El 5 de enero de este año llorábamos nerviosos en la UCIN con un peque prematuro que tenía una sepsis. Poco sabíamos que además de ese susto nos embarcaríamos en convertirnos en papás de una enfermedad genética grave y rara llamada síndrome de Prader-Willi. La incertidumbre, el papeleo infinito, las ganas de que te corten los dos brazos y las dos piernas para que el recupere el trocito de cromosoma que le falta, la aún interminable pelea con mi mutua para acceder a la prestación que me corresponde, la entendible desconexión con todo lo que antes era “normal”… me encantaría contarlo y dar voz a miles de casos similares invisibles y silenciosos que luchan cada día con el mundo en contra. No debería ser al revés?