Buenas noches, me apetece escribir por aquí para contar nuestra historia, soy mamá de una niña de 3 años llamada Havana, en todo mi embarazo todo fue perfecto, cesaría programada porque estaba de nalgas, que finalmente fue de urgencia porque tenía los signos vitales muy débiles, cuando nació la reanimaron y vieron que tenía las rodillas dobladas, yo no lo vi, pero por fotos que e visto de otros casos del síndrome que tiene ella, me lo puedo imaginar.. hipotonia etc, bueno pues después de nacer al día siguiente no succionaba nada y estaba todo el rato adormilada, decidieron ingresarla en uci, allí estuvo 2 meses y medio y 15 días en neonatos, diagnóstico principal, síndrome de Larsen, las principales articulaciones se le luxan( es decir se le salen de su sitio, se dislocan) ella actualmente anda con un andador y unos aparatos que le sostienen la rodilla en su sitio, si no es imposible que pueda andar, gateando va perfecta, andando estamos en ello, poco a poco lo conseguiremos, estoy segura de que lo conseguiremos, con mi testimonio me gustaría encontrar a familias que tengan el mismo síndrome de mi hija y poder contarnos como va todo.

Gracias por la gran labor que hacéis. ☺️😉