Tengo 37 años y hace 10 años que tuve a mi hija mayor.
En la ecografía de las 20 semanas todo se torció y mi vida se truncó para siempre...
Me dijeron que la niña venía con una cardiopatia grave, coartación de la arteria aorta y que además no se descartaba que tuviera algún síndrome se una larga lista. Me propusieron hacerme la amniocentesis, pero sabía que tenía mucho riesgo esa prueba, así que decidí no hacérmela y pasarme el resto del embarazo con la angustia
De no saber cómo nacería mi hija y asumiendo lo que podía tener.
Cuando nació,f inalmente no tenía nada de eso, pero sí tenía una cardiopatía, pero era otra. Comunicación interventricular un agujero en el corazón que hace que se le pase la sangre de un ventrículo a otro y se le dilate, además de producirle un soplo. Tenia que tomar tres medicaciones desde que nació siendo tan chiquitina. La medicación no era para curarla, sino para que no tuviera problemas.
A los 6 años por fin dejó la medicación.
Mi niña ha hecho (por suerte) vida normal relativamente. Tenía que tenerla muy vigilada, por su puesto, por si le diera insuficiencia cardíaca o respiratoria.
Lo peor llego cuando la pandemia...fueron momentos durísimos para nosotras. Ella, por su enfermedad, era de alto riesgo mortal frente al covid por lo que tuvo que estar muy aislada. Estuvo sin poder ir al colegio un año y yo luché para que tuviera un profesor en casa algunas horas a la semana y el resto del tiempo yo era su profesora. Como pudimos sacamos el curso, pero se perdió el relacionarse con otros niños el poder jugar con lo importante que es. Después volvió por fin al cole, y cuando quitaron el uso de mascarilla ella tuvo que seguir llevándola que lo pasaba muy mal porque los niños le decían cosas.
Ahora ya no la lleva.
En marzo de este año ya la han operado del corazón, para cerrarle el agujero.
Pero ella tiene que seguir yendo a sus revisiones cada dos por tres, tanto en Madrid en La Paz (donde la operaron) como aquí en Badajoz, que es donde vivimos.
No quiero ni acordarme lo mal que lo pasé cuando entro en quirofano, fueron momentos muy duros también.
Así que, desde aquí, quiero decirle a todos los padres y madres que tienen un hijo sano, que sean conscientes de que les ha tocado la lotería.
Que tu hijo este enfermo es realmente lo peor que te puede pasar en la vida, no conozco un sufrimiento ni dolor mayor que ese.
Por suerte mi niña está bien y es lo que importa, además que es una valiente y luchadora como su mamá.
Porque la mamá también está enferma...padezco de fibromialgia, una de tantas enfermedades invisibles y que requiere de mucha lucha por nuestra parte para visibilizarla.
A mí si me veis aparentemente estoy bien, pero la procesión va por dentro.
Yo tengo dolor en todo el cuerpo las 24 horas del día los 365 días ala semana.
Hace 5 años que me la diagnosticaron pero llevaba ya mucho más años con los dolores sin saber que era. Como he dicho, tengo 37 y se me a cortado la vida. Porque ya no soy ni volveré a ser la que era antes. Yo he trabajado en muchísimas cosas y ya no puedo trabajar en casi nada. En mi casa entra solo el sueldo de mi marido con 3 hijas que tenemos y yo me siento muy impotente, es muy duro.
Además no tengo ningún grado de discapacidad reconocido. Este año he pasado el tribunal médico para ello después de 3 años esperándolo y aún estoy esperando la respuesta después de 3 meses pero ya me dijeron que era muy difícil..así que nada a seguir luchando, otra no queda.