Hola soy mamá separada de un niño llamado Marco de 2 añitos y 4 meses, cuando nació se me cayó en mundo entero encima, me lo daban por muerto los médicos no sabían que tenía, nació con una anemia muy grave (emoglobina a 4) se lo llevaron corriendo en avioneta a Palma de Mallorca a Son Espasas y estuvo un mes y medio en la UCI. Hasta el verano pasado no supieron que enfermedad tenía, le diagnosticaron una enfermedad rara grave que sólo hay 5 casos en España, llamada: fosfoglicerato quinasa 1 con fallo en la membrana PGK 1 con crisis hemolíticas. Necesita transfusiones de sangre cada 2 o 3 meses (antes de más bebé las necesitaba cada 1 semana o 2 semanas) y por el tratamiento que toma desde el verano del 2022 si no coge fiebre, infecciones o algún otro virus (porque si no le baja la emoglobina en picado y tengo que correr al hospital) me aguanta 2 o 3 meses sin transfusion. Él toma 12 pastillas al día... se me parte el corazón. No puede ir al colegio hasta que tenga 5 o 6 añitos me han dicho los médicos. Tengo que estar las 24 horas pendiente de él, en que no le coja ninguna crisis hemolítica ni nada.

Marco es un niño muy inteligente y observador pero no camina ni habla como debería hacerlo a su edad. Yo y mi familia estamos moviendo cielo y tierra para que investiguen más a fondo esta enfermedad porque al haber solo 5 casos en España los médicos me dicen que la investigación va mucho más lenta... como madre desesperada en no saber como avanzará mi hijo espero que si alguien lee esto y me puede ayudar lo agradecería muchísimo.

Un saludo a todas las mamás Guerreras que estamos luchando por estos pequeños héroes que nos an enseñado a ser fuertes.