaba para llevarles la contraria. Todo el mundo les dice a las madres lo que tienen que hacer. Las librerías están llenas de libros que nos dicen lo que tenemos que hacer.
Pero por mi tobogán caía entre otras cosas mi identidad y eso no podía ser porque entonces me quedaba sin respuesta para el “que pasará con mi niño cuando yo muera”? Porque vivir pasa cada día. No me sirve de nada vivir si ya me he muerto, si desaparezco poco a poco.
Por eso he trepado por este tobogán con uñas y dientes. He subido de vuelta hacia mi otra hija, tormenta de verano, primavera mía. He subido hacia el bullicio, el café con espuma y las risas. He subido a las comadres, a la hermana y al amor.
Porque mi hijo me conmueve como nada en el mundo. Él sí que tiene superpoderes, activa palancas invisibles en los demás y nos recuerda a todos que hemos venido al mundo a ser humanos. No os rindáis por favor, os necesitamos.
Mi hijo ve orcas en los pasos de cebra cuando llueve. Y yo que soy su madre tengo que seguir viva para celebrarlo. No te rindas nunca en esa lucha, madre.