Soy una madre que tengo a mi cargo dos hijos con el Síndrome de Leigh. Una enfermedad degenerativa de origen mitocondrial calificada como una enfermedad rara. El chico es un gran dependiente desde los dos años y medio, hoy tiene 42. Y a la chica se le empezó a manifestar la enfermedad a los 15 años, hoy tiene 38. Ella usa una férula en una pierna y puede desplazarse con dificultad. No tengo ayuda apenas, ni a nivel económico ni asistencial. Por las mañanas de 11 a 14 horas a mi hijo vienen a hacerle el aseo y a darle un paseo, también le dan la comida. Pero a partir de las 14 horas todo es a cargo mío. Voy siendo mayor y cada vez me canso más. Necesito una persona responsable que me ayude por las tardes en el cuidado de mis hijos. Es destacable que el chico consiguió licenciarse en Historia; ella se ha decantado por los idiomas. Creo que debo tener descanso y que el trabajo de mi hijo yo sólo lo supervise. No quiero extenderme más.