Mi nombre es Cristina soy mamá de una niña de 15 meses llamada Valentina, somos una familia de Los barrios (Cádiz)

Hace 15 meses nuestra vida se puso patas arriba cuando nos dieron la peor de las noticias: vuestra hija puede tener una enfermedad, y una enfermedad ultra rara sin tratamiento ni cura.

Como si un jarro de agua fría recorriera mi cuerpo y un puñal atravesara mi corazón.

Pues bien, aquí va nuestra historia:

Valentina nació un 29 de mayo de 22 en el Hospital Punta Europa de Algeciras (Cádiz) a las 34+2 todo estaba bien, embarazo perfecto, revisiones perfectas tanto lo privado como la seguridad social, llegó el día, tuve a Valentina y cuando me la ponen en el pecho, Valentina no llora.. se la llevan los médicos y nos dicen que no nos preocupemos que está bien que van a limpiarla. Pues bien, 40 largos minutos después, nuestro mundo se rompió en dos, llega la pediatra y nos comunica que Valentina no reacciona, que está mal, nos quedamos en shock, y Jorge ( el papá de Valentina ) suplica que la salven, suplica una ambulancia para derivarla al hospital de referencia Hospital universitario puerta del mar (Cádiz) nos comunican que irá para allá, pero que quizás no llegue ya que va muy mal. Nosotros sin saber cómo y porque había pasado, pido el alta voluntaria a 2h de dar a luz y voy en coche detrás de la ambulancia.
Llegamos al hospital que está a 1h y algo de camino, y nos comunican que Valentina está mal, que 24/48h eran cruciales, nos meten en una habitación del hospital, donde nos acomodamos y descansamos un poco, había tenido a Valentina y no había podido descansar.
Al siguiente día a primera hora de la mañana estábamos en la puerta de UCI neonatal, cuando entramos nos dicen que Valentina está sedada, que está delicada, y que había que ir viendo que pasaba, una semana así prácticamente sin saber. Fueron pasando los días, y se iba acercando más, lo que pensábamos que jamas podría llegar a nuestras vidas.
"Queremos hablar con vosotros papás, Valentina puede tener una enfermedad", dije, no puede ser, las revisiones han sido perfectas, asienta la cabeza, "estas cosas no salen por muchas pruebas que realice".
nos quedamos en shock pero con la esperanza de que podría ver una equivocación, fueron pasando los días y yo veía a mi alrededor más peques, siempre se ha dicho que las comparaciones son odiosas, pues yo veía que Valentina no era igual. 5 largos meses ingresados del 29 de mayo al 31 de octubre, se convirtió en nuestra segunda casa, nuestra familia. Ellos nos devolvieron las ganas de vivir, además de cuidar de nuestra hija, nos cuidaban a nosotros, a las 4 meses nos comunican que le tienen que hacer a Valentina la sonda peg para poder alimentarse (un botoncito que tiene en la barriga para poder alimentarse) la operación fue un éxito y salió genial, pasaron los días y viene lo más temido, una traqueostomia.. ahí nos derrumbamos aún más, mi niña por dios, con 4 meses que vida tan cruel, pues bien, se vuelve a repetir y salir muy bien la operación. Esto nos hacía estar más cerca de casa, todo esto sin diagnóstico. A la semana de hacerle la traqueo viene a UCI el jefe de UCI y nos comunica si podríamos entrar al despacho, nuestras caras eran un poema y las piernas temblaban solas, sentarse por favor, "tenemos diagnóstico, Valentina tiene una enfermedad ultra rara siendo el primer caso en España y en el que se conocen menos de 30 casos en el mundo, una enfermedad grave sin tratamiento ni cura, es una polineuropatia hipomielinizante congénita tipo 3 una mutación muy infrecuente en el gen cntnap1 esto es una afectación en una proteína que se llama mielina que es la encargada de mandar los impulsos a los movimientos, es decir, Valentina tiene poca movilidad".
¿Perdón? Puedes repetirlo… espera que me lo apunto, pues bien, que podemos hacer, donde podemos llevarla, nos podéis quitar la mielina a nosotros?… asienta la cabeza y nos dice no, Lo siento, no es tan fácil.
Salimos inmediatamente de allí y pongo la enfermedad en Google, no sale absolutamente nada, entro y le digo, perdona, el nombre creo que me lo has dicho mal, no me sale nada, y su respuesta fue, no te va salir, no hay información acerca de la enfermedad… tierra trágame.
Fueron días muy muy muy muy duros, es algo que no podría explicar con palabras, Valentina nos unió más al papá y a mi, fuimos a una, queríamos sacar a nuestra hija del hospital, como fuese pero con ella, poder disfrutar el tiempo que no sabemos que va a estar con nosotros, es algo muy doloroso.
Pasamos a planta para enseñarnos los cuidados que tiene que tener Valentina, pues bien, en dos semanas estábamos más que preparados para irnos a casa, no podía creerlo. Nos íbamos con mi niña, un sueño que no queríamos despertar dejando a un lado su enfermedad. Llegamos a casa, y a una semana de estar en casa, no podíamos estar de brazos cruzados, le hicimos una red social en Instagram para poder encontrar esos supuestos 30 casos en el mundo, @elcaminodevalentina29 y nos pusimos manos a la obra a dar visibilidad a su enfermedad, pudimos contactar con 3, Italia, California y Brazil, luchando y luchando encontramos un grupo de investigadores en la universidad Pablo de Olavide en Sevilla, quien se a interesado por el caso y va a estudiar su enfermedad, investigación que tiene un coste de 50.000€ al año, no podemos sostener esa cantidad de dinero solos, creamos una asociación el camino de Valentina, donde recaudamos fondos para que la investigación siga adelante, es una esperanza que tenemos ahí, y queremos intentar todo por nuestra hija, Valentina va a clases de físio de lunes a viernes, y aunque su evolución no es rápida, tiene evolución lenta y eso a nosotros nos llena el corazón, nuestro lema es, la palabra rendirse no entra en nuestro vocabulario, y con 31 años que tenemos ambos, la vida nos dio un golpe de realidad para ver lo que realmente es la vida y valorar lo que verdaderamente importa. A pesar de su enfermedad, si volviéramos atrás, volveríamos a pasar por todo lo que hemos pasado, y volveríamos a elegir a nuestra hija.