Mi hija pequeña, Mara, de 2 años, parece de una mutación en el gen TRIO (5° caso de España, hasta donde sabemos) y una enfermedad metabólica, SCADD. Tiene dos hermanos mayores, de 5 y 7 años, que la cuidan y la quieren mucho. La enfermedad de Mara es tan rara que no saben ni a cual de las dos achacar realmente sus síntomas. Tiene un retraso psicomotor, todavía no habla, no anda, está ahora intentando conseguir sentarse sola. Es duro, pero intentamos estar siempre para ella, que sus hermanos tampoco se sientan desplazados, ya que también son pequeños y necesitan atención. Al fin y al cabo soy malamadre de tres buenoshijos, a los que queremos exactamente igual, y no sólo de una niña con necesidades especiales y dos anexos. Qué entiendan esto es mi principal objetivo. Difícil contar algo en un espacio tan pequeño... Además de que yo soy de ciencias, no de letras, y la palabra no es mi fuerte. Intentamos luchar día a día porque Mara mejore, soñando con cuando nos diga su primera palabra o en que pueda levantarse y andar hacia nosotros.