-
Demelsa González Pérez
25/09/2023 16:32Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesEl 19/11/2019, nació mi niño Roberto, un niño sano o eso pensábamos todos. El creció hasta lo dos años y medio como cualquier niño, ya andaba, corría y hablaba... hasta que un 9 de febrero por una faringitis se le subió la fiebre a 39 y empezó a convulsionar... tras 10 días en la Uci, y 40 en planta si saber que tenía mi niño, llegaron los resultados genéticos, mi niño tiene una mutación en el gen ATP1A3, Síndrome de Capos. Cada vez que mi niño tiene fiebre pierde todas las fuerzas, deja de andar, de hablar.... con cada fiebre que tenga puede ser peor, hasta puede perder la vista, la audición y tener problemas de corazón. La enfermedad también le ha dejado como secuela una ataxia cerebelosa. Solo hay 30 casos en el mundo y no tenemos ninguna investigación.
Las votaciones están cerradas.
Estas son las historias de las Malasmadres que han participado