Mis 3 hijos tienen necesidades especiales. La mayor, Almudena tiene 6 años, retraso madurativo asociado a una fisura palatina al nacer (cerrada en 2018), con discapacidad de 35% y con grado de dependencia.
Los mellizos Pedro y Sofía de 3 años.
Pedro con un gran retraso madurativo y Sofía con autismo. Los 2 con Grado de discapacidad y grado de dependencia.

Un 13 de marzo del 2019 , mi vida cambio por completo con tan solo 22 años . Estaba en el trabajo, trabajando, y de repente algo no estaba bien media lengua empezó a dormirse, con mucho hormigueo, acabo de trabajar me voy a casa. Cuando despierto de la siesta no podía cerrar el ojo izquierdo, me voy al centro de salud de urgencia.
Me dicen que es una alergia al augmentine me mandan una medicación para alergia y me mandan a casa. Al día siguiente al despertar tenía toda la boca torcida,... (Ver más) no pronunciaba bien nada y el brazo izquierdo no podía moverlo, andaba mal ... Me voy a mi médica de cabecera por urgencias, le cuento cómo puedo y me manda al hospital .
Después de entrar en el hospital y valorarme una neurologa me dice que no sabe que me ocurre, pero que lo que ella piensa es esclerosis múltiple. Me ingresa y me pone tratamiento, ella vuelve el lunes y me encuentra mucho peor. Ya tenía todo el lado izquierdo paralizado. Me hacen pruebas y me mandan a un internista que le doy la mil gracias de la vida porque me salvo en muchos aspectos, me estudian . En todo ese tramo , me ocurren muchas cosas , como quedarme inconsciente, úlceras en el intestino, mil y un ingreso. Me diagnostican una enfermedad rara grave . "ENFERMEDAD DE BEHCET ", y esa enfermedad me desarrollan varias más como: artritis, taquicardias , diabetes , neurobehchet , enfermedad de raynaud, ileitis crónica , colon irritable, faringitis crónica , dacriocistitis , tumores ....
Después de seguir luchando y tener miles de ingresos, prefieren derivarme a Madrid que me lleven médicos especializados en esta enfermedad, gracias a ella me ponen tratamiento , tratamiento diario que tienes que pincharte, tomarte 34 pastillas diarias, un día puedes con tu vida el otro no, uno puedes darlo todo pero al otro tienes que pasarlo todo el día acostada porque tu vida no puede más, todo esto te afecta psicologicamente, aún siendo fuerte sigues luchando ...
Pero la vida te sigue dando puñaladas y te sigues cayendo , y cada vez cuesta más levantarte, pero deciden cambiar de tratamiento ahora tienes que ir al hospital a la parte de oncología y estar allí un día completo ... tu vida se desmorona más ya que con mi edad tenía que trabajar y disfrutar de la vida, pero la tengo que disfrutar de otra manera ... Tengo que vivirla con 20 días del mes con citas médicas , tratamientos , 23 días mal 7 bien, varios en casa, varios ingresada , con todo los especialistas, porque me llevan reumatólogos, dermatólogos, digestivo, neurólogo, internista , oncólogos , endocrinos ...
Y así toda la vida que me quedé por delante. Derrumbándome pero sobre todo siempre ante todo levantándome ...

Nuestra historia, mi historia y la de mi segundo hijo comienza hace ya 8 meses. Darío llega al mundo en noviembre del año 2022, con muchísima ilusión por parte de su familia y en especial por su hermana Emma que espera con ansia disfrutar de su querido hermano. Llega al mundo tras un embarazo tranquilo, con todas las pruebas en orden y sin ningún tipo de riesgo (más que unos controles porque parecía que venía bajo de peso, situación que ya nos pasó con su hermana), finalmente se adelanta... (Ver más) 5 días y llega a nuestra vida el 20 de noviembre de 2022. Todo parecía en relativa calma, con la el día a día que implica un bebé (dormir menos, demandas a alto nivel, problemas con la lactancia, cólicos y gestionar la vida familiar y escolar de su otra hermana) pero desde el primer momento empezamos con pequeños sustos como un ingreso por infección en el primer mes donde pasamos 5 días en la UCI pediátrica y anteriormente intervención del frenillo. Y tras esos baches "normales" llega nuestra realidad, a los dos meses Darío comienza a tener problemas que identificamos como comportamientos extraños que no recordamos en su hermana, parece más bien un dolor de cólicos como retorcijones, pero un día Darío me asusta parece que se va de nosotros, por momentos desconecta del mundo hasta recuperar la calma. Son 2-3 minutos que me agitan el corazón al máximo y el miedo sacude mi cuerpo. Decido hacer un vídeo y consultar con su pediatra intentando ser coherente y racional pues Darío después sigue tan tranquilo. La pediatra comparte mis impresiones, entiende mis miedos y me dice que hay que descartar que no sean convulsiones cerebrales y aquí comienza la verdadera historia, somos derivados al HUCA y tras diferentes pruebas se determina que Darío tiene epilepsia tipo espasmos infantiles sin hipsarritmia, de todo ello yo solo entiendo la parte de epilepsia y piensas que bueno en la sociedad actual será dar con la medicación adecuada y listo. Así que ingresamos de manera indefinida y su neuróloga Raquel nos hace saber que hay que actuar rápido, es un niño muy pequeño y la situación no se nos puede desmadrar y hay que hacer un montón de pruebas, algunas de ellas duras para Darío ( punción lumbar con sedación completa, resonancia magnética con sedación completa, muchas extracciones de sangre y orina, video eletroencefalogramas, estudio genético, metabólico...) y todo ello en un cuerpo de un bebé de dos meses. Aquí comienza también una estancia en el hospital de 24 horas y una separación de su hermana, en un estado por mi parte de posparto y con el corazón dividido pues quieres estar con su hermana pero a pesar del cansancio eres incapaz de separarte de este pequeño bebé que tienes que proteger. Y todo ello con numerosas convulsiones diarias y una medicación que provoca que esté todo el día durmiendo. El primer ingreso fue fructífero y se cortaron las convulsiones pero a los pocos días comenzaron a aparecer y desde ese momento ya no nos han abandonado pues su epilepsia es además refractaria lo que quiere decir que es resistente a la medicación, por lo tanto la medicación que toma actúa de barrera digamos para la que situación no empeore pero no elimina las convulsiones y a esta situación añadimos que su desarrollo psicomotor está siempre en peligro por la propia patología, por los ingresos hospitalarios donde hay una pérdida de estímulos y por la medicación que provoca que esté mucho tiempo durmiendo y desconectado de su medio. Así Darío aunque sigue progresando en su desarrollo tiene sus ojos con brillo pero faltos de ser un niño feliz y eso que es risueño y parece que no se abren completamente, le falta la mirada pilla y vivaz de un pequeño. A esta situación se añade que Darío no retrocede, pero estanca en su desarrollo psicomotor así que otra alerta que sata y empezamos a recibir terapias en el servicio público de atención temprana, con estimulación sensorial, fisioterapia y estamos a la espera de que comience un programa acuático. Pues su cerebro por todo el proceso hospitalario vivido ha dejado de evolucionar al mismo ritmo en concreto su parte derecha del cuerpo y debemos recordarle cada día que la tiene, que existe y puede utilizarla. Darío a avanzado mucho y ahora es un niño feliz, despierto, activo aunque aún nos queda mucho trabajo por delante. Así mismo, dado que las convulsiones no se eliminaban se decide empezar una dieta cetogénica, con un nuevo ingreso y más controles aún, pues la misma es muy restrictiva y hay muchas cosas que no puede consumir, además de tener que pesarlo todo y usar un aceite especial para que su cuerpo siempre esté en cetosis. Y aquí comenzamos a ver la luz pues Darío experimenta una mejoría que no es por días, sino que se alarga en el tiempo donde las convulsiones casi desaparecen por completo y donde neurológicamente hay un cambio abismal. Resumidamente esta es nuestra historia, historia en la que aún estamos en pañales pues no sabemos hasta dónde va a llegar Darío en su desarrollo ni cómo será el progreso en su epilepsia pues la dieta la hemos iniciado aún hace 3 meses y mínimo tendrá que estar con ella 2 años. Es un proceso muy largo y duro a nivel psicológico, donde tenemos interiorizado que mucha gente vive con epilepsia sin ningún problema pero luego están estos niños y niñas donde parece que nada funciona y son riesgo de padecer una discapacidad, en especial cuando hablamos de espasmos suele ser aterrador para las familias porque sabemos que hay muchos casos dramáticos que no evolucionan bien. Darío es muy fuerte y parece romper esa regla e ir respondiendo a todo el trabajo que va haciendo pues es un luchador y esperemos llegue un momento que pueda ser solo un niño más, que con lo fuerte que es estoy segura de que lo logrará. Solo puedo dar las gracias a la atención de su neuróloga Raquel Blanco, su nutricionista Marta así como el equipo de digestivo, sus terapeutas Silvia e Inma y sobre todo su hermana Emma que le espabila en un momento y tienen una adoración máxima. Cómo recurso pediría para las familias que existiera un apoyo psicológico en estos procesos pues el autocuidado desaparece, las exigencias de cuidados hacia el resto aumentan al máximo y no solo en torno a los hijos e hijas sino al resto de personas de tu alrededor pues tienes que lidiar con tus propias emociones pero a la vez mantener la fuerza para el resto de personas que te rodean, cuando lo único que quieres es desaparecer y estar sólo con tu bebé sano. Así como lo difícil que se hace la conciliación laboral y engranar todos los ingresos, en nuestro caso tenemos la posibilidad y estamos "disfrutando" de la CUME.

Soy Sandra, Tengo neurofibromatosis, el cuerpo lleno de pequeños tumores incluidos en la cabeza, perdida de visión gansea , endometriosis, psoriasis, escoliosis severa y síndrome de piernas inquietas. Tengo 40 y me cuesta levantarme para vivir por mí, ¡lo hago por los demás! Necesito que un especialista me extirpe algunos fibromas que no cubre la SS. No puedo ser madre y de ahí nace también mi depresión y mi DAG. Gracias por ayudarme, hagamos visibles las EF.

Hola a tod@s , Contaros que nací con prematuridad de 27 semanas de gestación, lo que me provocó hidrocefalia post hemorrágica. A los 6 días de vida me sometí a mi primera cirugía en la cual me colocaron una derivación ventrículo peritoneal, la cual me ha causado problemas en varias ocasiones por infección y / o obstrucción... Entonces me la han tenido que cambiar. En total llevo 21 operaciones pero todo ello ha sido una aventura de superación,
como siempre digo.. En la vida...Vivamos... (Ver más) el presente pero no nos preocupemos por el futuro. Lo importante es el ahora.

La historia de mi superación con la maternidad,

Tuve 3 enfermedades autoinmunes (una de ellas rara Esclerodermia Morfea) antes de mi primer embarazo, fue fallido con un aborto espontáneo en la semana 7, justo cuando conté a la familia que estaba embarazada, esa misma noche lo perdí.

A los años volví a embarazarme un precioso niño rubio ojos azules de 4,040kg. Fue un embarazo de riesgo con dolorosas inyecciones anticoagulantes y por suerte llegó a término. Mi precioso hijo empezó... (Ver más) a partir de los 2 años a perder las palabras, a no mirarme, a aletear….Autismo. Pasé unos cinco años peleando por salvarle de aquello que tenia secuestrado a mi pequeño, me daba tanto miedo la discapacidad…

El último embarazo lo pasé temiendo que estuviera discapacitado, cuando recé, cuantas horas llorando con el miedo en el cuerpo, deseando una niña porque tienen menor probabilidad de Autismo…..El Señor me escuchó y mi hijo menor es normotípico, moreno y precioso increíblemente inteligente y colaborativo.

El buenhijo1 hoy tiene 17 años, es Autista moderano no verbal y trabajador, cariñoso y muy comunicativo (con pictogramas, tablets y apoyos visuales). Me ha transformado increíblemente y hoy soy una persona que ve más el lado bueno, resolutiva y con una perspectiva completamente diferente de la Vida. Disfruto muchísimo con mis 2 hijos, trabajo fuera y dentro de casa, el Autismo es un desafío pero no merma las ganas de divertirse ni de pasarlo bien que tengo. Y cuando me saturo porque no para de repetirme o de demandar...pues tomo espacio como puedo para volver a centrarme

Buenas, soy Marta, mami de Romeo, somos de Dos Hermanas (Sevilla), mi pequeño tiene 5 años y desde los 3 meses nuestra vida es una montaña rusa.
Romeo es multialérgico severo sufre de reacciones anafilácticas, por tacto, ingestas e inhalación.
Practicamente desde que nació a sido un niño burbuja, no podíamos estar con mucha gente ni ir a sitios a pasear ni siquiera pisar un parque.
A los dos años también fue diagnosticado de esofágitis eosinofilica, una enfermera crónica de... (Ver más) las llamadas raras, por ser tan nueva y poco investigada.

Un día durante uno de nuestros tantos ingresos nos dijeron que Romeo tenía algún retraso... después de pasar por atención temprana y EoE, nos dijeron que Romeo tenía un retraso madurativo severo profundo, Romeo no hablo hasta los tres años y con dificultades hacemos muchas terapias durante la semana(logopeda, psicóloga).

Al tiempo nos dijeron que también Romeo tenía rasgos de TEA y ahora parece que es TDAH, ahora está con una tratamiento a pesar de su corta edad para tratar la hiperactividad y su déficit de atención.
Hace 21 meses viajamos con Romeo al hospital de La Fe en Valencia, para recibir un tratamiento para frenar sus reacciones y anafilaxias, gracias a este tratamiento podemos ir haciendo vida casi normal, aunque debemos de estar alertas 24/7. Vivo pegada de él las 24h, lo acompañó durante su jornada de comedor, ya que no tenemos apoyo en el centro para este tipo de necesidades.
Ya que sus reacciones no son sólo alimentos también ambientales, a insectos animales, y aparte hay que estar pendientes de todos los etiquetados de todo (toallitas, cremas, geles, pasta de dientes, detergentes, ropa, etc).
Romeo también tiene piel atópica y dermografismo por tantas alergias.

Al ser un caso poco común lo tienen catalogado de un paciente complejo y esto es lo peor que puede decirle a unos padres.
¿Complejo o que no saben?
Hemos aprendido a ser nutricionistas, digestivos, psicólogos, logopedas, enfermera, etc. Y madre a la vez.
Hemos vivido en casa momentos muy duros y difíciles, tuvimos una época que Romeo sólo se alimentaba de Neocate Junior no podíamos cocinar ni comer delante de él, así hemos pasado y sobrevivido hasta una Navidad, esto no fue nada fácil. Tengo otro hijo con 12 años que ha tenido que madurar a marcha forzada.
Pero es lo que tiene tener un hermano con estas necesidades.
Romeo tiene discapacidad reconocida.

No se qué más os puedo contar es la primera ver qué me presento, aparte yo sufrí un accidente laboral en el 2014 y tengo un implante de un neuroestimulador medular para poder llevar mi vida con un poco de menos dolor (tengo un síndrome de sudek en mi pierna izquierda, también tengo reconocida una discapacidad).

Me he puesto tantas veces delante de un ordenador a contar historias de otros por mi profesión de periodista que sorprendentemente es la primera vez que me encuentro ante el miedo del folio en blanco…

Esta vez es distinto… no hablo de otros, no cuento sus historias, no escribo noticias… transmito lo que nunca hubiera querido contar… mi historia y la de mi hijo… mi único hijo que tanto me costó conseguir y que hoy está enfermo. Qué difícil poner la palabra enfermo, qué duro... (Ver más) va a ser relatar su/mi/nuestra historia…

Tantas veces he escrito sobre la necesidad de la ayuda a la investigación para otros, contando desgracias ajenas que siempre quise hacer propias cuando las relataba, que no sé si seré capaz de contar la de mi hijo.

Podría encuadrarme en las dos categorías, porque la vida se ha empeñado en no darme tregua... primero conmigo y después con mi hijo… pero sin duda lo más importante de mi vida es Él.

Buscando un ansiado hijo/a, con 32 años y tan solo a los cuatro meses de casarme, me encontré una sorpresa. Sin antecedentes, sin avisos, sin imaginármelo… un pequeño bulto apenas apreciable al que varios médicos quitaron importancia pero que una punción determinó lo que no quieres oír… cáncer de mama. Y “te llevas el completo en tratamientos por tu juventud” me dijo por entonces la médica… pero aquello no fue lo peor del día… esa noticia pasó a un segundo plano cuando me dijeron que con un cáncer hormonal no podría ser madre, aunque guardarían mis óvulos por si avanzaba la Ciencia… aquello sobre lo que había escrito tantas veces…

Tres años después y a mitad de tratamiento decidí que exponía mi vida paralizando las medicaciones que me impedían intentar ser madre… tras tres in vitros, y en mi última oportunidad de ser madre por la carga hormonal que suponía, conseguí que el embrión arraigara en mi cuerpo haciéndose fuerte y 9 meses más tarde ser mamá. Un mes más tarde volví a los tratamientos durante 3 años más…

Mi gominola, mi precioso bebé sano, era y es la ilusión de mi vida… pero no fueron muchos meses los que me duró la felicidad. Con 13 meses de vida y con una fiebre a causa de una gripe A, un 28 de diciembre de 2019, mi hijo tuvo su primera convulsión. 40 minutos, sí 40 minutos con sus correspondientes segundos que parecieron años, le duró la convulsión en la que yo pensé que se me moría, nunca había oído hablar de convulsiones febriles...

A raíz de aquello comenzó nuestra peregrinación por médicos, especialistas y todo tipo de personas que pudieran ofrecerme una solución. Valladolid, ciudad en la que vivo, no es centro de referencia de esta especialidad ni mucho menos y los especialistas estaban en Madrid.

Tras esa convulsión vinieron más… de 20 minutos, de 10… y con tan sólo 37,2 grados de temperatura… no le hacen falta fiebres altas para convulsionar…

Pero a pesar de que lo que voy a decir parece incongruente su/mi/nuestro calvario comenzó el 1 de octubre del año pasado… un día en el pueblo, a 50 km de Valladolid, convulsionó 8 minutos… ambulancia, ingreso e inicio de medicación a la que yo me había negado hasta ahora porque varios médicos no tenían claro si ponerlo o no. Con tan sólo 3 años de edad y a un mes de cumplir 4 comenzamos la agonía…

Iniciaron con una medicación en Valladolid porque nuestro médico referente en Madrid estaba de baja… sin pruebas, sin análisis específicos, sin más decisión que una medicación que le/nos cambiaría la vida.

Mi hijo pasó de convulsionar con fiebre… a convulsionar cada día… cada noche… sin fiebre, sin aviso… simplemente desconexión con su correspondiente caída hacia delante o hacia atrás… en el súper, en el cole, en el columpio, en la excursión de la escuela, en casa, en la ducha, en la cama, en la calle, con la abuela, con sus padres, con amigos…

Nuestra vida cambiaba en cuestión de horas, de días… pasamos de tener un hijo de casi 4 años que convulsionaba con fiebre a vigilarlo cada minuto del día y de la noche, haciendo turnos, sin dejarle libertad para ir al baño, para dormir solo en su habitación, para coger un libro, para subir al tobogán, para correr con sus amigos. Ya no juega solo en el salón mientras hacemos la cena, ya no va a su habitación solo a por un juguete, ya no coge el patín, ni monta en bici, ni corre tras un balón… ¿puede hacerlo? Sí, pero no nos lo recomiendan y nos morimos de miedo… sus convulsiones ya no duran largos minutos, apenas segundos… pero desconecta y se cae golpeándose la cara o la nuca con lo que sea que se encuentre a su lado…

¿El número de desconexiones? Hemos llegado a 15 o 20 diarias durante el día y lo mismo por la noche… sin medida… sin explicaciones, sin diagnóstico… sin pruebas… por una medicación.

Tras ser imposible esta situación conseguí un traslado a Madrid del expediente al Hospital de El Niño Jesús, no fue fácil porque en Valladolid no estaban de acuerdo. Aun así, consigo que mis luchas y súplicas acaben en una hospitalización de 33 días en Madrid en mayo de 2023. Allí descubren que mi hijo tiene valores de amonio en sangre de 130 cuando lo normal son 35 y un niño con más de 100 suele estar en coma… todo a causa de la medicación inicial…

Comienzan las pruebas, los médicos, los cambios de medicación… y recibo otra llamada… para mi de nuevo, te ha salido un valor tumoral alto en los ovarios y tenemos que realizarte una histerectomía completa para evitar que el cáncer de mamá se haya extendido a los ovarios…

¿Qué? ¿De qué estamos hablando? Tengo a mi vida, a lo que más quiero, por lo que más he luchado ingresado en un hospital de Madrid, viviendo en la Casa Ronald (Gracias por tanta hospitalidad y por ese servicio impagable que brindáis a los que estamos fuera de nuestras ciudades) y ahora tengo que irme a Valladolid a intervenirme de cáncer, otra vez… ¿Pero es que la vida no tiene medida…?

Una vez más antepuse el bienestar de mi hijo a mi propia salud. Hoy 26 de septiembre me han operado hace dos semanas, estoy recuperándome porque se complicó el postoperatorio con una infección.

Mi hijo sigue con crisis, con ausencias inexplicables, no encuentran el foco, la causa, su resonancia es normal, los análisis genéticos y metabólicos también, no saben qué le pasa, de dónde le viene, qué lo provoca…, al no encontrar razón lo describen como epilepsia inespecífica sin diagnostico… a expensas de que la Ciencia avance y detecten de dónde le viene y qué tiene realmente.

Sólo sé que cada día lo vivo con intensidad, que cuento las crisis, y suplico que ninguna de ellas le afecta más allá, que cuento los minutos e intento vivir con esto que no me da tregua cada noche y cada día. Mi hijo con 4 años tiene varias medicaciones diferentes y una dieta cetogénica que le impide comer nada de hidratos de carbono y de dulces… con 4 años… ni macarrones, ni garbanzos, ni patatas, por no hablar de helados, gusanitos, un chupa chups… y pinchándole dos veces al día, es él quien cada día me recuerda que le tengo que pinchar…

Pero es feliz… porque va al cole, aunque me muero de miedo y si no fuera por la profe que tiene que no la merezco de buena que es, no estaría tan tranquila, va a natación con una monitora particular, aprende música en extraescolares… e intento que tanto su enfermedad como su medicación no merme absolutamente nada su capacidad cognitiva, ni su desarrollo físico… los médicos alucinan de cómo se expresa…

Y es revoltoso, trasto y feliz, y es lo que nos enseña a mi madre, a mi marido y a mí cada día que somos los que le cuidamos, que a pesar de todo… se come la vida y nosotros a él a pedazos.

Gracias por esta oportunidad.

Hoy fui a una librería a recoger un libro que había encargado. Para ello tenía que caminar media hora. Llevaba un mes intentándolo. Sin éxito. La fatiga me lo impedía. Hoy era el día. Había salido el sol después de varios días lluviosos y tenía energía suficiente para afrontar el reto. Hoy me celebro por ello. Por ser capaz de caminar, de ir, volver, conducir. Ir a la oficina. Trabajar. de 9 a 3 Regresar a casa. Ayer pude llevar a mi hijo a urgencias. No era grave. Pude empujar su carrito... (Ver más) y caminar otros 20 minutos. Otro logro. Ayer pude resistir el día sin dormir siesta. Preparar la cena. Leerle un cuento. Ayer y hoy sonreí, agradecí, escribí y leí.
Parecen cosas sin importancia. Pero a veces la vida cuesta tanto para alguien con una enfermedad crónica y autoinmune , Síndrome de Sjögren en mi caso, que debemos celebrar los días que somos capaces de vivir en plenitud, de sentir que podemos con la vida, y no al contrario, cuando la vida nos supera. Debemos preguntarnos a nosotras mismas: ¿Qué has logrado hoy? ¿ de qué estás orgullosa? Es difícil porque estoy muy harta de la frase que habitualmente alguien me dice cuando les hablo de que tengo una enfermedad autoinmune. ¡Pero si estás estupenda!

Sí, lo estoy.

Porque los tapones de silicona de los lagrimales no se ven ni el dolor de ojos, sobre todo la molestia al terminar el día. Ya he realizado la limpieza oftálmica de cada mañana por la blefaritis. La fatiga es invisible. La ansiedad no se percibe. La sequedad no se observa. La enfermedad inflamatoria crónica que afecta a las glándulas exocrinas tampoco se expone a la vista.
Ni los efectos de la hidroxicloroquina a largo plazo. Y del omeprazol, y el metotrexato de hace años y miles de pastillas que he ingerido en esta vida.

Ni la incertidumbre. Ni el dolor. Nada se ve. Porque no vamos en silla de ruedas ni nos falta ningún miembro visible. Porque hablamos, pensamos, nos comunicamos, en muchos casos trabajamos y hacemos vida normal. Viajamos. Disfrutamos.
Exprimimos la vida lo mejor que podemos porque sabemos que un minuto sin dolor ni molestia es oro.

Sí, estoy estupenda. Lo intento cada día. Pero la próxima vez mejor pregúntame directamente ¿ cómo estás? ¿Cómo lo llevas?
Hoy me abrazo. Porque he sufrido un deterioro considerable de mi salud mental desde que decidí intentar ser madre. Que pongo buena cara sólo porque me habían contado que el embarazo y la maternidad serían estados de euforia constante y de sentir la mayor felicidad del mundo.

Lloro a escondidas y no me atrevo a aceptar ni hablar de mis miedos.

NO ESTOY SOLA

Somos muchas como YO

Hoy ME ABRAZO

No pasa nada por reconocer la contradicción, la soledad, la frustración, la incapacidad.

No pasa nada por mostrarme vulnerable.

Soy fuerte aunque lo expongas. Aunque lo exteriorices.

Valiente.
Brava.
Buena madre.
Buena hija.

Mi historia comienza el 10 de Junio de 2020, ese día a las 9:32 de la mañana llega al mundo mi hija ALMA.
Nada mas ponerla en mi pecho me apresuré a calmar a aquel cuerpo desnudo con mi voz, esa que pensé que mi bebé reconocería enseguida después de haber sido suya durante 9 meses. -Tranquila mi amor, ya estás con mamá, le susurré varias veces y fueron constantes mis palabras de amor para ella durante todos los días que duró nuestro ingreso en aquella planta helada a pesar de ser... (Ver más) Junio tras haber despedido a tanta gente por covid 19.

Mis palabras quedaron vacías de sentido cuando apenas 4 días después de su nacimiento me informaron que Alma había nacido sorda profunda y que sería candidata a recibir implantes cocleares.

Desde ese mismo día comenzó nuestra lucha contra un sistema sanitario completamente colapsado por lo acontecido meses anteriores, el tiempo jugaba en contra de nuestra pequeña pues todo lo que se demorase la operación la retrasaría en el lenguaje y en todos los aspectos de su desarrollo.

Conseguimos con mucho esfuerzo que nos escuchasen y tras muchos llantos suplicando que se pusieran en mi papel de madre el día 26 de mayo de 2021 mi hija entro en un quirófano con apenas 11 meses y fue implantada de varios oídos.

Me gustaría que esta historia fuera el comienzo de un final feliz pero lamentablemente a día de hoy, después de innumerables terapias para lograr el objetivo tenemos en las manos un segundo diagnóstico: AUTISMO.

Quiero exponer que esta historia podría ser tremendamente extensa, de hecho estoy escribiendo mi primer libro donde narro como ha sido cada uno de estos "golpes" escrito desde la parte mas profunda de mi corazón y siempre esperando que algún día llegue al conocimiento de mi hija...

Aquí solo puedo añadir que admiro profundamente la fuerza de cada una de ustedes MARAVILLOSAS MADRES que han tenido que lidiar con estas necesidades donde renunciamos como es mi caso al trabajo, a la pareja y a mucho, muchísimo más por nuestros hij@s.

El camino no es fácil y son muchas las piedras a esquivar pero estoy segura de que el amor por ell@s seguirá salvándonos cada día de esta vida y eso es lo que mas CAPACES les hará. SIEMPRE

Mis hijas, las dos, nacieron normales, bueno la pequeña con una cardiopatía pero no comprometía su vida. Empezaron comiendo normal hasta que un día dejaron de hacerlo. Por qué? Nadie lo sabe. La mayor vivió un calvario, ella y nosotros, nos obligaron a darle de comer forzada, a tener que sujetarla y verterle el contenido del biberón en la boca, así 4 veces al día, vomitando otras tantas. Muchos ingresos hospitalarios, deshidrataciones muy graves que sí comprometieron su vida. Hasta que... (Ver más) por fin le pusieron el botón gástrico y la maniobra Nissen para que no pudiera vomitar. Derivado de aquellos castigos tiene estrés postraumático, ataques de ansiedad y solo tiene 4 años. A día de hoy sigue sin comer ni beber a pesar de llevar dos años en terapia ocupacional. Tratamiento para la ansiedad. De tanto vomitar cedió el nissen. La pequeña? Lo mismo, a los 9 días de vida dejó de comer. Queríamos creer que no tenía fuerzas por la cardiopatía y que cuando se operase todo se arreglaría. Pues no, nos equivocamos. Le pusieron sonda nasogastrica para engordarla rápido y poder operarla. Llegó la operación. Si corazón quedó perfecto pero seguía sin comer. Seguimos con la sonda hasta más allá del tiempo recomendando, siempre esperando a ver si comía. Vómitos y más vómitos. Aprendí a poner la sonda yo misma porque no podía ir al hospital todos los días o, incluso, varias veces al día. Para ella fue una tortura vomitar tanto. Había veces que no teníamos ropa limpia porque vomitaba igual 12 veces al día. La cama y la cuna estaban hechas con dos capas para cuando vomitase una de noche quitar la primera capa y tener la cuna y cama limpias. Después de mucho luchar para ella llegó tb el botón pero los vómitos aún duraron un año más. Ahora vomita poco, gracias a lo q sea. La pequeña aún tiene terapia cubierta por atención temprana pero el año que viene se acabó. Entre las dos serán unos 800€ y yo sin poder trabajar porque quién le da de comer a mis niñas?? En el cole no hay enfermera o auxiliar que pueda hacerlo, lo hemos pedido pero nos dijeron que no. Como dice mi marido, tenemos 3 hipotecas!
Los vómitos han complicado la vida de toda la familia porque llegó un momento que no podíamos salir de casa porque iban a vomitar y ponerlo todo perdido: coche, tienda donde estuviéramos, guardería... Nuestra vida giraba, aún hoy, en torno a los vómitos de mis hijas. Son las únicas niñas que hay en Asturias que sin patologías de base no coman ni beban nada. Nadie nos da diagnóstico, terapias por lo privado... Pedimos visualización, y por supuesto que la seguridad social ayude con sus terapias.

Parecía que su destino estaba escrito, el once, del mes once, nació Alejandra, quizás hubiésemos tenido las mismas posibilidades de que nos tocara un premio en el sorteo especial pero, esta vez la suerte sí que nos sonrió y, nació ella, fue el día más feliz mezclado con el más triste, cuando ella me abrió sus ojos y vi que era muy probable que nunca viese como lo hacemos el resto de las personas. De esto han pasado casi nueve años y aunque sus ojos ven oscuridad, ella irradia luz y felicidad.

Tengo 2 hijos con cardiopatía congénitas: una Transpo y una CV. Los dos con TEA y TDAH, el mayor de 8 añitos y el pequeño de 3 años a parte de los anteriores disfagia y epilepsia aún en estudio.

Hola soy de Ecuador, puedo participar, mi hija nació con atresia de esófago

Mi hijo es autista y aunque se han alcanzado muchos de los avances teóricos para normalizar las diferencias y crear ambientes inclusivos, esos avances se han logrado en un marco legal que cuando se lleva a la practica es sumamente exigente, burocrático, y prácticamente imposible de ejercer. La cantidad de barreras que pone el sistema son una carrera de obstáculos donde muy pocos logran llegar a la meta, en el camino se quedan los que no pueden disponer de tantas horas para dedicarle a formularios,... (Ver más) firmas, citas, llamadas en espera, carpetas, pasos simplemente porque no pueden parar de trabajar.... en el camino se quedan los que no cubren con exigencias del proceso, por ejemplo: según la ley de dependencia tengo que ser residente al menos 5 años en España, me pregunto ¿se nos ha castigado por haber vivido unos años en Alemania? ¿Es mi hijo menos dependiente por no haber cumplido 5 años siendo residente? y como este ejemplo, muchos ¡muchísimos! plazos eternos y burocracia excesiva para ejercer nuestros derechos, derechos que al parecer son condicionados a tus habilidades en la carrera de obstáculos: ¿certificado de discapacidad? 2 años. ¿Aula TEA? debe "demostrar" que lo necesita, es decir, pasar un año de sufrimiento, no vale la valoración hecha por el orientador. Ya pedir que se hagan campañas para educar a las nuevas generaciones en inclusión y en la importancia de aceptar, respetar y valorar a diversidad ya prácticamente es un lujo y un espacio inalcanzable. Mientras tanto, yo como autónoma, hay meses que me saldría mas barato no trabajar que hacerlo. Es exprimirnos en cada esquina. Somos los grandes abandonados, una minoría invisible y nuestras reivindicaciones no se oyen, no se debaten, no figuran en ninguna tarima decisiva. y así seguimos.

Hace 11 años comenzó la historia de mi familia, el buen padre y yo decidimos adoptar un niño. Durante el proceso, nos advirtieron de los problemas que conlleva la decisión... pero lo que vivimos es mucho más doloroso.
Nos fuimos al lejano Oriente a por él (Vladivostok, Rusia) fue un camino largo y difícil pero ese pequeñín lo merecía todo.

Mi buen hijo, Alejandro, vino a España con 13 meses. A los 4 años ya nos advirtieron que posiblemente sufría TDAH (Trastorno por Déficit... (Ver más) de Atención e Hiperactividad ) o SAF (Síndrome del espectro alcohólico fetal), entonces comenzó nuestra peregrinación por médicos, psicólogos, asociaciones y demás en la que empezamos un Master de como ser padres de un TDAH (con los costes asociados).
A los 6 años fue diagnosticado de TDAH, empezamos a medicarle y a acudir a terapia conductual.

Ahora tiene 11 años, la inseguridad, frustración y baja autoestima en él van a ser difíciles de resolver. Mi buen hijo, ha sido estigmatizado desde pequeño tanto desde el punto de vista social como el académico. En los últimos 5 años ha sido invitado a unos 5 cumpleaños; venía a casa llorando porque iban todos sus compañeros menos él, he rogado a madres que le invitaran sin éxito alguno. Nadie comprende que es un niño con necesidades especiales, aunque sea rubio y guapo. Le llaman maleducado, malcriado, malo... alguna vez el pobre me ha preguntado si iba a ir al infierno por malo.
Casi siempre estamos solos; en verano, ni nuestros vecinos, ni los compañeros de clase nos llaman. Celebran barbacoas, fiestas y cumpleaños en las casas de al lado, están todos los niños pero a él no le invitan...se acurruca en el jardín preguntando por qué, yo lloro sin que me vea y se me parte el alma.

En el colegio no aprendió a leer (le enseñamos su buen padre y yo durante la pandemia, a los 8 años) e incluso me llegaron a decir que no iba a ser capaz de leer nunca...
¿Os imagináis estar días y días en el colegio sin saber leer ?¿Sin entender nada y estar haciendo como que no eres tonto?.
Al menos su padre y yo tenemos la educación académica para darle clase después del colegio de todas las asignaturas (gran desgaste) y el chiquillo se esfuerza y avanza; aun así en el cole sólo recibe una hora de refuerzo a la semana, no están capacitados para darle el trato que necesita y a día de hoy aun tengo que hablar con los profesores para que apunten los deberes en la agenda (en vez de después ponerle falta), le pongan exámenes conforme a sus necesidades y sobre todo que tengan algo de empatía con el. Aún así, el año pasado que hizo un esfuerzo muy grande, suspendió música y arts.

La realidad se complicará con la edad y espero seguir con fuerzas para luchar con él. Es un gran niño, cariñoso y sobreviviente nato. No quiero que su sonrisa se desdibuje poco a poco.

Sólo necesitamos apoyo y comprensión, estas personitas que sufren tanto pueden llegar a tener un futuro incierto si no reciben la ayuda que merecen.

Me llamo Giovanna, de Misión: Mamá Ninja, tengo 42 años y soy mexicana viviendo en Bélgica desde 2007.
Siempre quise tener una familia numerosa al igual que mi esposo, pero a los 28 años me dijeron que me era imposible tener hijos, me sometí a tratamientos durante años hasta que en 2012 quedé embarazada y en 2013 nació mi hija. El embarazo como cualquier otro (estaba aterrorizada jajaja) solo algunos problemas “no mayores” de dolores de espaldas, lo normal dijeron, pero seguían ahí.
... (Ver más)
Ante mi condición debía empezar un nuevo tratamiento si quería más hijos, así que en 2014 fui al hospital para comenzar nuevos exámenes y resultó que llevaba 7 semanas de embarazo. Con el segundo fue un poco más delicado, los dolores de espalda eras severos, en ocasiones me acostaba en el piso, donde estuviera, pero eran cosas del embarazo, también dijeron.

Cuando nació el segundo en 2015, recuerdo haberle dicho al ginecólogo que me dolía más la espalda que la cesárea, “el cuerpo se está acomodando, es normal”, también dijo.

Estábamos en plena lactancia así que no podía tomar nada para el dolor, aguanté hasta donde pude, la lactancia se vio interrumpida de manera drástica por una serie de crisis, la última me despertó el dolor como si tuviera un fierro enterrado en la espina dorsal y un cuchillo de costado, era octubre de 2015 (mi hijo tenia tan solo 8 meses), y terminé en urgencias, después de horas y muchos exámenes me dijeron que tenía una masa y me habían hecho sita en oncología dos horas después, en ese momento solo podía pensar en mis hijos, sabía a lo que se referían…
La oncóloga explicó que la masa era de 13 centímetros y estaba alrededor de la vena aorta, como una toronja, que ellos no podían abordar el problema pues era delicado, así que me mandó a un centro especializado en cáncer en Bruselas y ahí empezó la faena.

Pensaban que era un cáncer raro pero agresivo, que aún con quimioterapia y retirando parte del tumor, me daban 6 meses si era lo que suponían. Me sometí a una punción y dos operaciones muy complicadas, la última la peor, 15 días en el hospital, más de tres meses de recuperación y toda mi familia en casa ayudando con los niños y acompañándome en lo que era el peor momento de mi vida.

Mi esposo a mi lado siempre, cada momento, cada recaída, cada todo…

Finalmente fue una enfermedad auto inmune muy rara sobretodo para mi edad; IGg4 retroperitoneal, el tratamiento me bajaba los anticuerpos al mínimo, y pues era una farmacia andante. Duraría dos años el tratamiento, y si todo salía bien podría intentar tener otro bebé (que era lo que me sostenía, junto con mis hijos, además de que soy terca como una mula).

Hace unos meses terminé finalmente el tratamiento, casi 8 años de él, mis hijos tienen 8 y 10 años, saben que hay veces que no puedo hacer muchas cosas que ellos quisieran, aunque hago ejercicio (un poco) el tratamiento provocó pérdida de masa muscular, menopausia precós, artrosis en cadera, espalda, pies y manos, estopenia, sin hablar de un dolor crónico difícil de hacer partir.

Aún así trato de ser positiva, al menos frente a ellos (los niños), cuando el dolor es insoportable, solo les digo que en ese momento mamá no está en la mejor forma y vemos una película o algo que no implique mucho movimiento.
¿La culpa? Desde que nacieron, como dicen en “Malasmadres” un ave que revolotea, en los momentos más difíciles me levantaba de la cama solo por ellos, ahora que son un poco más grandes me ayudan y están al pendiente pero aprendí a disfrazar el dolor con una cálida sonrisa y una palabra amable, son mi motor y no tienen porque cargar con esto, aún son niños y solo quiero que disfruten de esta etapa sin preocuparse de nada más.

Un día a la vez, sigo haciendo el recorrido para encontrar a alguien que pueda ayudarme con el dolor, no trabajo desde hace años por lo mismo, así que me he dedicado al 100 % a la familia, las fiestas en casa y a escribir, por eso el blog, la fotografía me apasiona y pues en eso estoy, no puedo dejar de hacer cosas, pero es otro ritmo.

Durante mucho tiempo estuve muy enojada, sentía (todavía llegó a pensarlo) que me arrebataron los primeros años de mi maternidad, de mis hijos, supongo que es parte del todo, de la impotencia y un tanto de suerte.

Ahora solo puedo decir que, si hubieran encontrado la enfermedad antes de tener a los niños probablemente no hubiera podido tener hijos, al menos no de mi sangres. La familia numerosa que siempre quisimos somos nosotros 4, un perro, un gato, un pato y un ganso.

Trato de ser agradecida a pesar de todo y aunque hay días más difíciles que otros, me siento afortunada.

Esta es mi historia,

Gio (Mamá Ninja)
https://misionmamaninja.com
@misionmamaninja

El 5 de enero de este año llorábamos nerviosos en la UCIN con un peque prematuro que tenía una sepsis. Poco sabíamos que además de ese susto nos embarcaríamos en convertirnos en papás de una enfermedad genética grave y rara llamada síndrome de Prader-Willi. La incertidumbre, el papeleo infinito, las ganas de que te corten los dos brazos y las dos piernas para que el recupere el trocito de cromosoma que le falta, la aún interminable pelea con mi mutua para acceder a la prestación que me... (Ver más) corresponde, la entendible desconexión con todo lo que antes era “normal”… me encantaría contarlo y dar voz a miles de casos similares invisibles y silenciosos que luchan cada día con el mundo en contra. No debería ser al revés?

Soy mamá de un niño con tres neurodiversidad en estado moderado-grave (TEA, TND I TDAH COMBINADO). Llevo tres años de luchas, tras la pandemia para un seguimiento psicológico razonable a la situación. A mi hijo todos se lo quitan de encima porque hay tanto trabajo acumulado que es mejor seguir acumulando lo y decirme que la mejor opción es un centro terapéutico interno, aislado de su única familia, yo.

Llevo tres años moviendo las redes para dar voz a la no inclusión de los centros... (Ver más) ordinarios, a desmentir la inclusión social que todos los de arriba se llenan la boca. Llevo tres años luchando para que mi hijo vuelva a reír y deje de gritar y dar golpes ... porque nadie le entiende y nadie nos ayuda a lidiar con esta oscuridad interna y volver a ver a mi hijo feliz.

Mamá de peque de 2 años con FQ, pulmón, hígado y pancreas tocado. Necesito ayuda en casa porque tengo que elegir entre darle de comer o cuidarle.
Abrumador todo...

Tengo esclerosis múltiple. Sí, esa enfermedad que afecta a tantas mujeres. Y dos niños pequeños. Los días de parque a veces son una guerra infinita. Voy a recogerlos al colegio con bastón sin equilibrio. No tengo familiares cerca. Ojalá y algún día está enfermedad sea, por diagnóstico, un grado de minusvalía. Porque es una mochila muy grande a nivel físico y mental.

Buenas noches, me apetece escribir por aquí para contar nuestra historia, soy mamá de una niña de 3 años llamada Havana, en todo mi embarazo todo fue perfecto, cesaría programada porque estaba de nalgas, que finalmente fue de urgencia porque tenía los signos vitales muy débiles, cuando nació la reanimaron y vieron que tenía las rodillas dobladas, yo no lo vi, pero por fotos que e visto de otros casos del síndrome que tiene ella, me lo puedo imaginar.. hipotonia etc, bueno pues después... (Ver más) de nacer al día siguiente no succionaba nada y estaba todo el rato adormilada, decidieron ingresarla en uci, allí estuvo 2 meses y medio y 15 días en neonatos, diagnóstico principal, síndrome de Larsen, las principales articulaciones se le luxan( es decir se le salen de su sitio, se dislocan) ella actualmente anda con un andador y unos aparatos que le sostienen la rodilla en su sitio, si no es imposible que pueda andar, gateando va perfecta, andando estamos en ello, poco a poco lo conseguiremos, estoy segura de que lo conseguiremos, con mi testimonio me gustaría encontrar a familias que tengan el mismo síndrome de mi hija y poder contarnos como va todo.

Gracias por la gran labor que hacéis. ☺️😉

Soy una mujer de 35 años con fibromialgia desde más de 15 años diagnosticada, me afecta cada día y si no tengo bastante con ello sufro también y digo sufro porque cada día los dolores son insoportables de endometriosis atípica haces casi 2 años, además de estar en estudio por un posible prolactinoma, llevo meses con galactorrea y con desarreglos,la apatía me invade,también tengo depresión crónica y ansiedad depresivay alguna cosa más.... Mi hija de 4 años y medio después de darme... (Ver más) los buenos días me pregunta cómo estoy y si me duele la barriga, ella es consciente y me cuida cada día algo que no debería ser así, me siento culpable muchas veces por no poder ser mejor madre, me siento mala madre, sé que no soy la única y me gustaría poder sentir un poco de Apollo en esta vida que nos a tocado vivir y concienciar a las familias sobre estás enfermedades. Gracias por la oportunidad

Soy madre de dos guerreros de vida. Alex de 21 años con Trastorno de Asperger y Max de 15 años, que cuando tenía 4 tuvo que enfrentarse a un cáncer muy raro HCL.
La vida no ha sido fácil para ninguno, vivimos durante dos años en un hospital. Ahora tenemos el regalo que Max está libre de enfermedad, aunque sigue con controles oncológicos.
Para Alex tampoco es nada fácil tener que lidiar cada día con un mundo y una sociedad que no comprende.
En casa convivir con un chico con las... (Ver más) dificultades que tiene mi hijo, tampoco es fácil, el cansancio físico y emocional que generan sin poder evitarlo es durísimo y cada vez es mayor.
Pero cada mañana intento volver a levantarme con la esperanza que el día va a ir bien.
A pesar de todas las adversidades que la vida nos ha puesto, volvería a elegir un millón de veces a mi familia.

Ellas cuentan. Que fácil es pedirlo y qué difícil es hacerlo. ¿Contar qué? Tengo la sensación de que nadie quiere oír mi realidad y no es por falta de interés, se que hay mucha gente que se preocupa por nosotras, pero lo que quieren oír es que mi bebé está bien, que yo estoy bien y eso, aunque lo digo frecuentemente, no es verdad y nunca lo va a ser.

Dedicar un tiempo a ordenar mis pensamientos se traduce automáticamente en un mar de lágrimas. Después de un año de terapia psicológica... (Ver más) ahora casi soy capaz de contarle a mis compañeros de trabajo por qué falto a menudo, cosa que no pude hacer el curso pasado, y casi siempre consigo terminar las frases. Es un gran triunfo para mí.

Quizá sería mejor comenzar por el principio, aunque establecer un principio ya me resulta complejo. Podría empezar por mis dos embarazos previos, uno de ellos fue una trisomía con malformaciones incompatibles con la vida que tuve que interrumpir y el otro, un embarazo ectópico. Son pocas palabras que llevan encerrado una cantidad de dolor indescriptible, con una carga de culpa asociada e irracional muy difícil de gestionar y a la que hay que sumar el tabú social sobre estos temas. Para colmo, trabajo con niños, y ver sus caras sonrientes, o a mujeres embarazadas o a familias andando por la calle me rompía, me destrozaba. No se puede saber lo que se siente hasta que no se vive, es un tópico, lo se, pero no encuentro las palabras. También es cierto que escribo esto secándome las lágrimas a cada palabra y eso no me deja pensar con claridad, pero no tengo otra manera de contarlo.

No empezaré por aquí porque es demasiado grande y no se trata de escribir una novela.
Otro comienzo podría ser mi tercer embarazo, y el único que llegó a término. Con los antecedentes previos os podéis imaginar el grado de tensión y miedo en el que me vi inmersa, y eso me generó problemas de autoestima, problemas con mi pareja... Yo, que siempre he sido tan alegre, tan optimista, con tanta alegría por vivir y tan desenfadada, pero mejor optaré por el momento en el que nació mi hija.

Algo no iba bien desde el principio. Sus constantes vitales disminuían y luego se estabilizaban y así durante horas. Tras una larga noche de amenaza de cesárea, finalmente nació por medios naturales y tenía la cara más bonita que jamás había visto. Era perfecta, parecía una ardillita con esos ojos tan negros. Yo gritaba de felicidad, no me podía creer que después de tanto sufrimiento por fin estuviera allí. Pasamos la tarde con ella y la noche. Era una maravilla, por fin abrazábamos a nuestra hija. Por la mañana pasó una enfermera y le pareció que la respiración era anormal. Nosotros no nos dimos cuenta, la verdad, y no sabéis cuánto me duele. Se la llevó a hacerle unas pruebas y no volvía. Pasó mucho tiempo y nadie nos decía nada, casi una hora que se nos hizo un mundo. Estábamos muy nerviosos. La gente nos pedía fotos de la niña y nos llamaban (aún había protocolo covid y nadie podía entrar al hospital) y nosotros no contestábamos. No sabíamos qué decir. Conseguimos averiguar que estaba en la UCI. No nos lo creíamos. Dijeron que vendría un celador a acompañarnos. Eso no pasó. Nos fuimos por nuestro propio pie, yo recién parida y con el pijama manchado de sangre. Solo ella estaba en la UCI de neonatos, llena de cables, llorando desconsoladamente. Roja como un tomate a punto de explotar. Creí que me moría. Más que creerlo, lo quería. Quería morirme. No podíamos cogerla, nadie nos explicaba nada. Esas horas ya no las recuerdo con claridad. Sí que alguien nos contó que no sabían qué pasaba, que tenía acidosis y que podría ser algo de la leche, de momento estaba sin comer. Solo recuerdo el dolor, el llanto, la desesperación, la culpa. Pensábamos que era por algo que habíamos hecho mal. Yo pensaba que era culpa de toda la ansiedad que pasé en el embarazo. Cazábamos palabras sueltas de los doctores y nos lanzábamos a la búsqueda de respuestas en google. Solo conseguíamos más drama. Yo de verdad pensaba que la niña no iba a sobrevivir. Me dieron un sacaleches y allí, muerta por dentro intenté sacar algo para mi hija sin tener ni idea ni de cómo hacerlo ni casi ni por qué. Empezaron a dejarnos cogerla unos minutos al día, bajo supervisión. Ni siquiera podíamos sacarla sin ayuda de la de cables que tenía entre la sonda, los electrodos de la cabeza, los del pecho y yo que se cuantos más. Tuvieron que raparle el pelo a cachos como si fuera un perro sarnoso para poder pegarle los electrodos. Llegó el momento del traslado de hospital. Aún sin tenerlo claro, decidieron cambiarnos a otro especializado en enfermedades metabólicas, ya que esa era la sospecha. Por suerte, me permitieron viajar con ella en la ambulancia. Cruzamos todo el hospital con los enfermeros de la ambulancia vestidos de colores fluorescentes para que todo el mundo nos viera bien. Para llegar a la puerta cruzamos salas de espera, boxes, consultas y poco faltó para que cruzáramos la cafetería, y yo iba escuchando por el camino: “mira, es un bebé”. Me sentía muy desgraciada.

Llegamos a la nueva UCI, al menos ya no estaba sola, había otros seis niños. Mal de muchos, consuelo de tontos dicen. Bendita tonta de mí, al menos me sentía acompañada. Dormía con ella todas las noches en un sillón separada de los demás niños por una cortina. Era tan feliz de poder abrazarla que era el mejor momento del día, aunque me rompiera el cuello y me despertaran los pulsis, los llantos y demás ruidos nocturnos de una UCI de neonatos. Además, había más familias y coincidíamos en la sala de padres comiendo cualquier basura a deshora. Eso estaba bien, veía el mismo dolor en sus ojos que yo sentía, y apenas hablábamos de lo que ocurría porque no teníamos fuerzas, pero nos apoyábamos.

Poco a poco la acidosis se fue regulando. Le quitaron la sonda, empezaron a darle leche. Primero leche de soja, luego otra más rara aún y por último, resulta que sí que podía tomar leche materna. A los 20 días pudimos llevárnosla a casa, con mucha medicación pero preventiva. Habían descartado todo, sólo quedaba saber el resultado de la prueba genética para terminar de quedarnos tranquilos. Probablemente había sido una mala adaptación a la vida.

Por fin la niña estaba bien, y era sonriente, alegre, dormilona… Lo de darle el pecho fue imposible, no se enganchaba, por más que yo lo intenté, pero el capítulo de la dictadura de la leche materna me lo voy a ahorrar. Fuimos a consulta rutinaria. Habían llegado los resultados y nos cayó la bomba. Era una enfermedad mitocondrial, muy rara y con pronóstico incierto.

Nos dieron un folleto sobre una fundación que podría ayudarnos y sobre una asociación de enfermos mitocondriales. Lo primero que recuerdo leer fue “degenerativa y altamente incapacitante”. Esas palabras se quedaron meses rondando mi cabeza. Nos recomendaron ir a la trabajadora social, que nos invitó a solicitar la discapacidad y la dependencia, y atención temprana, y el CUME y un montón de cosas más que no hicimos. No estábamos preparados. ¡Era sólo un bebé! ¿Cómo que discapacidad? Eso era solo una de las posibilidades. La niña fue creciendo con normalidad, y cumpliendo los hitos de cada más, para nuestra tranquilidad, hasta que no.

Al cumplir un año se estancó. No hablaba ( y sigue sin hacerlo) no anda (y sigue sin hacerlo). No se levanta sola, no nos imita, no saluda, no señala, no y no y no y mil veces no a todas esas preguntas que nos hacen una y otra vez en las consultas de rehabilitación, en el crecovi y un largo etcétera. Voy a comprarme una camiseta que diga “a todo no” para la próxima revisión.

Ahí si hicimos algo, buscamos ayuda y la encontramos, sobretodo por parte de una fundación, y más tarde, del hospital. La llevamos a terapia 5 días a la semana, 4 de ellos a una hora en coche de nuestra casa. La niña avanza, pero a su ritmo, aún tengo que seguir contestando que no a todo y el leve retraso madurativo se transformó en discapacidad con un carnet que llegó a casa hace un mes y que yo sentí como una de esas bandas que ponían a los judíos en el brazo.

La suerte es que ella es feliz. Sigue siendo muy alegre, le encanta la gente, le encanta jugar y tiene la sonrisa más bonita que se pueda imaginar, y es por eso que me levanto por las mañanas y sigo teniendo ganas de existir.

Mi hijo Santi tiene cuatros y medio y con tres fue diagnosticado con TEA. Mi vida es mi hijo pero tengo dedicación plena a él por las tardes para llevarlo a las diferentes terapias y actividades a las que asiste. Tengo unos dolores de espalda terribles que me están tratando en la unidad del dolor, el padre trabaja la mayor parte de las tardes y no tengo a nadie que en un momento puntual pueda acompañarlo a terapia y yo poder ir al fisio aunque sea una vez al mes, trabajo a jornada completa.

Ya vamos por 8 años...
Todo empezó cuando aquel 26 de diciembre de 2017 nos dieron los resultados de las pruebas genéticas de una de nuestras gemelas Ana, y efectivamente, síndrome de rett.

Nos faltaba hacernos las pruebas a nosotros y a nuestra otra gemela Paula, pero ya sabíamos que también lo tendría. Aquel día sabemos que nuestras hijas ya no van a poder andar, no van a poder conseguir hablar...y para más dolor una de ellas (Ana) tiene problemas respiratorios por lo que... (Ver más) su calidad de vida esta entre 8 y 10 años...

Nos vinimos a casa, las abrazamos tan fuerte que estuvimos aquellas navidades sin salir y sin poder dejar de llorar porque todo nuestros planes, nuestras ilusiones,s e nos vinieron abajo, sabíamos que ya no tendríamos una "vida normal" y encima dos...

Al mes nos confirmaron que Paula también tendría esta enfermedad y que había sido el alzar 1 de 20.000 y gemelas...
Después de todo este mes hasta que supimos todos los resultados, vinieron psicólogos a casa domiciliaria porque claro Ana tendría que tener cuidados paulatinos porque cualquier infección se le podía complicar y no superarla.
En cambio Paula esta hecha un toro, feliz, su mirada es la alegría de la casa, su risa nuestra mejor melodía y cuando consigue dar unos pasos hace que el habernos levantado merezca la pena.

Así llevamos casi 8 años que van a cumplir ahora, y después de pasar nuestro "duelo" tanto mi marido Paco y yo dijimos...así no podemos estar, ¿cuanto tiempo estarán con nosotros? 10...12 años, pues vamos hacer estos años los mejores de sus vidas...

Van a todo tipo de terapia que nos podemos permitir para que sus músculos no se atrofia, su cole es una maravilla el cariño y el amor que reciben y los fines de semana, hacemos como si fuera su último finde.
Vivimos el día a día pensando que mañana no estaremos aquí, porque como nos dijo un pediatra al cual le tenemos mucha estima...Arantxa nadie está libre de una desgracia, hoy estas aquí y mañana al salir puedes tener un accidente de coche... y es cierto, nosotros al menos tenemos "la suerte" de poder ir poco a poco haciéndonos a la idea, aunque es muy duro estar con amigos, y ver que tus hijas nunca te dirán Mamá, o vendrán del cole para contarte lo que ha hecho en el cole.... pero eso sí, cuando consiguen dar un pequeño paso, cuando consigue con su mirada comunicarte como se sienten hacen que se pare el mundo y valores la vida.

Nunca imaginamos con dos niñas de casi 8 años nos cambiarían la vida así, la forma de vivirla, la forma de pensar, nos dio la vida un giro de 360 grados, y aunque no estamos preparandos para su despedida creo que nunca te terminas de preparar hasta que llegue.

Hemos pasado con Ana momentos muy duros, uno de los últimos decidir si no salía poder hacer la donación de órganos y por supuesto ni lo dudamos, que mayor orgullo poder ayudar a otro niño con un hígado, o cualquier órgano que sirva...y ser tan generosos y dar vida a otro niño que lo necesita...

Vivimos la vida intensamente, cumpleaños como si cada año no celebraramos el siguiente, cada vez que podemos cruzamos el charco y viaje aquí y viaje allí (nos llaman los trotamundos) pero es saber que cuando llegue el día, estaré feliz porque hemos hecho todo todo todo para sacarle la mayor sonrisa a nuestras hijas, y eso no tiene precio.

Por supuesto que lloramos,yo creo que este último año no ha habido ninguna noche que no me haya ido a la cama sin llorar,pensando será ahora..será este mes...y ver que no puedes hacer nada,que su corazón ❤️ llegará el día que diga Mamá quiero descansar...pero llega la mañana y digo,un día más con nosotros...vamos aprovecharlo...

Es muy duro vivir con dos niñas con esta discapacidad el día a día,pero gracias a ellas nos han enseñado a valorar la vida y apreciar momentos que jamás te hubieses imaginado.
Nadie te prepara para esto, nadie te dice oye si te quedas embarazada puede que te toque...1 entre 20.000 y nos tocó,pero de verdad que aunque es muy muy duro vivir y afrontar el día a día,su felicidad hace que podamos levantarnos y seguir hacia delante....

Gracias por darnos voz a tantas mamás que tenemos un niño especial en casa.

Hola! Soy Anna. Mama de un niño de 6 años super precioso que desde el principio nos dieron un duro diagnóstico, tenía una enfermedad grave degenerativa, Fibrosis quística. Después de la dureza de este diagnóstico, intentamos poner nuestra energía en un proyecto que de luz y visibilidad a su enfermedad para conseguir la tan ansiada cura. Ese proyecto es bolsasfq, son bolsas solidarias hechas a mano por mi y mi familia para recaudar fondos, todo va destinado a recaudar dinero para conseguir... (Ver más) la cura de su enfermedad y ayudar a los hospitales para que tengan todo lo necesario los pacientes con fibrosis quística.
Empezamos desde cero el proyecto y cada día avanzamos gracias al gran apoyo humanitario y la solidaridad de la gente que nos ha echado una mano, y gracias a nuestras bolsas estemos cada día más cerca de aquello que anhelamos.

Toda la info del proyecto la tienes en www.bolsasfq.com

Mil gracias por leer mi historia y dar luz a miles de historias tan duras como la mía.

Hola, tengo una niña de 4 años diagnosticada hace 2 años con una enfermedad rara llamada Síndrome de Radio Tartaglia en la que no se sabe cómo evoluciona ya que solo hay 34 casos en todo el mundo. A día de hoy no se sabe valer por ella misma, tiene problemas de psicomotricidad, no emite sonidos en los que se pueda deducir que puede empezar a hablar, tiene convulsiones febriles e infecciones respiratorias, ..... Nos queda mucho trabajo por delante pero con todo el amor que su papá y yo le damos... (Ver más) estoy segura que poco a poco lo conseguiremos.

2020 ME ABOFETEÓ LA OTRA MEJILLA


Aquel 2020 no "solo" fue el año de la pandemia, sino que fue parte de mi morir y renacer ya que me tocó de forma obligada dar importancia exactamente a lo importante.

Con 31 años recién parida en pleno baile hormonal, adaptándome a la nueva vida e intentando gestionar nuevas emociones y junto con mi gran “garrapatilla”, un bebé que no se despegaba de mis tetas. Esa es mi descripción situacional de aquel entonces, así que no tenía... (Ver más) apenas tiempo para darme cuenta de los cambios físicos tan notables que había venido sobrellevando poco a poco hasta ahí. Lo importante era mi hijo, su salud junto a su bienestar y daba por hecho que estar así, era consecuencia de ello. Fiel seguidora de eso que se dice de que la maternidad es tan dura, vivir por y para lo que has traído al mundo (tus hijos).

Así pasaban mis días, con los miles de miedos de madre primeriza, sin apoyo ni delegación familiar ya que no tengo esa suerte. Un gran agotamiento físico y psíquico de campeonato se estaban haciendo con mi metro cincuenta y ocho (acompañados de mis múltiples canas y ojeras).
Las discusiones de pareja eran a diario, pues vivíamos rodeados de estrés,cambios muy gordos, adaptarnos a la nueva vida las noches eran infinitas y por el día tampoco nos daba mucha tregua el nuevo miembro de la familia.

Por otra parte, había encontrado un trabajo tras meses parada y finalmente tener que recibir ayuda por parte del gobierno. Una asociación, bendita ella, nos daba comid. Estando embarazada no me renovaron el contrato y tuve que optar por pedir mi paro, el cuál se acabó a los 2 meses. E sueldo de mi marido daba para el alquiler, coches y poco más. No era el trabajo de mi vida, los jefes no eran muy agradables y me volvía loca dejando al niño en casa de una amiga antes de ir a trabajar ya que mi marido trabaja de noche y duerme por el día.
Ese vaivén era agotador, pero yo la normalizaba por tema bebé, turno partido y tipo de trabajo.Creo que en el fondo, ese cansancio extremo, esas “chiribitas” que veía a veces, los mareos, la flojera, jaquecas, sudores excesivos y más penurias que me envolvían, se vieron agravados para ver si así me daba por aludida y pedía auxilio.

Llegó el día… yo soy una persona eléctrica, pero había cortocircuitado y hablé con mi médica, necesitábamos analitica a ver si tenía anemia.

A la semana de realizarme análisis de sangre, recibo una llamada del centro de salud para decirme que algo va mal, y necesitan saber si en mi familia existen antecedentes de Leucemia o algún tipo de enfermedad de sangre.
Ahí ya subí a mi nube, de donde todavía estoy intentando bajar, pero como la salud mental en España se cuida muy poco y para que te deriven es casi imposible, tienes que apañárselas tú solita, lo que se deduce en que o bien pagas, o te mueres del asco.

La palabra leucemia pasó a sentarse en primera fila de mi cerebro, ahí estaba ella con su corona reluciente y despampanante.
Mi cuerpo que por aquel entonces se había quedado en apenas 45 kilos. Nunca he sido de muchas curvas, pero mido 1.58 y de pesar 51 kg a pesar 6 menos se nota mogollón.

¡Ojo, dato importante! que todo esto me lo informaron por teléfono… cual catarro.

El siguiente paso era esperar la llamada del hematólogo, aquel médico que crees que te queda “muy lejos todavía” a tu edad.
Él me llamó días más tarde, tras colgar el teléfono fuí directamente a San Google a leer sobre la “trombocitemia esencial”, mi primer diagnóstico.
Me lo avisó: - no mires nada en google, que la información es muy amplia y hay que cogerla con cuentagotas-. Yo que tengo un máster hecho en ser cabezona, huevona, y tozuda, ¿a que no adivináis qué? pues si, lo primero al colgar el teléfono, fué entrar en google y escribir esa palabra que nunca había oído en mi lista de notas, sin mediar palabra con nadie.
Al segundo, me encontré bañada en pensamientos sobre morir jóven, mi hijo, mi marido que en ese momento tenía que explicarle… La incertidumbre de no saber qué le pasa a tu cuerpo, ¿Qué es lo que funcionaba mal dentro de mí?¿Qué he hecho yo en esta vida para que me trate así?
Pero mi diagnóstico no estaba cerrado, había dudas de que fueran otras enfermedades por lo que había que hacerme una biopsia de médula, y ¿a que no sabéis quién fué directa a youtube a ver cómo se realizaba esa operación? pues si, la menda lerenda de nuevo.

La corta espera para la biopsia a la vez se hizo interminable pensando que mi vida se acortaba poco a poco. Yo… madre primeriza con bebé lactante, muriéndose y dejando a mi Erik solo sin hermanos, ni casa propia, ni nada…otra vez a la espera de una llamada de teléfono para la intervención.

La verdad que el dolor de la biopsia fue soportable. Al entrar al ascensor para bajar al coche, mi marido tuvo que trincarme antes de “besar el suelo”, creo que dió un grito que puso alerta a todas las personas que se encontraban en ese momento en el hospital (él ya es de voz elevada muy a mi pesar, pero en ese momento vino fenomenal).
Me contó mi marido que al abrirse la puerta del ascensor, un señor se percató de lo que ocurría. Le ayudó a cogerme en brazos y pidieron una silla de ruedas para sentarme. Recuerdo estar bebiendo agua en la silla, ver a varias personas a mi alrededor y a mi pobre marido explicando que acababan de intervenirme y que me había desmayado.

Ahora quedaba esperar los resultados que podían tardar algunos días, mientras tanto, seguían aumentando síntomas bastante desagradables: entumecimiento de pies y manos, los odiados “tinnitus” me masacraban 24 horas al día por lo que se hacía más difícil dormir todavía, salir de la ducha era un horror porque me picaba todo el cuerpo… y todo era de colorines, unicornios y purpurina en mi vida.

Los días me los pasaba leyendo cosas que no se deben de leer, porque soy de las que piensa que no hay que anticiparse a nada, pero basta estar en un situación difícil, a la espera de un diagnóstico jorobado para querer informarse de todo “por si las moscas”.

De nuevo, no me renovaron en ese actual trabajo. Quizás pequé de mantener en todo momento informados a mis jefes, podían tener a una empleada con leucemia en ese momento, y claro, esto es un marronazo en toda regla para un empresario (modo irónico on).

El diagnóstico final llegó con la mutación del gen JAK2 que resultó positiva, fué una palabreja muy rara también: tenía policitemia vera, que suena bonito y agradable, pero creerme, para nada no lo es.

Buscando en google, encontramos muchas palabras raras, así que voy a intentar explicarlo de la manera más sencilla:
La policitemia Vera, es un tipo de cáncer raro, degenerativo y crónico de la médula ósea y se engloba dentro de las enfermedades llamadas neoplasias proliferativas. La sufren 4-6 personas por millón de habitantes y año, la mayoría son varones de más de 60 años. ¡Qué suerte la mía oiga! ¡Pero… si yo no he comprado ni una papeleta para la rifa que me ha tocado!.
La médula ósea no funciona bien, ya que produce descontroladamente una mayor cantidad de células (glóbulos blancos, rojos y hematíes) y a causa de ello, la sangre tiene un mayor espesor. Añadimos también a este mal funcionamiento, la mutación del gen JAK2 positiva que salió en la biopsia de médula, que concretó la enfermedad.
Para su tratamiento inicial, me dieron aspirina diaria (antiagregante) junto con flebotomías, que son tratamiento que se realizan en el hospital ya que se extrae grandes cantidades de sangre y así evitar los coágulos, trombos etc.

Este tipo de cáncer puede avanzar a otros estadios, llegando a mielofibrosis o incluso leucemia. No existe todavía su cura, aunque sí que se ha mejorado mucho en sus medicamentos y de momento podemos estar controlados ¡menos mal!

Lo primero que pregunté a mi hematólogo, era mi esperanza de vida, si es hereditario y si mis dos abortos anteriores a mi primer hijo estaban relacionados con esta enfermedad.
En cuanto a mi esperanza de vida, es algo complicado… puedo morirme con el cáncer o de él.
Lo bueno si es que hay algo de bueno en esto, que no es hereditario, por lo que no me sentía culpable al haber tenido un hijo y que no sufriera lo mismo que yo.
Y si, casi seguro 100% que mis 2 abortos seguidos antes de tener a mi primer hijo, estaban estréchamente relacionados con la enfermedad (pero en aquel entonces y aunque me hicieron estudio de cariotipo, análisis de sangre y demás, no vieron nada raro).

Actualmente sigo con muchos síntomas, sobretodo cansancio, dolores de cabeza, insomnio y falta de retención de memoria. Me han concedido una discapacidad del 38% permanente, aunque ésto va en aumento, las flebotomías ya no funcionan bien, por lo que ahora hemos pasado a inyectar medicación en la barriga, y aunque es un royo porque me lo hago yo sola en mi casa, parece que hemos bajado un poco los valores en sangre que tenía disparados.

Y esto amig@s, es lo que me ha tocado…

Animo a todo el mundo a buscar e indagar sobre su enfermedad, ya que gracias a mi insistencia por informarme, pertenezco a una asociación de afectados por neoplasias mieloproliferativas en donde nos apoyamos, participamos en diferentes estudios y nos mantenemos informados.

Se me hace muy duro acabar los días y siento que no doy lo que mis hijos demandan de mí, por lo que muchas veces me siento culpable y les pido perdón cuando duermen por no haber estado a la altura. Lloro, intento no hacer ruido para no interferir en su descanso (lo que me hace falta a cada minuto).
Ellos son muy pequeños y no lo entienden todavía. Cosa que me da mucha rabia ya que mis hijos son lo que más me duele, más incluso que esta enfermedad.

Sigo peleando día a día por ser la mejor madre para mis hijos e intento no perderme nada, y me aferro a mi droga primaria, sus vidas. Me agarro con todas mis fuerzas y cuando tengo una mierda de día es cuando más pienso en ellos para calmar mi dolor.

Pase lo que pase, seguiré luchando.
Esto no me va a poder abstener de disfrutarlos, me lo he prometido.


Cristina Minchero Garcia
Diagnóstico: Policitemia Vera.

Mi nombre es Geraldine, tengo dos niños, ahora de 9 y 11 años. Cuando nació el mayor, de forma prematura en la semana 33, empezó un camino de incertidumbre que se mantiene hasta el día de hoy. Con 6 meses ya notaba que había algo "diferente" en mi peque, pero mi recorrido por varios especialistas fue en vano porque sus respuestas se resumían en "es prematuro, ya lo hará". No conseguí el primer diagnóstico hasta sus 15 meses, cuando se confirmó a través de una resonancia que mi hijo había... (Ver más) sufrido un ictus isquémico perinatal y tenía hemiparesia, la forma más desconocida (y a la vez, más frecuente) de parálisis cerebral. Por esa época ya había empezado múltiples terapias y, coincidiendo con mi segundo embarazo de riesgo, tuve que aparcar mi vida profesional para dedicarme a ser cuidadora 24/7. Un año más tarde, llegó el segundo diagnóstico de autismo, y a partir de ahí, algunos más que se fueron sumando a la lista de desafíos, necesidades terapéuticas y de seguimiento por varias especialidades. Volver al mundo laboral que había aparcado fue imposible, y decidí buscar la forma de conciliar trabajo y cuidados haciéndome autónoma para tener la libertad de poner siempre a mi hijo por encima en la lista de prioridades. Sin embargo, el impacto económico que supone convivir con un niño con pluridiscapacidad es imposible de minimizar cuando se dispone de poco tiempo para generar recursos. Aproveché mis fortalezas como economista y técnico en medios de comunicación para desmenuzar todas las normativas nacionales, autonómicas y locales orientadas a ayudas públicas por discapacidad, y decidí compartir esta información a través de mi blog y redes sociales, para que otras familias en circunstancias similares pudiesen conocerlas, comprender cómo gestionarlas y se puedan empoderar ante las trabas que en muchos casos ponen las administraciones públicas.
Hace poco más de un año me separé, y como siempre he sido la cuidadora exclusiva de mis hijos, hasta entonces conseguíamos compensar mi falta de ingresos con los del padre, situación que ahora ha cambiado radicalmente y me ha llevado a hacer auténticos malabares para generar la economía que sostenga nuestras circunstancias sin descuidar las necesidades de apoyo, asistencia y adaptaciones de mis hijos, coincidiendo con la llegada de mi propio diagnóstico de autismo.
En estos casi 12 años de crianza típica y atípica, he aprendido las cosas más importantes de la vida de la mano de mis hijos y de toda la comunidad de madres con peques diagnosticados de las que me he ido rodeando. Al principio creía que nos unía, como factor común, tener hijos diversos. Hoy puedo decir que lo que nos une es la enorme soledad que sentimos gestionando toda la logística, burocracia e intervención de nuestros hijos; la incertidumbre que nos invade sobre su futuro; la enorme carga mental; la falta de apoyo y empatía social; la ausencia de medidas reales de conciliación; las luchas para hacer valer sus derechos en todos los ámbitos; la falta de tiempo y recursos para "cuidar a la cuidadora"; y los procesos de ansiedad y depresión que la mayoría (por no decir todas) transitamos en silencio sin dejarnos caer porque debemos, tenemos y queremos seguir cuidando 24/7.

Me llamo Ana Belén, tengo 49 años y estoy diagnosticada de esclerosis múltiple hace 12 años. Me diagnosticaron la enfermedad con 37 años, había sufrido 2 abortos y un embarazo atópico con pérdida de trompa incluida. En el año 2013 tuve un brote muy fuerte con ingreso en el hospital, cuando me recupere le dije a mi neuróloga que no quería pincharme más la medicación, lo pasaba muy mal y seguía teniendo brotes, también le expliqué mi deseo de ser madre, ella me dijo que como médica... (Ver más) me decía que no pero como mujer me entendía.

Yo andaba raro por aquél entonces y me encontraba bien. En febrero me quedé embarazada. Tenía mucho miedo, sobre todo de transmitir mi enfermedad al niñ@. Nació, sietemesino pero sano.

Él ha sido mi mejor medicina, de bebé me hacía hacer rehabilitación aunque no quisiera. Ahora psicológicamente es mi apoyo, por él lucho, por él vivo . La verdad es que ahora estoy mal, no he vuelto a tener brotes pero la enfermedad sigue su curso y empeora.

Mucha gente me ha criticado por mi decisión de ser madre, pero es lo mejor que he hecho en mi vida. A él lo veo feliz y yo, aunque me gustaría compartir más cosas con él, también soy muy feliz.

Así que si alguna dude ojalá mi historia le ayude algo.

Soy Miriam , mamá de Izan que cumplirá 4 añitos en noviembre. Izan nació siendo un niño aparentemente sano y a los 2 meses fue diagnosticado de inmunodeficiencia combinada grave ( niño burbuja conocido) y nos tuvimos que marchar en abril 2020 ( plena pandemia COVID) a Londres para someterse a una terapia génica ota salvarle la vida, con la mala suerte que contrajo un virus que le provocó una meningiencefalitis con daño cerebral adquirido posterior.

Después de cinco largos meses... (Ver más) en Londres volvimos a España y comenzamos la carrera más dura de nuestras vidas, inicio de terapias, neurólogos, rehabilitación.... hemos conseguido una evolución respecto a cómo nos dijeron que quedaría pero hace falta mucho trabajo y recursos para poder seguir avanzando, ¿hasta dónde? El techo lo pondrá el, nuestro guerrero Izan.

Estando embarazada de mi segunda hija, me noté un bulto en una de las mamas. Por desgracia se trataba de un cáncer de mama que ya se había extendido a la axila. Durante el embarazo me sometieron a una mastectomía con lifodectomia, y 4 ciclos de quimioterapia. Me programaron una cesárea a la semana 37 para que pudiera seguir con los tratamientos que no eran compatibles con el embarazo lo antes posible. Más quimios, tratamientos y radioterapia. A día de hoy tengo una niña sana y yo sigo en... (Ver más) tratamiento preventivo y revisiones. Lo que me gustaría es que se invirtiera más en la investigación y se dé más visibilidad a la vulnerabilidad de las mujeres también durante el embarazo, ya que nunca se sabe cuándo nos puede tocar.

Hola! Soy la amatxu de Aria, ella es una niña con una enfermedad ultra rara sin diagnóstico que ha pasado por un sinfín de pruebas para dar nombre a lo que tiene pero no hay manera... según nos dicen puede que sea única en el mundo o puede que tenga más de una enfermedad rara🤷🏽‍♀️. Lo más probable es que sea una enfermedad mitocondrial.
Aria necesita mucha terapia y medicación para paliar todos sus síntomas y necesitamos también ayuda para poder optar a un piso adaptado ya... (Ver más) que vivimos en un cuarto piso sin ascensor y ella no camina, por el momento tiene 3 años y podemos con ella pero cada año pesa más y tenemos que cargar con ella y con su pulsímetro y a menudo con la mochila de oxígeno ya que uno de sus tantos síntomas en una neumonitis crónica que hace que no sature correctamente y necesita oxígeno medicinal. Ella nació con cataratas congénitas y le operaron a los 6 meses, si visión es muy reducida y utiliza lentillas. También tiene sordera moderada en ambos oídos y utiliza audífonos para poder escuchar mejor.
Es una niña no verbal con rasgos autistas y aún no camina ya que la posición de sus piernas (en X) le impiden mantener el equilibrio y coger la fuerza que necesita. Tiene hipotonía y hiperlaxitud.
Tiene un problema renal por una proteinuria.
Hipotiroidismo.
Hepatomegalia (hígado más grande de lo normal).
Y tiene mosaicismo en su piel.

En resumen si sintomatología es muy amplia y necesitamos que su caso llegue a mucha gente para intentar encontrar a alguien que pueda tener lo mismo que ella o algo similar. Gracias por leernos y mucha suerte a todas las mamis 😘

Hace 10 años diagnosticaron de sarcoma de ewing (cáncer infantil) a mi hijo pequeño, tenía 5 años. Para salvarle la vida hubo que amputar la pierna bajo rodilla, además de la quimioterapia. En estos 10 años mi hijo ha tenido múltiples secuelas debido a la quimio, haciendo que su día a día no fuera normal, muchos médicos, ingresos, quirófanos. Tuve que dejar de trabajar para poder atenderle. Hasta hace un año las prótesis que pasaba el SAS eran geriátricas y si quería que hiciera una... (Ver más) vida más normal, tenía que pagarle prótesis adecuadas a su edad y ganas de comerse el mundo (una prótesis puede costar entre 7000 y 10000€ y han sido 5 pies, infinidad de Liniers a más de 1000€ cada uno). Además de todo lo médico mi hijo ha sufrido acoso escolar durante años, en dos épocas. La primera entre 3° y 4° de primaria donde le llegaron a agredir, acabando ingresado. La segunda durante tres años hasta que lo contó el año pasado porque pensó en suicidarse, lleva desde entonces en tratamiento psicológico por el SAS, le ven casi todas las semanas.

No pretendo ser considerada una madre ejemplar, solo quiero que se visibilice el acoso escolar a niños diferentes, la lucha de las familias ante las administraciones, el que nos hagan sentir inferiores, quejicas, solo por querer lo que necesitan nuestros hijos médicamente y escolarmente. Nuestros gritos son silenciados por una sociedad a la que les resultamos incómodos los que no tenemos miedo ni nada que perder a la hora de luchar por nuestros hijos.

Soy Muskilda y nuevamente me presento para intentar conseguir una terapia para Mikel, que favorezca su desarrollo y autonomía. 21 casos como el suyo en el mundo, digamos que tres cerebros diferentes en cuanto a desarrollo, contamos con 10 años para sacar el mayor rendimiento a su cerebro cuyo aprendizaje se estanca a los 20- 21 años. Dejé mi carrera profesional por la necesidad de conseguir este objetivo.¿ Nos ayudáis?? Millones de gracias. Con todo nuestro agradecimiento. Mikel y Muskilda.

Buenas tardes. Mi nombre es Nuria, y solo quiero contaros la historia de mi mejor amiga, ella sí merece que se conozca su historia, no yo.

Marian y Jaime tenían un sueño y era formar una familia. Jaime, a poco de casarse (hace este mes 10 años) sufrió un Ictus que hizo a Marian tambalear su felicidad. Milagrosamente, y no sin secuelas, logró superar aquello. Meses después llegó su pequeño milagro: Pablo. Un niño tan deseando como querido. Pablo es un niño muy especial para todos.... (Ver más) Pablo fue diagnosticado con TEA, a día de hoy grado III y tiene 5 añitos a punto de cumplir los 6 ahora en noviembre. Eso supuso otro duro revés para mi querida amiga, que igualmente le echó una sonrisa a la vida y la enfrentó con amor y valentía como siempre hacía. Jamás le falto una sonrisa, un abrazo y una llamada a todo aquel que la quería. Pero la vida le tenia otra triste realidad, a mi amiga Marian en julio del 22 la diagnosticaron de cáncer de colon con un terrible diagnóstico. Me gustaría explicaros y contaros como ha sido este año, como ha luchado, como ha vivido, y como ha cuidado aún cuando ni de ella misma podía, de su queridísimo hijo Pablo. Por desgracia nos dejó el 5 de julio de este año, dejando tantos corazones rotos que es indescriptible. Ahora es su padre, Jaime, el que como puede y sacando fuerzas y ánimos de donde no los encuentra, tiene que luchar por los dos por el pequeño Pablo. Me encantaría que ella misma os contara su historia, pero por desgracia eso es imposible. Si todavía estuviera aquí, me mataría si se enterara que cuento su dura historia, pero creo que no hay mejor ejemplo de entereza, fuerza, ánimo y vida para ella misma pero sobretodo para Pablo.

Gracias por leerme, tantas mujeres y vidas maravillosas merecen ser conocidas. Nuria

¡Buenas! Soy mamá de una niña de 32 meses con un primer diagnóstico de atraso evolutivo generalizado, en proceso de terapia, solo tengo la ayuda del papa pero también es el que trabaja, por mi situación y el no tener ayuda con la peque no puedo trabajar, tiene sospecha de algún grado de autismo o algo similar. Todo esto es nuevo para nosotros y al no tener ayuda de ningún familiar todo es más difícil.muchas gracias por leerme.

Tengo 43 años y llevo desde los 15 con un trastorno depresivo mayor. He sufrido abusos y malos tratos por parte de cinco hombres (no de mi pareja actual). En estos momentos tengo interpuesta una denuncia contra un hombre que me lleva acosando por RRSS 6 años. Soy madre de un chico de 14 años con doble excepcionalidad (AACC+TEA) y 1 chica de 11 años con doble excepcionalidad (AACC+PAS). Me cuesta Dios y ayuda llegar a fin de mes porque soy autónoma, y mi marido por lo general no suele encontrar... (Ver más) trabajo. De conciliar ni hablamos. Pero por otra parte, soy yo quien suele atender las necesidades de mis hijos, sobre todo las médicas, psicológicas e intelectuales. Si queréis más información, os la facilitaré con gusto por teléfono y/o mail. ¡Gracias por darnos voz!

Soy Sandra, tengo 44 años y soy mama de Ana que tiene 5. Divorciada hace menos de un año. Me diagnosticaron una Leucemia Aguda de fenotipo mixto con mutación en BCR- ABL, una leucemia rara, el 31 de Marzo de este año. Soy enfermera y llevaba unas 3 semanas con amigdalitis y fui al hospital donde trabajo a hacerme una analítica y esa misma noche ya me trasladaron a otro centro más especializado ( al Hospital Germans trías i Pujol, conocido como Can Ruti) y no salí hasta 5 semanas después;... (Ver más) con un pronostico incierto, con la primera tanda de quimioterapia puesta y sabiendo que la única cura era un trasplante de médula ósea, así que esperando que encontrasen un donante anónimo porque ya sabíamos que mi hermano no era compatible.
Me volvieron a ingresar 1 mes más para la 2° tanda de quimioterapia que le llaman de consolidación y ya me informaron que habían encontrado 2 donantes. 3 semanas de alta y volví a ingresar para el trasplante el día 28 de junio, el trasplante fue el día 7 de julio ( San Fermin). Semanas muy duras, una mucositis grado 4, con nutrición parenteral, bomba de morfina para el dolor, aislada en una habitación con cristales por donde podía solo ver a mis familiares (mis padres).
Mientras tanto mi hija con mis padres. Con mi ex marido tenemos custodia compartida pero no es real porque sólo pernocta 8 noches al mes con él y el resto conmigo; él no se la ha quedado ni un solo día más mientras yo he estado ingresada, solo la iba a buscar al cole por la tarde y la llevaba media hora al parque y a casa de mis padres, para que le diese un poco de tiempo a mi madre que estaba hasta desde las 9h hasta las 17h conmigo en el hospital, y después venía mi padre hasta las 22h o se quedaba por la noche conmigo.
Es muy difícil ser mamá estando enferma, no tengo la misma paciencia, me irrito fácilmente, me molesta el ruido, me cuesta pensar, etc... la quimioterapia lo mata todo hasta las neuronas.
El reconocimiento no lo quiero para mi lo quiero para mi MADRE (de 66 años), que nos ha cuidado y nos cuida, se ha venido a vivir conmigo y mi hija, dejando la suya. " Lleva" mi casa, lo hace casi todo, me acompaña al médico, lleva y trae a mi hija del cole, baña, peina, viste, quiere a mi hija...y encima mi hija paga sus enfados, frustraciones con ella. Hemos empezado a ir al un psicólogo infantil por recomendación de mi psicooncóloga, ya que entre el divorcio y mi enfermedad mi hija lo está pasando mal.
Además mi madre no está bien, tiene 3 hernias discales, que le están infiltrando, una enfermedad genética que se llama Men 1 y empieza ha estar cansada.
Así que mi madre está enferma y tiene a una hija enferma. Nunca hemos tenido mucha confianza, no es muy cariñosa, es gallega y no la educaron así; pero me ha demostrado que siempre va estar para lo que necesite y mi padre también.
Esta es nuestra historia. Ahora, casi hace 3 meses del trasplante, estoy bien pero dependo mucho de mi madre para muchas cosas sobre todo con Ana y en casa.

Hoy he decidido comprar una silla de ruedas eléctrica. Necesito ver gente. Ayer tuve que sentarme para contemplar los fuegos artificiales de fin de fiestas de mi pueblo... me di cuenta de que tengo que buscar una solución porque me estoy quedando aislada.

Nada garantiza que el experimento tenga un buen resultado , pero no se pierde gran cosa por intentarlo, solo algo de dinero, y la ganancia es autonomía y una miajilla de libertad... es curioso, cómo nos cambian las prioridades cuando... (Ver más) nos sobreviene la cuestión más democrática de la humanidad: la enfermedad.

El día 21 de diciembre de 2022, vino al mundo el AMOR de nuestras vidas: Bebé. Tras un parto largo y muy doloroso, por fin pudimos verle la carita con la que llevábamos meses soñando. Bebé ya desde el principio sabíamos que iba a ser un niño especial. Si los niños nacen mirando hacia abajo, el nació mirando al cielo.

Dos horas de piel con piel en el paritorio, solo existíamos él y nosotros. Al cabo de esas dos maravillosas horas, nos subieron a la habitación. Bebé estaba en los... (Ver más) brazos de Papá y la matrona le cogió para ponerlo al pecho y que comiese.

Y ahí empezó todo….

Bebé sufrió una convulsión. La matrona salió corriendo a hacerle una prueba con el glucómetro a ver si era una bajada de azúcar. Se confirmó que no. Apareció la pediatra y sus palabras fueron “Nos lo subimos a la UCI. (Nombre de Papá) CORRE!”

Y me quedé en la habitación sin los dos amores de mi vida y sin entender nada. Lo único que le preguntaba a la matrona era “¿Se va a morir?”. Y ella me decía “Lo siento mucho”. En ese momento todo fue una pesadilla. Estaba agotada del parto, además había perdido mucha sangre (posteriormente me tuvieron que hacer varias transfusiones) y no sabía qué estaba pasando. Estaba sola en la habitación y la matrona me dijo que llamase a algún familiar. No recuerdo si llamé yo o llamó ella, pero al cabo de un rato, estaban mis padres conmigo en la habitación.

Y al rato, entró Papá en la habitación llorando. Me asusté mucho porque nunca le había visto llorar y me dijo que Bebé se tenía que quedar en la UCI ingresado para que le hiciesen pruebas pero que no pintaba bien.

La noche del 21 al 22 de diciembre fue la peor noche de toda mi vida. Escuchaba llorar a los bebés de las demás habitaciones de la maternidad. Y nuestro bebé no estaba con nosotros. El estaba en la planta de arriba.

No fue hasta el 22 de diciembre al medio día cuando pudimos subir a verle. Papá pidió una silla de ruedas para subir a la UCI porque estaba muy débil y no era capaz de mantenerme en pie.
En el momento que entramos y le vimos en la incubadora, sentí que se paró el mundo. Nuestro precioso bebé. Estaba lleno de cables para monitorizar la actividad cerebral, el corazón, las gafitas de oxígeno, el pulsi, vías para ponerle medicación, una tirita en la espalda para tapar la herida de la punción lumbar que le habían hecho.

Tenía la sensación de que todo eso no estaba pasando. No entendía nada. No sé qué hacíamos allí.

La pediatra a las 12h nos informó de todo lo que estaba pasando. Oía palabras sueltas. Punción lumbar… hipotonía… daño cerebral… herpes… ecografía… análisis… cariotipo… Pero seguía sin entender nada de aquello. No tenía ni 24 horas de vida y ya había pasado por tanto…

Bebé estuvo ingresado 10 días en la UCI y yo estuve 8 días ingresada tras el parto. Me dieron el alta y volvimos a casa sin nuestro bebé. El trayecto más triste. Nunca te imaginas dar a luz y volver a casa sin tu bebé. Eso no te lo cuentan en las clases de preparación al parto. Al llegar a casa, Papá fue a cerrar la puerta de la habitación de Bebé. No era capaz de ver sus cositas preparadas con todo el cariño del mundo sin tenerle con nosotros.

A Bebé le tuvieron que trasladar de hospital para hacerle una resonancia cerebral. Él iba en ambulancia y nosotros justo detrás. 30 kms detrás de una ambulancia con las sirenas encendidas. Un viaje para olvidar. Nuestro bebé en la incubadora para llevarle al otro hospital y pasar la noche para por la mañana hacerle más pruebas.

A la mañana siguiente, la misma mañana que le iban a hacer las pruebas, nos despertó una llamada a las 6h30 desde el hospital. “¿Son los papás de Bebé?”. Nos pusimos en lo peor… Por suerte era que faltaba una firma en la autorización para la sedación. Salimos volando para firmar, con el miedo en el cuerpo de que había pasado algo. La prueba salió bien. El cerebro de Bebé no estaba afectado.
Nos dieron los informes de Bebé de todas las pruebas que le habían hecho y nos explicaron lo que habían detectado: anomalía de los cromosomas sexuales, tiene 4 cromosomas en vez de 2.

¿Eso qué implica? No saben. No hay casos en España. Y en el mundo hay 200 casos. “Hay que ir viendo”, dicen los médicos.

¿Qué hacemos con Bebé? Estimulación, estimulación y más estimulación. Fisioterapeutas, terapia ocupacional, estimulación acuática. Le han concedido la discapacidad y el grado I de dependencia.

Bebé tiene hipotonía y cierto retraso en el desarrollo motor, pero va alcanzando los hitos en plazo. Ahora mismo tiene 9 meses y está levantando el culo para empezar a gatear. La reptación ya la tiene dominada. ¡Así que a por el siguiente hito!

Es un trabajo constante del equipo que formamos Papá, Bebé y yo. Agotador, si, pero muy satisfactorio cuando vamos viendo avances. Bebé nos está enseñando tanto…

Gracias Bebé por habernos elegido para ser tus papás. Prometemos no fallarte. Te queremos muchísimo.

Soy Sonia, peluquera, divorciada, y madre de dos hijos, mi hijo Manuel nació con bastantes premios, lo normal el gordo y dos aproximaciones, síndrome giles de la tourette, déficit de atención, hiperactividad, un par de cromosomas regulares, rasgos de TEA, daltonismo, incontinencia urinaria, y algo más que seguro que se me olvida. Lucho con todas mis fuerzas por que la calidad de Manuel sea la más normal, feliz, y tranquila que pueda ofrecerle, me encuentro sola en la crianza. El donante (padre)... (Ver más) cuando tuvo nueva mujer (la número 3) y volvió a ser el padre del año, decidieron entre los dos, abandonar a Manuel, pero se despidieron por la puerta grande, con una agresión hacia Manuel, terminando en un hospital y con denuncia por parte del hospital y mía, después de 2 años de esperas, se termina el juicio principal, orden de alejamiento, 7 meses de prisión y poco más. Ya solo queda que otro juez le comente despacito y con dibujos, que tiene que abonar la pensión de alimentos, entre tanto seguimos avanzando, neurólogo, urólogo, psiquiatra, neurólogo, endocrino (retraso en el crecimiento), total, la aventura de nuestras vidas, pero a pesar de tanta maldad, de lo duro de los tratamiento, de mil tutoras, ayudas varias, os diré que no me rindo, que mis hijos son las ganas de seguir, que no guardo rencor, que solo es tristeza, y que estando los 3 juntos somos increíbles. Y, aunque aveces lloro (cuando nadie mira), no quiero dejar la impresión de pena o tristeza, solo soy una madre que quiere a sus hijos por encima de todas las circunstancias, y seguro que más de una está pasando por una situación parecida, no es cuestión de ser fuerte, es solo hacer lo correcto, como todas las madres de la que me rodeo, un abrazo a todas las leonas de la selva, un beso perlas.

Giovanni tiene 14 años, tiene una enfermedad ultrarara llamada scharf-yang... Él tiene más de 30 operaciones... Bajadas de azúcar graves, estreñimiento crónico grave... No habla, ni anda.. Con sus tratamientos y terapias de pago consiguió andar solito con andador. Pero nos quedamos sin dinero y hubo que dejar la terapia. Ahora necesitamos la silla de ruedas. Su enfermedad no tiene cura, pero sí que sí tiene continuo de terapias. Su calidad de vida va a mejor cada día. Yo del peso que cargo... (Ver más) y todo lo vivido en mi vida, tengo la espalda destrozada, hernias, angiomas.. Por eso solicitamos ayuda... Un abrazo

Me llamo Sonia, tengo 39 años y mi vida ha sido de las intensamente vividas (y luchadas). Con 17 años descubrí la cara más terrible que aquellos que te dicen que "por amor matan", de hecho, en mi caso, casi fue así. En plena adolescencia perdí mi inocencia, y con ella, también mi rostro, mi piel y parte de mi antigua esencia. Me quemó viva. Acto de violencia de género, dirán. Acto de cobardía, diría yo. Renací. Otra vida, otra oportunidad de ser vivida (no todas han tenido la misma suerte).... (Ver más) Empecé a andar y aprendí a vivir con miradas. Estudié y me formé. Entendí que los cambios han de venir de dentro, luchando, y para ello, necesitaba estudios. Empecé y terminé Derecho cum laude. Años más tarde descubrí qué es el amor verdadero, el puro: Álex invadió mi vida, tras 9 meses escuchando mi corazón. Unión eterna. Felicidad. Tras mostrarme su cara más hostil, la vida me había premiado. Pero aún quedaba otro revés vital: la LUCHA de las luchas: Tras una odisea de médicos, dudas y miedos, un diagnóstico llegó a mi vida y junto a él, una nueva palabra que nos acompañará para siempre: TEA. Un nuevo abismo ante mí, miedo, preocupación, y en mi fuero interno: se gesta, en silencio, la culpabilidad (sí... será culpa mía... si el cuerpo tiene memoria y yo he sufrido tanto... ¿será por ello que Álex tiene autismo?. ¿culpable de que casi me asesinen? sí, así de "autocruel" puedo llegar a ser).
Depresión. Ahogo vital.
Nada supera esa sensación, a excepción de un sentimiento: SOY MADRE.
La gasolina del miedo es la desinformación, así que, vuelta a empezar: postgrado en autismo infantil superado. He de saber para conocer, para entender, comprender y sobre todo, para defender. Álex tiene ahora 6 años, lleva ya tres con terapias intensivas (sensoriales, etc.), habla muy poquito, pero siento que él es feliz. Diría que esto me basta, pero no es así. Yo ya no me conformo con eso. Toca luchar para cambiar las cosas, cada reclamación que hago (como abogada, como madre) es un pequeño intento para cambiar el "status quo", especialmente esta falta endémica de empatía hacia aquellos que no cumplen los supuestos estándares de normalidad de nuestra sociedad. Que duro es vivir en una sociedad que articula la aceptación de la diversidad como una concesión y no como un derecho y un elemento enriquecedor.
Llevo tejido en mi cuerpo el dolor de una batalla vital, que me sirve para recordar de lo que he sido capaz, pero la auténtica guerra es la que yo, al igual que todas las madres de niños con necesidades especiales, libramos día a día, ya sea por supervivencia, por protección, para cambiar nuestra realidad, etc. Lucha en la escuela, en el parque, en las extraescolares, con los compañeros de clase, en el supermercado (y un sinfín más de ámbitos).
Ciertamente, no tenemos capa, tampoco príncipe azul, ni por supuesto, asegurado un final de cuento de hadas, pero no nos hace falta, tenemos algo infinitamente mejor: NOSOTRAS tomando conjuntamente un cóctel de amor y esperanza. ¡Salud y a seguir luchando!

Tengo un niño de 2 añitos con una enfermedad rara llamada JARABE DE ARCE, es un trastorno hereditario raro del metabolismo de los aminoácidos de cadena ramificada caracterizado clásicamente que fue diagnosticado a los 6 días de vida .
No Metaboliza ciertas proteínas y tiene una dieta baja en proteínas muy estricta.
A Marco todo le afecta el pasarse de su dieta , los mocos, virus, vómitos.. llega a descompensarse y puede ser muy peligroso si no se trata rápidamente porque le afecta... (Ver más) al sistema nervioso .
En esta enfermedad la leucina es el aminoácido que le afecta cuando ocurre algo , que le intoxica la sangre y si llega a un nivel alto le puede llegar afectar el sistema nervioso , siempre me han dicho que si algo no va bien y está muy alto el nivel de leucina puede llegar a entrar en colvulsión , coma e incluso la muerte .
Desde que nació estamos todos los meses en el Hospital de Sevilla a 2 horas de nuestra casa ingresados o haciéndole analítica para ver que todo esté bien .
Los 5 primeros años siempre me ha dicho su doctora que son muy duros porque es una descompensación tras otra. La última vez fue a primero de agosto por una descompensación, la más grave de todas: desorientación, mirada perdida e incluso no me conocía a mí, que soy su mamá. Tuvimos que recurrir a la diálisis para limpiar la sangre lo antes posible.

Hola soy mamá separada de un niño llamado Marco de 2 añitos y 4 meses, cuando nació se me cayó en mundo entero encima, me lo daban por muerto los médicos no sabían que tenía, nació con una anemia muy grave (emoglobina a 4) se lo llevaron corriendo en avioneta a Palma de Mallorca a Son Espasas y estuvo un mes y medio en la UCI. Hasta el verano pasado no supieron que enfermedad tenía, le diagnosticaron una enfermedad rara grave que sólo hay 5 casos en España, llamada: fosfoglicerato quinasa... (Ver más) 1 con fallo en la membrana PGK 1 con crisis hemolíticas. Necesita transfusiones de sangre cada 2 o 3 meses (antes de más bebé las necesitaba cada 1 semana o 2 semanas) y por el tratamiento que toma desde el verano del 2022 si no coge fiebre, infecciones o algún otro virus (porque si no le baja la emoglobina en picado y tengo que correr al hospital) me aguanta 2 o 3 meses sin transfusion. Él toma 12 pastillas al día... se me parte el corazón. No puede ir al colegio hasta que tenga 5 o 6 añitos me han dicho los médicos. Tengo que estar las 24 horas pendiente de él, en que no le coja ninguna crisis hemolítica ni nada.

Marco es un niño muy inteligente y observador pero no camina ni habla como debería hacerlo a su edad. Yo y mi familia estamos moviendo cielo y tierra para que investiguen más a fondo esta enfermedad porque al haber solo 5 casos en España los médicos me dicen que la investigación va mucho más lenta... como madre desesperada en no saber como avanzará mi hijo espero que si alguien lee esto y me puede ayudar lo agradecería muchísimo.

Un saludo a todas las mamás Guerreras que estamos luchando por estos pequeños héroes que nos an enseñado a ser fuertes.

Tengo una hija de 3 años, casi 4, con dermatitis atópica severa desde los 4 meses. Por tanto, con cuidados y medicinas desde entonces; a veces más, a veces menos, según momento de brote/no brote. Todo iba más o menos bien (nunca limpia, pero mantenida) hasta enero de este año, recién cumplidos los 3 años, cuando su barrera de la piel ya no aguantaba, y comenzó a sufrir también muchos temblores. No le hacían ya nada los corticoides tópicos, se hizo heridas de rascarse, y finalmente la... (Ver más) ingresaron durante una larga semana. En el hospital corticoide por vena y luego oral. La sacaron sin estar limpia al 100%, porque en cuanto no le entraba por vena el corticoide, volvía a brotarle.

Nos dijeron que le verían en 15 días, pero la carta con la citación era para un mes después (y es que en el hospital infantil no hay dermatología, pasan a consulta del general una vez por semana). Los eccemas que llevaba no hicieron más que crecer y aumentar por todo su cuerpo en muy pocos días, las heridas del rascado comenzaron a ser muy severas. Todo su cuello y cara no había forma de taparlos y e los destrozaba. La pediatra le dio de todo, antibiótico, antivírico, estilsona, y teníamos que ir toda las mañanas al consultorio a hacerle curas. Luego, por la noche, sin la ayuda de mi marido, su padre, porque trabajaba todas las tardes de 16 a 21:30h, tenía que hacerle yo las curas, dolorosísimas, sin ser profesional, sin saber si lo hacía bien o no, con sus gritos y patadas, y con la ayuda de mi madre porque le rogaba que me ayudase a sujetarla.

Por fin conseguimos que nos adelantasen cita en el hospital general para un lunes, para la pediatra y nosotros, fecha límite porque no podía aguantar más así la niña. Pero dos días antes nos llamaron para retrasar la cita al miércoles. En ese momento y viendo a tu hija sufriendo y totalmente triste e infeliz, se te cae el mundo encima. Yo no podía más. Pero llegó el lunes y la niña amaneció peor que nunca, con el cuello, cara y orejas ensangrentados (no queráis imaginar sus sabanas y almohada de la cama), e inflamada. Fuimos a la pediatra por urgencias del consultorio y de inmediato nos mandó con un volante a urgencias del hospital infantil. Allí la ingresaron de nuevo (había pasado menos de un mes desde que salió la vez anterior), esta vez, además, con la sangre infectada por una bacteria, que sólo podía tratarse con antibiótico por vena durante 15 días. Fue horrible.

A partir de entonces le pusieron un tratamiento en el que le pinchamos cada cuatro semanas un medicamento biológico que sin dejarla limpia nunca, la mantiene al margen del ingreso en el hospital. Pero no se han acabado las cremas diarias, que seguimos poniendo, y el momento del pinchazo, que además quiere que lo haga yo en casa, y cumplo sus deseos, que menos, es terrible. Es como si la matasen, se pone a temblar, los ojos en blanco y a gritar con locura.

Vale, nos hemos hecho a esto, y ahora mi marido esta en el paro, y no sabéis como lo agradezco, porque así me puede echar una mano con la peque. Pero no deja de ser una pequeña losa que tenemos encima. Sólo espero que algún día se le pase, o al menos se le rebaje. De momento, lo que me deja "tranquila" es que ahora sí tiene calidad de vida y es plenamente feliz.

A los tres meses de nacer mi segunda hija me diagnosticaron osteoporosis gestacional, enfermedad rara, que me ha dejado de regalo 7 vértebras dañadas, dolor crónico y limitación de movimiento. Además del postparto del terror en el que que no podía coger en brazos a mi bebé ni atender a la mayor.

Soy madre de una niña con autismo en Canarias

Cuando mi hijo mayor nació hace ya 10 años supe inmediatamente que era diferente. Un bebé que no lloraba nunca. Parecía un milagro pero una madre sabe cuando algo no anda bien. Mi niño fue creciendo y aprendió a caminar muy pronto, pero su balbuceo no evolucionaba. Luego nació su hermana cuando tenía 2 añitos y pude comprobar que ella sí buscaba mi mirada , buscaba enseñarme cosas interesantes e interactuar conmigo. La gente me decía ya hablará, parece muy normal, no creo que tenga... (Ver más) nada... pero una madre lo siente todo. A la falta de habla se le unieron crisis sensoriales (que la gente interpretaba como mala educación) y cambios constantes que hacían nuestra vida un continuo reto.
A los 5 años y medio POR FIN nos dieron la noticia de que mi hijo tenía autismo. Era necesario para nuestra tranquilidad emocional saber, sobre todo, que no tenía nada que ver con nuestra manera de educar.

Después de muchas horas de terapia y esfuerzo mi hijo aprendió a comunicarse y ahora con 10 años es cuando por fin, empieza a utilizar frases completamente bien estructuradas y comprensibles.

Es muy difícil comprender la dificultad que cada día vivimos mis dos hijos y yo por esta condición, pero somos fuertes y gracias a eso aquí estoy con mi familia monoparental y siendo emprendedora. Especial mención a mi hija Eliana, con 7 años ahora mismo, que tiene una madurez impresionante y es quien mejor conoce a su hermano en el mundo y me ayuda a comprenderlo mejor.

Son mi fuerza y mi debilidad. Todo junto y revuelto. Todo caos y perfección.

Tengo 37 años y hace 10 años que tuve a mi hija mayor.
En la ecografía de las 20 semanas todo se torció y mi vida se truncó para siempre...
Me dijeron que la niña venía con una cardiopatia grave, coartación de la arteria aorta y que además no se descartaba que tuviera algún síndrome se una larga lista. Me propusieron hacerme la amniocentesis, pero sabía que tenía mucho riesgo esa prueba, así que decidí no hacérmela y pasarme el resto del embarazo con la angustia
De no saber... (Ver más) cómo nacería mi hija y asumiendo lo que podía tener.
Cuando nació,f inalmente no tenía nada de eso, pero sí tenía una cardiopatía, pero era otra. Comunicación interventricular un agujero en el corazón que hace que se le pase la sangre de un ventrículo a otro y se le dilate, además de producirle un soplo. Tenia que tomar tres medicaciones desde que nació siendo tan chiquitina. La medicación no era para curarla, sino para que no tuviera problemas.
A los 6 años por fin dejó la medicación.
Mi niña ha hecho (por suerte) vida normal relativamente. Tenía que tenerla muy vigilada, por su puesto, por si le diera insuficiencia cardíaca o respiratoria.
Lo peor llego cuando la pandemia...fueron momentos durísimos para nosotras. Ella, por su enfermedad, era de alto riesgo mortal frente al covid por lo que tuvo que estar muy aislada. Estuvo sin poder ir al colegio un año y yo luché para que tuviera un profesor en casa algunas horas a la semana y el resto del tiempo yo era su profesora. Como pudimos sacamos el curso, pero se perdió el relacionarse con otros niños el poder jugar con lo importante que es. Después volvió por fin al cole, y cuando quitaron el uso de mascarilla ella tuvo que seguir llevándola que lo pasaba muy mal porque los niños le decían cosas.
Ahora ya no la lleva.
En marzo de este año ya la han operado del corazón, para cerrarle el agujero.
Pero ella tiene que seguir yendo a sus revisiones cada dos por tres, tanto en Madrid en La Paz (donde la operaron) como aquí en Badajoz, que es donde vivimos.
No quiero ni acordarme lo mal que lo pasé cuando entro en quirofano, fueron momentos muy duros también.
Así que, desde aquí, quiero decirle a todos los padres y madres que tienen un hijo sano, que sean conscientes de que les ha tocado la lotería.
Que tu hijo este enfermo es realmente lo peor que te puede pasar en la vida, no conozco un sufrimiento ni dolor mayor que ese.
Por suerte mi niña está bien y es lo que importa, además que es una valiente y luchadora como su mamá.
Porque la mamá también está enferma...padezco de fibromialgia, una de tantas enfermedades invisibles y que requiere de mucha lucha por nuestra parte para visibilizarla.
A mí si me veis aparentemente estoy bien, pero la procesión va por dentro.
Yo tengo dolor en todo el cuerpo las 24 horas del día los 365 días ala semana.
Hace 5 años que me la diagnosticaron pero llevaba ya mucho más años con los dolores sin saber que era. Como he dicho, tengo 37 y se me a cortado la vida. Porque ya no soy ni volveré a ser la que era antes. Yo he trabajado en muchísimas cosas y ya no puedo trabajar en casi nada. En mi casa entra solo el sueldo de mi marido con 3 hijas que tenemos y yo me siento muy impotente, es muy duro.
Además no tengo ningún grado de discapacidad reconocido. Este año he pasado el tribunal médico para ello después de 3 años esperándolo y aún estoy esperando la respuesta después de 3 meses pero ya me dijeron que era muy difícil..así que nada a seguir luchando, otra no queda.

Soy Daiana. Tengo 3 niños. Mi hijo mayor es Lucas y tiene sindrome de angelman. Es una condicion muy compleja porque es un niño que no tiene lenguaje, comenzo a caminar con 3 años pero aun no tiene dificiltad, tiene muchisima hiperactividad, no piede concentrarse mas de 5 minutos jugando y además duerme muy mal de noche porque no genera suficiente serotonina.

Para mi recibir su diagnostico fue durisimo. Fue entrar en un mundo desconocido, tener que dejar mi trabajo (yo trabajaba como... (Ver más) diseñadora en una multinacional muy conocida) porque estaba desbordada, y porque las ayudas son insuficientes. En ese momento tampoco existia la opcion de baja por cuidado de un menor con el sindrome de Lucas porque no aprecia en los listados.

Y fueron 3 años de buscar ayuda para mi, para dentirme bien para cuidar mejor de el. Y nada me servia. Y eso me llevó a formarme en diferentes disciplinas para aprender a gestionar mejor mi energía, mis emociones, mi carga mental, mi autocontrol, mi confianza, mi presencia, mis miedos… y durante la pandemia decidí compartir todo lo que me había servido a mi con otras mamás y ha ido creciendo hasta que puede dejar la moda y ahora hace 2 años me dedico por completo a ser mentoras de mujeres que son madres y quieres desarrollar habilidades para estar mejor para sus hijos. Y los cambios son espectaculares. No fue algo que yo elegí, me eligió a mi y siento que tengo una misión muy grande y necesito ayuda para poder expandir mi método porque muchas mamás lo necesitan.

Madre completamente sola (marido en alta mar prácticamente todo el año) con hijo de 3 Años diagnosticado con TEA. Ningún tipo de ayuda por parte de la familia y marido siempre fuera. Todo, absolutamente TODO lo hago yo. Me siento ahogada. Y encima muy poco comprendida y respetada tanto por la familia como por la sociedad.

Solo pido que mi hijo sea feliz y alcancen su máximo potencial aunque yo sola me estoy dejando la salud en ello. Gracias por escucharme

Tengo una hija de 13 años que le detectaron, con 8 años, celiaquía y certificada de por vida. Estamos con una asociación en Catalunya pero no es suficiente... su estado psicologico es bueno pero le tenemos que ir inculcando que deberá trabajar más... porque todo producto sin gluten es un despropósito en los precios... o el tema psicologico... que no siempre podré ayudar y ella deberá defender.. defender?? momentos de personas decirle ..oye? no tienes hambre y he tenido que cocinar todo a... (Ver más) parte sólo para ti....bueno... varios ejemplos que podría decir y lo que más me impresiona y me siento orgullosa es con su comportamiento, se cuida, sabe lo que debe y lo que no y yo sólo el objetivo de que su vida siempre estará estupenda, deberá luchar y no rendirse nunca.

Cuando Milo dejó de mirar a los ojos, yo dejé de ir al parque con él.
Demasiadas justificaciones: está en su mundo, el “así no” todo el día en la boca y dolor de espalda crónico.

- ¡Bien! Te has tirado solito por el tobogán.

También había pequeñas cosas que escondían grandes alegrías. El tobogán era un check en la lista de tareas cumplidas:

✔️ Tobogán.
¡Check!

Hoy hemos trabajado su sistema propioceptivo. Hoy ha sido un buen día.

... (Ver más) Me tomo una copa de vino cuando consigo que se duerma casi a las 11 de la noche.

- ¿Quieres cenar?
- No, ya no tengo hambre.

Me veo 4 episodios de Mujeres Desesperadas a sabiendas que se despertará en cualquier momento, rompiendo el silencio en paz de la casa de noche. Sabiendo que mañana necesitaré un café de más para poder trabajar.

Vino, valeriana, Netflix, café.

Cuando Milo dijo “Gracias” por primera vez, su maestra salió casi llorando de la guardería:

- Hoy me ha dicho “gracias” cuando le he dado su chaquetita. ¡Por poco me lo como!

Y es que hasta ese momento solo decía números en inglés y algún “sí” cuando hablaba con Alexa. Una interacción con alguien que no fuéramos sus mamás era un paso gigante.

Otro Check.

✔️ Hoy Milo ha dicho “Gracias”.
¡Check!

¿Llegará a hablar con nosotras? ¿Me contará algún día que ha pasado en el cole? ¿Sabré cómo se siente o si le duele la barriguita?

Hoy han sido 3 episodios de Anatomía de Grey y 4 biberones nocturnos.
Casi no ha dormido. Está dejando de hacer girar las ruedas de los coches y ha comenzado a leer palabras sueltas. La bici se le resiste. Saltar cero, no se deja cortar el pelo ni las uñas, ha dejado de comer puré.

Yo dejé de hacer planes de futuro cuando Milo comenzó terapia antes de cumplir los dos años. Ni volver a Madrid. Ni volver a estudiar. Ni hacer un gran viaje en mi cumpleaños de los 40. Acepté que mi vida iba a ser diferente.

- “Necesitará terapia casi toda su vida, tenedlo en cuenta”.

50€ la sesión, unos 200€ al mes, multiplicamos por 20 años.

- Eso por el momento. Puede tener convulsiones, depresión, ansiedad crónica. Seguramente sea una persona desempleada de por vida.

Abandonamos la idea de comprar una casa. Rezamos sin ser creyentes para no perder el trabajo, para no enfermar, para poder estar, que sabemos que es lo más importante.

Estar, ser, sentir.

- ¿Desde cuándo nos vas al cine?
- Desde que Almodóvar estrenó “Madres paralelas”. Parecía una premonición, ¿no crees?

✔️Hoy ha conseguido subir dos escalones usando pies diferentes.
✔️Hoy me ha dicho que tenía frío.
¡Check!

¿Quién es mi hijo?
¿Qué le gusta?

Dejé de leer artículos, libros, informes.
Frené toda esa catarata de información que no hacía más que confundirme. Mi hijo no es un diagnóstico, ni un perfil.

Mi hijo es mi estrella, no admiro a nadie más que a mi hijo, porque todo lo que ha conseguido con solo 3 años es increíble:

Salta, habla, dice si tiene sueño y ha dejado de usar pañal.

Dejé de buscar razones y comencé a estar con él.
Comencé también a leer a otras personas como él, en redes, en foros, en la prensa.
Si entiendo cómo mira al mundo, podré entenderle a él, podré hacer que él se sienta cerca de mí. Podré sentirme siempre cerca de él. Es maravilloso. ¡Si el mundo te viera como yo te veo!

Comencé a sentir orgullo de su autismo, a usarlo sin boca pequeña. “Es autista” y seguir hablando, “le gustan las letras” y seguir hablando.
Eso me ha curado.

He vuelto a hacer planes:
✔️Disney este invierno.
✔️Camping para el año que viene.
✔️Interrail cuando tenga 7 u 8 años.

Yo quiero volver a teñirme de rubio, ¿tendré tiempo en mi próxima visita a Madrid?
He vuelto a dormir en la cama.
Milo rompió la tele y nos ha venido bien, ahora no hay tele y no duermo en el sofá hasta las 5 de la mañana.

- Mamá, ¿por qué trabajas tanto?
- Para comprar otra tele, que la que teníamos la ha roto un niño muy guapo que vive en esta casa.
- ¿Ese niño soy yo?
- Sí Milo, eres tú.


✔️Milo ha entendido una broma.
¡Check!

Mi nombre es Laura tengo 36 años y una discapacidad física de nacimiento del 91%. Soy madre de una niña de 6 años que ve como cada día su madre no puede hacer muchas cosas o ir a muchos sitios por la falta de accesibilidad que hay aún en muchos lugares: escaleras, ascensores diminutos donde no cabe mi silla, cuartos de baño en los que no puedo entrar, aceras sin rebajes, locales con escalones en su acceso.... y un sin fin de situaciones diarias... no necesito ayuda económica pues gracias... (Ver más) a Dios tengo un buen trabajo y ninguna necesidad concreta que no me pueda costear... pero hay algo que no se puede comprar... y es la empatía y justicia por conseguir un mundo accesible para todos. Por una rampa pasamos todos, por una escalera nosotros no. En un baño grande, cabemos todos, en uno pequeño nosotros no. Si se pensase un poco más en nosotros, el mundo sería un lugar mejor.

Hola, les escribo en nombre de mi hermana, tiene un hijo con 31 años con discapacidad del casi 100%, tiene Síndrome de West, y el marido les dejó sin recursos desde que supo que el hijo no se recuperaría. Ella no tiene adaptación en la vivienda ni grúa para movilizarlo. Le sería de gran ayuda.
Mi hermana es una madre entregada a sus hijos con total dedicación y con mucho sacrificio. Pero no se queja nunca, es una gran mujer, a pesar de su metro y medio de estatura. Un saludo

Buenas noches. Soy Blanca, mamá de Catalina, una preciosa bebé de casi un año (su cumple es el martes 26) recién diagnosticada con síndrome de West hace cuatro meses. Catalina es un regalo del cielo, una niña cariñosa y sonriente, aunque en esta enfermedad dicen que los niños pierden la sonrisa. Espero que nunca nos llegue ese momento. Ya sólo pedimos eso. Al principio del diagnóstico nos aferramos a que existe un pequeño porcentaje de casos en los que "todo va bien", pero tras muchos... (Ver más) tratamientos en estos cuatro meses y una última hospitalización de mes y medio con UVI de por medio, ya lo único que pedimos como dice Gabriel, nuestro otro hijo de 3 años es "estar juntitos en casa".
En realidad no sé porqué estoy escribiendo este texto, sólo quiero que mi hija tenga la vida más feliz posible y nosotros vamos a estar a su lado para ello.

Gracias por estas iniciativas, muchas gracias

Soy una persona con diversidad funcional psíquica (Autismo, Grado I) y con psicomotricidad fina atrofiada, por lo que necesito terapias para poder llevar mi diversidad funcional de la mejor manera posible.

quisiera encontras mas madres con el mismo problema de mi hija

Necesitamos que la enfermedad de Darío se conozca, necesitamos que todo el mundo sepa que hay una enfermedad que se llama FOP y que hace que un niño, completamente sano, acabe encerrado en su propio cuerpo.

La fibrodisplasia osificante progresiva hace que su cuerpo reaccione formando huesos extra, formando un segundo esqueleto, irá poco a poco convirtiendo todos sus músculos, ligamentos y articulaciones en hueso, limitando poco a poco su movilidad hasta que no pueda hacer absolutamente... (Ver más) nada. Es muy importante dar visibilidad porque así esta enfermedad ultrarrara, será menos rara.
Darío ahora mismo es un niño como otro cualquiera es un niño feliz, muy simpático, alegre, cariñoso y muy, muy inquieto.

Su vida ya ha cambiado desde que nos dieron el diagnóstico un mes antes de cumplir dos añitos. Su vida cambió porque todos los planes que teníamos para él se esfumaron: él ya no puede hacer judo con su papá, ni esquiar con su tío, tampoco puede saltar en la cama con sus primos ni acompañar a su hermana en sus coreografías de danza urbana.

Tenemos que proteger su cuerpo de cualquier golpe, porque eso puede acelerar un brote y los efectos pueden ser fatales.
Aunque no puede hacer muchas cosas que para su edad serían normales (montar en bicicleta, correr, tirarse por el tobogán…) puede hacer muchas otras (nadar, abrazar a sus papás, pasear, mirar al cielo por las noches para ver la luna…). Pedimos ayuda para que Darío no tenga que renunciar a nada más y el tiempo corre en nuestra contra.

Es cierto que hay mucha investigación y que ahora todo va muy rápido, pero ¿qué es rápido cuando se tiene FOP? Estamos seguros que aunque ahora sólo hay ensayos clínicos en adultos, un día nos llamarán y nos dirán que hay algo para Darío, pero ¿cómo va a estar nuestro pequeño cuando ese momento llegue?

Por eso suplicamos colaboración, por pequeña que sea, nunca el tiempo ha sido tan importante. Se despide una madre desesperada pero llena de esperanza.

Tuve un embarazo horrible con mareos, diabetes gestacional que cada vez se disparaba más el azúcar y me preocupaba ya que me cuidaba, nací con escoliosis y me intervinieron pero al cabo de los años, he comenzado con desgastes en la columna los cuales me producen muchos dolores, contracturas y lumbagos, añadiendo que casi no puedo tomar medicación para el dolor por alergia, por eso, en los dos últimos meses del embarazo empecé con lumbago hasta llegar a necesitar muletas para poder andar,... (Ver más) sobre la semana 34 se rompe la bolsa y voy expulsando un poco de líquido e intentaron aguantar los médicos hasta que empezó cómo a infectarse en la semana 36 y tuvieron que inducir el parto, fue un parto larguísimo ya que la criatura se quedaba enganchada, acabaron por hacerme un episotomia con desgarro y sacar al niño con fórceps, a parte de que al principio no lloraba con fuerzas mi hijo, a los días le ingresaron por bilirrubina, yo tardé un nos meses en poder volver andar con normalidad y todo esto me supuso que al principio necesitaba ayuda para poder cuidarlo. Cuando mi hijo tenía que un año y medio, empecé a encontrarme mal, fui a varios médicos pero decían que era ansiedad, cuando quisieron darse cuenta me tuvieron que ingresar ya que tengo una miocardiopatia con disfunción en el ventrículo izquierdo, con un trombo, he luchado mucho para poder mejorar un poquito pero otra vez no pude cuidar lo necesario a mi hijo, gracias a mi marido y mi familia que le atienden, también pasé por una depresión posparto, durante este tiempo observaba que mi hijo se desarrollaba lentamente, le han diagnosticado retraso madurativo, pendiente de que pueda tener autismo. Además tiene problemas de bronquios y alergias alimentarias y creo que también ambientales. Han sido y seguirán siendo unos años de lucha constante.

Te levantas un día y decides llevar a tu bebe por un poco de tos y porque nose, quizás instinto de madre, algo no iba bien. Se había estancado en 4 kilos.
Mi bebe tenia 2 meses y nada mas verle el pediatra dijo. Algo le pasa a este nene. Acabamos en la uci 15 días y pasó de un niño sano tomando teta, a un niño con cardiopatía congenita Civ, pendiente de cirugía, con sonda nasogástrica y tomando por boca casi nada y encima vomitando todo el rato.
Ahora tiene 5 meses le acaban de operar... (Ver más) del corazón y estamos en una incertidumbre, en un mundo de nadie, porque sigue sin comer por boca. Los médicos dicen ya comerá, mucha paciencia, mucho logopeda... y nos queda la frustración, el no saber que hacer para ayudarle. Quizás sea el tiempo, el trabajo diario el que cambie la situación, pero si que echas de menos ese apoyo cercano, esas experiencias d otros padres con sus hijos en esta misma situación.. ¿O será él el primer caso que no come? Espero que no. Te metes en mil foros, pides mil opiniones, pero al final te sientes sola, en un mar de dudas que nadie te sabe responder.
Seguiremos con logopeda y una vez, espero lo consiga, alzaré mi voz para hacer sentir seguras a más familias en mi misma situación. Pues al final necesitamos apoyo, apoyo real que te hagan seguir adelante en una lucha que es ver crecer feliz a tus hijos.

Hola buenas tardes, bueno, mi historia es un poco caótica. Mi hijo que tiene ahora siete años pues parece una enfermedad pulmonar cada constipado cada catarro cada cosa que coge le afecta a los bronquios con lo cual llevamos tiempo sin ingresar en un hospital pero hemos pasado sus dos añitos primeros de vida corriendo a velocidad crucero pensando que no llegaríamos al hospital, pensando si mi hijo saldría de esa. La verdad es que sufro mucho de ansiedad porque no sabes qué pasará. Gracias... (Ver más) a vosotras quiero unirme a este canal.

Como persona con discapacidad, pues lucho por el colectivo, sobre todo en el mercado laboral ordinario, donde queda mucho por hacer. Concretamente en la inserción laboral en las empresas ordinarias. Es cierto que se ha avanzado y se han dado pasos, pero queda mucho por hacer y ahí están los datos:
- seguimos con una tasa de paro superior al 35% , y siempre nos ofrecen contratos precarios
- seguimos siendo noticia por trabajar en las administraciones públicas, por trabajar en la empresa... (Ver más) privada .

Queda mucho camino y yo intento trabajar por concienciar a la sociedad y a las empresas. Me gustaría hacer, sin lugar a duda que siempre se puede hacer más, por tener los mismos derechos.

Me dirijo a vosotros porque me gustaría daros a conocer mi primer libro Nagore corazón sin limites con fines solidarios, en el cuento una experiencia personal , como ex alumna del crmf lardero, una parte de los beneficios van a Faro ASOCIACION riojana de niños con cáncer.

Me llamo Sara y soy madre de Mateo que padece una mutación genética ultrarara que le provoca que órganos esenciales para la vida dejen de funcionar hasta necesitar un trasplante. Mateo está trasplantado de hígado, riñón y seguramente necesite un trasplante de corazón.

Su enfermedad no está estudiada, no tiene tratamiento ni cura ya que los niños no suelen sobrevivir al embarazo o mueren al poco tiempo de nacer. Desde hace un año y medio hicimos una asociación y luchamos por una... (Ver más) investigación que ahora está amenazada por la falta de fondos... La única esperanza de Mateo se nos aleja, la única luz se nos apaga. Esta es una lucha que no debería ser nuestra ni de nadie así que, si conseguimos llegar a la final de este concurso, el dinero será íntegramente destinado a esa investigación.

¡¡¡Buenas!!! Me presento, soy Gisel mamá de Yael de 4 añitos, diagnosticado dentro del espectro autismo y retraso madurativo con 2 añitos y medio. Es no verbal, grado 3 y un 66 por ciento de discapacidad intelectual. Solo recibimos etiquetas, muros y en lo que van más atrasados es en el ámbito educativo. Los colegios ordinarios no están preparados ni formados para ellos y la opción que dan es derivarlos a un aula en clave o dejarlos fuera del sistema. Económicamente es verdad que hay ayudas... (Ver más) pero cada vez añaden más cosas y suben más los precios, tanto en terapias, gasolina para llevarlos, medicamentos, pañales… Quiero dar visibilidad a algo fan desconocido como es el autismo pero que está tan presente hoy en día tanto en infantil como en adultos.

Mi hija tiene una enfermedad rara, Galactosialidosis, en el mundo habrá 10-15 personas y no hay ningún tratamiento, necesitamos que den apoyo y ayudas para la investigación para que pueda tener un tratamiento y ayudar aunque haya pocas personas.

Tengo dos enfermedades crónicas, migraña y enfermed de Crohn. Cuido a tiempo completo a mi bebé de 9 meses ya que actualmente estoy de baja médica.
La gente considera que al estar en casa, al cuidado de mi hija, tengo todo el tiempo libre para descansar y dormir.
Ya que esto no es así, me encantaría concienciar, hacer ver a otras mujeres y madres, que no poder trabajar, mientras maternas, es muy complicado cuando estás enferma.

Soy Daniella, venezolana, diagnosticada en el 2020 con artritis reumatoide y con un hijo de 8 años diagnosticado con TDAH y Autismo... Desde el momento en que me diagnosticaron con artritis nuestra vida se vio sumamente complicada ya que en Venezuela no contamos con un sistema de salud que apoye ambas condiciones y tanto mi enfermedad y la condición de Aaron generan gastos que cada día se nos hace cuesta arriba poder cubrir.

Convivir con una enfermedad rara, luchar por ser visibles donde no se conoce la enfermedad de tu hijo, no hay disponibles tratamientos y, si no eres visible, nadie te ve y la gente piensa que tu vida se acabó y no: empieza una nueva etapa.

Soy Virginia, mamá de Álvaro, un precioso niño de 6 años con TEA grado 3 no verbal. Tengo 2 hijos más: una niña mayor, de 10 años, y un peque de 2 que llegó sin avisar y ha puesto nuestra vida patas arriba, más aún si cabe.

Convivir con el autismo, cada vez más frecuente y prevalente, es muy duro y complicado, pues no es "visible" como muchas otras condiciones. El espectro es muy amplio y los niños (futuros adultos) no verbales tiene más necesidades y limitaciones que el otras... (Ver más) personas con TEA u otros diagnósticos que les permiten llevar una vida "más normal" pasando a veces desapercibido el diagnóstico hasta la edad adulta. Tras la negación, la "rebelión" y el duelo, llega el asumir nuestra realidad y luchar porque nuestros hijos vayan dando pasitos de gigante, que no os imagináis cómo celebramos. Te haces fuerte porque es la única opción de seguir y porque ellos merecen ser y vernos felices.

Mi hijo es lo mejor que me nos ha pasado (pese a lo duro de nuestro día a día) y nos enseña que la la vida es una y hay que vivirla. Siemens más nosotros de él que al revés, sin duda. Él no se queja y, por tanto, yo no debo hacerlo. Siendo él feliz, nosotros lo somos.

Una mirada suya, una sonrisa... ¡Me da la vida!
Mi miedo ... El día de mañana, cuando yo no esté...?
Todos los papás/mandas azules me entenderán💪

Me llamo Arián.Tengo 34 años, nací en Madrid pero vivo en Coruña desde los 5. Tengo endometriosis profunda grado 4. Me afecta al intestino vejiga y obviamente al aparato reproductor (útero, ovarios, vagina) llevo con problemas ginecológicos desde antes de que me viniera la regla con 12 años.

Tardaron en diagnosticármela decían que no era nada.. que era normal, mis reglas duran 15 o más, pero es normal. Me duele ponerme un tampón, pero es normal, mi familia tampoco lo entiende.... (Ver más) Tengo una betatalasemia minor (supuestamente no afecta) pero cuando tienes alguna patología pues ves que afecta más de lo que se creen. Me ayudó a diagnosticarla una chica q era presidenta de asociación de Endo en España.

Entonces un médico compañero de mi madre me pidió pruebas en las que "a lo mejor" se ve la endometriosis. Con 23 años tenía un quiste de 8cm otro de 4 en el ovario izquierdo y el derecho pegado al útero por adherencias y quiste "folicular" aparte el útero en retroversión por el hecho de q el ovario derecho me tira de éste. Con la prueba del internista se confirmar endometriosis profunda grado 4 extrauterina. Con adherencias en colon sigma. ¡Qué disgusto! Pensaba que lo llevaría mejor pero fue una sensación tan contradictoria. No estaba loca!! Me afectaba al intestino (decían q no podía ser de la endo ginecólogos incluidos) tenía sangre en las heces y me dolía el recto la barriga.. Náuseas, colon irritable.. pero no era de la endo :/ Ahora ya tenía un nombre al fin. Pero, ¿a dónde iba?, ¿qué hacía? Hablé con la chica q mencionó antes y me dice que eso lo tiene que ver un digestivo.

Me planto con mi madre en la planta de digestivo no había ninguno en ese momento. Y vamos a cirugía general. Nos dicen que esperemos en la puerta de la sala de médicos. Que en breves vendría un digestivo muy bueno. Allí aparece Maceiras. El digestivo nos atiende, entiende mi situación y me pide unas pruebas específicas. Me explica que se puede operar pero no hay cura. Es una operación paliativa y que según donde y como esté de afectado el colon igual me tienen q hacer una colostomía y si no queda margen en el recto sería permanente. A esto último no le doy mucha importancia. Estoy encantada, puedo hablar con alguien que entiende mi dolor mi mal estar mi preocupación. Me quiere ayudar y tratar.

Realizo las pruebas, ¡qué dolor una colonoscopia! Me pusieron sedación pero me dolía tanto, me miraban raro. Sentía que iba a explotar mi barriga e intestino. Voy a por los resultados Maceiras me explica que es normal que me duela tanto. Y escribe una carta para ginecología porque el me opera pero eso es competencia de ginecología. Pide que nos atiendan a mi madre y a mí el jefe de servicio.. Aún estamos esperando que lo haga. Y allí estaba en su despacho pero no sé digno a dirigirnos la palabra.

La carta que escribió Maceiras les "leía la cartilla" por el trato y la atención recibida por parte del servicio de ginecología.
Él explica que me operaria pero lo hace de manera tradicional y que es mejor q sea por laparoscopia. En todo ese tiempo lo digo pasando mal con mis pruebas. Una piedras en el riñón que al final se me queda atascada en el uréter y me tienen q intervenir para quitármela. Mi madre es la única que me acompaña se desespera me entiende. Pero la familia y amistades pasan de todo. Soy una quejica siempre estoy mal. Y soy muy jovencita.

Hubo ginecólogos por SS y por privado. Uno me llegó a decir que me echara novio y viviera la vida que no sería para tanto. Trabaja en la SS y cuando ingreso por dolor me atiende el y me pregunta por qué deje de ir. Le dice una enfermera porque no le gustarías. Ahora tengo miedo si ingreso y está el tengo q ir medicada a los médicos y pruebas por la ansiedad q me produce. No duermo la noche anterior.

Bueno vuelvo a los 27, al final gine acepta llevarme y operarme. Ingreso casi un mes entero por dolor. La gine me pauta morfina. Pero alguna enfermera me dice q no me puede doler tanto. No me pone lo pautado cuando me toca para así hacerlo cuando ella tiene q hacer la rotación. Y las contestaciones son horribles. Lloro me disgusto. A la vez tengo que poner enemas porque me estriñe la medicación. Explico que hay veces que me mareo. Pero me dejan sola con la puerta cerrada.

Me dan el alta, pasé las navidades allí mi madre y mi novio me llevan una empanada y bollitos en Nochebuena para comer allí y le ofrezco a mi compi y su familia. Mi madre está mal de la espalda, está de baja. Pero ha trabajado en gine. Ella es TECAE. Conoce alguna y le dicen que no se lo lleve a lo personal o que tenía que haber dicho q era de la casa🤦.

En abril al fin me operan el día 1 no me lo podía creer. No había asimilado nada. No creía que llegaría ese día. Una semana antes me dicen q si tengo tos (porque había estado con bronquitis) llamara el miércoles para anular la operación. El jueves ingreso tengo que hacer limpieza de intestino. Me hacen una eco y empiezo con los sobres, como aún no hay sitio en gine me ingresan en la planta donde están las mamás con sus bebés cuando acaban de dar a luz. Hasta que les den el alta. Siempre quise ser madre. No sé si lo podré ser por la endometriosis y por lo q la enfermedad conlleva. La compañera de habitación y si pareja me miran raro. Pero ella le dan el alta ese día. Yo sigo bebiendo y teniendo que ir al baño 🚽 a vaciar mi intestino.

Me destemplo, y tengo mucho frío se que es normal ya tuve que hacerlo más veces para las pruebas. Me dan una leche con azúcar (no me gusta la leche) pero me sienta genial. Como lo agradezco. Por la noche me suben a mi planta. Me consiguen poner la vía (porque no me suelen encontrar la vena) la enfermera alucina de que no me la pudieran porque no la ven. Y ella me cuenta que trabajó con gente mayor y por eso no le es difícil. No duermo en toda la noche. Los de al lado no me dejan nada de privacidad está un chico con mi compañera q ni sale de la habitación cuando me tengo que preparar para ir a quirófano. Es el primero de la mañana me ducho y me pongo mi camisón verde transparente. Llegan mi madre que está muy mal, mi pareja y mi padre. Paso la noche conmigo una "amiga". (Ese es otro tema)

Estaba nerviosa y cansada, me llevan a quirófano. Me despido de mi familia. Me entran pero me dejan apartada mientras acaban de preparar el quirófano. Se van presentando algún miembro del equipo. Una cirujana me dice si se que la placa de tórax sale una mancha en el pulmón por eso tengo q repetir la placa. No sabía nada. Y me entra un miedo terrible ( siempre me dio miedo la anestesia) iba a ser una operación muy larga.

En quirófano tengo frío intento bromear con los médicos me atan las piernas y me duermen. Cuando me despierto a las 15.30 (entré a las 8). Estoy agotada ( no como las otras operaciones que había tenido) Me duele muchísimo. Tengo mucha sed.
Pienso que bien que me desperté me intento tocar la barriga pero no puedo. Y pregunto si me tuvieron que poner la bolsa (colostomía) me dicen que no. Que ya me explicarán porque estoy aún adormilada de la anestesia. De camino a reanimación veo a mi familia. Casi no puedo hablar no tengo fuerza. Quiero decir que los quiero y q no tengo colostomía pero me duele la boca del tubo y tengo un hilillo de voz.

Entonces les dicen que tenía endo en la vejiga y que me tuvieron que hacer una reinserción en el intestino (Cortar un trozo de colon y luego unir los dos extremos) libré de milagro de la colostomía. Me despegaron el ovario derecho del útero (vuelvo a tenerlo pegado, de dice así es porque se crean unas adherencias que lo unen. Porque la endometriosis es así de maja)
Me hicieron una histerosalpingografía pensaban que tendría peor la trompa derecha porque estaba muy inflamada pero en ese momento me salió bien.

El caso es que empiezo con taquicardias y las técnicos me preguntan a mí, ¿a mí? Si a mí que me pasa. Les digo que no lo sé que me pone nerviosa el pitido y q no pude tomar la medicación de la mañana para ir en ayunas a la operación. Al final me dan un alprazolan para la ansiedad pero no me hace mucho. Sigo nerviosa no me hacen caso. No me puedo mover tengo que tose pero me cuesta mucho. Me acuerdo de los trucos que me dieron en rea del CHUAC cuando me operaron de apendicitis. Y toso agarrándome la barriga y de esa manera que no se fuerza mucho.

Por la noche me preguntan que si quiero quedar allí o ir para la planta. Les pido de irme para la planta porque no me gusta el trato recibido. No porque me encontrara bien. Ni mejor que cuando salí. Pero al menos podría estar acompañada. Al día siguiente la gine que estaba allí me quita la medicación de psiquiatría (no entiendo porqué) Pero le hago caso. A mi madre no le cuento mucho porque está bastante mal. Estuve una semana ingresada con síndrome de abstinencia. Escuchaba voces y tenía síndrome de piernas inquietas (y no sabían que me pasaba)

Había una voz que me decía que la solución era la ventana. Que estaba en la cama de al lado. Tenía miedo no quería hacer una locura. Más de una vez pensé que iba a ir a estar donde están las trabajadoras y montar allí un pollo. Cuando se lo conté a la psiquiatra no daba crédito. No entendía porque tenían que tocar sus medicación aparte de que podía haber dejado secuelas. Pero tb tuve que pedir cambio de psiq porque con el tiempo me fue sedando cada vez más y según ella tuvo endo y se curó (la endo no tiene cura) y no me dejaba constancia de lo que me decía como que yo estaba así por mala praxis. Y cuando pedí el informe para la disca según ella no servía de nada).

Bueno en mi operación tenía que haber un equipo multidisciplinar. Digestivo (cirujano general), gine, uro..Entonces para irme a casa me tuvieron que dar de alta los mismos . Sólo que en dónde me operaron solo hay servicio de gine, pediatría, otorrino... Es el Materno infantil. Entonces la cirujana general tenía que venir desde el otro hospital.

Estuve una semana con más problemillas con una gine y alguna enfermera. Pero al fin me pude ir a casa.Me quitaron el drenaje (la sonda me la quitaron a los dos días de la operación). Me sentía libre de cables. Porque molestaban bastante.
Mi padre vive en Zaragoza y mientras estuve ingresada aprovechó para comprarse aquí una moto.

Cuando me dieron el alta el se volvió pero mi madre estaba de baja y no me podía ayudar a duchar ni hacer muchas cosas en casa. Íbamos a caminar porque tenía mucha ansiedad. Pero me dolía mucho. Donde vivo no está adaptado para descansar y que te cubra del sol o de la lluvia (se ve bonito cara a los que pasan por la general en coche) Pasa el mes. Me quitan todas las grapas.
Mis cicatrices quedaron bastante bien menos la dea vulva que se nota bastante pero como es por debajo del biquini para ellos está muy bien.

Ese año no me puede dar el sol en ellas así que decidí usar bañador. Para no tener que tapar con apósitos cada vez que iba a la playa o piscina. Y aproveché para ir a ver a mis tías y mi primos a Mallorca con mi pareja. Me ven muy bien porque estoy delgadita y morenita. Pero tengo dolor y una menopausia inducida. Me pusieron el Decapeptyl trimestral cuando me operaron. (Medicación que se da a los hombres con CA de próstata con metástasis, y a mujeres con CA de ovarios o de mama) no generas estrógenos (mayor enemigo de la endo) aún con ella tenía algún sangrado. Tenía sofocos, hay unas hormonas para llevarlo mejor. Pero si las tomaba manchaba, entonces les comenté de no tomarlas porque no me hacían nada. Solamente manchar..y precisamente se trataba de evitarlo. Lo ven bien.

Mis tías en Palma me dicen que no tengo que ser pesada con la endo que hay gente con diabetes. Mi pareja les dice bueno pero estar viviendo con dolor continúo, yo le cortó. Estoy nerviosa no quiero que se lie. Me duele que digan así. Que me tomen por una quejica. Es mi familia. Bastante tengo Con médicos sistema amistades pero mi familia. No me sorprendo mi padre no lo entiende tampoco. Si hay médicos y gines que dudan de nosotras como no lo va hacer el resto?

Volvemos a Coruña. Empiezo a engordar, casi no como pero engordo. Lo paso muy mal con el calor y tengo mucho dolor. La espalda articulaciones. Tomo el Tramadol pero no me llega. Me dan una medicación para el estreñimiento y voy probando. Alguna me crea tapones. Me salen fisuras hemorroides.Me derivan al proctólogo y digestivo. Tengo ardor, reflujo, me pide una gastroscopia. Supuestamente sale bien pero mi médico me dice q tengo hernia de hiato. Ahí empiezo a perder la cabeza...

Ese año o el siguiente dejo la UNED. En la que estaba estudiando educación social..porque no consigo estudiar ni me sirven las faltas justificadas. Ingreso por dolor de nuevo en Navidades allí me regañan escriben que me niego a tomar la medicación. Cosa que no es cierta pero los anticonceptivos me dan migrañas con aura me explica el internista que las deje puesto que me pueden dar algo peor. Me dan morfina y empiezo con parches de fentanilo. Me ve una gine (la que me lleva ahora) y me dice que no puedo estar así que no tengo calidad de vida.

Me explora y me dice que piensa que el dolor es porque tengo atrapamiento del pudendo. Habla con mi madre y le explica que escribió a la unidad del dolor para que me hagan un tratamiento ya que hay nuevo en el CHUAC que si tardan más de una semana en darme cita que la llame. Me atienden en una unidad del dolor y me valoran. Me dan cita para el tratamiento en el CHUAC. Me explican que también tengo afectado el piramidal. A la vez me derivan a la trauma. Me suben la lírica que me había pautado el urólogo por dolor neuropático en el riñón.

No recuerdo bien si ahí o después un día que tenía mucho dolor y llevaba días sin dormir me tomaba la medicación como caramelos. Y me pasé. Fui a urgencias, y entendieron lo que me pasaba. No me dejaron ingresada por autolisis por qué mi madre trabajo allí mucho tiempo y se hizo cargo ella de mí. Pero en la unidad del dolor me dieron una charla muy grande. Yo no me quería quitar del medio. Quería poder descansar. Estaba agotada y tenía muchísimo dolor. Mi cabeza va mal. Por la medicación por la enfermedad.

La psicóloga me dice que es mejor que me lleve otro especializado en enfermedades y dolor crónico. Ahí entra Jorge en mi vida..Mi psicólogo actual. También había llevado a una amiga que tenía lupus y murió hace 16 años. Me hacen el primer tratamiento para el pudendo. Mi cabecita ya está bastante mal. Era como una niña pequeña. Me tumbo en la camilla me explican cómo funciona la máquina de rayos x y voy viendo. Me inyectan la medicación para el dolor y anestesia. Duele pero aguanto bastante bien. Me pinchan en los glúteos con una agujas largas pero finas. Que permiten llevar la medicación al nervio. No recuerdo bien cuántas me ponen. Tengo que dos días sin hacer esfuerzos y reposo. En un mes se supone que se empieza a notar.
Me cuesta andar porque tengo la pierna dormida. Pero no me importa porque así no siento dolor.