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Vanesa Márquez Rodríguez
20/09/2023 23:53Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesManuel tiene 7 años y desde que nació con 36 semanas de gestación esta luchando por salir adelante y tener una calidad de vida. A los 5 meses le hicieron traqueostomia y a los 18 meses botón gastrico. Tiene multitud de intervenciones caderas, párpados, manos , de la sonrisa ya que tiene parálisis facial. Aún no camina, va en sillas de ruedas, por lo que necesita mucha rehabilitación. También necesita logopeda, terapia ocupacional, reeducación pedagógica..
Tiene una enfermedad rara denominada Fibrosis congénita de los músculos extraoculares causada por el gen TUBB3. Tiene malformaciones en el sistema nervioso central como ausencias de diferentes pares craneales, hipoplasia cerebelosa, megacisterna magna, ventriculomegalia..
Todo esto hace que aún no camine, que hable con dificultad o a través de su comunicador, que tenga restraso cognitivo...
Nuestra vida está llena de ingresos, quirófanos, terapias haciendo todo que mi salud mental se vea desbordada.
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