No era un día diferente , era un día más , que de repente marcó mi vida , mi bebé estaba tranquilo mientras comíamos , se dispuso a gatear y su mano izquierda se engarrotaba , ese sexto sentido de una madre dijo algo está pasando , él ya tenía 14 meses y jamás le había visto hacer eso con su mano…
Me trataron de exagerada , y me mandaron a casa con ibuprofeno … unos días después , los días se volvieron semanas y las semanas meses , ingreso , pruebas , punciones , viajes , y por fin llegó el diagnóstico … síndrome de aicardi goutieres , antes del nombre , nos dijeron que tenían dos noticias , una buena y una mala … la buena era que el próximo hij@ nacería sin esa enfermedad y la mala que estábamos un poco a ciegas en el camino … y nada como todo , la vida sigue , Diego va avanzando lento , pero seguro , trabaja duro , no se queja , su sonrisa es su símbolo de identidad , es un niño feliz , pero la falta de prestaciones para terapias hacen que el camino sea más difícil , pues por ahora somos sus padres los que estamos haciendo un esfuerzo sobre humano … para que el , llegue donde tenga que llegar , pero sobre todo , mi propósito en la vida es que mi hijo sea FELIZ !