Mi nombre es Mati y soy una mamá a cuyo hijo (14 años en la actualidad) le diagnosticaron hace cinco años síndrome de Tourette. Este síndrome no tiene cura y afecta de por vida. Cuando tras varios años de periplos por pediatras, neurólogos, psicólogos llega el diagnóstico es muy duro, cuando te dicen "no tiene cura" más duro, tiene un algo porcentaje genético, es aquí cuando aflora la culpabilidad de que lo que tiene tu hijo es herencia tuya !!! Que habré hecho mal durante el embarazo para provocarle esto!!!
Se caracteriza principalmente por la presencia de tics fónicos y físicos incontrolados , al igual que comorbilidades asociadas tales como toc, hiperactividad, tdha, depresión, hipersensibilidad, déficit de atención, etc. Afectando a cada individuo de una manera distinta en mayor o menor grado, que con la adolescencia se agudiza y hace muy difícil su gestión .
El día a día de nuestros hijos es muy complicado siendo muy habitual sufrir acoso escolar. Tenemos las madres que estar diariamente siendo apoyo incansable para ellos intentando darle la mayor normalidad posible a tics que puedo asegurar son muy limitantes en el día a día.
En el caso concreto de mi hijo sus tics fónicos consisten en chillidos muy agudos cada 3-4 segundos, con todo lo que os podéis imaginar que ello conlleva. Prácticamente imposibilita a salir a la mayoría de sitios, restaurantes, cines, supermercados, viajes a hoteles, etc. David casi nunca nos acompaña por lo incómodo que resulta para él que lo vayan mirando.
Hemos oído al lado nuestro a gente decir auténticas barbaridades como "le podrían cortar las cuerdas vocales así no se le oiría" para morirse.....
En fin, mi propósito es dar visibilidad a estos niños con esta condición y pedir más estudios ante este síndrome en resumen, hacer la vida más llevadera a los niños, pero sobre todo a las madres que como yo tenemos día a día que sacar fuerzas para no venirnos abajo siempre con una sonrisa.
Gracias, saludos.