Ya vamos por 8 años...
Todo empezó cuando aquel 26 de diciembre de 2017 nos dieron los resultados de las pruebas genéticas de una de nuestras gemelas Ana, y efectivamente, síndrome de rett.

Nos faltaba hacernos las pruebas a nosotros y a nuestra otra gemela Paula, pero ya sabíamos que también lo tendría. Aquel día sabemos que nuestras hijas ya no van a poder andar, no van a poder conseguir hablar...y para más dolor una de ellas (Ana) tiene problemas respiratorios por lo que su calidad de vida esta entre 8 y 10 años...

Nos vinimos a casa, las abrazamos tan fuerte que estuvimos aquellas navidades sin salir y sin poder dejar de llorar porque todo nuestros planes, nuestras ilusiones,s e nos vinieron abajo, sabíamos que ya no tendríamos una "vida normal" y encima dos...

Al mes nos confirmaron que Paula también tendría esta enfermedad y que había sido el alzar 1 de 20.000 y gemelas...
Después de todo este mes hasta que supimos todos los resultados, vinieron psicólogos a casa domiciliaria porque claro Ana tendría que tener cuidados paulatinos porque cualquier infección se le podía complicar y no superarla.
En cambio Paula esta hecha un toro, feliz, su mirada es la alegría de la casa, su risa nuestra mejor melodía y cuando consigue dar unos pasos hace que el habernos levantado merezca la pena.

Así llevamos casi 8 años que van a cumplir ahora, y después de pasar nuestro "duelo" tanto mi marido Paco y yo dijimos...así no podemos estar, ¿cuanto tiempo estarán con nosotros? 10...12 años, pues vamos hacer estos años los mejores de sus vidas...

Van a todo tipo de terapia que nos podemos permitir para que sus músculos no se atrofia, su cole es una maravilla el cariño y el amor que reciben y los fines de semana, hacemos como si fuera su último finde.
Vivimos el día a día pensando que mañana no estaremos aquí, porque como nos dijo un pediatra al cual le tenemos mucha estima...Arantxa nadie está libre de una desgracia, hoy estas aquí y mañana al salir puedes tener un accidente de coche... y es cierto, nosotros al menos tenemos "la suerte" de poder ir poco a poco haciéndonos a la idea, aunque es muy duro estar con amigos, y ver que tus hijas nunca te dirán Mamá, o vendrán del cole para contarte lo que ha hecho en el cole.... pero eso sí, cuando consiguen dar un pequeño paso, cuando consigue con su mirada comunicarte como se sienten hacen que se pare el mundo y valores la vida.

Nunca imaginamos con dos niñas de casi 8 años nos cambiarían la vida así, la forma de vivirla, la forma de pensar, nos dio la vida un giro de 360 grados, y aunque no estamos preparandos para su despedida creo que nunca te terminas de preparar hasta que llegue.

Hemos pasado con Ana momentos muy duros, uno de los últimos decidir si no salía poder hacer la donación de órganos y por supuesto ni lo dudamos, que mayor orgullo poder ayudar a otro niño con un hígado, o cualquier órgano que sirva...y ser tan generosos y dar vida a otro niño que lo necesita...

Vivimos la vida intensamente, cumpleaños como si cada año no celebraramos el siguiente, cada vez que podemos cruzamos el charco y viaje aquí y viaje allí (nos llaman los trotamundos) pero es saber que cuando llegue el día, estaré feliz porque hemos hecho todo todo todo para sacarle la mayor sonrisa a nuestras hijas, y eso no tiene precio.

Por supuesto que lloramos,yo creo que este último año no ha habido ninguna noche que no me haya ido a la cama sin llorar,pensando será ahora..será este mes...y ver que no puedes hacer nada,que su corazón ❤️ llegará el día que diga Mamá quiero descansar...pero llega la mañana y digo,un día más con nosotros...vamos aprovecharlo...

Es muy duro vivir con dos niñas con esta discapacidad el día a día,pero gracias a ellas nos han enseñado a valorar la vida y apreciar momentos que jamás te hubieses imaginado.
Nadie te prepara para esto, nadie te dice oye si te quedas embarazada puede que te toque...1 entre 20.000 y nos tocó,pero de verdad que aunque es muy muy duro vivir y afrontar el día a día,su felicidad hace que podamos levantarnos y seguir hacia delante....

Gracias por darnos voz a tantas mamás que tenemos un niño especial en casa.