Ibai llegó en enero del 2022, llegó dando luz y alegría. Nos habíamos convertido en familia numerosa y estábamos felices, pero según pasaban los meses algo en mi decía que esta maternidad era diferente, notaba que Ibai no avanzaba como lo habían hecho Unax y Aimar, no era la lactancia deseada, Ibai no succionaba bien y poco a poco veía que iba debilitándose hasta el punto de no sujetar su cabecita.

En agosto de ese año llegó la oscuridad más profunda que hayamos conocido nunca. Ibai se pone malito, muy malito y mis sospechas de que algo no era ¨normal¨ se confirman.

Todo apuntaba a que la hipotonía que tenía Ibai era a causa de una enfermedad metabólica y nunca se me olvidará la frase que utilizó la doctora de la UCI para explicarnos que tenían que encontrar la causa de todos esos síntomas pero que no iba a ser fácil “Las enfermedades metabólicas son el cajón desastre de las enfermedades, no podemos decir cuando tendremos diagnóstico para Ibai”.

Nuestro pequeño empeora y empiezan las hipótesis, las pruebas, análisis varios, etc. Nosotros empezamos a familiarizarnos con palabras, nombres de medicamentos, de toxinas, de enfermedades, etc. Durante su ingreso (casi 2 meses) conocimos lo que es el verdadero miedo, el pánico a lo desconocido y comenzamos a retener en nuestra memoria cada gesto, rasgo de nuestro pequeñín, no queríamos olvidar cómo era, pero al mismo tiempo ver fotos y vídeos donde no tenía ningún síntoma nos dolía, nos daba rabia pensar lo injusto que era aquello y llegaban las preguntas ¿por qué a él? ¿por qué a nosotros?.

Al fin llega el ansiado alta (en realidad era un traslado a domicilio) porque no había mejorado del todo y aún seguíamos sin diagnóstico, pero queríamos tenerlo en casa con nosotros. A finales de septiembre llega el diagnostico de Ibai “Deficiencia de 3-hidroxi isobutiril-coa hidrolasa”. Apenas hay nada escrito sobre ella, son unos 35 casos en el mundo y 4 o 5 en España.

Ibai ha pasado unos meses bastante buenos llegando incluso a mejorar muchos aspectos. Pero llegó el verano y hemos sufrido un horrible “dejavú” con varios ingresos incluidos.

¿Qué maternidad me ha tocado vivir? Una muy diferente, una maternidad que no pedí, llena de medicamentos, de terapias, de sacar fuerzas de donde no las hay. Esta maternidad está siendo muy dura, ni 100 hojas que escriba podrían describirlo del todo, pero a la vez me está enseñando a ver la vida de otra manera, a valorar cada gesto, cada hito de desarrollo de Ibai, a comprender que pase lo que pase tenemos que estar unidos, ser positivos, a pedir ayuda porque todos la necesitamos en algún momento de nuestra vida, a delegar, a relativizar...