Mi hijo Daniel fue diagnosticado a los 8 años de Ataxia de Friedreich, enfermedad rara, degenerativa y sin cura, que de un plumazo, destruyó nuestros planes de futuro.

Sin tiempo para recomponernos, la vida nos vuelve a golpear duramente, y mis otros dos hijos, Carolina (11) y Hugo (5), también son diagnosticados con la misma enfermedad devastadora.

Hoy, 4 años después, lucho cada día por la visibilidad, la investigación y la felicidad de mis niños, sabiendo que la maternidad,... (Ver más) duele, pero también cura.
@viviendo_con_ataxia

Mi nombre es Cristina soy mamá de una niña de 15 meses llamada Valentina, somos una familia de Los barrios (Cádiz)

Hace 15 meses nuestra vida se puso patas arriba cuando nos dieron la peor de las noticias: vuestra hija puede tener una enfermedad, y una enfermedad ultra rara sin tratamiento ni cura.

Como si un jarro de agua fría recorriera mi cuerpo y un puñal atravesara mi corazón.

Pues bien, aquí va nuestra historia:

Valentina nació un 29 de mayo de 22 en el... (Ver más) Hospital Punta Europa de Algeciras (Cádiz) a las 34+2 todo estaba bien, embarazo perfecto, revisiones perfectas tanto lo privado como la seguridad social, llegó el día, tuve a Valentina y cuando me la ponen en el pecho, Valentina no llora.. se la llevan los médicos y nos dicen que no nos preocupemos que está bien que van a limpiarla. Pues bien, 40 largos minutos después, nuestro mundo se rompió en dos, llega la pediatra y nos comunica que Valentina no reacciona, que está mal, nos quedamos en shock, y Jorge ( el papá de Valentina ) suplica que la salven, suplica una ambulancia para derivarla al hospital de referencia Hospital universitario puerta del mar (Cádiz) nos comunican que irá para allá, pero que quizás no llegue ya que va muy mal. Nosotros sin saber cómo y porque había pasado, pido el alta voluntaria a 2h de dar a luz y voy en coche detrás de la ambulancia.
Llegamos al hospital que está a 1h y algo de camino, y nos comunican que Valentina está mal, que 24/48h eran cruciales, nos meten en una habitación del hospital, donde nos acomodamos y descansamos un poco, había tenido a Valentina y no había podido descansar.
Al siguiente día a primera hora de la mañana estábamos en la puerta de UCI neonatal, cuando entramos nos dicen que Valentina está sedada, que está delicada, y que había que ir viendo que pasaba, una semana así prácticamente sin saber. Fueron pasando los días, y se iba acercando más, lo que pensábamos que jamas podría llegar a nuestras vidas.
"Queremos hablar con vosotros papás, Valentina puede tener una enfermedad", dije, no puede ser, las revisiones han sido perfectas, asienta la cabeza, "estas cosas no salen por muchas pruebas que realice".
nos quedamos en shock pero con la esperanza de que podría ver una equivocación, fueron pasando los días y yo veía a mi alrededor más peques, siempre se ha dicho que las comparaciones son odiosas, pues yo veía que Valentina no era igual. 5 largos meses ingresados del 29 de mayo al 31 de octubre, se convirtió en nuestra segunda casa, nuestra familia. Ellos nos devolvieron las ganas de vivir, además de cuidar de nuestra hija, nos cuidaban a nosotros, a las 4 meses nos comunican que le tienen que hacer a Valentina la sonda peg para poder alimentarse (un botoncito que tiene en la barriga para poder alimentarse) la operación fue un éxito y salió genial, pasaron los días y viene lo más temido, una traqueostomia.. ahí nos derrumbamos aún más, mi niña por dios, con 4 meses que vida tan cruel, pues bien, se vuelve a repetir y salir muy bien la operación. Esto nos hacía estar más cerca de casa, todo esto sin diagnóstico. A la semana de hacerle la traqueo viene a UCI el jefe de UCI y nos comunica si podríamos entrar al despacho, nuestras caras eran un poema y las piernas temblaban solas, sentarse por favor, "tenemos diagnóstico, Valentina tiene una enfermedad ultra rara siendo el primer caso en España y en el que se conocen menos de 30 casos en el mundo, una enfermedad grave sin tratamiento ni cura, es una polineuropatia hipomielinizante congénita tipo 3 una mutación muy infrecuente en el gen cntnap1 esto es una afectación en una proteína que se llama mielina que es la encargada de mandar los impulsos a los movimientos, es decir, Valentina tiene poca movilidad".
¿Perdón? Puedes repetirlo… espera que me lo apunto, pues bien, que podemos hacer, donde podemos llevarla, nos podéis quitar la mielina a nosotros?… asienta la cabeza y nos dice no, Lo siento, no es tan fácil.
Salimos inmediatamente de allí y pongo la enfermedad en Google, no sale absolutamente nada, entro y le digo, perdona, el nombre creo que me lo has dicho mal, no me sale nada, y su respuesta fue, no te va salir, no hay información acerca de la enfermedad… tierra trágame.
Fueron días muy muy muy muy duros, es algo que no podría explicar con palabras, Valentina nos unió más al papá y a mi, fuimos a una, queríamos sacar a nuestra hija del hospital, como fuese pero con ella, poder disfrutar el tiempo que no sabemos que va a estar con nosotros, es algo muy doloroso.
Pasamos a planta para enseñarnos los cuidados que tiene que tener Valentina, pues bien, en dos semanas estábamos más que preparados para irnos a casa, no podía creerlo. Nos íbamos con mi niña, un sueño que no queríamos despertar dejando a un lado su enfermedad. Llegamos a casa, y a una semana de estar en casa, no podíamos estar de brazos cruzados, le hicimos una red social en Instagram para poder encontrar esos supuestos 30 casos en el mundo, @elcaminodevalentina29 y nos pusimos manos a la obra a dar visibilidad a su enfermedad, pudimos contactar con 3, Italia, California y Brazil, luchando y luchando encontramos un grupo de investigadores en la universidad Pablo de Olavide en Sevilla, quien se a interesado por el caso y va a estudiar su enfermedad, investigación que tiene un coste de 50.000€ al año, no podemos sostener esa cantidad de dinero solos, creamos una asociación el camino de Valentina, donde recaudamos fondos para que la investigación siga adelante, es una esperanza que tenemos ahí, y queremos intentar todo por nuestra hija, Valentina va a clases de físio de lunes a viernes, y aunque su evolución no es rápida, tiene evolución lenta y eso a nosotros nos llena el corazón, nuestro lema es, la palabra rendirse no entra en nuestro vocabulario, y con 31 años que tenemos ambos, la vida nos dio un golpe de realidad para ver lo que realmente es la vida y valorar lo que verdaderamente importa. A pesar de su enfermedad, si volviéramos atrás, volveríamos a pasar por todo lo que hemos pasado, y volveríamos a elegir a nuestra hija.

Soy Laura y soy la mamá de un campeón.

Álvaro llegó a nuestras vidas el 29 de abril de 2022. Todo parecía ir bien, el embarazo había sido bueno, el parto también, aunque, después de 24 horas intentándolo, tuvo que ser por cesárea, todas las pruebas habían salido correctamente, pero pasaban los meses y yo veía que algo no iba como debería ir. A los 4 meses, en una revisión rutinaria de la pediatra le dije, yo creo que este niño no hace lo que tendría que hacer. En efecto, la... (Ver más) pediatra vio que Álvaro no seguía los objetos y no tenía mucha intención de agarrarlos. Y aquí fue donde comenzó la odisea. Rápidamente nos mandaron a la neuróloga de maduración, y en su consulta (de más de 1 hora), escuchamos la primera palabra que hizo mi primera brecha en el corazón, “Parálisis cerebral”. Desde ese momento el hospital se convirtió en mi segunda casa y los médicos mi segunda familia. Íbamos a neurólogos, oftalmólogos, otorrinos, fisios, logopedas… Cambiamos la guardería por atención temprana, sesiones y terapias y consultas de todo tipo de médicos. Cada dos por tres le extraían sangre a Álvaro, cosa que era complicadísimo. Que si análisis rutinarios, que si pruebas metabólicas, y por último, prueba genética. Esos meses fueron muy duros y no digo los peores porque creo que lo peor llegó después. Todo era una incertidumbre pero, este no saber exactamente, te da para ponerte en lo peor pero también en lo mejor. Puede que sólo sea un trastorno metabólico que con unas vitaminas todo vaya bien, a lo mejor con algún tratamiento puede llevar una vida normal, solo va a tener un desarrollo más lento…Dentro de lo malo intentas pensar en lo mejor.

En otra visita a la neuróloga le enseñamos un video que le habíamos grabado a Álvaro haciendo un “tic” que solía repetir, y aquí vino la “segunda brecha a mi corazón” Esta vez la palabra en cuestión fue EPILEPSIA. Entramos en un mundo nuevo, nuevas palabras en nuestro vocabulario, nuevos médicos, encefalogramas, neurofisiólogos… Después de trasladar nuestra “residencia” durante unas semanas al hospital parecía que la cosa había mejorado. Álvaro pegó un cambio. Ya no cogía esos berrinches tan típicos suyos y que nos desesperaban porque no conseguíamos poder calmarlo. Ahí se abrió un rayito de esperanza. Todo va a ir a mejor. ¡Qué poco me duró esa esperanza! A su vez los fisios me iban soltando palabras como Tetraparesia Espástica, hipotonía, hipertonía; yo no entendía nada, yo solo pensaba ¿pero el niño va andar? Esa era la pregunta que me rondaba todo el día, que me angustiaba. Aun así no perdía la esperanza.

20 de febrero de 2023, esa fecha que ya me perseguirá por el resto de mi vida. Ahí fue donde mi corazón se quebró del todo. Llegó el temido diagnóstico. Una mutación genética llamada SPATA5 que conllevaba, entre otras cosas, epilepsia, falta de control cefálico, problemas auditivos y visuales, retraso motor e intelectual… RETRASO…mi corazón se rompió. Aquí vino lo difícil, ENTENDER lo que me estaban diciendo, ASIMILARLO, CONTARLO…Porque cuando me dicen “bueno al menos tienes un diagnóstico, eso es bueno, al menos ya sabes dónde enfocarte”, mi cabeza solo piensa ¿que eso es bueno? Con la “ignorancia” tu cabeza puede imaginar que no va ser todo tan malo, pero cuando te han dicho lo que hay, la imaginación o la esperanza se ven reducidas.

Pero a pesar de que todo está en contra hemos sabido encontrar un camino (con ayuda, entre otros de profesionales). Un camino de lucha y de superación propia. Rápidamente nos hemos puesto en contacto con los otros padres de los otros niños con esta misma enfermedad. Somos solo 7 casos en España. Hemos compartido penas, diagnósticos, evoluciones…y aunque el horizonte se ve con muchos nubarrones, no me voy a rendir. Nos pusimos manos a la obra y creamos una asociación entre todos los padres (a expensas de un último papel del RNA). Nos hemos puesto en contacto con un investigador para abrir una línea de investigación de esta enfermedad. Abriendo blogs, redes sociales a nivel, no solo de la asociación si no también personal de Álvaro. Hablando con amigos dispuestos a colaborar en lo que puedan. Contactando con medios de comunicación para dar visibilidad a esto. Inventando maneras de poder recaudar fondos para todo lo que queremos llevar a cabo.

Pues esta es mi historia y la de Álvaro. Una historia que solo acaba de empezar, que va a ser muy dura, pero seguro también muy gratificante. Una historia de superación y no solo para mí como madre sino para todos los que me rodean y para aquellos que quieran tomar esta historia como modelo.

Acabo compartiendo la frase que se ha convertido en mi “mantra”:
Avanzar lento, también es avanzar.

Yo sabía que iba a ser madre. Lo que no sabía era que iba a ser madre de un niño con autismo.

Desconocía que la discapacidad entraría por la puerta de mi casa para quedarse, pero entró. Vaya que sí entró…

Al principio todos me llamaban loca, porque a diferencia de otras diversidades funcionales, el autismo es invisible para los que no se detienen a observar.

Mi hijo no tenía rasgos en la cara que delatasen su condición, pero yo lo veía a todas horas y en todas partes.... (Ver más) El autismo estaba ahí, cada vez que lo llamaba y no se giraba al escuchar su nombre. Cada vez que llegaba a casa y no venía a saludarme. Cada vez que intentaba jugar con él y no encontraba el modo.

El autismo me robó los cinco lobitos, el corro de las patatas, el cucutras… pero todos insistían en que a mi hijo no le pasaba nada.

Hasta que un día, algo tarde…, llegó un diagnóstico de tres letras: TEA. Y con él, un montón de preguntas sin respuesta.

Nadie sabe decirte nada, porque en autismo nada es igual ni lineal.
No sé si algún día logrará adquirir el lenguaje, si tendrá amigos, o si podrá estudiar una carrera. Ni siquiera sé cuando dejará el pañal, cuando podré contarle un cuento, o si llegará el día que entienda que es su cumpleaños.

A veces me pregunto si algún día dejará de doler…

Una sigue sin acostumbrarse del todo al sonido estridente de las estereotipias de descarga, a no escuchar su voz, a las filas kilométricas que invaden la casa, o a los rituales de apagar y encender luces, apagar y encender; abrir y cerrar puertas, abrir y cerrar, abrir y cerrar…

Pero lo peor es este espacio invisible que la sociedad nos deja.

Esa incómoda sensación de tener que conformarte con las migajas, y encima tener que dar las gracias.

Los peores horarios en la piscina, la hora que no quiere nadie para ir a las barracas sin ruido…

Lo que más duele es la falta de comprensión. La soledad. La derechos cuando te dicen que no hay extraescolares para niños como el tuyo. La impotencia que sientes cuando te invitan a buscar otro colegio. Cuando no cuentan contigo para planes o te dejan de invitar a los cumpleaños.

Hay cosas que si no las vives no las entiendes. Pero tener un hijo autista moderado, no verbal… es algo así como si el mundo te diese la espalda y tú tuvieras que correr para alcanzarlo.

Pero, por muy rápido que corras, nunca llegas.

Ibai llegó en enero del 2022, llegó dando luz y alegría. Nos habíamos convertido en familia numerosa y estábamos felices, pero según pasaban los meses algo en mi decía que esta maternidad era diferente, notaba que Ibai no avanzaba como lo habían hecho Unax y Aimar, no era la lactancia deseada, Ibai no succionaba bien y poco a poco veía que iba debilitándose hasta el punto de no sujetar su cabecita.

En agosto de ese año llegó la oscuridad más profunda que hayamos conocido nunca.... (Ver más) Ibai se pone malito, muy malito y mis sospechas de que algo no era ¨normal¨ se confirman.

Todo apuntaba a que la hipotonía que tenía Ibai era a causa de una enfermedad metabólica y nunca se me olvidará la frase que utilizó la doctora de la UCI para explicarnos que tenían que encontrar la causa de todos esos síntomas pero que no iba a ser fácil “Las enfermedades metabólicas son el cajón desastre de las enfermedades, no podemos decir cuando tendremos diagnóstico para Ibai”.

Nuestro pequeño empeora y empiezan las hipótesis, las pruebas, análisis varios, etc. Nosotros empezamos a familiarizarnos con palabras, nombres de medicamentos, de toxinas, de enfermedades, etc. Durante su ingreso (casi 2 meses) conocimos lo que es el verdadero miedo, el pánico a lo desconocido y comenzamos a retener en nuestra memoria cada gesto, rasgo de nuestro pequeñín, no queríamos olvidar cómo era, pero al mismo tiempo ver fotos y vídeos donde no tenía ningún síntoma nos dolía, nos daba rabia pensar lo injusto que era aquello y llegaban las preguntas ¿por qué a él? ¿por qué a nosotros?.

Al fin llega el ansiado alta (en realidad era un traslado a domicilio) porque no había mejorado del todo y aún seguíamos sin diagnóstico, pero queríamos tenerlo en casa con nosotros. A finales de septiembre llega el diagnostico de Ibai “Deficiencia de 3-hidroxi isobutiril-coa hidrolasa”. Apenas hay nada escrito sobre ella, son unos 35 casos en el mundo y 4 o 5 en España.

Ibai ha pasado unos meses bastante buenos llegando incluso a mejorar muchos aspectos. Pero llegó el verano y hemos sufrido un horrible “dejavú” con varios ingresos incluidos.

¿Qué maternidad me ha tocado vivir? Una muy diferente, una maternidad que no pedí, llena de medicamentos, de terapias, de sacar fuerzas de donde no las hay. Esta maternidad está siendo muy dura, ni 100 hojas que escriba podrían describirlo del todo, pero a la vez me está enseñando a ver la vida de otra manera, a valorar cada gesto, cada hito de desarrollo de Ibai, a comprender que pase lo que pase tenemos que estar unidos, ser positivos, a pedir ayuda porque todos la necesitamos en algún momento de nuestra vida, a delegar, a relativizar...

Soy mamá de David, un mellizo prematuro que nació a las 28 semanas de gestación. A los cinco días de nacer debido a una infección le dio una hemorragia cerebral tan grande que nos dijeron que nos despidiéramos de él, pero inesperadamente sobrevivió a aquella noche pero con muchas secuelas: el propio daño cerebral, hidrocefalia, epilepsia, sin cerebelo porque la hemorragia arrastró las células cerebelosas de su cerebro en formación y meningitis sin salir del hospital. Estuvo 4 veces en... (Ver más) quirófano para intentar comunicar sus ventrículos y para colocar una válvula para drenar el líquido cefalorraquideo. Estuvimos 5 meses en la uci neonatal. Y ahora cada día con nosotros es un regalo. A pesar de la gravedad, pues no ve, no llora, apenas se mueve creemos que es un niño feliz porque está rodeado de amor .

En la semana 12 de embarazo nos dijeron que nuestro bebé, Marlon, tenía Síndrome de Down. No puedo negar el dolor, el miedo, la preocupación que sentimos en aquel momento, pero en mi mente no concebía otra idea que no fuera tener junto a nosotros a nuestro pequeño, él había elegido venir con su familia, así que llegaba a su casa.
En los controles del embarazo nos dijeron que el bebé tenía su condición, pero todos sus órganos estaban bien, sanos. Algo más adelante se le detectó una... (Ver más) cardiopatía leve y eso fue todo hasta su nacimiento.
Vivimos un parto rápido, sintiéndome empoderada y con enormes deseos de verlo, abrazarlo, besarlo y decirle:
“Bienvenido a este lado, mi amor”.
Pasamos unos días en neonatos por precaución, debido a su cardiopatía y nos fuimos a casa felices, con su hermano mayor haciéndole una fiesta tras otra, con toda la familia empezando a amar al nuevo integrante, ese pequeño que llegaba para completarnos.
Primeros meses: “ajo”, levantar la cabecita, sonrisas, conexión. Algunas revisiones más de lo "habitual”, pero todo bien. Ni un resfriado.
A partir del sexto mes algo empezó a inquietarme, a finales del noveno, yo ya estaba totalmente en alerta: Marlon empezaba a sufrir ligeros espasmos, que se hacían cada vez más frecuentes y a la vez, iba dejando de hacer cosas que hacía previamente, no avanzaba, retrocedía…
Así empezaba nuestro sufrimiento. De médico en médico. Con todos sus terapeutas. Para ellos era el Síndrome de Down y nada más. A nosotros algo no nos cuadraba.
Conforme pasaban los días menos veía a nuestro Marlon, cada vez más lejos de otros peques que íbamos conociendo de su misma edad, con su misma condición…
“- Mamá, acepta su condición. Cada niño lleva su ritmo. No hay nada más.” - Nos decían. Pero no. Nada de eso. Yo me temía que había algo más.
Tuvimos que enfrentarnos a una realidad que desconocíamos, a comentarios dañinos e infundados, a profesionales que no se comportaban como tales, a pruebas que se nos negaban. Y a una evidencia que, en aquel momento, solo parecíamos ver nosotros.
Tras muchos meses, muchas negativas y mucha lucha, justo un día antes de cumplir los 15 meses, nos hicieron, por fin, un electroencefalograma, al ver los resultados, nos hicieron ingresar inmediatamente.
Primer diagnóstico: Síndrome de West.
Una semana de mucha medicación, el alta y, pocas horas después, un segundo ingreso en el que se doblaron las dosis. Marlon sufrió una fuerte intoxicación. Nos mandaron a Valencia de urgencia. Fueron los peores momentos de nuestra vida. Nuestro pequeño se nos iba, lo perdíamos...
Tuvimos mucha suerte, nuestro hijo luchó y, con mucho, mucho esfuerzo, resurgió.
Síndrome de Down. Síndrome de West. Hipotiroidismo. Hipoacusia en el oído derecho. Encefalopatía y piedras en el riñón a causa de esa intoxicación...
Y seguimos. Profesionales que nos ven a día de hoy coinciden en que, aun con todos sus diagnósticos, ninguno justifica el bajo desarrollo global que sufre Marlon, pese a todas las terapias y estimulación que recibe.
Esta es nuestra lucha cada día. Seguimos buscando ese otro diagnóstico que encaje con lo que vemos. Ponerle nombre para poder actuar y darle la mejor vida que pueda tener. Lo que cualquier mamá desea para sus hijos.
Una ayuda económica nos permitiría hacer terapias intensivas, acudir a una clínica en donde podrían ayudarnos a diagnosticar exactamente su patología. Y con todo eso, hacerle la vida un poquito más fácil. Y, para ello, lo primero es saber el nombre al que nos enfrentamos. Al que vencer.
¿El de mi hijo? Mi orgullo, mi pequeño…
Marlon. Super Marlon.
GRACIAS

Martin es un bebé que actualmente tiene casi dos años, es el menor de cuatro hermanos. Y es conocido por ser el 1%. Me quedé embarazada de él, sin esperarlo y ya venía con dos arterias de cordón umbilical y no 3, como solo ocurre en el 1% de los casos. Cuando nació, nos enteramos que tenía una fístula traqueosofágica que tuvieron que operarlo de urgencias a la semana de vida, y en el hospital que nos tocaba solo habían operado a 1% de bebés que nacían con este problema… aquí es cuando... (Ver más) empieza nuestra historia. Una operación extremadamente delicada, donde podíamos esperar cualquier cosa para un bebé que había nacido con 2,600 y 46 cm. Y llega la operación y fue un auténtico éxito!! Que alegría! Nos volvió el alma al cuerpo…Martin es un bebé que nació con una asociación Vacterl, varias malformaciones pero sin síndrome asociado. Una de sus malformaciones era labio leporino, se supone que la operación más sencilla de todas, y ya habiendo pasado la más arriesgada, pues la verdad no teníamos miedo de esta que le tocó a los 3 meses y medio…

Martin aunque tiene varias malformaciones, ninguna grave, solo estéticas, iba a tener una vida completamente normal, hasta que llega el 7 de febrero y lo operan de la más “sencilla” la del labio leporino, que alegría nos dio, por fin no miraran raro a mi bebé…aunque he de confesar que amaba su sonrisa tal y como era…pues bendito 7 de febrero como nos cambió la vida…el toro que menos pensábamos que iba a costar torear fue el que nos mató en la plaza, salió mal la operación, Martin sin prepararnos y sin esperarlo acaba en la UCIP con respiración asistida y al poco una desentubación accidental que provoca una parada cardiorrespiratoria de 15 minutos que nos dejó a Martin por negligencia médica con parálisis cerebral, noches largas, preguntas amargas y el arrepentimiento de haberle llevado a operar, pero ahora amándolo, respetándolo y dándole gracias a él, por haber luchado tanto para vivir, porque aunque le hayan cambiado su vida, no le quitaron las ganas de vivirla. Somos una familia de corazón verde y muy orgullosos de este bebé tan bello que tenemos, por eso queremos que su historia traspase límites como la de los superhéroes, porque él es el nuestro.

(Esto es lo que suelo contarle a la gente para resumirlo sin entrar en drama)

Pero como mamá me hundieron, me cambiaron la vida, trastocaron mi familia. Se me cayó el pelo, engorde más de 20 kilos, lloraba siempre que hablaba del tema y apenas dormía por las noches preguntándome ¿por qué a mi? ¿Y por qué a él? Si lleve a mi bebé a un hospital donde debían de cuidarlo, porque me dieron a otro bebé que ni comer por boca podía.

Me enviaron pastillas depresivas, que en mi caso fue un desacierto porque me dejaba la mente en blanco pero aún con la tristeza en el pecho. Hablaba con personas que intentaban minimizar mi tragedia, sí, era una tragedia. Mis amigos se alejaron, yo me aislé de los pocos que me quedaban porque no quería aburrirlos con mis penas.

Hasta que un día me planteé gritar tan fuerte como pueda y que el mundo sepa lo que le hicieron a mi bebé por intentar cambiar su sonrisa. Así que aquí estamos, ya no estoy calva, he logrado bajar algo de peso, pero sigo llorando, aunque menos, aun me pesa el alma, esto será algo que siempre llevaré conmigo. Odio cuando me dicen que soy una mamá fuerte porque yo no quería ser una mamá fuerte, solo quería ser una mamá normal en casa con sus hijos. Y no tener que aprender a dar comida por botón gástrico, ni tener un aparato de aspiraciones en mi casa y menos un pulso que cada vez que él respira mal corro a conectarlo. Me levanto por la noche sobresaltada si escucho algún ruido porque desde ese día duermo con miedo, miedo de perder a mi bebé. Y bueno, esa soy yo. Ahora ya mejor, pero costó, mucho. Ya voy asimilando al mundo que me hicieron entrar, de golpe y porrazo.

Nuestro insta: @el_batallon_de_tintin

Celia tiene 11 años y lleva 4 cirugías de corazón , las dos ultimas en Boston . NECESITAMOS AYUDA ECONÓMICA Y QUE NOS DEIS VISIBILIDAD POR FAVOR. Tiene que OPERARSE POR QUINTA VEZ EN BOSTON ( ha de cambiarse una prótesis del corazón que aquí no hay aún , porque se le está calcificando y empieza a empeorar, se fatiga y se pone azul con cualquier esfuerzo físico, hay que operar ya para que el corazón no se deteriore tanto que sea irreversible ) tenemos FECHA DE CIRUGÍA PARA EL 13 NOVIEMBRE... (Ver más) 2023 .
Podéis ver toda la historia en Ayudaparacelia.com y sobre todo en Facebook que escribimos desde hace 10 años cuando necesitamos ayuda para su tercera cirugía de corazón en Boston . Mantuvimos activo Facebook en agradecimiento a tanta gente que nos ayudó entonces para que viesen a la larga los frutos y la alegría de la vida de nuestra hija , que ahora ya no sólo era nuestra sino de todos los que nos ayudaron también . Ahora volvemos a necesitar ayuda
( la Mantuvimos activo Facebook en agradecimiento a tanta gente que nos ayudó entonces para que viesen a la larga los frutos y la alegría de la vida de nuestra hija , que ahora ya no sólo era nuestra sino de todos los que nos ayudaron también . Ahora volvemos a necesitar ayuda
(la cuarta cirugía en Boston la pagamos nosotros pero ahora han triplicado los precios , no llegamos , se nos acaba el tiempo ) LLEVAMOS MÁS DE LA MITAD PERO LO QUE QUEDA ES MUCHO ( podéis ver la barra de progreso diaria ) . Estaríamos muy agradecidos que nos ayudaseis un poquito económicamente y también dándole visibilidad a la noticia . Muchísimas gracias por vuestra gran labor

Hola! Soy Gorosti, amatxu dé un joven de 24 años con " Distrofia Muscular dé Duchenne" . Siempre pienso que todavía me dura su postparto. Nació con fórceps, un niño normal. Pero su profesora de primaria notó que había algo en él. Y en el fondo de mi corazón, yo también presentía, viéndole subir las escaleras o qué no podía abrir un tupper pequeño.
Cuántas veces le llevé al pediatra..." de qué te quejas, si tienes un niño sano. Tres años de idas y vueltas. Hasta que un mayo,... (Ver más) al terminar el ciclo de primaria, la profesora me insistió de que algo pasaba. Y vuelta al pediatra. Afortunados fuimos que había otra pediatra que nos mandó a hacer un análisis de sangre. Y allí se vio que tenía las CPK s altas. La enfermera le dijo a aquella pediatra "no será porque ésta madre no a venido para saber lo que pasaba con su hijo".
Cada vez que me metía en la cama pensaba que la cabeza me iba a explotar. Cuando medianamente lo dijeron me agarré a que todavía mi hijo era joven y habría una cura. "Que no moriría a los 11 años".
Hicimos una piña todas las amatxus con hijos con enfermedades neuromusculares. Pero ésa piña se fue separando a medida que íbamos perdiendo hijos. Las ganas de luchar y pedir lo que nos corresponde sé hace cada vez más cuesta arriba, porque una ya no tiene fuerzas.

Gorosti Txopitea I wish for a cure

En cierta ocasión, siendo joven y sin haber conocido a nadie, contemplé la posibilidad de ser madre soltera en el futuro. Me sentía segura de mis capacidades y me ilusionaba la idea de ser madre, de llevar una vida normal con un trabajo estable y todas las responsabilidades que conlleva la vida cotidiana de cualquier persona. Esta visión me daba fuerzas y confianza en mí misma. Sin embargo, la vida tenía otros planes para mí.
Con el paso del tiempo, conocí a alguien muy especial y juntos... (Ver más) emprendimos la hermosa tarea de construir una familia y un proyecto de vida.
En la actualidad, mis dos hijos tienen 24 y 17 años respectivamente. Sin embargo, mi camino como madre tomó un rumbo diferente al convencional. Desde el mismo momento en que llegaron al mundo como recién nacidos, me encontré ante una serie de desafíos diarios, ya que mi marido, debido a sus extensas jornadas laborales, tenía limitada la disponibilidad para apoyarme. Nos vimos inmersos en ciertos acontecimientos que detallaré a continuación.
Cuando mi hijo mayor tenía tan solo 4 meses, sufrió una muerte súbita frustrada del lactante, dejándolo con secuelas severas: parálisis cerebral, epilepsia, ceguera y la necesidad de ir en una silla de ruedas. Se convirtió completamente en una persona dependiente. Seis años después, nació su hermano. Fue sorprendente, ya que durante el embarazo no se detectó ninguna anomalía. Sin embargo, al nacer, tanto los profesionales médicos como Yo, nos dimos cuenta de que algo no estaba bien. Mi hijo había venido al mundo con una enfermedad rara que hasta el día de hoy no tiene nombre, pero que implica una gran dependencia y discapacidad.
En la actualidad, además de la discapacidad intelectual y su alta dependencia, mi hijo se enfrenta a una epilepsia, dificultades en la comunicación, comportamiento y desafíos en la psicomotricidad fina. Requiere un constante apoyo en sus actividades diarias. Esta es la maternidad que he conocido...
Emocionalmente, compartir mis conocimientos y experiencias con otras familias que comienzan en esta travesía de vida, me ha servido de gran ayuda emocionalmente. He aprendido a mirar hacia adelante y a no permitir que la tristeza me paralice.
Es imperativo enfrentarse a la vida con determinación y positividad. Mi experiencia me ha enseñado la valiosa lección de la fuerza del amor y la resiliencia. Si este testimonio puede tocar el corazón de alguien o proporcionar una perspectiva valiosa sobre el poder del amor en momentos difíciles, entonces habrá cumplido su propósito.

Soy Eva, mamá de en un niño precioso y sonriente de 4 años llamado Diego. Diego padece el síndrome de Allan Herndon Dudley y a consecuencia de ello su vida se ve muy limitada (aunque nosotros se la hacemos lo más fácil posible) puesto que no puede andar, mantenerse sentado, no habla,…Aún así junto a sus dos otros hermanos Diego es un niño feliz y su sonrisa nos ilumina cada día. Necesita de muchas terapias (logo, fisio, terapia ocupacional, hidroterapia,…) y material ortopédico. Todo... (Ver más) esto tiene un impacto económico muy grande en nuestras vidas pero es necesario para su calidad de vida. Diego con tan solo 4 años nos ha enseñado a vivir el ahora, a disfrutar de las pequeñas e “insignificantes” cosas que la vida nos regala. Quería escribir de nuevo su historia en “Ellas cuentan” porque como madre veo muy importante dar visibilidad a este tipo de maternidad pero sobretodo a estos niños que también existen y tienen mucho que aportar. Y por encima de todo se lo debo a él… Diego merece que se conozca su historia por su trabajo, esfuerzo, constancia, sonrisa e inocencia que nos muestra día a día. En nuestro perfil de Instagram podréis ponerle cara y ver un poco todo lo que hace @evaevuxy

Presidenta de la la Asociación Española de Síndrome Nefrótico Infantil y mamá de un niño con SÍNDROME NEFRÓTICO INFANTIL (SNI). El SNI es una enfermedad rara (alrededor de 1-3 casos por cada 100.000 habitantes) crónica que fomenta la paciencia que, no obstante, vives con miedo e incertidumbre, pensando en qué pasará mañana, y con altibajos, muchos altibajos, que te van poniendo a prueba en una carrera de fondo y en estado de alerta permanentemente. Posiblemente, en algún momento terminará,... (Ver más) pero no sabes cuándo, y tu estado de ánimo de Malamadre, desde aquel diagnóstico pasa a depender de un color: amarillo, alegría; verde, desesperación. Mientras tanto, tu vida se ve condicionada, incluso a veces, teniendo que dejar de trabajar para prestar toda la atención al estado y a la vida de tu pequeño.

Soy Gema mamá de Izan,un niño especial de 10 años. Izan tiene algún tipo de enfermedad rara aún sin diagnosticar. Izan no habla, lleva una sonda peg para alimentarse y la movilidad es muy reducida.

Hola a tod@s, la historia que quiero compartir es la de uno de mis hijos, Bruno nació de manera prematura junto con su hermano Oliver a las 31 semanas. No fueron grandes prematuros, pero Bruno estaba sufriendo daño durante la gestación y tenía la necesidad de salir antes de tiempo. Nadie se dio cuenta, el embarazo estaba muy controlado y parecía que todo iba bien pero no fue así el momento de dar a luz no fue el esperado, el momento de que nacieran mis hijos no fue el esperado y de repente... (Ver más) nos encontramos en un “ Nuevo Mundo” al cual acabábamos de llegar sin ser invitados… así llegan mayoría de las familias al mundo de la discapacidad.

Bruno fue diagnosticado con parálisis cerebral infantil, sufrió hemorragia intraventricular de grado 4 lo que le deriva en una tetraparesia espástica; todo su sistema nervioso central está dañado por lo que no puede caminar, no puede mantenerse sentado, no puede comer solo, asearse, vestirse, etc… es un niño de 10 años que no puede hacer lo que habitualmente hacen los niños…

Aun así, Bruno tiene un gran apoyo en su hermano Oliver y en su familia, nosotros nos desgastamos diariamente física y mentalmente para intentar y conseguir que Bruno sea un niño feliz. La gestión diaria de Bruno es muy costosa a nivel físico ya que al tratarse de un niño con necesidades motóricas y físicas hace muy difícil movilizarle.

Todos nuestros esfuerzos ahora se vuelcan en conseguir una silla eléctrica para que Bruno gane más autonomía personal y social, sobretodo social, no tener que depender de nadie que le empuje la silla para poder desplazarse… TODO lleva un proceso, ahora mismo practica con un joystick (sesiones privadas) al igual que su fisioterapeuta, logopeda, etc…

Bruno es un niño feliz, nos esforzamos porque así sea y por eso nos gustaría contar con vuestra ayuda y colaboración… ¡¡¡Os invitamos a conocer a Bruno!!!

Después de varios tratamientos de fertilidad y un aborto, llegaron a mi vida DAVID y MARIO. Llegaron con mucha prisa, a las 26 semanas de embarazo. DAVID aún tiene dificultades de tipo respiratorio, pero ha salido adelante como un campeón, MARIETE se llevó la "peor" parte es un luchador con Parálisis cerebral que ha sorprendido a todos con su evolución. Llevamos 6 años "corriendo" la carrera mas importante, trepidante y maravillosa de nuestra vida y sé, que llegaremos a la meta luchando juntos.

Soy Lucía, mamá de dos niñas preciosas Emma y María. En mi 2⁰ embarazo rompí aguas en la semana 23 y todos creían que María no sobreviviría. Aguantó dentro hasta la semana 24+4. Vivió sus primeros 11 meses en el hospital y pasó por varias dificultades y operaciones. No sabe tragar y se alimenta a través de una gastrostomía. También es portadora de traqueostomía. Actualmente está conectada a un respirador por las noches, pero si se pone malita lo necesita también durante el día.... (Ver más) En ocasiones necesita oxígeno. Está a punto de cumplir 2 añitos y ella y su hermana llenan de luz hasta los días más oscuros. María es una guerrera que nos ha demostrado el valor de la vida y que siempre, siempre, merece la pena luchar.

Me llamo Ángela. En 2017 nació nuestra primera hija, Valentina. El círculo se cerró cuando Ixeia llegó en el 2019. Nuestra vida transcurría serena, con pequeños sobresaltos.

Llegó el 2020 y, para nosotros, no sólo fue año de la pandemia, sino que el 29 de julio de 2020 se nos vino el mundo completamente abajo. Estaba trabajando y me llamó mi marido diciendo que el pediatra no había podido vacunar a Ixeia (la vacuna de 1 año), porque tenía un virus y la vacunaría cuando se encontrara... (Ver más) mejor. Al rato me volvió a llamar, con voz entrecortada y con dificultad para informarme de lo que estaba ocurriendo. Nuestra hija había tenido una convulsión en casa y varias en el centro médico.

El pediatra había llamado a una ambulancia y la bajaban a Huesca, aunque lo más probable es que terminara ingresada en Zaragoza. Efectivamente, ingresó en la UCI pediátrica del hospital infantil de Zaragoza. Estuvo dos semanas ingresada en la UCI, realizándole todo tipo de pruebas (análisis genético, varias punciones lumbares, electroencefalogramas, resonancias,…) y probando todo tipo de antiepilépticos, porque no reaccionaba a ninguna medicación. Mi hija no paraba de convulsionar, llegando a tener más de 100 convulsiones en un día. Hubo un día que incluso nos dijeron que igual podía llegar a estar en coma inducido por entrar en “estatus epiléptico”.

El día antes de salir del hospital, nos dieron los resultados del análisis genético: ENCEFALOPATÍA EPILÉPTICA INFANTIL TEMPRANA ASOCIADA AL GEN PCDH19. Una enfermedad rara y calificada como grave. El mundo se nos vino completamente abajo (otra vez). Lo pasas mal cuando esperas un diagnóstico que no llega pero, una vez que lo tienes, por un lado es liberador, pero por otro, se abre otro camino inexplorado, el cual tienes que recorrer acompañando a tu hija, haciéndole la vida lo mejor posible. Te adentras tanto en este camino que llegas a saber más de esta enfermedad que los propios neuropediatras que tratan a tu hija, ya que ellos, por un lado, carecen de tiempo para poder estudiar minuciosamente la enfermedad, y, por otro, hay tantas enfermedades, que es imposible.

Mi hija, a parte de este “título” (que así lo llamamos en casa), tiene el “título” de Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad, una dependencia de Grado II y un Grado de Discapacidad Intelectual del 43%. La vida diaria con todos estos “títulos”, no es nada fácil. Sus extraescolares son atención temprana (sesiones de fisioterapia y estimulación), natación, terapia con animales, logopedia,… Estas extraescolares, salvo las sesiones de atención temprana, las tenemos que sufragar las familias. A nosotros nos supone un coste de 600,00 euros/mes, pero este esfuerzo económico lo tenemos que hacer sí o sí, ya que estamos haciendo lo mejor para nuestra hija.

Su vida escolar tampoco lo es. Ahora, con 4 años, es cuando empieza a decir palabras sueltas, lo que le impide comunicarse con sus iguales, prefiere jugar sola, no controla la fuerza… No lleva, ni mucho menos, el nivel que llevan el resto de clase, pero con su fuerza de voluntad, intenta llegar hasta donde están ellos.

Por otro lado, lleva una dieta especial, la dieta cetogénica, dieta muy baja en carbohidratos, adecuada en proteínas y con mayor contenido en grasa (saludable). Con esta dieta, el cuerpo entra en “cetosis”. Según varios estudios, la cetosis reduce la frecuencia de las crisis epilépticas en las epilepsias refractarias (epilepsias que son difíciles de controlar con la medicación), que es la que tiene mi hija. Las recetas nos las elabora una nutricionista, ya que cada alimento permitido tiene que tener un peso concreto. No es nada fácil (ni económico) hacer la comida para mi hija. Te tienes que implicar mucho para mantenerla. Por otro lado, diariamente tenemos que controlar la cetosis y el azúcar en sangre.

El salir fuera de casa supone, a parte de llevarte la medicación diaria (hace dos tomas de dos medicamentos por la mañana, y otras dos de los mismos medicamentos, por la noche; medicación de rescate en caso de que empiece el clúster; y medicación para parar las crisis), nos tenemos que llevar su comida, que me la llevo preparada de casa y congelada.

Nunca sabemos cuándo van a empezar las crisis convulsivas. Sí que hay detonantes para la epilepsia, pero otras veces, no sabemos la causa. Tampoco sabemos cuándo van a terminar. Como norma general, los clúster suelen durarle unos dos o tres días, durante los cuales tiene una convulsión cada hora, más o menos. El tener una convulsión, a mi hija le produce desaturación de oxígeno, poniéndose muchas veces morada, y aumentándole el ritmo cardíaco. No es nada agradable presenciarlo. Hemos estado estudiando diferentes opciones y, por la que más nos inclinamos es por un perro de asistencia, que detecta las crisis minutos antes de producirse. Esto nos supondría anticiparnos a lo que va a venir, para evitar golpes, sobre todo, en la cabeza, ya que mi hija pierde el conocimiento en cada convulsión. El coste de un perro adiestrado supera los 5.000,00 euros. Pese a tener la suerte de trabajar los dos, nuestra economía no nos permite adquirir un perro adiestrado, ya que tenemos que seguir mantenimiento las terapias, que son fundamentales.

No es fácil compatibilizar el trabajo con una enfermedad así. Hay niños, con la misma enfermedad de Ixeia, que pueden estar años sin convulsiones. No es el caso de mi hija. En los dos últimos años, ha tenido, como mínimo, un clúster al mes, lo cual supone dejar de trabajar durante unos cinco o seis días para cuidarla, ya que durante estos días es dependiente 100%. No se mueve de la cama, no come, le tenemos que poner pañal porque no es consciente de nada,…

La discapacidad intelectual no se ve, y lo que no se ve, no existe, pero señores, SÍ QUE EXISTE. Hay mucho que cambiar tanto desde dentro de las Administraciones Públicas como desde la Sociedad. Tenemos que tener más empatía hacia estos niños y aprender que somos una sociedad diversa; intentar facilitarles la vida, que ya bastante tienen con lo que tienen; que no sean rechazados por otros niños (ni por sus padres); sanitariamente, tener un protocolo de actuación en los casos en los que se diagnostique una enfermedad… por mi parte, lucharé para que así sea.

Mi hija ha venido a nuestra familia para enseñarnos muchos valores, vivir una realidad que hasta ahora desconocíamos y conocer lo verdaderamente importante en esta vida.

Bueno soy Virginia, mama de Marco.
Marco tiene 10 años y una enfermedad sin diagnóstico, su problema es motórico, va en sillas de ruedas. Cada vez nos cuesta más pulsearlo ya que Marco es un niño grande, también con ello le hacemos daño al subir y bajarlo. Queremos con ello hacerle sentir más independiente. Que él se pudiera subir y bajar solo del coche. Es una de las otras muchas cosas que él necesita para su bienestar.🫶🏻

Hola soy mamá de un niño de 3 años llamado Pablo. Pablo nació con 3 cardiopatías, la primera se la detectaron en la semana 30 de embarazo que era una comunicación intraventricular, nos dijeron que probablemente habría que operarlo entorno a los 6 meses si no se corregía. A los 5 días de nacer empezó a hacer taquicardias y le diagnosticaron síndrome de wolf Parkinson White. Al mes de nacer nos dieron el alta y seguíamos yendo a revisiones pero justo vino la pandemia y todo se paralizó... (Ver más) pero un día se puso muy malito en casa y nos mandaron corriendo a Madrid. Vieron que las paredes de su corazón eran muy gordas y había que operar para ampliar la cavidad y cerrar la comunicación intraventricular. La primera operación fue con 4 meses, una de las consecuencias que podía ocurrir con esa intervención fue que se provocará un bloqueo y que necesitara un marcapasos. Con 5 meses lo volvieron a operar para poner el marcapasos. Después de 3 meses nos dieron el alta con la condición de que nos quedaríamos un tiempo viviendo en Madrid para ver si Pablo podía llevar una vida normal, ya que hacía taquicardias y teníamos que ingresar. Durante 8 meses estuvimos ingresando casi cada mes... A los 18 meses lo volvieron a operar para volver a ampliar la cavidad de su corazón... Todas esas operaciones e ingresos han provocado un retraso de desarrollo y una aversión a la ingesta (se alimenta por una PEG). Hemos está viajando durante 2 años y medio todos los miércoles a Madrid para recibir terapias y a sus revisiones. Ahora estamos con pruebas porque las presiones pulmonares no se normalizan y están probando con diferentes opciones para ver si consiguen estabilizarlo antes de tener que hacer un transplante de corazón que sería la última opción. Yo como madre no he podido incorporarme al trabajo ya que estoy dedicada exclusivamente a su cuidado.

Al igual que el resto de madres hace 5 años concursé sin quererlo en ‘adivina qué le pasa a tu hijo’ y resulté ganadora de una discapacidad permanente con su respectivo porcentaje de dependencia. Hoy no me cabe contaros más de cómo fue este proceso, sólo adelantaros que en el plató estaba el aire acondicionado tan fuerte que el frío te congelaba por dentro, y que tampoco había bombillas, te ibas moviendo a tientas, pero de vez en cuando había personas del público por ahí en medio,... (Ver más) voluntarias, que me despejaban el camino de trastos para que no tropezara, y acompañaban mi terror con su presencia silenciosa llena de amor y respeto. Total, que gané, claro, si yo ya lo sabía, aunque muchos, incluido aquel gabinete tan pepino de Madrid al que fuimos buscando respuestas, me dijera que no tenía nada que hacer y me tacharan de loca. Yo ya lo sabía, soy madre. Ganamos.
- tenga, este es su nuevo billete. Se lo irán revisando cada cierto tiempo en previsión de que los porcentajes aumenten, ahora es muy pequeño aún. Es muy importante que destruya su billete de vida anterior, ya no le servirá. Por favor conserve el nuevo en todo momento, se lo van a pedir en las ventanillas por las que tendrá que pasar si quiere que le den alguna ayudita, ya le voy adelantando que las terapias son caras y que su hijo las necesita. Aquí solo damos atención temprana gratis hasta los 6 años, y hay un año de espera mínimo. Pero no me ponga esa cara que en otras comunidades no hay. Y encima me dice usted que no tiene abuelos ni nadie que le pueda llevar en horario imposible laboral??? bueno no se preocupe, le cuento que con este billete ha ganado usted también el súper poder de poder con todo. Es madre de un niño con discapacidad. Es usted madre al 133 por ciento. Así puede con lo suyo y con lo que le falta al niño. Buenos días y feliz viaje.
Este viaje comienza con un tobogán vertical por el que caes como si no hubieras tenido nunca rodillas. Por el ves caer muchas cosas importantes y yo bajaba tan rápido que un día le dije a la psicóloga del ambulatorio, es que siento que la vida es lo que dejo atrás. Paré dos meses. Necesitaba más tiempo para ordenarme pero mi médica y el mundo insistía en frases que empezaban por “tu lo que tienes que hacer es” y yo no estaba para llevarles la contraria. Todo el mundo les dice a las madres lo que tienen que hacer. Las librerías están llenas de libros que nos dicen lo que tenemos que hacer.
Pero por mi tobogán caía entre otras cosas mi identidad y eso no podía ser porque entonces me quedaba sin respuesta para el “que pasará con mi niño cuando yo muera”? Porque vivir pasa cada día. No me sirve de nada vivir si ya me he muerto, si desaparezco poco a poco.
Por eso he trepado por este tobogán con uñas y dientes. He subido de vuelta hacia mi otra hija, tormenta de verano, primavera mía. He subido hacia el bullicio, el café con espuma y las risas. He subido a las comadres, a la hermana y al amor.
Porque mi hijo me conmueve como nada en el mundo. Él sí que tiene superpoderes, activa palancas invisibles en los demás y nos recuerda a todos que hemos venido al mundo a ser humanos. No os rindáis por favor, os necesitamos.
Mi hijo ve orcas en los pasos de cebra cuando llueve. Y yo que soy su madre tengo que seguir viva para celebrarlo. No te rindas nunca en esa lucha, madre.

Tengo un hijo de 15 años con TEA, su diagnóstico es grave ya que ha pasado por todos los dispositivos existentes en sanidad pública y lejos de mejorar empeora. Tiene ataques agresivos y yo llevo 4 años sufriendo violencia doméstica grave. Siento que a nadie le importa ni yo ni mi hijo, que somos ciudadanos de segunda. Desde salud mental me dijeron que ya la única alternativa era meterle en un centro residencial. Erróneamente yo pensé que sería a través de la ley de dependencia (tiene reconocida... (Ver más) el grado 2 alto) pero me dicen que debería de ser así pero que no existen en toda Asturias recursos para mi hijo, así que he tenido que optar por la ley de protección al menor, cuando no existe esa desprotección,donde estará con otros niños pero sin la atención terapéutica que precisa, y para ello tengo que renunciar a su custodia

Aquel bonito domingo de noviembre una vida debía quedarse en el quirófano, y por suerte, fue la mía. Desde entonces, perdí mi nombre propio para convertirme en la mamá de Claudia, una niña con parálisis cerebral grave. Cuatro años después sigo sin reconocerme, sigo adaptándome a una nueva vida llena de miedo, dolor e incertidumbre. Entre tanto, gracias a Claudia, he aprendido el verdadero significado de algunas palabras como fuerza y valentía. He aprendido el verdadero significado de la... (Ver más) palabra MADRE (Malamadre la mayor parte del tiempo).

Somos Nuri y Lídia mamás de Lara.
Después de un diagnóstico devastador cuando nació: despediros porqué no creemos que viva 24 horas, empezó una maratón para encontrar quien confiara en sus posibilidades y que a su vez tuviera conocimientos para poder operarla y reconstruir entre ostras cosas ambas caderas. Lara tiene afectadas todas sus articulaciones y en consecuencia una menor movilidad de éstas.
No fue tarea fácil pero 5 años y 10 operaciones después aquí seguimos! Gozando de... (Ver más) nuestra peque y todo lo que está consiguiendo, superándose día a día sin parar. Es un camino duro y largo, lleno de médicos, fisios, osteópatas, diagnósticos, dudas, incertidumbres, miedos… pero como decimos en casa: ¡juntas podemos!

Soy Laura, una mamá primeriza y super feliz de ser mamá y él es Lucas, la luz de mi vida, mi niño, mi amor, mi todo y esta es nuestra historia:

Lucas nació el día 20 de enero de 2022 y como todo en nuestra vida nuestro primer encuentro fue particular y lleno de sorpresas.
En el parto Lucas no salía, se había encajado en unos huesitos de mi cuerpo así que hubo que hacer cesárea y a mi me durmieron del todo...así que no le vi la carita, no le cogí por primera vez, no oí su primer... (Ver más) llanto.... eso lo vivió Ruben, mi otra mitad, mi compañero inseparable, mi amor, su padre.
Lucas y yo nos encontramos dos horas después en nuestra habitación y fue amor a primera vista, no podía creer que algo tan bonito, tan pequeño  y tan perfecto hubiera salido de mí y era especial porque lo hicimos con tantas ganas y con tanto amor, que le dimos un cromosoma más.
Ruben y yo nos miramos, nos sonreímos y él me dijo " tiene Síndrome de Down", yo le miré, sonreí y dije " Si".... " Sabes lo que significa ¿no? me dijo. Le mire y añadió " nos toca trabajar más"  y esa fue la conversación sobre la Sorpresa que descubrimos el día que nació Lucas.
Estoy encantada y feliz de tener a Lucas, no lo cambiaría por nada en el mundo, su luz, su sonrisa, sus ojitos chinos...pero cambiaría tantas cosas en el mundo.... 
Es complicado empezar a gestionar TODO, todo lo que no sabes que tienes que gestionar, todos los papeles que no conoces, las terapias, las escuelas, lo que se supone que tienes que hacer y lo que no. Todo esto mientras te estrenas como madre...no perdamos eso de vista ( que dar el pecho, cambiar pañales, vivir con un montón de puntos en tu cuerpo, dormir poco, preparar el baño y que no se te olvide nada cuando sales de casa ya es una Gymkana suficientemente complicada)
Y aunque en el camino que empiezas a recorrer encuentras gente maravillosa y encantadora siempre te acabas topando con el papeleo y con la Administración, que no te ayuda, que  es complicado, difícil de gestionar, difícil de entender...y en muchos casos, lamentablemente, no cuenta con  los profesionales que debería para poder asesorarte y ayudarte en este nuevo camino que empiezas. 

Cambiaría también a la gente que te mira con cara de pena y te dice ¿y cómo lo llevas? Si me haces esa pregunta, creo que el que tiene algo que preguntarse eres tú... ¡¡Soy mamá, mamá!! y encima soy mamá de un niño extraordinario, soy FELIZ, como lo llevo....pues super bien, ¿como lo voy a llevar?
Es verdad que hay días duros (cuando tienes que hacer la cuadratura del circulo para trabajar llevar al niño a terapia tener la cena lista y llegar a casa a tiempo para el baño) pero también es verdad que cuando te sonríe o  ves que  consigue hacer algo en lo que se está trabajando con el todo el cansancio pasa, se esfuma y solo queda la alegría, el orgullo, la admiración que tengo por mi hijo.
Admiro a m hijo, a mi niño dragón, mi pequeño guerrero, que jamás pierde la sonrisa, ya sea porque le operan al mes de nacer o mientras está un mes ingresado en el hospital. Mi niño que aprende y repite, que se ríe con todo el mundo, que da besos, que saluda a las plantas al que el viento le sorprende y el que juega con su sombra....
Por eso lo que me gustaría tener es TIEMPO, tiempo para Lucas, tiempo para trabajar con el, tiempo para disfrutar de mi familia, tiempo para no correr, tiempo para aprender todo lo que le venga bien a mi hijo, tiempo para practicar todo lo aprendido, tiempo para SER FELIZ SIN PRISAS

Nuestra historia comenzó en pleno encierro de pandemia, en aquel entonces mi niño tenía unos 18 meses y decía mamá y papá, llego el encierro y dejó de hablar, de mirar, no imitaba, no señalaba, no comía solido...comenzamos a bichear en internet y todo cuadraba, todo parecía apuntar a que tiene Autismo.
Conseguí hablar con un neuropediatra que nos inició un poco en esto, y una vez pudimos salir comenzamos con trámites inacabables y lentos, valoraciones y por fin el diagnóstico, tiene... (Ver más) Tea. En seguida empezamos con terapias a nuestro alcance, todo este mundo burocráticamente es muy difícil, injusto, caro y complicado, un paso para alante , siete para atrás, y me metí de lleno en este abismo al que nunca me había asomado llamado Autismo.

Siempre de su manita, empezamos a aprender a comunicarnos, a comprenderle y a avanzar a su ritmo. A día de hoy aún no tiene lenguaje verbal, (y digo aún porque sé que pone todo su empeño en conseguirlo) pero se ha superado por mil a sí mismo y ha conseguido todo a base de tesón, risas y amor del bueno. Es una personita inquieta, pizpireta, feliz y con una capacidad de aprendizaje y perfeccionismo infinito, además de inteligente, inocente y amoroso.
Poco a poco todo lo conseguimos siempre juntos y siempre con el amor más grande que me ha podido brindar nadie.
Sigo teniendo esperanza y mucha fe en que consiga comunicarse, y toda ayuda en este sentido sería maravilloso.
El me ha dado la lección mas grande de mi vida, y es el mayor ejemplo de tesón y constancia que he conocido jamás. Gracias por adentrarme en la diversidad y enseñarme diferentes caminos, gracias por amarme de manera tan bonita e incondicional, en definitiva, GRACIAS POR SER TAL CUAL ERES.

El 21 de diciembre de 2020 nació Carmen, al ver la cara del ginecólogo supe que algo no iba según lo previsto. Carmen había nacido con síndrome de down, nos enteramos en ese mismo momento. Aunque he de decir que en la semana 35 de embarazo saltaron las alarmas me hicieron nuevas ecografías y todo parecía normal. Para todos se quedó en un susto, pero yo sentí que algo no iba bien y noté en mi interior que mi hija nacería con esa alteración genética.

Esos primeros días fueron muy... (Ver más) duros, nos confirmaron el diagnóstico de síndrome de down a través de un cariotipo, nos adelantaron que Carmen tendría que ser operada del corazón por una cardiopatía que presentaba y un sin fin de pruebas que tuvimos que ir pasando en el Hospital de La Paz, para ver si nuestra pequeña oía, veía, tenía bien sus caderas, etc.

Y ya algo más calmados, empezamos a presentar todos los papeles necesarios para optar a la plaza de atención temprana, ayudas, grado de discapacidad , ley de dependencia. Todo se nos hacía un mundo, iba demasiado rápido y aún no éramos conscientes de todo lo que se nos había presentado.

Fue en junio de ese mismo año, cuando Carmen nos dio su primer gran susto de Salud. Ingresó en el Hospital Niño Jesús de Madrid con una bronquiolitis muy aguda producida por el virus del VRS. Estuvimos cerca de 15 días ingresadas, y nunca avanzaba, enganchada a su tubo de oxígeno y esperando a que poco a poco subiera su saturación. Finalmente salimos del hospital y el verano nos dio un respiro. Pero en octubre volvimos a ingresar por el mismo motivo, y así llegamos enganchados a la bombona de oxígeno al día 13 de enero de 2021. Ese día operaron a Carmen de su cardiopatía, una CIA , que parecía fácil de resolver, pero que al abrir a nuestra pequeña, era más importante de lo visto con las pruebas. El postoperatorio fue complicado y la extubación se tubo que hacer en dos momentos, porque en un primer momento no fue exitosa.
10 días después de ser operada, salimos con Carmen del hospital con una niña que nos aseguraban que iba a mejorar exponencialmente su calidad de vida.
Todos los especialistas creían que sus problemas pulmonares iban a remitir tras haber solucionado su problema cardíaco.
A la vez que ocurría todo esto, Carmen seguía acudiendo a sus sesiones de estimulación, fisioterapia y deglución. Poco a poca avanzaba , pero siempre que parecía que iba a dar un salto cualitativo, volvíamos a recaer, a necesitar oxígeno y a parar en seco todo.

Así fuimos pasando los meses y el pasado mes de diciembre, tras unas vacaciones en familia, que ya tuvimos que cancelar un año antes , por motivos médicos de nuestra pequeña. Volvimos al hospital Niño Jesús con una Carmen adormecida, con fiebre, sin ganas de comer y fatigada.
Los médicos no dudaron mucho en urgencias, Carmen debía ingresar urgentemente en UCI pediátrica. Su necesidad de oxígeno era muy alta y su estado era bastante grave.
Esas dos primeras noches eran decisivas, mi marido y yo estábamos como en una pesadilla y no nos separábamos de nuestra pequeña, dejando en casa a su hermano Javier al que le intentábamos explicar la situación.
Los médicos intentaban averiguar de dónde venía ese virus tan agresivo que estaba atacando a Carmen, ya que cada vez necesitaba más flujo de oxígeno para poder respirar. No era una bronquitis más, pero no sabían qué era. Días después hicieron más analíticas y descubrieron que nuestra pequeña había contraído una infección por un adenovirus fortísima. Ahora ya sabían a lo que se enfrentaban y debían ponerle un antiviral. A partir de ese momento, Carmen mejoró y por fin el día de su segundo cumpleaños, el 21 de diciembre, volvimos a casa.

Al volver a revisión con su neumólogo, en enero, vieron que el adenovirus había dejado una lesión pulmonar en Carmen, que precisaba tener oxígeno en casa para tratar la baja saturación que Carmen presentaba de base. Y así nos tuvimos que hacer a la idea de ver en nuestra casa un tanque de oxígeno en la habitación de nuestra hija, y a ella enganchada casi las 24h a ese tubo. Su movilidad de reducía a lo largo que fuera el tubo, su juego en el parque se vio reducido por miedo a que entrara polvo en el conducto. Y nuestro esfuerzo se centró en redoblar las sesiones de estimulación y fisioterapia de Carmen en centros privados, para así intentar recuperar el tiempo que tuvo que estar sin recibir sus terapias.
Tras un scanner por fin dieron con lo que Carmen tenía en sus pequeños pulmones, su calvario se llamaba bronquiolitis obliterante. Parte de sus bronquios habían quedado cerrados y dañados por el adenovirus contraído en el mes de diciembre. Desde entonces, los médicos están intentando ayudar a la recuperación del pulmón por medio de un tratamiento intravenoso de altas dosis de corticoides.

A pesar de todo lo que nuestra pequeña ha pasado y está pasando, nunca pierde la sonrisa y las ganas de aprovechar cada minuto, jugando con su hermano, en sus terapias. Ha empezado este año el colegio, es feliz allí, sale entusiasmada, sus profesoras y terapeutas están impresionada con su capacidad de trabajo e ilusión.

Soy Cristina y soy la madre de tres preciosos niños.
Daniel tiene 12 años y una sonrisa tan grande que no le entra en el pecho. Gran hermano mayor de Jimena y Dylan, mis mellizos.
Jimena y Dylan nacieron el 11 de marzo de 2019 en Madrid.
Nosotros somos de Mérida, una preciosa ciudad Extremeña, pero tuvimos que venir a dar a luz a Madrid, porque la vida me eligió para ser la mamá de un GUERRERO DE CORAZÓN ESPECIAL, mi pequeño Dylan.
En la semana 20 de embarazo cuando te tienes... (Ver más) que preocupar de empezar a pensar en bonitos nombres, nos diagnosticaron:
"Estenosis Aórtica severa con disfunción de ventrículo izquierdo con fibroelastosis "
Un nombre que nos dejó en shock y que sería compañero de viaje. De nuestro viaje de vida.
El 11 de marzo de 2019, nuestro GUERRERO llegó a nuestras vidas para cambiarlas pero para enseñarnos el amor en su máxima extensión de la palabra.
Jimena en su habitación, en su cuna, y Dylan en la suya pero en la UCI neonatal.
Operación a los 11 días de vida, a los 13 meses, a los 16 meses... cables, tubos, ... Y muchas horas de butacas, lágrimas, y también de dar amor.
Un bebé que empieza su vida LUCHANDO y ganando batallas.
Pero el 18 de marzo de 2021, la vida nos frenó en seco y nos puso una gran piedra que saltar, UN INGRESO DE DOS AÑOS A LA ESPERA DE UNA CORAZÓN ESPECIAL.
Y si el 23 de marzo de 2023, tras 730 días y sus noches, en la UCIP unidos a una máquina que mantenía con vida a Dylan, UN CORAZÓN FUERTE Y ESPECIAL, llegó para latir muy fuerte.
Dylan es un niño con unos ojos que hablan, y una sonrisa que llena, que junto a sus hermanos son la alegría de nuestro hogar. Y aunque ese camino no fue fácil, los caminamos juntos. Saltamos aquella gran PIEDRA.
Pero en agosto, esta vida, que no siempre es la esperada nos ha vuelto a frenar... Y desde entonces estamos de nuevo en la UCIP, esta vez su corazón late fuerte pero un Linfoma B difuso de células grandes se ha colado de nuevo entre nuestra línea de vida y nos está dando mucha guerra.
Es hora de seguir luchando, ahora con quimioterapia y cerrando la ostomia que han tenido que hacer.
Es hora, de seguir luchando, contra viento y marea.
Es hora de seguir luchando, por DYLAN, por mi como madre, por su padre, por Daniel y Jimena, por los besos y abrazos que nos debe la VIDA, porque es un GUERRRERO DE CORAZÓN ESPECIAL y porque NOSOTROS TAMBIÉN CONTAMOS..
Es nuestra HISTORIA DE VIDA, nuestra HISTORIA DE AMOR.

¡Buenas tardes! Soy mamá de 2 niños, uno de 10 años y un peque de 4. El pequeño ha sido recientemente diagnosticado de TEA. Alberto, así se llama, tiene una falta de comunicación y lenguaje bastante grande. Está intentando cada vez más comunicarse a su forma, pero necesita mucha ayuda de terapias y logopedas. En mi comunidad, Extremadura, no sé si será como en las demás, el tema ayudas es escaso a mi parecer. Tiene terapia concedida, pero en realidad es una hora y media semanal, el resto... (Ver más) tenemos que costearlo las familias, y es un gasto importante la verdad.

Sentimos que por mucho que queramos no podemos costear todo lo que necesitan estos chicos. Aún con discapacidad reconocida del 35% y concesión de familia numerosa no llega para costear las terapias adicionales. Sobre todo concienciar a las instituciones que cuando nos quejamos es por algo, no por capricho. Nuestros hijos necesitan ayuda y no siempre las familias podemos costear esos gastos. ¡Gracias por visibilizar!!

Hola, soy Mónica, una madre que desde los 4 años tiene afectación del síndrome tóxico (aceite de colza) y también me descubrieron en 2019 esclerosis múltiple progresiva primaria. No podía tener hijos y finalmente tuve a Samuel que nació de 21 semanas y tiene todos los problemas que se derivan de ser tan prematuro. Viví 4 meses en el hospital con todos los problemas que nos iban llegando. Después para que no estuviera solo tuve a Unai y el embarazo para mí fue un poco malo. Al cabo de... (Ver más) los 4 años le diagnostican neurofibromatosis tipo I. Los dos tienen discapacidad y vivimos con todos nuestros problemas que derivan de lo que cada uno tenemos. Nuestra vida no es fácil, pero lo llevamos con el mayor positivismo que se puede llevar. Mi marido cuando no trabaja, colabora mucho con ellos, juega, les entretiene, les lleva a sus terapias, para poder dejarme descansar un poco a mi. Mi vida diaria es dura ya que ahora noto mucho más los estragos de mi enfermedad la pierna me funciona cada vez menos, el equilibrio,... ymi hijo mayor a veces se pone agresivo y me agrede. El pequeño por su enfermedad (neurofibromatosis) tiene TDAH y mucha inpulsividad y a la larga no sabemos como será su vida porque nadie nos dice como se manifestará la enfermedad( que es genética, y ninguno la tenemos, él ha mutado el gen). Esto es un resumen demasiado corto de nuestra vida ..pero creo que por encima podréis ver lo que vivimos diariamente...terapias y demás.

Un saludo

Soy, Mariloli. Mamá de Manu, un niño de 14 años con una enfermedad rara, causada por una mutación puntual en el gen FMR.
Su enfermedad le produce una gran dependencia, por sus síntomas neuromusculares.
Nuestro día a día es difícil, y últimamente más porque nos estamos echando un pulso a contra reloj con sus problemas motores, agravados por un aumento de su acortamiento de toda la cadena posterior muscular, que nos esta limitando tu movilidad. Tengo que luchar, porque sigas andando.... (Ver más) !Tu puedes, Manu!

Mi hija tiene 10 años y síndrome de Williams.
Así que vamos escalando el Everest en tacones.
A diario se enfrenta a dificultades en lo que nosotros vemos cotidiano.
Lo peor, lo social, no estamos preparados para vivir con la diversidad.
Nos preparan para temas médicos pero no para el día a día.

Hola soy Denisse y soy mamá de 3 hijos,y mi hijo mayor Luís de 10 años , está diagnosticado de una enfermedad rara llamada síndrome de gould por mutación genética col4a2.
Este colágeno (proteína) está en todo el sistema basal pudiendo afectar cualquier órgano. A día de hoy Luís tiene afectado el cerebro por culpa de un infarto cerebral provocándole una DI, hipotonía leve, epilepsia, migrañas vs ataxia, también tiene afectada la vista con miopía magna, la cual tiene q llevar un... (Ver más) estricto control xk la enfermedad produce subidas de tensión en ocular, también tiene afectadas las tiroides, el hígado y músculos q le producen calambres y fatiga, teniendo q utilizar silla de ruedas cada vez q salimos de casa.
Actualmente hace varias terapias semanales, a parte de muchos controles en el hospital.
Os doy las gracias por adelantado por ayudarme a darle voz a la enfermedad de mi niño

Mi hijo Manuel es un ángel. Su vida se fue complicando hace dieciséis años. Con un año de vida tuvo lo que parecía una bronquiolitis que acabó siendo una miocardiopatía dilatada. Se intentó paliar con medicación, pero al no responder al tratamiento tuvo que recibir un corazón trasplantado.
Manuel recibe su mejor regalo una noche de Reyes, estando ya muy malito y habiéndonos preparado los médicos para lo peor. Pero la magia existe: su hermana había escrito una carta a los Reyes pidiendo... (Ver más) un corazón para su hermano, que echamos juntas al buzón.
Al mes del trasplante nuestro ángel tiene un infarto cerebral que le deja como secuela un daño que se manifiesta con crisis epilépticas, de este modo su calidad de vida se ve muy afectada al vivir con un miedo casi siempre presente a que aparezca una crisis.
Pese a todo Manuel saca jugo a la vida, pues valora cada momentos como solo saben aquellos que sufren.
Más adelante otra complicación, un rechazo híper agudo que le llevó a una situación límite de nuevo pasando por una ileostomía y una imagen cerebral sospechosa de poder afectar a sus funciones vitales básicas.
Fueron muchas las revisiones controlando esa masa, pero sorprendentemente salió adelante de ambas situaciones como el ave fénix.
Los años pasan con muchas revisiones por medio y con sus capacidades limitadas se enfrenta al día a día, siempre con muchísima ilusión convirtiéndose ya en una adolescente.
En estos años su tratamiento inmunosupresor no ha faltado, pues es necesario para su corazón, ya que los riñones se han visto afectados por la medicación, lo que tiene como consecuencia una insuficiencia renal que hace que sus riñones trabajen al 40%.
Su espalda también se debilitó tras la cirugía cardiaca, estando pendiente de una intervención para corregir su escoliosis.
Aún así, el curso pasado Manuel comenzó un ciclo de Formación Profesional con muchas ganas, pero empezaron los dolores de tripa con una sorpresa que nos llevó al diagnóstico de una enfermedad inflamatoria intestinal que le ha trastocado su vida aún más.
En este momento, lleva una sonda nasogástrica y recibe nutrición enteral día y noche, así como hidratación constante por sonda para sus riñones y por supuesto algunas medicinas añadidas más.
No me siento superada por esta situación, pero tampoco la supero, ver a tu hijo sufrir casi a diario es difícil de superar más bien se soporta. Por supuesto que soy mala madre porque no consigo aceptar esta vida para mi hijo. Lo más impactante de esta historia es ser testigo cada día de la fortaleza de este campeón, ver la fortaleza con la que se enfrente a las adversidades que van surgiendo es realmente sobrecogedor, es maestro para mí en este aprendizaje.
Tenemos la gran suerte de disfrutar, pese a todo, de un chaval alegre con el que podemos comunicarnos y concedernos momentos que son oro.
Aunque el día a día es duro, entre la bomba de alimentación, las crisis, citas, la improvisación, porque el día siempre cambia sobre la marcha si aparece una crisis, la incertidumbre… estamos muy agradecidos a todas las personas que nos arropan y nos han arropado en nuestros día a día, como son los abuelos y abuelas, y por supuesto, a todos los equipos médicos, pues ellos han logrado la magia
Soy enfermera y mi vida laboral siempre ha estado supeditada a mi hijo, como la de tantas mujeres: la renuncias, la formación, los cambios de trabajo, los permisos… porque si mi hijo está enfermo quiero estar a su lado. Sé que él se siente bien a mi lado y yo “siento sus latidos” tanto que a veces duele. En una ocasión, un doctor al comprobar que la enfermera estaba asustada al ver que mi hijo no estaba monitorizado le contestó: “tranquila, ya le tiene monitorizado su madre”. Pues sí, Manuel tiene un padre que hace una labor importantísima; pero si mi hijo está enfermo quiero estar a su lado para darle todo mi amor y hacerle sentirse seguro, quiero cuidarle porque los cuidados llegan donde la cura no llega. Pero me es difícil estar bien ante esta prueba que nos ha puesto la vida.
Estoy segura de que compartir aquí puede ser de gran ayuda, pues solo el hecho de que se nos dé voz ya es reconfortante, gracias.

Leucoencefalopatía de la sustancia blanca evanescente, mas conocida como síndrome de cach.
Así comienza mi nueva vida, soy Sonia mamá de Ainara nacida en 2009 y diagnosticada en 2013 fecha en la que empezó a perder habilidades ya adquiridas dejo de andar, hablar, comer, un proceso degenerativo e incurable, con un trágico final. A día de hoy Ainara, tiene una dependencia total. Como madre, lo que me propuse desde el instante que esta enfermedad entro en nuestras vidas, fue y será verla... (Ver más) feliz, mejorar su calidad de vida y luchar por sus derechos y necesidades. Aunque eso signifique luchar contra un monstruo.

Manuel tiene 7 años y desde que nació con 36 semanas de gestación esta luchando por salir adelante y tener una calidad de vida. A los 5 meses le hicieron traqueostomia y a los 18 meses botón gastrico. Tiene multitud de intervenciones caderas, párpados, manos , de la sonrisa ya que tiene parálisis facial. Aún no camina, va en sillas de ruedas, por lo que necesita mucha rehabilitación. También necesita logopeda, terapia ocupacional, reeducación pedagógica..

Tiene una enfermedad rara... (Ver más) denominada Fibrosis congénita de los músculos extraoculares causada por el gen TUBB3. Tiene malformaciones en el sistema nervioso central como ausencias de diferentes pares craneales, hipoplasia cerebelosa, megacisterna magna, ventriculomegalia..
Todo esto hace que aún no camine, que hable con dificultad o a través de su comunicador, que tenga restraso cognitivo...
Nuestra vida está llena de ingresos, quirófanos, terapias haciendo todo que mi salud mental se vea desbordada.

Hace 8 años viví el mejor día y el peor de mi vida. De la felicidad absoluta al tener a mi hijo en mis brazos al miedo sin filtros cuando una prueba rutinaria no sale como se espera. Es curioso comprobar que nuestro destino no está en nuestras manos. Mi nombre es María, soy la orgullosa mamá de Martín. Martín es sordo.
Cuando te enfrentas a un diagnóstico incierto muchos sentimientos se agolpan en tu interior pero hay uno que te domina. El MIEDO. Así pasaron los dos primeros meses de... (Ver más) vida de Martín. Me olvidé de disfrutar del mayor regalo que me había hecho la vida y me obsesioné en hacer pruebas caseras para comprobar si Martín escuchaba. Cada vez que íbamos al hospital y las pruebas eran negativas nos citaban para repetirlas. Qué necesidad tenían de hacer una prueba en los las primeras horas de vida si luego me iban a ver a los cinco meses… El instinto nos hizo pedir una segunda opinión y, por fin, a los dos meses teníamos el diagnóstico: HIPOACUSIA NEUROSENSORIAL BILATERAL. Comenzamos en el programa de implantes del Hospital Infantil Niño Jesús. La preocupación se convirtió en ocupación y el miedo desapareció. Por fin comenzaba a disfrutar de la maternidad.
Ahora comenzaba el verdadero trabajo, sesiones de logopedia interminables, siete intervenciones y muchos momentos en los que las fuerzas flaquearon. Obviamente esto pasa factura en la familia. Como padres, como pareja y como personas. Mi marido tuvo problemas cardíacos y yo pasé por un proceso de depresión. Comprobé literalmente como mi cuerpo dijo hasta aquí.
Ahora miro atrás y sé que todos los pasos dados han tenido un propósito. Unos nos han llevado al otro y sé que, mal que nos pese, todos eran necesarios. Miro a Martín y veo todo lo que ha conseguido, cursa tercero de primaria totalmente adaptado, toca el piano y hace esgrima. Es un niño más y, con eso, yo me siento plena.

Mi nombre es Mati y soy una mamá a cuyo hijo (14 años en la actualidad) le diagnosticaron hace cinco años síndrome de Tourette. Este síndrome no tiene cura y afecta de por vida. Cuando tras varios años de periplos por pediatras, neurólogos, psicólogos llega el diagnóstico es muy duro, cuando te dicen "no tiene cura" más duro, tiene un algo porcentaje genético, es aquí cuando aflora la culpabilidad de que lo que tiene tu hijo es herencia tuya !!! Que habré hecho mal durante el embarazo... (Ver más) para provocarle esto!!!
Se caracteriza principalmente por la presencia de tics fónicos y físicos incontrolados , al igual que comorbilidades asociadas tales como toc, hiperactividad, tdha, depresión, hipersensibilidad, déficit de atención, etc. Afectando a cada individuo de una manera distinta en mayor o menor grado, que con la adolescencia se agudiza y hace muy difícil su gestión .
El día a día de nuestros hijos es muy complicado siendo muy habitual sufrir acoso escolar. Tenemos las madres que estar diariamente siendo apoyo incansable para ellos intentando darle la mayor normalidad posible a tics que puedo asegurar son muy limitantes en el día a día.
En el caso concreto de mi hijo sus tics fónicos consisten en chillidos muy agudos cada 3-4 segundos, con todo lo que os podéis imaginar que ello conlleva. Prácticamente imposibilita a salir a la mayoría de sitios, restaurantes, cines, supermercados, viajes a hoteles, etc. David casi nunca nos acompaña por lo incómodo que resulta para él que lo vayan mirando.
Hemos oído al lado nuestro a gente decir auténticas barbaridades como "le podrían cortar las cuerdas vocales así no se le oiría" para morirse.....
En fin, mi propósito es dar visibilidad a estos niños con esta condición y pedir más estudios ante este síndrome en resumen, hacer la vida más llevadera a los niños, pero sobre todo a las madres que como yo tenemos día a día que sacar fuerzas para no venirnos abajo siempre con una sonrisa.
Gracias, saludos.

Soy Leire, mamá viviendo una maternidad muy diferente, bonita pero difícil muy difícil. Igor llegó al mundo el día 11 de Noviembre de 2021, después de un embarazo malísimo y pese a pasar el COVID durante el embarazo y perder 20kg los médicos siempre me decían que todo iba muy bien y que Igor estaba bien. Pero no no fue así, el día del parto fue increíble pero cuando le vi supe inmediatamente que algo le sucedía pero me encerré en mi ilusión por tenerle y que sus hermanos lo conocieran,... (Ver más) pero conforme pasaban los días yo sabía que Igor tenía algo, pero no fue hasta que Igor cumplió los 3 meses que nos derivaron a neurología por un movimiento muy extraño en sus ojos, llegamos a la consulta y lo dejaron ingresado.

Fueron 10 días horribles de pruebas y resultados entre ellos nos dijeron que nuestro bebé tenía una gran parte del cerebro con una afectación muy grave y que quizás jamás le viéramos responder a estímulos y moverse, también nos dijeron que algo había en su visión pero hasta los 6 meses no nos podían decir nada. Llegaron los esperados 6 meses y nuestras sospechas se cumplen, Igor no es ciego pero solo tiene entre un 5 y un 10% de visión es prácticamente ciego, tiene cicatrices en la retina y le falta parte de nervio óptico.

Sin perder el tiempo salimos del hospital sin un nombre para su enfermedad pero esperando resultados genéticos, mientras tanto empezamos con atención temprana con terapias y estimulación en casa.

Cuando Igor tenía 9 meses llegaron los resultados tiene una mutación genética llamada Kif11, es ultrarrara en el mundo habrá unas 250 personas y en España desde hace dos semanas he descubierto que somos 3 familias siendo Igor el más mayor.

Solo quiero que mi hijo tenga una vida feliz, que siga evolucionando y rompiendo todo lo ue los médicos nos decían, porque Igor se ríe, responde a estímulos y andar aún no pero ya gatea con 22 meses.

VAMOS AMIGA
Café en mano, con sigilo y a semioscuras, Marina se sentó en la mesa del salón y cogió su móvil. Éste era el momento del día realmente "para ella". Cuando todo estaba en silencio porque Antonio había salido con el perro y Héctor su hijo de 7 años aún, afortunadamente, seguía dormido.
Se dispuso a ver los mensajes de Whatsapp del grupo de madres/amigas/confidentes de la noche anterior, 34 mensajes. Antes de leerlos y tratar de hacer su aportación mañanera, miró sus... (Ver más) mensajes de Instagram. Efectivamente, ahí estaban los mensajes que enviaba Carla de madrugada, y le hacían reír cada mañana, un reel y dos memes. Se rió por "lo bajini". Carla sigue sin dormir bien o directamente no ha dormido, pensó. Bueno, un poco como yo misma, pensó también. Todas las noches se acostaba "temprano", con la esperanza de poder descansar y coger fuerzas. Para, despertar al día siguiente con una sensación de cansancio y de no haber dormido lo suficiente o casi nada. De tal manera que, el cansancio físico y mental se iba acumulando día a día.
Después de reír un ratito, se dispuso a leer los 34 Whatsapps y un escalofrío le recorrió la espalda. Lo que temía, al igual que Héctor, Eva no había pasado una buena tarde-noche. Ambos niños, autistas estaban pasando una mala época, por decirlo de manera bonita.

Héctor, al ser no verbal expresaba su malestar con gritos de desesperación que recordaban a una película de terror. Gritos que se producían, a veces en momentos concretos, a veces cuando la crisis se desataba, durante interminables minutos, acompañados de golpes y descontrol. El caso de Eva, para ella, a pesar de no ser su madre, le resultaba incluso más doloroso que el de su propio hijo. Por suerte o desgracia Eva podía decir ¿Qué le pasaba?
No quiere ir al colegio. El mero hecho de pensarlo le generaba una angustia tal que podía (como así era), pasarse toda la tarde "en bucle" gritando, autolesionándose, lesionando a los demás y así un largo y doloroso etcétera. "Héctor está igual" escribió en el grupo junto al emoticono de abrazo. Pero no, Héctor no estaba igual. En el fondo Marina sabía que tarde o temprano ella y su marido Antonio darían con la causa. Se habían vuelto "nivel experto" en descubrir las causas de las crisis de su hijo. Casi todas llevaban a lo mismo, frustración por no poder comunicarse.
l caso de Eva es distinto, la causa de su malestar está ahí y se conoce, el colegio. Pero, su amiga Carla puede hacer muy poco para cambiar la situación ella sola, aunque, lo siga intentando todos los días. Todos los días gestiona la frustración de su hija como una experta, todos los días va a la hora del recreo a "espiar" que está pasando y todos los días ve a su hija sola, a veces jugando, a veces llorando a veces abstraída aleteando pero, sola. Todos los días recoge a su hija mal y con una montaña de deberes sin adaptar para hacer en casa porque, en el colegio Eva ha estado básicamente dibujando todo el día.
Marina sintió una oleada de angustia recorriéndole el cuerpo al pensar, primero en esa niña de 9 años que ya sabe lo que es el rechazo, la ansiedad y la frustración del saberse distinta a los demás, y luego por su amiga Carla, por no poder ayudarla lo suficiente.
Es curioso, pensó, como dos situaciones tan distintas pueden parecerse tanto. Ambos niños autistas pasando por épocas muy malas. Ambas madres cansadas de luchar contra todo, cansadas de reinventarse todos los días, cansadas de tener que explicar a los "expertos" qué hacer, cansadas de ir de un especialista a otro y de una terapia a otra. Esperando tener una tarde tranquila (ni siquiera un día, una tarde). Lo único positivo de todo esto, pensó, es que no estamos solas, nos tenemos las unas a las otras y eso muchas veces, es lo que nos sostiene.
Buscó un reel gracioso en Instagram, se volvió a reír casi silenciosamente y se lo envió a Carla junto a su clásico mensaje de ánimo entre ambas, "Vamos amiga".

Hola!! Me gustaría compartir nuestra historia.

Soy Marta la mamá de una luchadora, Alba, tiene 9 años y tiene una enfermedad ultra rara, es única en España con Síndrome de Pierpont. Desde que conocimos su diagnóstico con un año y medio, sin ninguna información ni conocimiento de la enfermedad (rasgos faciales, plantares de dedos y quizás algún problema de oído..) empezó nuestro camino solos. A día de hoy tengo contacto con 9 familias de todo el mundo con el mismo Síndrome y... (Ver más) en España cree una página de Facebook y ya somos 12 entre España y Portugal con Síndrome de Pierpont y Variantes de TBL1XR1 (son otras variantes del gen pero se diagnosticaban como Pierpont cuando éstos casos son súper similares en cuanto a parecido físico, patologías..) seguiré pidiendo investigación en España.

Bueno pues mi historia comienza con 25 años. Me quedo embarazada sin esperarlo, cosas de la vida, pero queriéndolo mucho!! Después de un embarazo normal, todo bien (yo no tengo antecedentes familiares de nada y soy una chica que no bebe ni fuma)
hasta las 25 semanas que de repente me sube la tensión (una preclampsia grave) llegamos al hospital y en dos horas sacaron al bebé por cesárea. Llegué con la tensión en 20. Los dos, directos a la UCI, yo 5 días y el estuvo 3 meses y 1 mes más... (Ver más) en neonatos. El niño nació con 25 semanas y 640gr. Desde que nació ha sido una lucha, tanto para el que es un guerrero como para mi marido y para mí, ya que al nacer tan prematuro le dio un pequeño infarto cerebral y tiene secuelas, que son parálisis cerebral, paraparesia espástica (llamada enfermedad rara) trastorno secundario del espectro autista no verbal, portador de audífonos, hipoacusia bilateral. No camina.
He de decir que los diagnósticos no fueron todos a la vez, nos lo iban diciendo conforme crecía el niño y no hacía lo que le correspondía por edad aparte de muchas pruebas médicas. En ese periodo de tiempo, con un diagnóstico tras otro yo caí en una pequeña depresión vamos a decirle. No entendía por que a él, por que a mí, por qué a nosotros. Y por que tantos diagnósticos (todo lo iba a tener él...decía yo) Cuando le dieron el alta domiciliaria con oxígeno a los 4 meses de haber nacido, empezaron a ir a casa las de Astrapace, para que el niño empezara a recibir terapias y ya no hemos parado. Hemos ido a Barcelona, Madrid, Yecla a hacer terapias.
Mi día a día es cuidar de él, llevarlo a terapias, revisiones de médicos, hospitales etc. Dejando de lado mi vida por así decir (trabajo, amistades, y un sin fin de cosas más)... y dedicándome a él y a su hermano ya que tengo otro peque de 6 años (queríamos vivir también una "maternidad - paternidad sana"). He de decir que Rubén que es el que tiene la discapacidad, tiene 12 años. Después de todo lo vivido y ¡ lo que nos queda!! Ya que no es un camino fácil. Es lo mejor que nos ha pasado, llegó para cambiar nuestra vida y la de la gente que lo rodea. Es un ser de luz como yo digo. Él ha hecho que le demos importancia a las cosas que realmente la tienen, haciéndonos ver la vida de otra manera. Desde otra perspectiva.

Así que seguiremos en este maravilloso @elcaminoderuben

KARIM tiene 23 meses y sufre una enfermedad rara llamada Hipoplasia Pontocerebelosa tipo 14. Sufre una Encefalopatia epiléptica refractaria total, hipotonía severa, afectación visual y auditiva y algunas cositas más…

Hemos creado una asociación y recaudamos fondos para una investigación y poder encontrar un tratamiento.

Tengo un peque de 2 añitos, desde que cumplió el primer año le decía al pediatra que algo no iba bien, que le veía una regresión a mi niño y me decía que estaba loca y que si tenía "algo" ya lo verían los orientadores cuando fuera al colegio, se dio de baja y aproveché para que la sustituta lo mandase a atención temprana. Allí me dijeron que había hecho bien en llevar al niño, pues le diagnosticaron RETRASO EVOLUTIVO CON CARACTERÍSTICAS DE TEA. Lleva 5 meses yendo a terapia pero solo... (Ver más) una vez a la semana y 45 minutos, hay veces que no va porque se cogen vacaciones o días de asuntos propios y son días perdidos para mi niño que está como un bebé de 9-10 meses. No recibo ayuda de ningún lado porque me dicen que es muy pequeño aún para solicitar un grado de minusvalía ni nada y me gustaría alguna subvención para llevarlo a terapias de pago porque realmente las necesita. Yo estoy en paro desde la pandemia, ahí me quedé embarazada y ahora en trámites de divorcio, sin trabajo porque estoy 24 horas con mi niño y viviendo con mi madre enferma de Alzheimer metida en cama. Me gustaría ir viendo algo de luz en este proceso, poder salir adelante y que mi niño sea lo más feliz posible.

Soy mamá de una niña oncológica... Martina tiene cinco años y un pineoblastoma nos paralizo el mundo.... Con tres años fue diagnosticada ya que después de ir mil veces a urgencias solo nos decían que era un virus.... a pasado por cinco operaciones, quimioterapia y protonterapia, a estado todo un año ausente del cole y de su hermana melliza, un año duro de hospitales pero este año vuelve al cole con alguna secuela que otra que con el tiempo y terapia puede ir mejorando... Yo evidentemente... (Ver más) no puedo ni pude trabajar durante todo este tiempo por todos los cuidados que necesita Martina y aunque a día de hoy su tumor esta muerto o paralizado el miedo siempre sigue estando ahi.

hola equipo!

Te escribo para presentaros un proyecto pionero, al igual que un invidente tiene un perro Guia, se está entrenando a un perro de asistencia que se llama Brownie. Será el primer perro de asistencia de Urdaibai y ayudará a nuestro hijo Xabier en su día a día, ofreciendo el apoyo que tanto necesita. Esta modalidad de perro de apoyo, ya esta en marcha en otras poblaciones con otras familias y está dando muy buenos resultados, consiguiendo que estos chicos ganen autoestima, autonomía... (Ver más) y les da la seguridad que tanto necesitan.
Grandes empresas ya han colaborado con la fundación en este proyecto, pero necesitamos completar el total del proyecto para poder costear la crianza, adiestramiento, formación y acoplamiento de Brownie.

https://obrasocialischadia.com/donations/proyecto-brownie/

Os envio la información del proyecto Brownie por el que estamos tratando de conseguir apoyo para poder optar a el perro de asistencia que necesita nuestro hijo con Autismo, a través de la OSI DANDO PASOS que a manos de Pablo Navarro, y estaríamos encantados de presentaros en una visita cuando os venga bien, a este super perro :)

Mi historia comienza desde que decidí que quería formar una familia. Tras meses de intentos fallidos , recurrimos a la RA y al final tuvimos , entre muchos inconvenientes , en el segundo ciclo de FIV a nuestra bebé.

En la eco 20 le detectan una cardiopatía , todo el embarazo de angustia e intranquilidad, intentando no llorar a todo momento , para que no afectara a mi bebé, mientras otras mamás se preocupaban enormemente porque no sabían que carro elegir.
Mi boli nace, y a los... (Ver más) 4 días le escayolan las piernas por el metatarso aducto , le hacen pruebas del intestino y le sacan sospecha de malrrotación, las pruebas del oído no le salen bien, a todo esto, irte a casa sin bebé y sin barriga , fue horrible.

Tras varios meses de médicos y pruebas, el oído y el intestino bien. Le quitan escayolas , le ponen botas ortopédicas , a los 4 meses nos dicen que se las habían puesto al revés , y que no han hecho efecto, que debemos volver a escayolar. Ahora esperando la llamada para que la operen ( está en lista de espera ). Además , parece que tiene estrabismo y esperando la cita con oftalmología. Y vamos dos días a la semana a rehabilitación al hospital, porque nació con tortícolis y porque le cuesta a nivel motor muchas de las cosas que debería de haber adquirido ya.

La angustia y el horror que siento día a día, de pensar que tiene que operar a mi bebé a corazón abierto, no lo sabe nadie. Son ganas de que llegue para que la curen y podamos empezar a vivir tranquilos , pero a la vez miedo horrible de que llegue ese día. Ahora se le suma los pies, que no sabemos si escayolarla ya o esperarnos a después.

Seguro que hay familias que están en situaciones peores , por eso yo doy gracias a la vida por haberme dado este regalo , porque mi bebé me ha elegido para luchar con ella , y porque por ella saco la fuerza que nunca hubiera imaginado que tendría.

Es lo mejor que tengo en la vida , y no quiero nada, solo quiero que se haga visible este sufrimiento, y este dolor que solo los padres y madres que nos toca vivirlo lo sabemos. Por mucho que te digan , si no pasan por ahí no lo entienden. Porque si ya tener un bebé sano te vuelve loca, imagínate cuando tiene alguna patología.

Ojalá hubiera aún grupo de apoyo , entre todas las familias de situaciones similares , donde poder hablar y desahogarse. Yo al menos tengo a mi doula que lleva acompañándome mucho tiempo.

Un abrazo muy grande a todas las familias luchadoras y valientes. Y a esas personitas mas valientes aún.

Dicen que cuando libras una batalla contra la muerte nada más nacer, estás destinada a hacer algo especial. No sé si esto es verdad, no sé si eso es una carga o una bendición pero todo esto lo sé ahora con mis cuarenta y cinco años y un montón de batallas a mis espaldas.
Tengo parálisis cerebral por una mala praxis en mi nacimiento. Esta frase la digo o escribo en contadas ocasiones como una cantinela aprendida para que las personas se ubiquen. Aunque realmente, las personas más importantes... (Ver más) en mi vida no han necesitado escucharla. Pero es innegable que mi discapacidad ha afectado y moldeado mi vida. Cada decisión que tomas en la vida, buena o mala, viene condicionada, en parte, por tus capacidades a fin de cuentas.
La infancia es una etapa en la vida que empieza a marcar el camino que vas a tomar. Nací en 1978, mis padres se empeñaron en integrarme en una escuela de barrio, delante de mi casa. No tenía sentido llevarme a un colegio especial cuando mi coeficiente intelectual era normal. No podía andar sin ir de la mano de alguien. Jamás se planteó que utilizara un andador, jamás se planteó poner un ascensor en el colegio. Me subía y bajaba mi madre de la mano. Un curso, a una profesora se le ocurrió la magnifica idea integradora de crear ”el cargo de Estrella” como el cargo de borrar la pizarra. Consistía en un listado de los niños de mi clase por parejas para acompañarme a bajar las escaleras. Sólo ahora veo la absoluta temeridad que eso suponía. No hace falta decir que esto mermó más si cabe las posibilidades de integrarme con mis compañeros. Cuando me quejaba que en el patio estaba sola, los profesores me explicaban que mis compañeros debían jugar.
Jamás se me explicó que esto fuera para siempre. Yo entraba en quirófano para mejorar y poder andar, así de fácil. Solo era cuestión de tiempo, tiempo de gimnasia, de fisioterapia, de andar apoyada a las paredes hasta el agotamiento por que el objetivo era andar como Clara en la serie de Heidi. No había tiempo de juego, de salir, de vivir, Eso ya vendría después, cuando andara sola.

Después de cuatro operaciones, empecé el instituto, también en mi barrio. Mi madre me llevaba de la mano y en la otra, la cartera. En el instituto había un hueco destinado a poner un ascensor pero cuando se planteó eso o la posibilidad de poner barandillas a ambos lados de la escalera, se optó por esto último, dándome la opción de quedarme en clase a la hora del patio cuando estaba prohibido para los demás. Aun así, yo bajaba y subía las escaleras y estaba en el patio con mi bastón. Sorprendentemente, sin la injerencia del profesorado, pronto tuve un grupito de amigas y para los chicos dejé de ser invisible. Aunque, eso sí, solo en la categoría de amiga.

En la facultad que elegí había rampa en la entrada y un ascensor, así que mi seguridad física aumentó considerablemente a pesar de solo utilizar un bastón. Allí descubrí internet. Presentarme ante el mundo con mi personalidad antes que mi discapacidad que saltaba a la vista, cambió mi vida. Yo no salía, no iba a discotecas. Todo eran escaleras y barreras y las pocas veces que salía iba con mi hermana de la mano ¿Quién puede ligar así? Pero los chats de internet me ofrecieron un entorno seguro para ser yo misma. En la vida real seguía siendo invisible para los chicos aunque ya tenía mi grupo de amigas. Así que los chicos aparecieron por el ciberespacio. Después de besar varios sapos que desaparecen al conocer mi discapacidad, llegó mi príncipe. Él se quedó cuando le conté mis problemas de movilidad. Quedamos y yo me subí a su coche con mi simple bastón. Una locura ¿no? Después de esa cita, seguimos chateando a diario y enviándonos e-mails. Nos enamoramos. Seis años después, nos íbamos a vivir juntos a un piso y una ciudad donde sí pude utilizar el andador con naturalidad y cuatro años después decidimos ser padres. No había referencias sobre embarazos de mujeres con parálisis cerebral, así que creé un blog para encontrar soporte moral.

Fue una decisión muy meditada y después de consultar a dos ginecólogos. Yo utilizaba ya silla de ruedas electrónica para poder ir a trabajar, comprar y ser independiente. Garantizar la seguridad durante el embarazo la hacía indispensable. Fue una sensación maravillosa y agotadora estar embarazada cuarenta y dos semanas (si, mi hijo no tenía ninguna prisa por salir). Portear y amamantar a mi hijo fue una decisión natural, visceral que hizo que utilizara la silla electrónica diariamente. Esto me volvió a enfrentar con mis padres, que no entendían nuestra crianza de apego. Mi marido también porteaba a nuestro hijo.

Mi hijo empezó P3 y yo, como otras madres, ayudaba ocasionalmente a la tutora a repartir almuerzos o a poner chaquetas para salir al patio. Era muy sorprendente para mí que compañeros de mi hijo me pidieran ayuda para ponerse la chaqueta. Ellos aún no veían a una mujer con discapacidad en mí. Veían a la madre de su compañero que les podía ayudar como cualquier otra. Todo iba sobre ruedas.

Pero la vida, a veces, te hace pasar varias veces por el mismo camino, retorciéndolo aún más. Mi hijo no avanzaba como debía, tenía rabietas constantes y todo era muy complicado en el día a día ya que tenía muy poco vocabulario. El psicólogo de atención temprana le diagnosticó autismo. En teoría, debería haber aceptado este nuevo revés de la vida con más naturalidad, conocía de memoria los pasos burocráticos para gestionar una discapacidad pero ¿la discapacidad de mi hijo? La vida no puede ser tan cabrona. O sí. Primera fase del duelo hasta llegar a la aceptación. Un periodo confuso donde oyes y atiendes a voces que te dicen que tu hijo está sano, que solo es un niño índigo, que si MMS, que si todo es mentira. Mi único referente del autismo era Rayman y mi hijo era el señor abracitos. Es muy fácil caer en engaños cuando no entiendes lo que está pasando. Afortunadamente, apostamos por la terapia conductual, nuestra casa se llenó de pictogramas, de agendas, de anticipación y todo fue mejorando lentamente.

La vida social de mi hijo cayó en picado, dejaron de invitarle a cumpleaños. Treinta años después, se repetía la misma historia. Mi hijo adquirió lenguaje con normalidad y todo iba muy despacito… Nuestra semana estaba llena de extra escolares de psicólogos y logopedas y yo le acompañaba en mi silla. Estar todo el día en la silla no favorecía mi estado físico pero era imposible delegar. Todo iba mejorando muy poquito a poco. Cuando mi hijo tenía seis años me hablaron de la posibilidad de darle medicación. Me negué en redondo. Me estaba dejando la vida y el sueldo en terapias para evitar la medicación, así lo veía entonces. Mi hijo llevaba dos años en logopedia y no era capaz de leer dos fonemas juntos aunque ya hablaba por los codos. Un día me preguntó si era tonto. Ahí vi la luz, no podía permitir que pensara eso. Le expliqué que tenía autismo mediante el cuento El cazo de Lorenzo y pedí hora con el neuropediatra. No esperaba que este me extendiera la receta de una medicación para mi hijo.

Con todo el dolor del mundo, le di la medicación por primera vez un sábado para estudiar su reacción. Salimos al parque, se le veía feliz pero no aleteaba como siempre, a la hora de comer no se levantó de la mesa y esa misma tarde me recitó los números del uno al cien como si lo hubiera hecho toda la vida. Al mes, ya leía como todos sus compañeros. Empecé a ir a reuniones del colegio para escuchar buenas noticias en vez de salir temblando de ellas.

Los seis años de primaría y las extra escolares de psicología y logopedia absorbían casi todo mi tiempo y energía. Ahora que está en la ESO con muy buena actitud y calificaciones vuelvo a tener tiempo para mí. He vuelto a hacer gimnasia, a cuidarme, a mimar mi cuerpo que ya me juega malas pasadas. Pero no imagino otra manera de vivir la maternidad que no sea el apego y la dedicación plena.

Mi nombre es Marina y soy de Málaga. Mi historia comienza el 27 de noviembre de 2017, con el nacimiento de mi hijo mayor, Óliver (no puedo decir que la palabra CUIDAR, me fuese ajena en aquella época, ya que la vida me habría obligado a cuidar a mi madre desde bien pequeña). Pero ese día, al llevarse a mi bebé de mis manos, todavía no sabía que había comenzado el viaje más largo de mi vida. Entradas en quirófano, esperas eternas, especialistas, dudas y miedo, mucho miedo. Después de... (Ver más) dos años de lucha en solitario, mi marido y yo, puesto que solo contábamos con los abuelos maternos con problemas de salud, recibimos el diagnóstico, su hijo tiene Pallister-Hall. Esta enfermedad rara, que incluso los médicos desconocían, nos volvió la vida del revés (retraso madurativo, epilepsia, riñón pélvico, y una estenosis traqueal que casi acaba con su vida al mes del nacimiento). Todo fruto del azar, como más tarde nos confirmarían en genética. Seis años después, aquí seguimos, luchando contra la incertidumbre de esta enfermedad, cuyo pronóstico no se conoce, y con un miembro más en el equipo, que nos ha traído fuerzas para recorrer este camino.

Mi nombre es María, tengo unas migrañas muy complicadas desde siempre, tan complicadas que cuando las tengo cada 6-8 días se me paraliza medio cuerpo, pierdo el conocimiento y necesito oxígeno.
Además somos familia numerosa especial, quienes hacen que me levante cada día.
Somos familia de acogida de tres peques y hace unos meses adoptamos a un bebé con necesidades especiales, Pulgarcito nació muy prematuro, menos de 30 semanas y al poco tiempo de irnos a casa dejo de respirar, a día... (Ver más) de hoy se le olvida respirar cada día y va monitorizado. Hemos pasado muchos días ingresados desde que llego a casa y vamos a terapias 4 sesiones a la semana. ¡Tenemos un luchador en casa!

El 19/11/2019, nació mi niño Roberto, un niño sano o eso pensábamos todos. El creció hasta lo dos años y medio como cualquier niño, ya andaba, corría y hablaba... hasta que un 9 de febrero por una faringitis se le subió la fiebre a 39 y empezó a convulsionar... tras 10 días en la Uci, y 40 en planta si saber que tenía mi niño, llegaron los resultados genéticos, mi niño tiene una mutación en el gen ATP1A3, Síndrome de Capos. Cada vez que mi niño tiene fiebre pierde todas las fuerzas,... (Ver más) deja de andar, de hablar.... con cada fiebre que tenga puede ser peor, hasta puede perder la vista, la audición y tener problemas de corazón. La enfermedad también le ha dejado como secuela una ataxia cerebelosa. Solo hay 30 casos en el mundo y no tenemos ninguna investigación.

Como luz a nuestra vida…
Dios es su Señor, y quizás eso tuvo algo que ver para que hoy día siga aquí su alegría, honestidad, sociabilidad y ternura, ser de fuerza implacable comparada con aquello que supera lo cósmico, lo sideral.
Una vida se forja, sin que nadie propusiese, planeara o sin ni siquiera pedir venir a la vida, pero ¿qué vida?, ¿la vida en este mundo? o ¿en cualquier otro en el que ni siquiera merezca la pena vivir?, filosofar en bello, pero no decisivo, no resolutivo,... (Ver más) no aclara ni calma el deseo de resolver todas las preguntas que nos planteamos.
Esta vida comienza con un largo viaje repleto de incertidumbre , ilusión, amor, lucha, y quién sabe si dolor, más que el que ocasionó con su visita, pero lo cierto es, que esa esencia jamás llamó a ninguna
puerta para pedir: -quiero nacer, voy a pasar por cualquier trance para que tú puedas verme existir.
Si todo está bien, saldrá bien, la anti ley de Murphy en la que el ser humano se quiere conformar ante la debilidad de no saber o querer afrontar un mal momento en la vida, es querer ansiar significado a esos infortunios que nos suceden, habla el Universo, insuperable en veracidad a menos que hablemos de ciencia, y sí, esta última fue la que nos acompañó durante años.
Se produjo el milagro, ese hecho maravilloso que sólo a algunos que habitamos este mundo la vida nos propone, y relato propone y no regala, porque lo que en días venideros se produjo es procedente del guión
más sobrecogedor de una película fundamentada en el drama, sorprendentemente con mucha más alegría que dolor, porque este momento otorga felicidad, paz, descanso para quien se libera de ese ser, curiosidad y una sensación casi cómica de no saber qué hacer con tanto dolor.
Querido amigo, ahora que te conozco bien, sé que no venias con ganas, no era el momento, quizás necesitaste un poco más, antes de aterrizar en esta vida, no habías finalizado tus deberes sobre
anatomía, no fue el desarrollo correcto, algo te dejaste atrás…y lo pagaste por mucho tiempo. Pido tu perdón por no saber, no conocer, no anticiparme, no adivinar, no reclamar…y sobre todo, por no poder
volver atrás.
Quién me iba a decir a mí, que la conexión no es buena, algo que te enlaza, que te une, no puede ser negativo, si conectas en la sociedad, te aceptan, te admiten positivamente; si conectas un aparato eléctrico, funciona; si hay buena conexión en un equipo de trabajo es, que todo va bien, los resultados
serán beneficiosos. Pero cuando el camino que existe para alimentar la vida está unido al canal por el que el aire quiere oxigenar al ser y dejarlo vivir, es un error, es una torpeza del cuerpo, es la antesala de la muerte.
La casa es el hogar, el lugar donde existe el mayor foco de calor, ese calor que alimenta el alma, que te protege, cuida, tu fortín, tu refugio. Con el devenir de los años, puedes adaptarte a diferentes hogares,
encontrarlos, buscarlos, mejorarlos, en ese momento tu edad es adulta, madura, razonable; pero cuando te acaban de invitar a la vida, nadie piensa que vayas a vivir en un castillo de cristal.
Los castillos de cristal tienen un espacio diáfano, aunque a veces no te permiten ver la luz, pequeñas ventanas que permanecen cerradas todo el tiempo, en algunas ocasiones se abren para manipular tu
frágil cuerpo, pero jamás recibías la visita deseada, la única que puede calmar, aquella que sana, la que te dio la vida, las manos de mamá.
Sería egoísta y desagradecido pensar que realmente no recibías visitas, todo el mundo iba a verte, no eran las personas esperadas, pero sí las necesarias, las que atendían y hacían posible que siguieras con
vida.
¿Cómo diferenciar la mentira y la verdad?, si no nos convence aquello que nos dicen…sin duda en mentira, sin embargo, si existe cierta satisfacción en la información recibida, la verdad es evidente.
Pero…y, ¿cuándo lo que te dicen te arranca el alma?, ni siquiera sabemos dónde está el alma, es un dolor insoportable que únicamente puedes aguantar si crees en la vida, aquí la fe no tiene nada que ver,
creía que sí, pero no, entre religión y ciencia en estos casos no hay competencia.
La vida es espera, y la espera es mala, cuando esperas una calificación, la respuesta a una pregunta
amorosa, los resultados de una prueba, la fila de espera en el supermercado…da igual el resultado, pero en sí, esperar es desagradable. Así vivimos contigo, esperando a que te decidieras a elegir si te quedabas
a vivir aquí.
Fuiste un experimento, extraño, desconocido, raro de tratar, pero serviste para acertar con otros como tú, en ese caso, bienvenido.
Cuando tu vida cambia en horas, sigue cambiando en días, la situación empeora, cambias tu mundo de un modo radical, abandonas vidas por salvar una nueva…dejas de creer, de confiar, de tener ilusión,
de aplaudir a la vida y decirle que merece la pena vivirla…ya no hablas, ofendes; ya no preguntas, ordenas; ya no duermes, dejas de pensar…ni siquiera te has dado cuenta de la pesadilla en la que estas
inmerso. De repente, y sin saber cuáles han sido los pasos a seguir, te marchas del castillo de cristal, te mudas y comienzas a vivir en un lugar repleto de amor, cariño, cuidados, felicidad, alegría e ilusión, tu
nuevo hábitat te gusta, y de qué manera. Crees que has perdido tiempo y quieres recuperarlo. No puedes perder ni un segundo en tu vida, algo te robó demasiado, te toca a ti, es tu revancha, te doy permiso.
A ti Joel, por salvar cada uno de tus días de la mejor manera posible, solo tú has sabido gestionar tu dolor, de ese modo has podido aguantar, porque, aunque la religión aún es desconocida para ti, la magia
te encanta, y tú has usado muchos trucos para escapar. Nunca más volveremos a hablar de ello.
Es un placer presentar a los personajes del microrrelato, porque nadie estuvo, nadie se interesó, nadie sabe ni conoce:
- “Dios es su Señor”: Significado del nombre JOEL.
-” El milagro”: Nacimiento de JOEL.
-“Conexión entre canal que lleva alimento y aire”: Fístula traqueoesofágica.
-“Castillo de cristal”: Incubadora.
-“Visitas recibidas al castillo de cristal”: Todo el personal sanitario que confió en su supervivencia.
-“Espera”: Tiempo de larga duración que vivió en el hospital.
-“Nuevo hábitat”: Casa de papá, mamá y hermano mayor.
Y por si no ha sido suficiente, podemos seguir viviendo.
Mª Janet Barbarroja Vacas

Alba es una niña que nació con hidrocefalia y espina bífida oculta, retraso madurativo y a la espera de resultados de pruebas por si tuviera alguna enfermedad rara, de ahí la ausencia del lenguaje y su inmadurez.

Hola, soy Desi. Mamá de mellizos, hasta hace 2 años trabajaba fija en una gasolinera. Entonces los niños tenían 3 años y fue cuando la psicóloga nos dio el diagnóstico de uno de ellos:
"sospecho que sea autismo, necesita tu atención las 24 horas"
Mi respuesta: tengo a otro de la misma edad y trabajo a turnos.
A los pocos días había pedido la baja voluntaria tras 10 años fija.

Monté mi emprendimiento y dediqué todo mi tiempo a ellos y sobre todo a él .
Su evolución... (Ver más) ha sido abismal, eso me hace inmensamente feliz. Ahora volver al mundo laboral a turnos se me hace complicado porque no quiero que retroceda.
Soy muy feliz como emprendedora y cuidadora de los peques, solo necesito arrancar un poco más con el negocio y ese empujoncito.

Muchas gracias y enhorabuena por esta propuesta.

Pd. Además soy fan de vuestras camisetas 😅😌❤️‍🩹💥

Soy Irene, mamá de Marta, peque con una enfermedad neurodegenerativa. Actualmente buscamos investigacion en EEUU porque mi hija merece ser tratada y curada como cualquier otro que no tiene una enfermedad minoritaria. No vamos a ganar, ya nos tocó el “gordo” en el año 2014, para bien y para mal , pero usaremos esta plataforma y cualquier otra que se ponga a nuestra disposición para GRITAR nuestra historia.

Soy Elia, madre de un chico de 13 años con Sindrome de Ehlers-Danlos, autismo, asma severo entre otras muchas cosas. A través de Instagram mostramos la realidad de vivir y convivir con una enfermedad minoritaria, los retos que representa la maternidad diferente, de visibilizar este tipo de infancia hospitalizada, la lucha por los derechos de las personas con discapacidad, autora del cuento One in a Million creado para explicar que son las enfermedades minoritarias y poder apoyar los proyectos de... (Ver más) investigación. Profesora de autoescuela. Mujer luchadora, rebelde, fuerte, diferente... ¡Malamadre por excelencia, Malamadre que quiere contar!

Mis 3 hijos tienen necesidades especiales. La mayor, Almudena tiene 6 años, retraso madurativo asociado a una fisura palatina al nacer (cerrada en 2018), con discapacidad de 35% y con grado de dependencia.
Los mellizos Pedro y Sofía de 3 años.
Pedro con un gran retraso madurativo y Sofía con autismo. Los 2 con Grado de discapacidad y grado de dependencia.

Nuestra historia, mi historia y la de mi segundo hijo comienza hace ya 8 meses. Darío llega al mundo en noviembre del año 2022, con muchísima ilusión por parte de su familia y en especial por su hermana Emma que espera con ansia disfrutar de su querido hermano. Llega al mundo tras un embarazo tranquilo, con todas las pruebas en orden y sin ningún tipo de riesgo (más que unos controles porque parecía que venía bajo de peso, situación que ya nos pasó con su hermana), finalmente se adelanta... (Ver más) 5 días y llega a nuestra vida el 20 de noviembre de 2022. Todo parecía en relativa calma, con la el día a día que implica un bebé (dormir menos, demandas a alto nivel, problemas con la lactancia, cólicos y gestionar la vida familiar y escolar de su otra hermana) pero desde el primer momento empezamos con pequeños sustos como un ingreso por infección en el primer mes donde pasamos 5 días en la UCI pediátrica y anteriormente intervención del frenillo. Y tras esos baches "normales" llega nuestra realidad, a los dos meses Darío comienza a tener problemas que identificamos como comportamientos extraños que no recordamos en su hermana, parece más bien un dolor de cólicos como retorcijones, pero un día Darío me asusta parece que se va de nosotros, por momentos desconecta del mundo hasta recuperar la calma. Son 2-3 minutos que me agitan el corazón al máximo y el miedo sacude mi cuerpo. Decido hacer un vídeo y consultar con su pediatra intentando ser coherente y racional pues Darío después sigue tan tranquilo. La pediatra comparte mis impresiones, entiende mis miedos y me dice que hay que descartar que no sean convulsiones cerebrales y aquí comienza la verdadera historia, somos derivados al HUCA y tras diferentes pruebas se determina que Darío tiene epilepsia tipo espasmos infantiles sin hipsarritmia, de todo ello yo solo entiendo la parte de epilepsia y piensas que bueno en la sociedad actual será dar con la medicación adecuada y listo. Así que ingresamos de manera indefinida y su neuróloga Raquel nos hace saber que hay que actuar rápido, es un niño muy pequeño y la situación no se nos puede desmadrar y hay que hacer un montón de pruebas, algunas de ellas duras para Darío ( punción lumbar con sedación completa, resonancia magnética con sedación completa, muchas extracciones de sangre y orina, video eletroencefalogramas, estudio genético, metabólico...) y todo ello en un cuerpo de un bebé de dos meses. Aquí comienza también una estancia en el hospital de 24 horas y una separación de su hermana, en un estado por mi parte de posparto y con el corazón dividido pues quieres estar con su hermana pero a pesar del cansancio eres incapaz de separarte de este pequeño bebé que tienes que proteger. Y todo ello con numerosas convulsiones diarias y una medicación que provoca que esté todo el día durmiendo. El primer ingreso fue fructífero y se cortaron las convulsiones pero a los pocos días comenzaron a aparecer y desde ese momento ya no nos han abandonado pues su epilepsia es además refractaria lo que quiere decir que es resistente a la medicación, por lo tanto la medicación que toma actúa de barrera digamos para la que situación no empeore pero no elimina las convulsiones y a esta situación añadimos que su desarrollo psicomotor está siempre en peligro por la propia patología, por los ingresos hospitalarios donde hay una pérdida de estímulos y por la medicación que provoca que esté mucho tiempo durmiendo y desconectado de su medio. Así Darío aunque sigue progresando en su desarrollo tiene sus ojos con brillo pero faltos de ser un niño feliz y eso que es risueño y parece que no se abren completamente, le falta la mirada pilla y vivaz de un pequeño. A esta situación se añade que Darío no retrocede, pero estanca en su desarrollo psicomotor así que otra alerta que sata y empezamos a recibir terapias en el servicio público de atención temprana, con estimulación sensorial, fisioterapia y estamos a la espera de que comience un programa acuático. Pues su cerebro por todo el proceso hospitalario vivido ha dejado de evolucionar al mismo ritmo en concreto su parte derecha del cuerpo y debemos recordarle cada día que la tiene, que existe y puede utilizarla. Darío a avanzado mucho y ahora es un niño feliz, despierto, activo aunque aún nos queda mucho trabajo por delante. Así mismo, dado que las convulsiones no se eliminaban se decide empezar una dieta cetogénica, con un nuevo ingreso y más controles aún, pues la misma es muy restrictiva y hay muchas cosas que no puede consumir, además de tener que pesarlo todo y usar un aceite especial para que su cuerpo siempre esté en cetosis. Y aquí comenzamos a ver la luz pues Darío experimenta una mejoría que no es por días, sino que se alarga en el tiempo donde las convulsiones casi desaparecen por completo y donde neurológicamente hay un cambio abismal. Resumidamente esta es nuestra historia, historia en la que aún estamos en pañales pues no sabemos hasta dónde va a llegar Darío en su desarrollo ni cómo será el progreso en su epilepsia pues la dieta la hemos iniciado aún hace 3 meses y mínimo tendrá que estar con ella 2 años. Es un proceso muy largo y duro a nivel psicológico, donde tenemos interiorizado que mucha gente vive con epilepsia sin ningún problema pero luego están estos niños y niñas donde parece que nada funciona y son riesgo de padecer una discapacidad, en especial cuando hablamos de espasmos suele ser aterrador para las familias porque sabemos que hay muchos casos dramáticos que no evolucionan bien. Darío es muy fuerte y parece romper esa regla e ir respondiendo a todo el trabajo que va haciendo pues es un luchador y esperemos llegue un momento que pueda ser solo un niño más, que con lo fuerte que es estoy segura de que lo logrará. Solo puedo dar las gracias a la atención de su neuróloga Raquel Blanco, su nutricionista Marta así como el equipo de digestivo, sus terapeutas Silvia e Inma y sobre todo su hermana Emma que le espabila en un momento y tienen una adoración máxima. Cómo recurso pediría para las familias que existiera un apoyo psicológico en estos procesos pues el autocuidado desaparece, las exigencias de cuidados hacia el resto aumentan al máximo y no solo en torno a los hijos e hijas sino al resto de personas de tu alrededor pues tienes que lidiar con tus propias emociones pero a la vez mantener la fuerza para el resto de personas que te rodean, cuando lo único que quieres es desaparecer y estar sólo con tu bebé sano. Así como lo difícil que se hace la conciliación laboral y engranar todos los ingresos, en nuestro caso tenemos la posibilidad y estamos "disfrutando" de la CUME.

La historia de mi superación con la maternidad,

Tuve 3 enfermedades autoinmunes (una de ellas rara Esclerodermia Morfea) antes de mi primer embarazo, fue fallido con un aborto espontáneo en la semana 7, justo cuando conté a la familia que estaba embarazada, esa misma noche lo perdí.

A los años volví a embarazarme un precioso niño rubio ojos azules de 4,040kg. Fue un embarazo de riesgo con dolorosas inyecciones anticoagulantes y por suerte llegó a término. Mi precioso hijo empezó... (Ver más) a partir de los 2 años a perder las palabras, a no mirarme, a aletear….Autismo. Pasé unos cinco años peleando por salvarle de aquello que tenia secuestrado a mi pequeño, me daba tanto miedo la discapacidad…

El último embarazo lo pasé temiendo que estuviera discapacitado, cuando recé, cuantas horas llorando con el miedo en el cuerpo, deseando una niña porque tienen menor probabilidad de Autismo…..El Señor me escuchó y mi hijo menor es normotípico, moreno y precioso increíblemente inteligente y colaborativo.

El buenhijo1 hoy tiene 17 años, es Autista moderano no verbal y trabajador, cariñoso y muy comunicativo (con pictogramas, tablets y apoyos visuales). Me ha transformado increíblemente y hoy soy una persona que ve más el lado bueno, resolutiva y con una perspectiva completamente diferente de la Vida. Disfruto muchísimo con mis 2 hijos, trabajo fuera y dentro de casa, el Autismo es un desafío pero no merma las ganas de divertirse ni de pasarlo bien que tengo. Y cuando me saturo porque no para de repetirme o de demandar...pues tomo espacio como puedo para volver a centrarme

Buenas, soy Marta, mami de Romeo, somos de Dos Hermanas (Sevilla), mi pequeño tiene 5 años y desde los 3 meses nuestra vida es una montaña rusa.
Romeo es multialérgico severo sufre de reacciones anafilácticas, por tacto, ingestas e inhalación.
Practicamente desde que nació a sido un niño burbuja, no podíamos estar con mucha gente ni ir a sitios a pasear ni siquiera pisar un parque.
A los dos años también fue diagnosticado de esofágitis eosinofilica, una enfermera crónica de... (Ver más) las llamadas raras, por ser tan nueva y poco investigada.

Un día durante uno de nuestros tantos ingresos nos dijeron que Romeo tenía algún retraso... después de pasar por atención temprana y EoE, nos dijeron que Romeo tenía un retraso madurativo severo profundo, Romeo no hablo hasta los tres años y con dificultades hacemos muchas terapias durante la semana(logopeda, psicóloga).

Al tiempo nos dijeron que también Romeo tenía rasgos de TEA y ahora parece que es TDAH, ahora está con una tratamiento a pesar de su corta edad para tratar la hiperactividad y su déficit de atención.
Hace 21 meses viajamos con Romeo al hospital de La Fe en Valencia, para recibir un tratamiento para frenar sus reacciones y anafilaxias, gracias a este tratamiento podemos ir haciendo vida casi normal, aunque debemos de estar alertas 24/7. Vivo pegada de él las 24h, lo acompañó durante su jornada de comedor, ya que no tenemos apoyo en el centro para este tipo de necesidades.
Ya que sus reacciones no son sólo alimentos también ambientales, a insectos animales, y aparte hay que estar pendientes de todos los etiquetados de todo (toallitas, cremas, geles, pasta de dientes, detergentes, ropa, etc).
Romeo también tiene piel atópica y dermografismo por tantas alergias.

Al ser un caso poco común lo tienen catalogado de un paciente complejo y esto es lo peor que puede decirle a unos padres.
¿Complejo o que no saben?
Hemos aprendido a ser nutricionistas, digestivos, psicólogos, logopedas, enfermera, etc. Y madre a la vez.
Hemos vivido en casa momentos muy duros y difíciles, tuvimos una época que Romeo sólo se alimentaba de Neocate Junior no podíamos cocinar ni comer delante de él, así hemos pasado y sobrevivido hasta una Navidad, esto no fue nada fácil. Tengo otro hijo con 12 años que ha tenido que madurar a marcha forzada.
Pero es lo que tiene tener un hermano con estas necesidades.
Romeo tiene discapacidad reconocida.

No se qué más os puedo contar es la primera ver qué me presento, aparte yo sufrí un accidente laboral en el 2014 y tengo un implante de un neuroestimulador medular para poder llevar mi vida con un poco de menos dolor (tengo un síndrome de sudek en mi pierna izquierda, también tengo reconocida una discapacidad).

Me he puesto tantas veces delante de un ordenador a contar historias de otros por mi profesión de periodista que sorprendentemente es la primera vez que me encuentro ante el miedo del folio en blanco…

Esta vez es distinto… no hablo de otros, no cuento sus historias, no escribo noticias… transmito lo que nunca hubiera querido contar… mi historia y la de mi hijo… mi único hijo que tanto me costó conseguir y que hoy está enfermo. Qué difícil poner la palabra enfermo, qué duro... (Ver más) va a ser relatar su/mi/nuestra historia…

Tantas veces he escrito sobre la necesidad de la ayuda a la investigación para otros, contando desgracias ajenas que siempre quise hacer propias cuando las relataba, que no sé si seré capaz de contar la de mi hijo.

Podría encuadrarme en las dos categorías, porque la vida se ha empeñado en no darme tregua... primero conmigo y después con mi hijo… pero sin duda lo más importante de mi vida es Él.

Buscando un ansiado hijo/a, con 32 años y tan solo a los cuatro meses de casarme, me encontré una sorpresa. Sin antecedentes, sin avisos, sin imaginármelo… un pequeño bulto apenas apreciable al que varios médicos quitaron importancia pero que una punción determinó lo que no quieres oír… cáncer de mama. Y “te llevas el completo en tratamientos por tu juventud” me dijo por entonces la médica… pero aquello no fue lo peor del día… esa noticia pasó a un segundo plano cuando me dijeron que con un cáncer hormonal no podría ser madre, aunque guardarían mis óvulos por si avanzaba la Ciencia… aquello sobre lo que había escrito tantas veces…

Tres años después y a mitad de tratamiento decidí que exponía mi vida paralizando las medicaciones que me impedían intentar ser madre… tras tres in vitros, y en mi última oportunidad de ser madre por la carga hormonal que suponía, conseguí que el embrión arraigara en mi cuerpo haciéndose fuerte y 9 meses más tarde ser mamá. Un mes más tarde volví a los tratamientos durante 3 años más…

Mi gominola, mi precioso bebé sano, era y es la ilusión de mi vida… pero no fueron muchos meses los que me duró la felicidad. Con 13 meses de vida y con una fiebre a causa de una gripe A, un 28 de diciembre de 2019, mi hijo tuvo su primera convulsión. 40 minutos, sí 40 minutos con sus correspondientes segundos que parecieron años, le duró la convulsión en la que yo pensé que se me moría, nunca había oído hablar de convulsiones febriles...

A raíz de aquello comenzó nuestra peregrinación por médicos, especialistas y todo tipo de personas que pudieran ofrecerme una solución. Valladolid, ciudad en la que vivo, no es centro de referencia de esta especialidad ni mucho menos y los especialistas estaban en Madrid.

Tras esa convulsión vinieron más… de 20 minutos, de 10… y con tan sólo 37,2 grados de temperatura… no le hacen falta fiebres altas para convulsionar…

Pero a pesar de que lo que voy a decir parece incongruente su/mi/nuestro calvario comenzó el 1 de octubre del año pasado… un día en el pueblo, a 50 km de Valladolid, convulsionó 8 minutos… ambulancia, ingreso e inicio de medicación a la que yo me había negado hasta ahora porque varios médicos no tenían claro si ponerlo o no. Con tan sólo 3 años de edad y a un mes de cumplir 4 comenzamos la agonía…

Iniciaron con una medicación en Valladolid porque nuestro médico referente en Madrid estaba de baja… sin pruebas, sin análisis específicos, sin más decisión que una medicación que le/nos cambiaría la vida.

Mi hijo pasó de convulsionar con fiebre… a convulsionar cada día… cada noche… sin fiebre, sin aviso… simplemente desconexión con su correspondiente caída hacia delante o hacia atrás… en el súper, en el cole, en el columpio, en la excursión de la escuela, en casa, en la ducha, en la cama, en la calle, con la abuela, con sus padres, con amigos…

Nuestra vida cambiaba en cuestión de horas, de días… pasamos de tener un hijo de casi 4 años que convulsionaba con fiebre a vigilarlo cada minuto del día y de la noche, haciendo turnos, sin dejarle libertad para ir al baño, para dormir solo en su habitación, para coger un libro, para subir al tobogán, para correr con sus amigos. Ya no juega solo en el salón mientras hacemos la cena, ya no va a su habitación solo a por un juguete, ya no coge el patín, ni monta en bici, ni corre tras un balón… ¿puede hacerlo? Sí, pero no nos lo recomiendan y nos morimos de miedo… sus convulsiones ya no duran largos minutos, apenas segundos… pero desconecta y se cae golpeándose la cara o la nuca con lo que sea que se encuentre a su lado…

¿El número de desconexiones? Hemos llegado a 15 o 20 diarias durante el día y lo mismo por la noche… sin medida… sin explicaciones, sin diagnóstico… sin pruebas… por una medicación.

Tras ser imposible esta situación conseguí un traslado a Madrid del expediente al Hospital de El Niño Jesús, no fue fácil porque en Valladolid no estaban de acuerdo. Aun así, consigo que mis luchas y súplicas acaben en una hospitalización de 33 días en Madrid en mayo de 2023. Allí descubren que mi hijo tiene valores de amonio en sangre de 130 cuando lo normal son 35 y un niño con más de 100 suele estar en coma… todo a causa de la medicación inicial…

Comienzan las pruebas, los médicos, los cambios de medicación… y recibo otra llamada… para mi de nuevo, te ha salido un valor tumoral alto en los ovarios y tenemos que realizarte una histerectomía completa para evitar que el cáncer de mamá se haya extendido a los ovarios…

¿Qué? ¿De qué estamos hablando? Tengo a mi vida, a lo que más quiero, por lo que más he luchado ingresado en un hospital de Madrid, viviendo en la Casa Ronald (Gracias por tanta hospitalidad y por ese servicio impagable que brindáis a los que estamos fuera de nuestras ciudades) y ahora tengo que irme a Valladolid a intervenirme de cáncer, otra vez… ¿Pero es que la vida no tiene medida…?

Una vez más antepuse el bienestar de mi hijo a mi propia salud. Hoy 26 de septiembre me han operado hace dos semanas, estoy recuperándome porque se complicó el postoperatorio con una infección.

Mi hijo sigue con crisis, con ausencias inexplicables, no encuentran el foco, la causa, su resonancia es normal, los análisis genéticos y metabólicos también, no saben qué le pasa, de dónde le viene, qué lo provoca…, al no encontrar razón lo describen como epilepsia inespecífica sin diagnostico… a expensas de que la Ciencia avance y detecten de dónde le viene y qué tiene realmente.

Sólo sé que cada día lo vivo con intensidad, que cuento las crisis, y suplico que ninguna de ellas le afecta más allá, que cuento los minutos e intento vivir con esto que no me da tregua cada noche y cada día. Mi hijo con 4 años tiene varias medicaciones diferentes y una dieta cetogénica que le impide comer nada de hidratos de carbono y de dulces… con 4 años… ni macarrones, ni garbanzos, ni patatas, por no hablar de helados, gusanitos, un chupa chups… y pinchándole dos veces al día, es él quien cada día me recuerda que le tengo que pinchar…

Pero es feliz… porque va al cole, aunque me muero de miedo y si no fuera por la profe que tiene que no la merezco de buena que es, no estaría tan tranquila, va a natación con una monitora particular, aprende música en extraescolares… e intento que tanto su enfermedad como su medicación no merme absolutamente nada su capacidad cognitiva, ni su desarrollo físico… los médicos alucinan de cómo se expresa…

Y es revoltoso, trasto y feliz, y es lo que nos enseña a mi madre, a mi marido y a mí cada día que somos los que le cuidamos, que a pesar de todo… se come la vida y nosotros a él a pedazos.

Gracias por esta oportunidad.

Mi historia comienza el 10 de Junio de 2020, ese día a las 9:32 de la mañana llega al mundo mi hija ALMA.
Nada mas ponerla en mi pecho me apresuré a calmar a aquel cuerpo desnudo con mi voz, esa que pensé que mi bebé reconocería enseguida después de haber sido suya durante 9 meses. -Tranquila mi amor, ya estás con mamá, le susurré varias veces y fueron constantes mis palabras de amor para ella durante todos los días que duró nuestro ingreso en aquella planta helada a pesar de ser... (Ver más) Junio tras haber despedido a tanta gente por covid 19.

Mis palabras quedaron vacías de sentido cuando apenas 4 días después de su nacimiento me informaron que Alma había nacido sorda profunda y que sería candidata a recibir implantes cocleares.

Desde ese mismo día comenzó nuestra lucha contra un sistema sanitario completamente colapsado por lo acontecido meses anteriores, el tiempo jugaba en contra de nuestra pequeña pues todo lo que se demorase la operación la retrasaría en el lenguaje y en todos los aspectos de su desarrollo.

Conseguimos con mucho esfuerzo que nos escuchasen y tras muchos llantos suplicando que se pusieran en mi papel de madre el día 26 de mayo de 2021 mi hija entro en un quirófano con apenas 11 meses y fue implantada de varios oídos.

Me gustaría que esta historia fuera el comienzo de un final feliz pero lamentablemente a día de hoy, después de innumerables terapias para lograr el objetivo tenemos en las manos un segundo diagnóstico: AUTISMO.

Quiero exponer que esta historia podría ser tremendamente extensa, de hecho estoy escribiendo mi primer libro donde narro como ha sido cada uno de estos "golpes" escrito desde la parte mas profunda de mi corazón y siempre esperando que algún día llegue al conocimiento de mi hija...

Aquí solo puedo añadir que admiro profundamente la fuerza de cada una de ustedes MARAVILLOSAS MADRES que han tenido que lidiar con estas necesidades donde renunciamos como es mi caso al trabajo, a la pareja y a mucho, muchísimo más por nuestros hij@s.

El camino no es fácil y son muchas las piedras a esquivar pero estoy segura de que el amor por ell@s seguirá salvándonos cada día de esta vida y eso es lo que mas CAPACES les hará. SIEMPRE

Mis hijas, las dos, nacieron normales, bueno la pequeña con una cardiopatía pero no comprometía su vida. Empezaron comiendo normal hasta que un día dejaron de hacerlo. Por qué? Nadie lo sabe. La mayor vivió un calvario, ella y nosotros, nos obligaron a darle de comer forzada, a tener que sujetarla y verterle el contenido del biberón en la boca, así 4 veces al día, vomitando otras tantas. Muchos ingresos hospitalarios, deshidrataciones muy graves que sí comprometieron su vida. Hasta que... (Ver más) por fin le pusieron el botón gástrico y la maniobra Nissen para que no pudiera vomitar. Derivado de aquellos castigos tiene estrés postraumático, ataques de ansiedad y solo tiene 4 años. A día de hoy sigue sin comer ni beber a pesar de llevar dos años en terapia ocupacional. Tratamiento para la ansiedad. De tanto vomitar cedió el nissen. La pequeña? Lo mismo, a los 9 días de vida dejó de comer. Queríamos creer que no tenía fuerzas por la cardiopatía y que cuando se operase todo se arreglaría. Pues no, nos equivocamos. Le pusieron sonda nasogastrica para engordarla rápido y poder operarla. Llegó la operación. Si corazón quedó perfecto pero seguía sin comer. Seguimos con la sonda hasta más allá del tiempo recomendando, siempre esperando a ver si comía. Vómitos y más vómitos. Aprendí a poner la sonda yo misma porque no podía ir al hospital todos los días o, incluso, varias veces al día. Para ella fue una tortura vomitar tanto. Había veces que no teníamos ropa limpia porque vomitaba igual 12 veces al día. La cama y la cuna estaban hechas con dos capas para cuando vomitase una de noche quitar la primera capa y tener la cuna y cama limpias. Después de mucho luchar para ella llegó tb el botón pero los vómitos aún duraron un año más. Ahora vomita poco, gracias a lo q sea. La pequeña aún tiene terapia cubierta por atención temprana pero el año que viene se acabó. Entre las dos serán unos 800€ y yo sin poder trabajar porque quién le da de comer a mis niñas?? En el cole no hay enfermera o auxiliar que pueda hacerlo, lo hemos pedido pero nos dijeron que no. Como dice mi marido, tenemos 3 hipotecas!
Los vómitos han complicado la vida de toda la familia porque llegó un momento que no podíamos salir de casa porque iban a vomitar y ponerlo todo perdido: coche, tienda donde estuviéramos, guardería... Nuestra vida giraba, aún hoy, en torno a los vómitos de mis hijas. Son las únicas niñas que hay en Asturias que sin patologías de base no coman ni beban nada. Nadie nos da diagnóstico, terapias por lo privado... Pedimos visualización, y por supuesto que la seguridad social ayude con sus terapias.

Parecía que su destino estaba escrito, el once, del mes once, nació Alejandra, quizás hubiésemos tenido las mismas posibilidades de que nos tocara un premio en el sorteo especial pero, esta vez la suerte sí que nos sonrió y, nació ella, fue el día más feliz mezclado con el más triste, cuando ella me abrió sus ojos y vi que era muy probable que nunca viese como lo hacemos el resto de las personas. De esto han pasado casi nueve años y aunque sus ojos ven oscuridad, ella irradia luz y felicidad.

Tengo 2 hijos con cardiopatía congénitas: una Transpo y una CV. Los dos con TEA y TDAH, el mayor de 8 añitos y el pequeño de 3 años a parte de los anteriores disfagia y epilepsia aún en estudio.

Hola soy de Ecuador, puedo participar, mi hija nació con atresia de esófago

Mi hijo es autista y aunque se han alcanzado muchos de los avances teóricos para normalizar las diferencias y crear ambientes inclusivos, esos avances se han logrado en un marco legal que cuando se lleva a la practica es sumamente exigente, burocrático, y prácticamente imposible de ejercer. La cantidad de barreras que pone el sistema son una carrera de obstáculos donde muy pocos logran llegar a la meta, en el camino se quedan los que no pueden disponer de tantas horas para dedicarle a formularios,... (Ver más) firmas, citas, llamadas en espera, carpetas, pasos simplemente porque no pueden parar de trabajar.... en el camino se quedan los que no cubren con exigencias del proceso, por ejemplo: según la ley de dependencia tengo que ser residente al menos 5 años en España, me pregunto ¿se nos ha castigado por haber vivido unos años en Alemania? ¿Es mi hijo menos dependiente por no haber cumplido 5 años siendo residente? y como este ejemplo, muchos ¡muchísimos! plazos eternos y burocracia excesiva para ejercer nuestros derechos, derechos que al parecer son condicionados a tus habilidades en la carrera de obstáculos: ¿certificado de discapacidad? 2 años. ¿Aula TEA? debe "demostrar" que lo necesita, es decir, pasar un año de sufrimiento, no vale la valoración hecha por el orientador. Ya pedir que se hagan campañas para educar a las nuevas generaciones en inclusión y en la importancia de aceptar, respetar y valorar a diversidad ya prácticamente es un lujo y un espacio inalcanzable. Mientras tanto, yo como autónoma, hay meses que me saldría mas barato no trabajar que hacerlo. Es exprimirnos en cada esquina. Somos los grandes abandonados, una minoría invisible y nuestras reivindicaciones no se oyen, no se debaten, no figuran en ninguna tarima decisiva. y así seguimos.

Hace 11 años comenzó la historia de mi familia, el buen padre y yo decidimos adoptar un niño. Durante el proceso, nos advirtieron de los problemas que conlleva la decisión... pero lo que vivimos es mucho más doloroso.
Nos fuimos al lejano Oriente a por él (Vladivostok, Rusia) fue un camino largo y difícil pero ese pequeñín lo merecía todo.

Mi buen hijo, Alejandro, vino a España con 13 meses. A los 4 años ya nos advirtieron que posiblemente sufría TDAH (Trastorno por Déficit... (Ver más) de Atención e Hiperactividad ) o SAF (Síndrome del espectro alcohólico fetal), entonces comenzó nuestra peregrinación por médicos, psicólogos, asociaciones y demás en la que empezamos un Master de como ser padres de un TDAH (con los costes asociados).
A los 6 años fue diagnosticado de TDAH, empezamos a medicarle y a acudir a terapia conductual.

Ahora tiene 11 años, la inseguridad, frustración y baja autoestima en él van a ser difíciles de resolver. Mi buen hijo, ha sido estigmatizado desde pequeño tanto desde el punto de vista social como el académico. En los últimos 5 años ha sido invitado a unos 5 cumpleaños; venía a casa llorando porque iban todos sus compañeros menos él, he rogado a madres que le invitaran sin éxito alguno. Nadie comprende que es un niño con necesidades especiales, aunque sea rubio y guapo. Le llaman maleducado, malcriado, malo... alguna vez el pobre me ha preguntado si iba a ir al infierno por malo.
Casi siempre estamos solos; en verano, ni nuestros vecinos, ni los compañeros de clase nos llaman. Celebran barbacoas, fiestas y cumpleaños en las casas de al lado, están todos los niños pero a él no le invitan...se acurruca en el jardín preguntando por qué, yo lloro sin que me vea y se me parte el alma.

En el colegio no aprendió a leer (le enseñamos su buen padre y yo durante la pandemia, a los 8 años) e incluso me llegaron a decir que no iba a ser capaz de leer nunca...
¿Os imagináis estar días y días en el colegio sin saber leer ?¿Sin entender nada y estar haciendo como que no eres tonto?.
Al menos su padre y yo tenemos la educación académica para darle clase después del colegio de todas las asignaturas (gran desgaste) y el chiquillo se esfuerza y avanza; aun así en el cole sólo recibe una hora de refuerzo a la semana, no están capacitados para darle el trato que necesita y a día de hoy aun tengo que hablar con los profesores para que apunten los deberes en la agenda (en vez de después ponerle falta), le pongan exámenes conforme a sus necesidades y sobre todo que tengan algo de empatía con el. Aún así, el año pasado que hizo un esfuerzo muy grande, suspendió música y arts.

La realidad se complicará con la edad y espero seguir con fuerzas para luchar con él. Es un gran niño, cariñoso y sobreviviente nato. No quiero que su sonrisa se desdibuje poco a poco.

Sólo necesitamos apoyo y comprensión, estas personitas que sufren tanto pueden llegar a tener un futuro incierto si no reciben la ayuda que merecen.

El 5 de enero de este año llorábamos nerviosos en la UCIN con un peque prematuro que tenía una sepsis. Poco sabíamos que además de ese susto nos embarcaríamos en convertirnos en papás de una enfermedad genética grave y rara llamada síndrome de Prader-Willi. La incertidumbre, el papeleo infinito, las ganas de que te corten los dos brazos y las dos piernas para que el recupere el trocito de cromosoma que le falta, la aún interminable pelea con mi mutua para acceder a la prestación que me... (Ver más) corresponde, la entendible desconexión con todo lo que antes era “normal”… me encantaría contarlo y dar voz a miles de casos similares invisibles y silenciosos que luchan cada día con el mundo en contra. No debería ser al revés?

Soy mamá de un niño con tres neurodiversidad en estado moderado-grave (TEA, TND I TDAH COMBINADO). Llevo tres años de luchas, tras la pandemia para un seguimiento psicológico razonable a la situación. A mi hijo todos se lo quitan de encima porque hay tanto trabajo acumulado que es mejor seguir acumulando lo y decirme que la mejor opción es un centro terapéutico interno, aislado de su única familia, yo.

Llevo tres años moviendo las redes para dar voz a la no inclusión de los centros... (Ver más) ordinarios, a desmentir la inclusión social que todos los de arriba se llenan la boca. Llevo tres años luchando para que mi hijo vuelva a reír y deje de gritar y dar golpes ... porque nadie le entiende y nadie nos ayuda a lidiar con esta oscuridad interna y volver a ver a mi hijo feliz.

Mamá de peque de 2 años con FQ, pulmón, hígado y pancreas tocado. Necesito ayuda en casa porque tengo que elegir entre darle de comer o cuidarle.
Abrumador todo...

Buenas noches, me apetece escribir por aquí para contar nuestra historia, soy mamá de una niña de 3 años llamada Havana, en todo mi embarazo todo fue perfecto, cesaría programada porque estaba de nalgas, que finalmente fue de urgencia porque tenía los signos vitales muy débiles, cuando nació la reanimaron y vieron que tenía las rodillas dobladas, yo no lo vi, pero por fotos que e visto de otros casos del síndrome que tiene ella, me lo puedo imaginar.. hipotonia etc, bueno pues después... (Ver más) de nacer al día siguiente no succionaba nada y estaba todo el rato adormilada, decidieron ingresarla en uci, allí estuvo 2 meses y medio y 15 días en neonatos, diagnóstico principal, síndrome de Larsen, las principales articulaciones se le luxan( es decir se le salen de su sitio, se dislocan) ella actualmente anda con un andador y unos aparatos que le sostienen la rodilla en su sitio, si no es imposible que pueda andar, gateando va perfecta, andando estamos en ello, poco a poco lo conseguiremos, estoy segura de que lo conseguiremos, con mi testimonio me gustaría encontrar a familias que tengan el mismo síndrome de mi hija y poder contarnos como va todo.

Gracias por la gran labor que hacéis. ☺️😉

Soy madre de dos guerreros de vida. Alex de 21 años con Trastorno de Asperger y Max de 15 años, que cuando tenía 4 tuvo que enfrentarse a un cáncer muy raro HCL.
La vida no ha sido fácil para ninguno, vivimos durante dos años en un hospital. Ahora tenemos el regalo que Max está libre de enfermedad, aunque sigue con controles oncológicos.
Para Alex tampoco es nada fácil tener que lidiar cada día con un mundo y una sociedad que no comprende.
En casa convivir con un chico con las... (Ver más) dificultades que tiene mi hijo, tampoco es fácil, el cansancio físico y emocional que generan sin poder evitarlo es durísimo y cada vez es mayor.
Pero cada mañana intento volver a levantarme con la esperanza que el día va a ir bien.
A pesar de todas las adversidades que la vida nos ha puesto, volvería a elegir un millón de veces a mi familia.

Ellas cuentan. Que fácil es pedirlo y qué difícil es hacerlo. ¿Contar qué? Tengo la sensación de que nadie quiere oír mi realidad y no es por falta de interés, se que hay mucha gente que se preocupa por nosotras, pero lo que quieren oír es que mi bebé está bien, que yo estoy bien y eso, aunque lo digo frecuentemente, no es verdad y nunca lo va a ser.

Dedicar un tiempo a ordenar mis pensamientos se traduce automáticamente en un mar de lágrimas. Después de un año de terapia psicológica... (Ver más) ahora casi soy capaz de contarle a mis compañeros de trabajo por qué falto a menudo, cosa que no pude hacer el curso pasado, y casi siempre consigo terminar las frases. Es un gran triunfo para mí.

Quizá sería mejor comenzar por el principio, aunque establecer un principio ya me resulta complejo. Podría empezar por mis dos embarazos previos, uno de ellos fue una trisomía con malformaciones incompatibles con la vida que tuve que interrumpir y el otro, un embarazo ectópico. Son pocas palabras que llevan encerrado una cantidad de dolor indescriptible, con una carga de culpa asociada e irracional muy difícil de gestionar y a la que hay que sumar el tabú social sobre estos temas. Para colmo, trabajo con niños, y ver sus caras sonrientes, o a mujeres embarazadas o a familias andando por la calle me rompía, me destrozaba. No se puede saber lo que se siente hasta que no se vive, es un tópico, lo se, pero no encuentro las palabras. También es cierto que escribo esto secándome las lágrimas a cada palabra y eso no me deja pensar con claridad, pero no tengo otra manera de contarlo.

No empezaré por aquí porque es demasiado grande y no se trata de escribir una novela.
Otro comienzo podría ser mi tercer embarazo, y el único que llegó a término. Con los antecedentes previos os podéis imaginar el grado de tensión y miedo en el que me vi inmersa, y eso me generó problemas de autoestima, problemas con mi pareja... Yo, que siempre he sido tan alegre, tan optimista, con tanta alegría por vivir y tan desenfadada, pero mejor optaré por el momento en el que nació mi hija.

Algo no iba bien desde el principio. Sus constantes vitales disminuían y luego se estabilizaban y así durante horas. Tras una larga noche de amenaza de cesárea, finalmente nació por medios naturales y tenía la cara más bonita que jamás había visto. Era perfecta, parecía una ardillita con esos ojos tan negros. Yo gritaba de felicidad, no me podía creer que después de tanto sufrimiento por fin estuviera allí. Pasamos la tarde con ella y la noche. Era una maravilla, por fin abrazábamos a nuestra hija. Por la mañana pasó una enfermera y le pareció que la respiración era anormal. Nosotros no nos dimos cuenta, la verdad, y no sabéis cuánto me duele. Se la llevó a hacerle unas pruebas y no volvía. Pasó mucho tiempo y nadie nos decía nada, casi una hora que se nos hizo un mundo. Estábamos muy nerviosos. La gente nos pedía fotos de la niña y nos llamaban (aún había protocolo covid y nadie podía entrar al hospital) y nosotros no contestábamos. No sabíamos qué decir. Conseguimos averiguar que estaba en la UCI. No nos lo creíamos. Dijeron que vendría un celador a acompañarnos. Eso no pasó. Nos fuimos por nuestro propio pie, yo recién parida y con el pijama manchado de sangre. Solo ella estaba en la UCI de neonatos, llena de cables, llorando desconsoladamente. Roja como un tomate a punto de explotar. Creí que me moría. Más que creerlo, lo quería. Quería morirme. No podíamos cogerla, nadie nos explicaba nada. Esas horas ya no las recuerdo con claridad. Sí que alguien nos contó que no sabían qué pasaba, que tenía acidosis y que podría ser algo de la leche, de momento estaba sin comer. Solo recuerdo el dolor, el llanto, la desesperación, la culpa. Pensábamos que era por algo que habíamos hecho mal. Yo pensaba que era culpa de toda la ansiedad que pasé en el embarazo. Cazábamos palabras sueltas de los doctores y nos lanzábamos a la búsqueda de respuestas en google. Solo conseguíamos más drama. Yo de verdad pensaba que la niña no iba a sobrevivir. Me dieron un sacaleches y allí, muerta por dentro intenté sacar algo para mi hija sin tener ni idea ni de cómo hacerlo ni casi ni por qué. Empezaron a dejarnos cogerla unos minutos al día, bajo supervisión. Ni siquiera podíamos sacarla sin ayuda de la de cables que tenía entre la sonda, los electrodos de la cabeza, los del pecho y yo que se cuantos más. Tuvieron que raparle el pelo a cachos como si fuera un perro sarnoso para poder pegarle los electrodos. Llegó el momento del traslado de hospital. Aún sin tenerlo claro, decidieron cambiarnos a otro especializado en enfermedades metabólicas, ya que esa era la sospecha. Por suerte, me permitieron viajar con ella en la ambulancia. Cruzamos todo el hospital con los enfermeros de la ambulancia vestidos de colores fluorescentes para que todo el mundo nos viera bien. Para llegar a la puerta cruzamos salas de espera, boxes, consultas y poco faltó para que cruzáramos la cafetería, y yo iba escuchando por el camino: “mira, es un bebé”. Me sentía muy desgraciada.

Llegamos a la nueva UCI, al menos ya no estaba sola, había otros seis niños. Mal de muchos, consuelo de tontos dicen. Bendita tonta de mí, al menos me sentía acompañada. Dormía con ella todas las noches en un sillón separada de los demás niños por una cortina. Era tan feliz de poder abrazarla que era el mejor momento del día, aunque me rompiera el cuello y me despertaran los pulsis, los llantos y demás ruidos nocturnos de una UCI de neonatos. Además, había más familias y coincidíamos en la sala de padres comiendo cualquier basura a deshora. Eso estaba bien, veía el mismo dolor en sus ojos que yo sentía, y apenas hablábamos de lo que ocurría porque no teníamos fuerzas, pero nos apoyábamos.

Poco a poco la acidosis se fue regulando. Le quitaron la sonda, empezaron a darle leche. Primero leche de soja, luego otra más rara aún y por último, resulta que sí que podía tomar leche materna. A los 20 días pudimos llevárnosla a casa, con mucha medicación pero preventiva. Habían descartado todo, sólo quedaba saber el resultado de la prueba genética para terminar de quedarnos tranquilos. Probablemente había sido una mala adaptación a la vida.

Por fin la niña estaba bien, y era sonriente, alegre, dormilona… Lo de darle el pecho fue imposible, no se enganchaba, por más que yo lo intenté, pero el capítulo de la dictadura de la leche materna me lo voy a ahorrar. Fuimos a consulta rutinaria. Habían llegado los resultados y nos cayó la bomba. Era una enfermedad mitocondrial, muy rara y con pronóstico incierto.

Nos dieron un folleto sobre una fundación que podría ayudarnos y sobre una asociación de enfermos mitocondriales. Lo primero que recuerdo leer fue “degenerativa y altamente incapacitante”. Esas palabras se quedaron meses rondando mi cabeza. Nos recomendaron ir a la trabajadora social, que nos invitó a solicitar la discapacidad y la dependencia, y atención temprana, y el CUME y un montón de cosas más que no hicimos. No estábamos preparados. ¡Era sólo un bebé! ¿Cómo que discapacidad? Eso era solo una de las posibilidades. La niña fue creciendo con normalidad, y cumpliendo los hitos de cada más, para nuestra tranquilidad, hasta que no.

Al cumplir un año se estancó. No hablaba ( y sigue sin hacerlo) no anda (y sigue sin hacerlo). No se levanta sola, no nos imita, no saluda, no señala, no y no y no y mil veces no a todas esas preguntas que nos hacen una y otra vez en las consultas de rehabilitación, en el crecovi y un largo etcétera. Voy a comprarme una camiseta que diga “a todo no” para la próxima revisión.

Ahí si hicimos algo, buscamos ayuda y la encontramos, sobretodo por parte de una fundación, y más tarde, del hospital. La llevamos a terapia 5 días a la semana, 4 de ellos a una hora en coche de nuestra casa. La niña avanza, pero a su ritmo, aún tengo que seguir contestando que no a todo y el leve retraso madurativo se transformó en discapacidad con un carnet que llegó a casa hace un mes y que yo sentí como una de esas bandas que ponían a los judíos en el brazo.

La suerte es que ella es feliz. Sigue siendo muy alegre, le encanta la gente, le encanta jugar y tiene la sonrisa más bonita que se pueda imaginar, y es por eso que me levanto por las mañanas y sigo teniendo ganas de existir.

Mi hijo Santi tiene cuatros y medio y con tres fue diagnosticado con TEA. Mi vida es mi hijo pero tengo dedicación plena a él por las tardes para llevarlo a las diferentes terapias y actividades a las que asiste. Tengo unos dolores de espalda terribles que me están tratando en la unidad del dolor, el padre trabaja la mayor parte de las tardes y no tengo a nadie que en un momento puntual pueda acompañarlo a terapia y yo poder ir al fisio aunque sea una vez al mes, trabajo a jornada completa.