Soy Leire, mamá viviendo una maternidad muy diferente, bonita pero difícil muy difícil. Igor llegó al mundo el día 11 de Noviembre de 2021, después de un embarazo malísimo y pese a pasar el COVID durante el embarazo y perder 20kg los médicos siempre me decían que todo iba muy bien y que Igor estaba bien. Pero no no fue así, el día del parto fue increíble pero cuando le vi supe inmediatamente que algo le sucedía pero me encerré en mi ilusión por tenerle y que sus hermanos lo conocieran, pero conforme pasaban los días yo sabía que Igor tenía algo, pero no fue hasta que Igor cumplió los 3 meses que nos derivaron a neurología por un movimiento muy extraño en sus ojos, llegamos a la consulta y lo dejaron ingresado.

Fueron 10 días horribles de pruebas y resultados entre ellos nos dijeron que nuestro bebé tenía una gran parte del cerebro con una afectación muy grave y que quizás jamás le viéramos responder a estímulos y moverse, también nos dijeron que algo había en su visión pero hasta los 6 meses no nos podían decir nada. Llegaron los esperados 6 meses y nuestras sospechas se cumplen, Igor no es ciego pero solo tiene entre un 5 y un 10% de visión es prácticamente ciego, tiene cicatrices en la retina y le falta parte de nervio óptico.

Sin perder el tiempo salimos del hospital sin un nombre para su enfermedad pero esperando resultados genéticos, mientras tanto empezamos con atención temprana con terapias y estimulación en casa.

Cuando Igor tenía 9 meses llegaron los resultados tiene una mutación genética llamada Kif11, es ultrarrara en el mundo habrá unas 250 personas y en España desde hace dos semanas he descubierto que somos 3 familias siendo Igor el más mayor.

Solo quiero que mi hijo tenga una vida feliz, que siga evolucionando y rompiendo todo lo ue los médicos nos decían, porque Igor se ríe, responde a estímulos y andar aún no pero ya gatea con 22 meses.