Nuestra historia, mi historia y la de mi segundo hijo comienza hace ya 8 meses. Darío llega al mundo en noviembre del año 2022, con muchísima ilusión por parte de su familia y en especial por su hermana Emma que espera con ansia disfrutar de su querido hermano. Llega al mundo tras un embarazo tranquilo, con todas las pruebas en orden y sin ningún tipo de riesgo (más que unos controles porque parecía que venía bajo de peso, situación que ya nos pasó con su hermana), finalmente se adelanta 5 días y llega a nuestra vida el 20 de noviembre de 2022. Todo parecía en relativa calma, con la el día a día que implica un bebé (dormir menos, demandas a alto nivel, problemas con la lactancia, cólicos y gestionar la vida familiar y escolar de su otra hermana) pero desde el primer momento empezamos con pequeños sustos como un ingreso por infección en el primer mes donde pasamos 5 días en la UCI pediátrica y anteriormente intervención del frenillo. Y tras esos baches "normales" llega nuestra realidad, a los dos meses Darío comienza a tener problemas que identificamos como comportamientos extraños que no recordamos en su hermana, parece más bien un dolor de cólicos como retorcijones, pero un día Darío me asusta parece que se va de nosotros, por momentos desconecta del mundo hasta recuperar la calma. Son 2-3 minutos que me agitan el corazón al máximo y el miedo sacude mi cuerpo. Decido hacer un vídeo y consultar con su pediatra intentando ser coherente y racional pues Darío después sigue tan tranquilo. La pediatra comparte mis impresiones, entiende mis miedos y me dice que hay que descartar que no sean convulsiones cerebrales y aquí comienza la verdadera historia, somos derivados al HUCA y tras diferentes pruebas se determina que Darío tiene epilepsia tipo espasmos infantiles sin hipsarritmia, de todo ello yo solo entiendo la parte de epilepsia y piensas que bueno en la sociedad actual será dar con la medicación adecuada y listo. Así que ingresamos de manera indefinida y su neuróloga Raquel nos hace saber que hay que actuar rápido, es un niño muy pequeño y la situación no se nos puede desmadrar y hay que hacer un montón de pruebas, algunas de ellas duras para Darío ( punción lumbar con sedación completa, resonancia magnética con sedación completa, muchas extracciones de sangre y orina, video eletroencefalogramas, estudio genético, metabólico...) y todo ello en un cuerpo de un bebé de dos meses. Aquí comienza también una estancia en el hospital de 24 horas y una separación de su hermana, en un estado por mi parte de posparto y con el corazón dividido pues quieres estar con su hermana pero a pesar del cansancio eres incapaz de separarte de este pequeño bebé que tienes que proteger. Y todo ello con numerosas convulsiones diarias y una medicación que provoca que esté todo el día durmiendo. El primer ingreso fue fructífero y se cortaron las convulsiones pero a los pocos días comenzaron a aparecer y desde ese momento ya no nos han abandonado pues su epilepsia es además refractaria lo que quiere decir que es resistente a la medicación, por lo tanto la medicación que toma actúa de barrera digamos para la que situación no empeore pero no elimina las convulsiones y a esta situación añadimos que su desarrollo psicomotor está siempre en peligro por la propia patología, por los ingresos hospitalarios donde hay una pérdida de estímulos y por la medicación que provoca que esté mucho tiempo durmiendo y desconectado de su medio. Así Darío aunque sigue progresando en su desarrollo tiene sus ojos con brillo pero faltos de ser un niño feliz y eso que es risueño y parece que no se abren completamente, le falta la mirada pilla y vivaz de un pequeño. A esta situación se añade que Darío no retrocede, pero estanca en su desarrollo psicomotor así que otra alerta que sata y empezamos a recibir terapias en el servicio público de atención temprana, con estimulación sensorial, fisioterapia y estamos a la espera de que comience un programa acuático. Pues su cerebro por todo el proceso hospitalario vivido ha dejado de evolucionar al mismo ritmo en concreto su parte derecha del cuerpo y debemos recordarle cada día que la tiene, que existe y puede utilizarla. Darío a avanzado mucho y ahora es un niño feliz, despierto, activo aunque aún nos queda mucho trabajo por delante. Así mismo, dado que las convulsiones no se eliminaban se decide empezar una dieta cetogénica, con un nuevo ingreso y más controles aún, pues la misma es muy restrictiva y hay muchas cosas que no puede consumir, además de tener que pesarlo todo y usar un aceite especial para que su cuerpo siempre esté en cetosis. Y aquí comenzamos a ver la luz pues Darío experimenta una mejoría que no es por días, sino que se alarga en el tiempo donde las convulsiones casi desaparecen por completo y donde neurológicamente hay un cambio abismal. Resumidamente esta es nuestra historia, historia en la que aún estamos en pañales pues no sabemos hasta dónde va a llegar Darío en su desarrollo ni cómo será el progreso en su epilepsia pues la dieta la hemos iniciado aún hace 3 meses y mínimo tendrá que estar con ella 2 años. Es un proceso muy largo y duro a nivel psicológico, donde tenemos interiorizado que mucha gente vive con epilepsia sin ningún problema pero luego están estos niños y niñas donde parece que nada funciona y son riesgo de padecer una discapacidad, en especial cuando hablamos de espasmos suele ser aterrador para las familias porque sabemos que hay muchos casos dramáticos que no evolucionan bien. Darío es muy fuerte y parece romper esa regla e ir respondiendo a todo el trabajo que va haciendo pues es un luchador y esperemos llegue un momento que pueda ser solo un niño más, que con lo fuerte que es estoy segura de que lo logrará. Solo puedo dar las gracias a la atención de su neuróloga Raquel Blanco, su nutricionista Marta así como el equipo de digestivo, sus terapeutas Silvia e Inma y sobre todo su hermana Emma que le espabila en un momento y tienen una adoración máxima. Cómo recurso pediría para las familias que existiera un apoyo psicológico en estos procesos pues el autocuidado desaparece, las exigencias de cuidados hacia el resto aumentan al máximo y no solo en torno a los hijos e hijas sino al resto de personas de tu alrededor pues tienes que lidiar con tus propias emociones pero a la vez mantener la fuerza para el resto de personas que te rodean, cuando lo único que quieres es desaparecer y estar sólo con tu bebé sano. Así como lo difícil que se hace la conciliación laboral y engranar todos los ingresos, en nuestro caso tenemos la posibilidad y estamos "disfrutando" de la CUME.