Soy mamá de un peque de 8 años con Fibrosis Quística. Era cofundadora de una cooperativa de apoyo a familias, también de la Asociación Española de Educación Emocional, colaboraba en formaciones... Cuando le diagnostican con 3 meses mi vida da la vuelta. De ser una mujer con gran actividad profesional, mi objetivo se convierte en poder estar disponible para los cuidados, que a veces requerían mi absoluta dedicación por meses, a la vez que trataba de no desaparecer del mercado laboral: cobro una ayuda por menor con enfermedad grave que tendría hasta sus 18 años, y después qué, como mujeres cuidadoras desaparecemos del mapa y cómo vuelves a reincorporarte siendo autónoma, cuando rondes los 60... Dejé de trabajar como terapeuta infantil, porque atendía a niños que habían sufrido abandono, y desaparecer yo 3 meses era mucho, reduje formaciones que impartía, reduje número de adultos en terapia al mínimo, salí de la cooperativa que fundé y levanté con mucho esfuerzo, dejé cargos de la asociación. Los años me han enseñado a priorizar, soy muy activa, me apasiona mi trabajo, y 15 años acompañando familias en duelo me enseñaron sobre prioridades, junto a su enfermedad, que sí cogía un poco más de trabajo de la cuenta empeoraba, me traía a tierra. Conseguí llegar a un punto de equilibrio con muchas renuncias profesionales y personales, pero me lo puse todo lo fácil que pude. Todos estos años he tratado de q mi vivencia pudiera aportar a otras mamás pasando por lo mismo, desde la asociación, colaborando en libro sobre lactancia, crianza...
Ahora mi hijo recibe un tratamiento por el que luchamos mucho. Desde Noviembre del 23 y en sólo una semana la vida nos ha cambiado 360° y aún lloro cada vez que lo escribo. Han sido 8 años terribles con una expectativa aún peor. Trabajar como profesional con las emociones, el apego, el duelo y el cuerpo ha sido un gran apoyo todo este tiempo, y ahora que lo vivo todo desde la tranquilidad de un tratamiento que nos ha dado la vida veo la angustia y la alerta que estaban siempre presentes, Me encantaría poder seguir siendo apoyo para otras mamás, y lo cierto es que es muy difícil pues es tanto a lo que estamos que no da tiempo a meter más cuando la enfermedad hace estragos y una pasa a no ser prioritaria. También tengo la espinita de cómo viven esto nuestros hij@s. Hace unos meses una compañera me pedía consejo porque atendía una familia de una nena con FQ de 11 años que había decidido que ya no quería más asistencia médica, no más tratamientos intravenosos, ingresos... Se me partió el corazón al saber que fallecía unas semanas después. Los espacios sanitarios están preparados para hacernos sobrevivir , pero no son sensibles al trauma, no saben cuántas de esas vivencias quedan en el cuerpo, los mensajes que damos, el modo en que acompañamos. Creo que ahí queda un camino enorme por recorrer....
Bueno, y pese a lo largo siento que he hecho un resumen....
Gracias