Me llamo Arián.Tengo 34 años, nací en Madrid pero vivo en Coruña desde los 5. Tengo endometriosis profunda grado 4. Me afecta al intestino vejiga y obviamente al aparato reproductor (útero, ovarios, vagina) llevo con problemas ginecológicos desde antes de que me viniera la regla con 12 años.

Tardaron en diagnosticármela decían que no era nada.. que era normal, mis reglas duran 15 o más, pero es normal. Me duele ponerme un tampón, pero es normal, mi familia tampoco lo entiende. Tengo una betatalasemia minor (supuestamente no afecta) pero cuando tienes alguna patología pues ves que afecta más de lo que se creen. Me ayudó a diagnosticarla una chica q era presidenta de asociación de Endo en España.

Entonces un médico compañero de mi madre me pidió pruebas en las que "a lo mejor" se ve la endometriosis. Con 23 años tenía un quiste de 8cm otro de 4 en el ovario izquierdo y el derecho pegado al útero por adherencias y quiste "folicular" aparte el útero en retroversión por el hecho de q el ovario derecho me tira de éste. Con la prueba del internista se confirmar endometriosis profunda grado 4 extrauterina. Con adherencias en colon sigma. ¡Qué disgusto! Pensaba que lo llevaría mejor pero fue una sensación tan contradictoria. No estaba loca!! Me afectaba al intestino (decían q no podía ser de la endo ginecólogos incluidos) tenía sangre en las heces y me dolía el recto la barriga.. Náuseas, colon irritable.. pero no era de la endo :/ Ahora ya tenía un nombre al fin. Pero, ¿a dónde iba?, ¿qué hacía? Hablé con la chica q mencionó antes y me dice que eso lo tiene que ver un digestivo.

Me planto con mi madre en la planta de digestivo no había ninguno en ese momento. Y vamos a cirugía general. Nos dicen que esperemos en la puerta de la sala de médicos. Que en breves vendría un digestivo muy bueno. Allí aparece Maceiras. El digestivo nos atiende, entiende mi situación y me pide unas pruebas específicas. Me explica que se puede operar pero no hay cura. Es una operación paliativa y que según donde y como esté de afectado el colon igual me tienen q hacer una colostomía y si no queda margen en el recto sería permanente. A esto último no le doy mucha importancia. Estoy encantada, puedo hablar con alguien que entiende mi dolor mi mal estar mi preocupación. Me quiere ayudar y tratar.

Realizo las pruebas, ¡qué dolor una colonoscopia! Me pusieron sedación pero me dolía tanto, me miraban raro. Sentía que iba a explotar mi barriga e intestino. Voy a por los resultados Maceiras me explica que es normal que me duela tanto. Y escribe una carta para ginecología porque el me opera pero eso es competencia de ginecología. Pide que nos atiendan a mi madre y a mí el jefe de servicio.. Aún estamos esperando que lo haga. Y allí estaba en su despacho pero no sé digno a dirigirnos la palabra.

La carta que escribió Maceiras les "leía la cartilla" por el trato y la atención recibida por parte del servicio de ginecología.
Él explica que me operaria pero lo hace de manera tradicional y que es mejor q sea por laparoscopia. En todo ese tiempo lo digo pasando mal con mis pruebas. Una piedras en el riñón que al final se me queda atascada en el uréter y me tienen q intervenir para quitármela. Mi madre es la única que me acompaña se desespera me entiende. Pero la familia y amistades pasan de todo. Soy una quejica siempre estoy mal. Y soy muy jovencita.

Hubo ginecólogos por SS y por privado. Uno me llegó a decir que me echara novio y viviera la vida que no sería para tanto. Trabaja en la SS y cuando ingreso por dolor me atiende el y me pregunta por qué deje de ir. Le dice una enfermera porque no le gustarías. Ahora tengo miedo si ingreso y está el tengo q ir medicada a los médicos y pruebas por la ansiedad q me produce. No duermo la noche anterior.

Bueno vuelvo a los 27, al final gine acepta llevarme y operarme. Ingreso casi un mes entero por dolor. La gine me pauta morfina. Pero alguna enfermera me dice q no me puede doler tanto. No me pone lo pautado cuando me toca para así hacerlo cuando ella tiene q hacer la rotación. Y las contestaciones son horribles. Lloro me disgusto. A la vez tengo que poner enemas porque me estriñe la medicación. Explico que hay veces que me mareo. Pero me dejan sola con la puerta cerrada.

Me dan el alta, pasé las navidades allí mi madre y mi novio me llevan una empanada y bollitos en Nochebuena para comer allí y le ofrezco a mi compi y su familia. Mi madre está mal de la espalda, está de baja. Pero ha trabajado en gine. Ella es TECAE. Conoce alguna y le dicen que no se lo lleve a lo personal o que tenía que haber dicho q era de la casa🤦.

En abril al fin me operan el día 1 no me lo podía creer. No había asimilado nada. No creía que llegaría ese día. Una semana antes me dicen q si tengo tos (porque había estado con bronquitis) llamara el miércoles para anular la operación. El jueves ingreso tengo que hacer limpieza de intestino. Me hacen una eco y empiezo con los sobres, como aún no hay sitio en gine me ingresan en la planta donde están las mamás con sus bebés cuando acaban de dar a luz. Hasta que les den el alta. Siempre quise ser madre. No sé si lo podré ser por la endometriosis y por lo q la enfermedad conlleva. La compañera de habitación y si pareja me miran raro. Pero ella le dan el alta ese día. Yo sigo bebiendo y teniendo que ir al baño 🚽 a vaciar mi intestino.

Me destemplo, y tengo mucho frío se que es normal ya tuve que hacerlo más veces para las pruebas. Me dan una leche con azúcar (no me gusta la leche) pero me sienta genial. Como lo agradezco. Por la noche me suben a mi planta. Me consiguen poner la vía (porque no me suelen encontrar la vena) la enfermera alucina de que no me la pudieran porque no la ven. Y ella me cuenta que trabajó con gente mayor y por eso no le es difícil. No duermo en toda la noche. Los de al lado no me dejan nada de privacidad está un chico con mi compañera q ni sale de la habitación cuando me tengo que preparar para ir a quirófano. Es el primero de la mañana me ducho y me pongo mi camisón verde transparente. Llegan mi madre que está muy mal, mi pareja y mi padre. Paso la noche conmigo una "amiga". (Ese es otro tema)

Estaba nerviosa y cansada, me llevan a quirófano. Me despido de mi familia. Me entran pero me dejan apartada mientras acaban de preparar el quirófano. Se van presentando algún miembro del equipo. Una cirujana me dice si se que la placa de tórax sale una mancha en el pulmón por eso tengo q repetir la placa. No sabía nada. Y me entra un miedo terrible ( siempre me dio miedo la anestesia) iba a ser una operación muy larga.

En quirófano tengo frío intento bromear con los médicos me atan las piernas y me duermen. Cuando me despierto a las 15.30 (entré a las 8). Estoy agotada ( no como las otras operaciones que había tenido) Me duele muchísimo. Tengo mucha sed.
Pienso que bien que me desperté me intento tocar la barriga pero no puedo. Y pregunto si me tuvieron que poner la bolsa (colostomía) me dicen que no. Que ya me explicarán porque estoy aún adormilada de la anestesia. De camino a reanimación veo a mi familia. Casi no puedo hablar no tengo fuerza. Quiero decir que los quiero y q no tengo colostomía pero me duele la boca del tubo y tengo un hilillo de voz.

Entonces les dicen que tenía endo en la vejiga y que me tuvieron que hacer una reinserción en el intestino (Cortar un trozo de colon y luego unir los dos extremos) libré de milagro de la colostomía. Me despegaron el ovario derecho del útero (vuelvo a tenerlo pegado, de dice así es porque se crean unas adherencias que lo unen. Porque la endometriosis es así de maja)
Me hicieron una histerosalpingografía pensaban que tendría peor la trompa derecha porque estaba muy inflamada pero en ese momento me salió bien.

El caso es que empiezo con taquicardias y las técnicos me preguntan a mí, ¿a mí? Si a mí que me pasa. Les digo que no lo sé que me pone nerviosa el pitido y q no pude tomar la medicación de la mañana para ir en ayunas a la operación. Al final me dan un alprazolan para la ansiedad pero no me hace mucho. Sigo nerviosa no me hacen caso. No me puedo mover tengo que tose pero me cuesta mucho. Me acuerdo de los trucos que me dieron en rea del CHUAC cuando me operaron de apendicitis. Y toso agarrándome la barriga y de esa manera que no se fuerza mucho.

Por la noche me preguntan que si quiero quedar allí o ir para la planta. Les pido de irme para la planta porque no me gusta el trato recibido. No porque me encontrara bien. Ni mejor que cuando salí. Pero al menos podría estar acompañada. Al día siguiente la gine que estaba allí me quita la medicación de psiquiatría (no entiendo porqué) Pero le hago caso. A mi madre no le cuento mucho porque está bastante mal. Estuve una semana ingresada con síndrome de abstinencia. Escuchaba voces y tenía síndrome de piernas inquietas (y no sabían que me pasaba)

Había una voz que me decía que la solución era la ventana. Que estaba en la cama de al lado. Tenía miedo no quería hacer una locura. Más de una vez pensé que iba a ir a estar donde están las trabajadoras y montar allí un pollo. Cuando se lo conté a la psiquiatra no daba crédito. No entendía porque tenían que tocar sus medicación aparte de que podía haber dejado secuelas. Pero tb tuve que pedir cambio de psiq porque con el tiempo me fue sedando cada vez más y según ella tuvo endo y se curó (la endo no tiene cura) y no me dejaba constancia de lo que me decía como que yo estaba así por mala praxis. Y cuando pedí el informe para la disca según ella no servía de nada).

Bueno en mi operación tenía que haber un equipo multidisciplinar. Digestivo (cirujano general), gine, uro..Entonces para irme a casa me tuvieron que dar de alta los mismos . Sólo que en dónde me operaron solo hay servicio de gine, pediatría, otorrino... Es el Materno infantil. Entonces la cirujana general tenía que venir desde el otro hospital.

Estuve una semana con más problemillas con una gine y alguna enfermera. Pero al fin me pude ir a casa.Me quitaron el drenaje (la sonda me la quitaron a los dos días de la operación). Me sentía libre de cables. Porque molestaban bastante.
Mi padre vive en Zaragoza y mientras estuve ingresada aprovechó para comprarse aquí una moto.

Cuando me dieron el alta el se volvió pero mi madre estaba de baja y no me podía ayudar a duchar ni hacer muchas cosas en casa. Íbamos a caminar porque tenía mucha ansiedad. Pero me dolía mucho. Donde vivo no está adaptado para descansar y que te cubra del sol o de la lluvia (se ve bonito cara a los que pasan por la general en coche) Pasa el mes. Me quitan todas las grapas.
Mis cicatrices quedaron bastante bien menos la dea vulva que se nota bastante pero como es por debajo del biquini para ellos está muy bien.

Ese año no me puede dar el sol en ellas así que decidí usar bañador. Para no tener que tapar con apósitos cada vez que iba a la playa o piscina. Y aproveché para ir a ver a mis tías y mi primos a Mallorca con mi pareja. Me ven muy bien porque estoy delgadita y morenita. Pero tengo dolor y una menopausia inducida. Me pusieron el Decapeptyl trimestral cuando me operaron. (Medicación que se da a los hombres con CA de próstata con metástasis, y a mujeres con CA de ovarios o de mama) no generas estrógenos (mayor enemigo de la endo) aún con ella tenía algún sangrado. Tenía sofocos, hay unas hormonas para llevarlo mejor. Pero si las tomaba manchaba, entonces les comenté de no tomarlas porque no me hacían nada. Solamente manchar..y precisamente se trataba de evitarlo. Lo ven bien.

Mis tías en Palma me dicen que no tengo que ser pesada con la endo que hay gente con diabetes. Mi pareja les dice bueno pero estar viviendo con dolor continúo, yo le cortó. Estoy nerviosa no quiero que se lie. Me duele que digan así. Que me tomen por una quejica. Es mi familia. Bastante tengo Con médicos sistema amistades pero mi familia. No me sorprendo mi padre no lo entiende tampoco. Si hay médicos y gines que dudan de nosotras como no lo va hacer el resto?

Volvemos a Coruña. Empiezo a engordar, casi no como pero engordo. Lo paso muy mal con el calor y tengo mucho dolor. La espalda articulaciones. Tomo el Tramadol pero no me llega. Me dan una medicación para el estreñimiento y voy probando. Alguna me crea tapones. Me salen fisuras hemorroides.Me derivan al proctólogo y digestivo. Tengo ardor, reflujo, me pide una gastroscopia. Supuestamente sale bien pero mi médico me dice q tengo hernia de hiato. Ahí empiezo a perder la cabeza...

Ese año o el siguiente dejo la UNED. En la que estaba estudiando educación social..porque no consigo estudiar ni me sirven las faltas justificadas. Ingreso por dolor de nuevo en Navidades allí me regañan escriben que me niego a tomar la medicación. Cosa que no es cierta pero los anticonceptivos me dan migrañas con aura me explica el internista que las deje puesto que me pueden dar algo peor. Me dan morfina y empiezo con parches de fentanilo. Me ve una gine (la que me lleva ahora) y me dice que no puedo estar así que no tengo calidad de vida.

Me explora y me dice que piensa que el dolor es porque tengo atrapamiento del pudendo. Habla con mi madre y le explica que escribió a la unidad del dolor para que me hagan un tratamiento ya que hay nuevo en el CHUAC que si tardan más de una semana en darme cita que la llame. Me atienden en una unidad del dolor y me valoran. Me dan cita para el tratamiento en el CHUAC. Me explican que también tengo afectado el piramidal. A la vez me derivan a la trauma. Me suben la lírica que me había pautado el urólogo por dolor neuropático en el riñón.

No recuerdo bien si ahí o después un día que tenía mucho dolor y llevaba días sin dormir me tomaba la medicación como caramelos. Y me pasé. Fui a urgencias, y entendieron lo que me pasaba. No me dejaron ingresada por autolisis por qué mi madre trabajo allí mucho tiempo y se hizo cargo ella de mí. Pero en la unidad del dolor me dieron una charla muy grande. Yo no me quería quitar del medio. Quería poder descansar. Estaba agotada y tenía muchísimo dolor. Mi cabeza va mal. Por la medicación por la enfermedad.

La psicóloga me dice que es mejor que me lleve otro especializado en enfermedades y dolor crónico. Ahí entra Jorge en mi vida..Mi psicólogo actual. También había llevado a una amiga que tenía lupus y murió hace 16 años. Me hacen el primer tratamiento para el pudendo. Mi cabecita ya está bastante mal. Era como una niña pequeña. Me tumbo en la camilla me explican cómo funciona la máquina de rayos x y voy viendo. Me inyectan la medicación para el dolor y anestesia. Duele pero aguanto bastante bien. Me pinchan en los glúteos con una agujas largas pero finas. Que permiten llevar la medicación al nervio. No recuerdo bien cuántas me ponen. Tengo que dos días sin hacer esfuerzos y reposo. En un mes se supone que se empieza a notar.
Me cuesta andar porque tengo la pierna dormida. Pero no me importa porque así no siento dolor.