El 21 de diciembre de 2020 nació Carmen, al ver la cara del ginecólogo supe que algo no iba según lo previsto. Carmen había nacido con síndrome de down, nos enteramos en ese mismo momento. Aunque he de decir que en la semana 35 de embarazo saltaron las alarmas me hicieron nuevas ecografías y todo parecía normal. Para todos se quedó en un susto, pero yo sentí que algo no iba bien y noté en mi interior que mi hija nacería con esa alteración genética.

Esos primeros días fueron muy duros, nos confirmaron el diagnóstico de síndrome de down a través de un cariotipo, nos adelantaron que Carmen tendría que ser operada del corazón por una cardiopatía que presentaba y un sin fin de pruebas que tuvimos que ir pasando en el Hospital de La Paz, para ver si nuestra pequeña oía, veía, tenía bien sus caderas, etc.

Y ya algo más calmados, empezamos a presentar todos los papeles necesarios para optar a la plaza de atención temprana, ayudas, grado de discapacidad , ley de dependencia. Todo se nos hacía un mundo, iba demasiado rápido y aún no éramos conscientes de todo lo que se nos había presentado.

Fue en junio de ese mismo año, cuando Carmen nos dio su primer gran susto de Salud. Ingresó en el Hospital Niño Jesús de Madrid con una bronquiolitis muy aguda producida por el virus del VRS. Estuvimos cerca de 15 días ingresadas, y nunca avanzaba, enganchada a su tubo de oxígeno y esperando a que poco a poco subiera su saturación. Finalmente salimos del hospital y el verano nos dio un respiro. Pero en octubre volvimos a ingresar por el mismo motivo, y así llegamos enganchados a la bombona de oxígeno al día 13 de enero de 2021. Ese día operaron a Carmen de su cardiopatía, una CIA , que parecía fácil de resolver, pero que al abrir a nuestra pequeña, era más importante de lo visto con las pruebas. El postoperatorio fue complicado y la extubación se tubo que hacer en dos momentos, porque en un primer momento no fue exitosa.
10 días después de ser operada, salimos con Carmen del hospital con una niña que nos aseguraban que iba a mejorar exponencialmente su calidad de vida.
Todos los especialistas creían que sus problemas pulmonares iban a remitir tras haber solucionado su problema cardíaco.
A la vez que ocurría todo esto, Carmen seguía acudiendo a sus sesiones de estimulación, fisioterapia y deglución. Poco a poca avanzaba , pero siempre que parecía que iba a dar un salto cualitativo, volvíamos a recaer, a necesitar oxígeno y a parar en seco todo.

Así fuimos pasando los meses y el pasado mes de diciembre, tras unas vacaciones en familia, que ya tuvimos que cancelar un año antes , por motivos médicos de nuestra pequeña. Volvimos al hospital Niño Jesús con una Carmen adormecida, con fiebre, sin ganas de comer y fatigada.
Los médicos no dudaron mucho en urgencias, Carmen debía ingresar urgentemente en UCI pediátrica. Su necesidad de oxígeno era muy alta y su estado era bastante grave.
Esas dos primeras noches eran decisivas, mi marido y yo estábamos como en una pesadilla y no nos separábamos de nuestra pequeña, dejando en casa a su hermano Javier al que le intentábamos explicar la situación.
Los médicos intentaban averiguar de dónde venía ese virus tan agresivo que estaba atacando a Carmen, ya que cada vez necesitaba más flujo de oxígeno para poder respirar. No era una bronquitis más, pero no sabían qué era. Días después hicieron más analíticas y descubrieron que nuestra pequeña había contraído una infección por un adenovirus fortísima. Ahora ya sabían a lo que se enfrentaban y debían ponerle un antiviral. A partir de ese momento, Carmen mejoró y por fin el día de su segundo cumpleaños, el 21 de diciembre, volvimos a casa.

Al volver a revisión con su neumólogo, en enero, vieron que el adenovirus había dejado una lesión pulmonar en Carmen, que precisaba tener oxígeno en casa para tratar la baja saturación que Carmen presentaba de base. Y así nos tuvimos que hacer a la idea de ver en nuestra casa un tanque de oxígeno en la habitación de nuestra hija, y a ella enganchada casi las 24h a ese tubo. Su movilidad de reducía a lo largo que fuera el tubo, su juego en el parque se vio reducido por miedo a que entrara polvo en el conducto. Y nuestro esfuerzo se centró en redoblar las sesiones de estimulación y fisioterapia de Carmen en centros privados, para así intentar recuperar el tiempo que tuvo que estar sin recibir sus terapias.
Tras un scanner por fin dieron con lo que Carmen tenía en sus pequeños pulmones, su calvario se llamaba bronquiolitis obliterante. Parte de sus bronquios habían quedado cerrados y dañados por el adenovirus contraído en el mes de diciembre. Desde entonces, los médicos están intentando ayudar a la recuperación del pulmón por medio de un tratamiento intravenoso de altas dosis de corticoides.

A pesar de todo lo que nuestra pequeña ha pasado y está pasando, nunca pierde la sonrisa y las ganas de aprovechar cada minuto, jugando con su hermano, en sus terapias. Ha empezado este año el colegio, es feliz allí, sale entusiasmada, sus profesoras y terapeutas están impresionada con su capacidad de trabajo e ilusión.