Estaba embarazada de 20 semanas cuando noté una molestia en el ojo derecho. La molestia se convirtió en dolor y visité al oftalmólogo hasta en dos ocasiones. Me aseguraba que no era del ojo y después de cinco días, me decidí a ir a urgencias del hospital. Ese día ya el dolor era muy intenso y empezaba a perder la visión.
En el tiempo que estuve en urgencias y en el oftalmólogo del hospital, ya había perdido la visión por completo, algo que agradezco porque no me permitió ver la cara de angustia del buen padre. Me ingresaron e hicieron pruebas (resonancia magnética craneal para descartar tumores, punción lumbar …) y empezó el viaje con mi compañera la cortisona en altas dosis. Debido a algunas malas decisiones médicas me ingresaron otra vez y acabé perdiendo la visión del ojo derecho hasta en un 60%.
Así que me traslado al SAS, al Hospital Carlos Haya de Málaga, a la unidad de neurología, especializada en esclerosis múltiple y comienzo sesiones de tratamientos, todos los días, durante semanas y a veces, sola en una sala por estar embarazada y tener que aislarme de las quimioterapias. En mi feliz embarazo, no pensaba qué podía tener yo, solo quería que mi bebé estuviera sano y hablaba con él durante horas, en aquellas salas, diciéndole que todo iba a salir bien y que tenia muchas ganas de verle la carita.
Se planteó varias veces adelantar el parto a partir de la semana 25, pero aguantamos hasta la 36, aunque por cesárea porque mi cuerpo no dilataba. No era el momento, pero mi bebé estaba sano y fuerte. Al día siguiente del parto, me dijeron que creían que tenía esclerosis múltiple.
Abiertamente digo que tuve una depresión post parto o algo similar, quizás sólo era miedo, pero estaba a los tres días en mi casa, el buen padre al quinto día se tuvo que incorporar al trabajo y yo me encontraba sola, con un bebé muy pequeño y sin sentirme nada segura, aparte de por ser madre primeriza, porque no veía con un ojo y aun no me había adaptado a eso. Y la sombra de la enfermedad acechando, sin saber por dónde podría salir. Lloraba mucho por las noches, tenía mucho miedo.
Me dieron un mes con mi bebé, sin tratamientos, permitiéndome la lactancia y luego empezamos de nuevo con los tratamientos y las pruebas. Descartaron la esclerosis y muchas otras enfermedades que ponen los pelos de punta como el lupus. Y después de muchos meses, el diagnóstico se quedó en Neuritis Óptica Recurrente Bilateral (CRION) que me afectó al ojo izquierdo al año. Al ser una enfermedad autoinmune el tratamiento pasaba por inmunosupresores y deciden que el mejor es uno llamado ciclofosfamida. Una vez al mes, durante 5 años, estuve yendo al hospital y pasaba 10 horas allí, saliendo destrozada porque los efectos posteriores eran similares a una quimioterapia. Me ponía el tratamiento los viernes y me pasaba el fin de semana entero en la cama, con náuseas, vómitos, dolores de cabeza… Soy autónoma y así, podía volver a trabajar el lunes sin haber perdido más que un día, el del tratamiento. El buen hijo tenía 2 años cuando empecé con este tratamiento. El buen padre, se lo llevaba de paseo para que no me molestara ni me viera, pero no demasiado lejos, por si yo lo necesitaba. Él se acercaba a mí y me daba besitos en la barriga para que me curara, decía, como le hacia yo a él. Cinco años tienen muchos meses y al final yo sentía ansiedad la semana que sabía que tenía tratamiento y me hundía o estaba de mal humor. Y en esos cinco años, me dieron varios brotes, en los que el dolor volvía, la pérdida de visión y las dosis altas de cortisona y sus efectos secundarios.
Cuando el buen hijo cumplió 7 años, justo el día antes de su cumpleaños, sufrí otro brote y haciendo una tarta, sobrepasada por la situación y desorientada por la cortisona, le hice una quemadura con la bandeja del horno en la mejilla. Durante años he mirado esa cicatriz en su cara y he sentido muy culpable a la vez que impotente.
A los cinco años cambiaron mi tratamiento y fue una de las mejores épocas, sin brotes, hacía mucho deporte y no había efectos secundarios de ninguna medicación. Hasta que llegó el Covid. Ahí empezó todo a liarse, con las vacunas me retrasaron mi tratamiento y empezaron de nuevo los brotes, uno detrás de otro. Más cortisona. No me daba tiempo a recuperarme de todas las consecuencias de la medicación (hinchazón, menopausia prematura, desorientación, debilidad muscular, cambios de humor, dolor en las articulaciones, visión alterada,…) cuando venía el siguiente brote y de nuevo me subían la dosis de cortisona. Mis ojos cada vez estaban más afectados, poco a poco iba perdiendo visión.
Hoy escribo saliendo de una de las peores rachas que he sufrido, ayer justo me quitaron un corsé que he llevado durante algo más de dos meses. En el mes de abril sufrí el último brote de neuritis pero a los pocos días comencé con dolores en el lumbago, que después de mucho quejarme y visitar a varios hospitales, urgencias y especialistas, resultó no ser un dolor de lumbago normal y muscular. Las dosis altas de cortisona de todos estos años me han hecho mella, osteoporosis reumatoide, que me ha afectado a todas las vértebras lumbares y casi todas las torácicas. Los dolores han sido tremendos, inexplicables, ya que como no me hacían pruebas, solo me daban analgésicos y antiinflamatorios para el lumbago, me fui deformando y fisurando más vértebras en cadena. El mes de junio fue sin duda el peor para mí en cuanto a dolores, a la vez, terminando el curso (1º de ESO) del buen hijo y el buen padre desbordado, intentando llegar a todos los frentes.
El verano lo hemos superado, hemos sobre vivido y el buen hijo ha aprendido muchas cosas del funcionamiento de una casa, que yo no podía hacer y ha tenido que hacer él. Una enseñanza que ha llegado por las circunstancias. Como decía, ayer empezó una nueva etapa, la fase de recuperación de mi espalda, estoy ilusionada y positiva, por mí y por el buen hijo y el buen padre, que son mis incondicionales. Son los que me dan fuerzas para luchar cada día, para disfrutar todos los momentos buenos, que son muchos y aunque esta enfermedad me ha quitado muchos otros, como fiestas del colegio, cumpleaños, competiciones deportivas… el buen hijo ha vivido toda su vida así, con una mamá que tiene una enfermedad, que a veces la para, pero ante la que no se rinde.