Soy mamá de Pablo, de 8 años, y de Adrián, de 5. Desde los primeros meses de vida de Adrián noté que algo había diferente en él. Empecé a llamar a puertas buscando una respuesta, pero sólo encontraba un "cada niño tiene su ritmo" sumado a la pandemia.
Empecé a estudiar el máster en musicoterapia y eso me iba abriendo aún más los ojos. Estaba convencida de que mi hijo tenía algo a pesar de que nadie lo veía, o no querían verlo.
Cuando comenzó el colegio llegaron las prisas y los "como está este niño sin diagnosticar", por supuesto siempre dirigidos a la madre.
Así conseguí el diagnóstico de mi pequeño, que además recibí en una llamada telefónica.
Adrián tiene síndrome de X frágil, una enfermedad rara que afecta a un alto porcentaje de la población y que viene con muchos rasgos, incluida la discapacidad intelectual. Es una enfermedad que además le he transmitido yo, así que aún tengo un buen recorrido que hacer para trabajar, entre otras cosas, la culpa.
El golpe fue duro, me sentí muy sola y aún hoy lo siento. En todo el proceso su padre y yo nos separamos, y es que este tipo de circunstancias no siempre las supera la pareja.
Reduje mi jornada laboral porque me di cuenta de lo importante que es estar presente en la vida de mis hijos el máximo tiempo posible, porque Adrián me necesita y su hermano, al que le cuesta mucho aceptar la situación, también. Mi trabajo cambia de centro cada año porque soy interina, por lo que paso cada verano cruzando los dedos para que no me alejen de mis hijos. Tener un niño con discapacidad no parece importante en estos casos...
El día a día no siempre es fácil ni bonito. Ver cómo la "inclusión" se queda tan solo en una palabra a veces es muy duro. Pero éstas situaciones sirven para ver dónde está la empatía y la humanidad. Adrián y todo lo que él nos trae es valioso aunque duro, y es un filtro maravilloso para ver directamente los corazones de las personas.
Seguimos luchando, con días buenos y otros no tantos, como todos al fin y al cabo, pero viendo la vida desde otro sitio, un poquito diferente...
Gracias por iniciativas como estás, que nos dejan dar voz a una realidad que la vida nos ha traído a muchas madres y familias.