En 2010 nació mi princesa, una niña muy deseada, todo parecía ir bien, con 8 meses y medio ya caminaba, con 2 años decidió ella solita que ya estaba preparada para quitarse el pañal tanto de día como de noche. Como nació en noviembre empezó el cole que aún no había cumplido los 3 añitos, ella apenas no hablaba, solamente decía alguna palabra suelta, pero pensamos que con el tiempo hablaría más y así fue, aún así no lo hizo como se esperaba y desde el colegio la derivaron al CDIAP. En este centro le hicieron una visita cada 3 meses hasta los 5 años y medio, siempre con la misma cantinela, tenía retraso madurativo, a esa edad ya no pueden acudir más, y tienen que pasar a otro centro CSMIJ pero a nosotros no nos derivaron, ni siquiera sabíamos que existía y pese a no darnos el alta lo único que nos hicieron fue decirnos que iría a una terapia grupal, otra cosa que no sabíamos y descubrimos más tarde, es que no le serviría de nada y además solo eran un par o tres de meses una vez por semana, después ya no hubo nada más. Así que con mucho esfuerzo tuvimos que buscar un centro de pago donde pudieran mirar qué es lo que realmente tenía Paula. A mi princesa la diagnosticaron con una dislexia muy severa. Cuando la niña tenía 3 años yo me quedé embarazada de Erik, mi pequeño. Él nació en 2014 fue un bebé muy inquieto, llorón, no comía y no dormía. Él también fue muy rápido para caminar, 9 meses y medio. Pero al contrario de Paula hablaba como un viejecillo, con dos años te sabía decir todos los colores en inglés y los números hasta 20, en cambio el tema pañales tubo una durada de bastantes años más. Con 18 meses tuvimos que quitar el pecho porque no se quería alimentar de nada más y empezaba a tener problemas de vitaminas y bajo en hierro. Ahí nos dimos cuenta que algo pasaba, pero la economía no daba para poder llevarlo al psicólogo y la experiencia de CDIAP no fue la mejor, así que seguimos adelante observando, y pensando que podría tener un tdah. En p-4 paso algo que nos preocupó, en mitad de clase se puso a temblar y llorar al escuchar la clase de arriba moviendo sillas y mesas, la profesora tubo que acompañarlo por toda la escuela para enseñarle qué era aquel ruido. Hubieron otras pequeñas pistas, pero que como padres inexpertos no nos dimos cuenta. El remate final fue en el cumpleaños de mi padre, celebrándolo en un local en la montaña una de las invitadas empezó a observar al más peque de la fiesta (Erik) pues ella trabajaba con niños, y vio que el niño jugaba con los demás niños pero a ratos se aislaba, y le pregunto a su suegra si Erik era autista, esta mujer se lo dijo a mi madre y preocupada ella me lo dijo a mi. Me preguntó que porque no lo llevábamos a un psicólogo y la verdad no es que no quisiera, sino que económicamente no podia, aún así lo llevamos gracias a la ayuda económica de mis padres. En estas apareció la pandemia, él cursaba p-5 y llevaba un tiempo acudiendo a terapia. En una sesión de videollamada mientras estábamos confinados llegó la noticia, Erik tiene Tea 1, al estar encerrados no tuvimos la oportunidad de poder salir, aún siendo legal que él pudiera, pues no nos podían dar los papeles de diagnóstico. Cuando el gobierno decidió que ya podríamos salir mi pequeño no quería, no había manera tardamos 2-3 semanas más en poder salir. Era un calvario cada vez que teníamos que salir a la calle y no quedaba demasiado para ir al colegio, donde tendría que asistir, con mascarilla, con un cambio de clase y de maestro, ya que hasta ese momento había cursado parvulario con la misma maestra los tres cursos. Primero de primaria fue un desastre, Erik lo pasó fatal, nosotros como padres estábamos desesperados, pues primero Paula con su dislexia, después Erik con tea 1 separados de todo nuestro apoyo familiar por una pandemia y además con la preocupación de que todos estuvieran a salvo, aunque no fue así y perdimos dos familiares, y después la preocupación de que el colegio no estaba preparado para saber tratar a mi hijo, todos los días teníamos a profesora y directora en la puerta, quejas y más quejas sin ponerse por un momento en nuestra piel. Los demás cursos no han sido mucho mejores y ahora seguimos batallando para que estudie y pueda seguir la clase sin estresarse. Mientras con Paula seguíamos observando que algo no iba como tenía que ir, así que tras el diagnóstico de Erik miramos que no pudiese tener lo mismo, así que la llevamos a un centro especializado en Tea y por fin supimos que era lo que tenía, Paula también tiene Tea 1 . Tras el descanso de saber que tienen tus hijos, y poder actuar para mejorar su calidad de vida, llega la aceptación, el asumir que tienes dos peques especiales, el duelo de tener que bajar muchas expectativas que inconscientemente tienes en el momento que coges a tus hijos en brazos por primera vez. A partir de el momento que eres consciente que tienes tres diagnóstico en las manos, tienes que ponerte una armadura y hacerte fuerte, muy fuerte porque todo depende de ti y el padre. Tienes que luchar con la burocracia, una burocracia muy lenta, el estrés de luchar para que le den a los niños lo que le pertenece, ley de dependencia y discapacidad, todo eso tardas una media de 2 años para tenerlo, sin eso no tienes derecho a ayudas de comedor, beca de necesidades especiales ( que jamás nos han concedido porque trabajamos los dos) y otras pequeñas ayudas para hacer frente a los gastos tan grandes que tiene una familia de estas características. Mi marido y yo trabajamos muchísimo, pagamos psicológicos, logopedas, clases de refuerzo escolar, acogida escolar, canguro, extraescolares y comedor escolar los lunes. Ahora están creciendo, ya tienen 9 y 12 años, cada vez aprendemos más de cómo llevar el día a día, que no es fácil y superamos obstáculos todos juntos. Yo quise hacer algo más, ya no por mi, sino para ayudar que otros padres no pasen por todo el largo recorrido que yo pasé para obtener el diagnóstico de Paula, y para no verse solos en todo el tema de papeleo que viene después de un diagnóstico, así que monté una asociación a la que damos apoyo emocional a padres, buscamos extraescolares para que todos los peques con diferentes capacidades puedan disfrutar de una manera segura, entre otras cosas.
Gracias por darme la oportunidad de poder explicar nuestra historia, y decir a todas las familias que lean esto que no están solas, que busquen ayuda y se apoyen con otras familias que los entiendan.