Mi nombre es Geraldine, tengo dos niños, ahora de 9 y 11 años. Cuando nació el mayor, de forma prematura en la semana 33, empezó un camino de incertidumbre que se mantiene hasta el día de hoy. Con 6 meses ya notaba que había algo "diferente" en mi peque, pero mi recorrido por varios especialistas fue en vano porque sus respuestas se resumían en "es prematuro, ya lo hará". No conseguí el primer diagnóstico hasta sus 15 meses, cuando se confirmó a través de una resonancia que mi hijo había sufrido un ictus isquémico perinatal y tenía hemiparesia, la forma más desconocida (y a la vez, más frecuente) de parálisis cerebral. Por esa época ya había empezado múltiples terapias y, coincidiendo con mi segundo embarazo de riesgo, tuve que aparcar mi vida profesional para dedicarme a ser cuidadora 24/7. Un año más tarde, llegó el segundo diagnóstico de autismo, y a partir de ahí, algunos más que se fueron sumando a la lista de desafíos, necesidades terapéuticas y de seguimiento por varias especialidades. Volver al mundo laboral que había aparcado fue imposible, y decidí buscar la forma de conciliar trabajo y cuidados haciéndome autónoma para tener la libertad de poner siempre a mi hijo por encima en la lista de prioridades. Sin embargo, el impacto económico que supone convivir con un niño con pluridiscapacidad es imposible de minimizar cuando se dispone de poco tiempo para generar recursos. Aproveché mis fortalezas como economista y técnico en medios de comunicación para desmenuzar todas las normativas nacionales, autonómicas y locales orientadas a ayudas públicas por discapacidad, y decidí compartir esta información a través de mi blog y redes sociales, para que otras familias en circunstancias similares pudiesen conocerlas, comprender cómo gestionarlas y se puedan empoderar ante las trabas que en muchos casos ponen las administraciones públicas.
Hace poco más de un año me separé, y como siempre he sido la cuidadora exclusiva de mis hijos, hasta entonces conseguíamos compensar mi falta de ingresos con los del padre, situación que ahora ha cambiado radicalmente y me ha llevado a hacer auténticos malabares para generar la economía que sostenga nuestras circunstancias sin descuidar las necesidades de apoyo, asistencia y adaptaciones de mis hijos, coincidiendo con la llegada de mi propio diagnóstico de autismo.
En estos casi 12 años de crianza típica y atípica, he aprendido las cosas más importantes de la vida de la mano de mis hijos y de toda la comunidad de madres con peques diagnosticados de las que me he ido rodeando. Al principio creía que nos unía, como factor común, tener hijos diversos. Hoy puedo decir que lo que nos une es la enorme soledad que sentimos gestionando toda la logística, burocracia e intervención de nuestros hijos; la incertidumbre que nos invade sobre su futuro; la enorme carga mental; la falta de apoyo y empatía social; la ausencia de medidas reales de conciliación; las luchas para hacer valer sus derechos en todos los ámbitos; la falta de tiempo y recursos para "cuidar a la cuidadora"; y los procesos de ansiedad y depresión que la mayoría (por no decir todas) transitamos en silencio sin dejarnos caer porque debemos, tenemos y queremos seguir cuidando 24/7.