Hola soy mamá de un niño de 3 años llamado Pablo. Pablo nació con 3 cardiopatías, la primera se la detectaron en la semana 30 de embarazo que era una comunicación intraventricular, nos dijeron que probablemente habría que operarlo entorno a los 6 meses si no se corregía. A los 5 días de nacer empezó a hacer taquicardias y le diagnosticaron síndrome de wolf Parkinson White. Al mes de nacer nos dieron el alta y seguíamos yendo a revisiones pero justo vino la pandemia y todo se paralizó pero un día se puso muy malito en casa y nos mandaron corriendo a Madrid. Vieron que las paredes de su corazón eran muy gordas y había que operar para ampliar la cavidad y cerrar la comunicación intraventricular. La primera operación fue con 4 meses, una de las consecuencias que podía ocurrir con esa intervención fue que se provocará un bloqueo y que necesitara un marcapasos. Con 5 meses lo volvieron a operar para poner el marcapasos. Después de 3 meses nos dieron el alta con la condición de que nos quedaríamos un tiempo viviendo en Madrid para ver si Pablo podía llevar una vida normal, ya que hacía taquicardias y teníamos que ingresar. Durante 8 meses estuvimos ingresando casi cada mes... A los 18 meses lo volvieron a operar para volver a ampliar la cavidad de su corazón... Todas esas operaciones e ingresos han provocado un retraso de desarrollo y una aversión a la ingesta (se alimenta por una PEG). Hemos está viajando durante 2 años y medio todos los miércoles a Madrid para recibir terapias y a sus revisiones. Ahora estamos con pruebas porque las presiones pulmonares no se normalizan y están probando con diferentes opciones para ver si consiguen estabilizarlo antes de tener que hacer un transplante de corazón que sería la última opción. Yo como madre no he podido incorporarme al trabajo ya que estoy dedicada exclusivamente a su cuidado.