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Marta Caro Franco
23/09/2023 17:45Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesBuenas, soy Marta, mami de Romeo, somos de Dos Hermanas (Sevilla), mi pequeño tiene 5 años y desde los 3 meses nuestra vida es una montaña rusa.
Romeo es multialérgico severo sufre de reacciones anafilácticas, por tacto, ingestas e inhalación.
Practicamente desde que nació a sido un niño burbuja, no podíamos estar con mucha gente ni ir a sitios a pasear ni siquiera pisar un parque.
A los dos años también fue diagnosticado de esofágitis eosinofilica, una enfermera crónica de las llamadas raras, por ser tan nueva y poco investigada.
Un día durante uno de nuestros tantos ingresos nos dijeron que Romeo tenía algún retraso... después de pasar por atención temprana y EoE, nos dijeron que Romeo tenía un retraso madurativo severo profundo, Romeo no hablo hasta los tres años y con dificultades hacemos muchas terapias durante la semana(logopeda, psicóloga).
Al tiempo nos dijeron que también Romeo tenía rasgos de TEA y ahora parece que es TDAH, ahora está con una tratamiento a pesar de su corta edad para tratar la hiperactividad y su déficit de atención.
Hace 21 meses viajamos con Romeo al hospital de La Fe en Valencia, para recibir un tratamiento para frenar sus reacciones y anafilaxias, gracias a este tratamiento podemos ir haciendo vida casi normal, aunque debemos de estar alertas 24/7. Vivo pegada de él las 24h, lo acompañó durante su jornada de comedor, ya que no tenemos apoyo en el centro para este tipo de necesidades.
Ya que sus reacciones no son sólo alimentos también ambientales, a insectos animales, y aparte hay que estar pendientes de todos los etiquetados de todo (toallitas, cremas, geles, pasta de dientes, detergentes, ropa, etc).
Romeo también tiene piel atópica y dermografismo por tantas alergias.
Al ser un caso poco común lo tienen catalogado de un paciente complejo y esto es lo peor que puede decirle a unos padres.
¿Complejo o que no saben?
Hemos aprendido a ser nutricionistas, digestivos, psicólogos, logopedas, enfermera, etc. Y madre a la vez.
Hemos vivido en casa momentos muy duros y difíciles, tuvimos una época que Romeo sólo se alimentaba de Neocate Junior no podíamos cocinar ni comer delante de él, así hemos pasado y sobrevivido hasta una Navidad, esto no fue nada fácil. Tengo otro hijo con 12 años que ha tenido que madurar a marcha forzada.
Pero es lo que tiene tener un hermano con estas necesidades.
Romeo tiene discapacidad reconocida.
No se qué más os puedo contar es la primera ver qué me presento, aparte yo sufrí un accidente laboral en el 2014 y tengo un implante de un neuroestimulador medular para poder llevar mi vida con un poco de menos dolor (tengo un síndrome de sudek en mi pierna izquierda, también tengo reconocida una discapacidad).
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Estas son las historias de las Malasmadres que han participado