El día 21 de diciembre de 2022, vino al mundo el AMOR de nuestras vidas: Bebé. Tras un parto largo y muy doloroso, por fin pudimos verle la carita con la que llevábamos meses soñando. Bebé ya desde el principio sabíamos que iba a ser un niño especial. Si los niños nacen mirando hacia abajo, el nació mirando al cielo.

Dos horas de piel con piel en el paritorio, solo existíamos él y nosotros. Al cabo de esas dos maravillosas horas, nos subieron a la habitación. Bebé estaba en los brazos de Papá y la matrona le cogió para ponerlo al pecho y que comiese.

Y ahí empezó todo….

Bebé sufrió una convulsión. La matrona salió corriendo a hacerle una prueba con el glucómetro a ver si era una bajada de azúcar. Se confirmó que no. Apareció la pediatra y sus palabras fueron “Nos lo subimos a la UCI. (Nombre de Papá) CORRE!”

Y me quedé en la habitación sin los dos amores de mi vida y sin entender nada. Lo único que le preguntaba a la matrona era “¿Se va a morir?”. Y ella me decía “Lo siento mucho”. En ese momento todo fue una pesadilla. Estaba agotada del parto, además había perdido mucha sangre (posteriormente me tuvieron que hacer varias transfusiones) y no sabía qué estaba pasando. Estaba sola en la habitación y la matrona me dijo que llamase a algún familiar. No recuerdo si llamé yo o llamó ella, pero al cabo de un rato, estaban mis padres conmigo en la habitación.

Y al rato, entró Papá en la habitación llorando. Me asusté mucho porque nunca le había visto llorar y me dijo que Bebé se tenía que quedar en la UCI ingresado para que le hiciesen pruebas pero que no pintaba bien.

La noche del 21 al 22 de diciembre fue la peor noche de toda mi vida. Escuchaba llorar a los bebés de las demás habitaciones de la maternidad. Y nuestro bebé no estaba con nosotros. El estaba en la planta de arriba.

No fue hasta el 22 de diciembre al medio día cuando pudimos subir a verle. Papá pidió una silla de ruedas para subir a la UCI porque estaba muy débil y no era capaz de mantenerme en pie.
En el momento que entramos y le vimos en la incubadora, sentí que se paró el mundo. Nuestro precioso bebé. Estaba lleno de cables para monitorizar la actividad cerebral, el corazón, las gafitas de oxígeno, el pulsi, vías para ponerle medicación, una tirita en la espalda para tapar la herida de la punción lumbar que le habían hecho.

Tenía la sensación de que todo eso no estaba pasando. No entendía nada. No sé qué hacíamos allí.

La pediatra a las 12h nos informó de todo lo que estaba pasando. Oía palabras sueltas. Punción lumbar… hipotonía… daño cerebral… herpes… ecografía… análisis… cariotipo… Pero seguía sin entender nada de aquello. No tenía ni 24 horas de vida y ya había pasado por tanto…

Bebé estuvo ingresado 10 días en la UCI y yo estuve 8 días ingresada tras el parto. Me dieron el alta y volvimos a casa sin nuestro bebé. El trayecto más triste. Nunca te imaginas dar a luz y volver a casa sin tu bebé. Eso no te lo cuentan en las clases de preparación al parto. Al llegar a casa, Papá fue a cerrar la puerta de la habitación de Bebé. No era capaz de ver sus cositas preparadas con todo el cariño del mundo sin tenerle con nosotros.

A Bebé le tuvieron que trasladar de hospital para hacerle una resonancia cerebral. Él iba en ambulancia y nosotros justo detrás. 30 kms detrás de una ambulancia con las sirenas encendidas. Un viaje para olvidar. Nuestro bebé en la incubadora para llevarle al otro hospital y pasar la noche para por la mañana hacerle más pruebas.

A la mañana siguiente, la misma mañana que le iban a hacer las pruebas, nos despertó una llamada a las 6h30 desde el hospital. “¿Son los papás de Bebé?”. Nos pusimos en lo peor… Por suerte era que faltaba una firma en la autorización para la sedación. Salimos volando para firmar, con el miedo en el cuerpo de que había pasado algo. La prueba salió bien. El cerebro de Bebé no estaba afectado.
Nos dieron los informes de Bebé de todas las pruebas que le habían hecho y nos explicaron lo que habían detectado: anomalía de los cromosomas sexuales, tiene 4 cromosomas en vez de 2.

¿Eso qué implica? No saben. No hay casos en España. Y en el mundo hay 200 casos. “Hay que ir viendo”, dicen los médicos.

¿Qué hacemos con Bebé? Estimulación, estimulación y más estimulación. Fisioterapeutas, terapia ocupacional, estimulación acuática. Le han concedido la discapacidad y el grado I de dependencia.

Bebé tiene hipotonía y cierto retraso en el desarrollo motor, pero va alcanzando los hitos en plazo. Ahora mismo tiene 9 meses y está levantando el culo para empezar a gatear. La reptación ya la tiene dominada. ¡Así que a por el siguiente hito!

Es un trabajo constante del equipo que formamos Papá, Bebé y yo. Agotador, si, pero muy satisfactorio cuando vamos viendo avances. Bebé nos está enseñando tanto…

Gracias Bebé por habernos elegido para ser tus papás. Prometemos no fallarte. Te queremos muchísimo.