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Chabe Rollán
19/09/2023 13:50Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesCuando Milo dejó de mirar a los ojos, yo dejé de ir al parque con él.
Demasiadas justificaciones: está en su mundo, el “así no” todo el día en la boca y dolor de espalda crónico.
- ¡Bien! Te has tirado solito por el tobogán.
También había pequeñas cosas que escondían grandes alegrías. El tobogán era un check en la lista de tareas cumplidas:
✔️ Tobogán.
¡Check!
Hoy hemos trabajado su sistema propioceptivo. Hoy ha sido un buen día.
Me tomo una copa de vino cuando consigo que se duerma casi a las 11 de la noche.
- ¿Quieres cenar?
- No, ya no tengo hambre.
Me veo 4 episodios de Mujeres Desesperadas a sabiendas que se despertará en cualquier momento, rompiendo el silencio en paz de la casa de noche. Sabiendo que mañana necesitaré un café de más para poder trabajar.
Vino, valeriana, Netflix, café.
Cuando Milo dijo “Gracias” por primera vez, su maestra salió casi llorando de la guardería:
- Hoy me ha dicho “gracias” cuando le he dado su chaquetita. ¡Por poco me lo como!
Y es que hasta ese momento solo decía números en inglés y algún “sí” cuando hablaba con Alexa. Una interacción con alguien que no fuéramos sus mamás era un paso gigante.
Otro Check.
✔️ Hoy Milo ha dicho “Gracias”.
¡Check!
¿Llegará a hablar con nosotras? ¿Me contará algún día que ha pasado en el cole? ¿Sabré cómo se siente o si le duele la barriguita?
Hoy han sido 3 episodios de Anatomía de Grey y 4 biberones nocturnos.
Casi no ha dormido. Está dejando de hacer girar las ruedas de los coches y ha comenzado a leer palabras sueltas. La bici se le resiste. Saltar cero, no se deja cortar el pelo ni las uñas, ha dejado de comer puré.
Yo dejé de hacer planes de futuro cuando Milo comenzó terapia antes de cumplir los dos años. Ni volver a Madrid. Ni volver a estudiar. Ni hacer un gran viaje en mi cumpleaños de los 40. Acepté que mi vida iba a ser diferente.
- “Necesitará terapia casi toda su vida, tenedlo en cuenta”.
50€ la sesión, unos 200€ al mes, multiplicamos por 20 años.
- Eso por el momento. Puede tener convulsiones, depresión, ansiedad crónica. Seguramente sea una persona desempleada de por vida.
Abandonamos la idea de comprar una casa. Rezamos sin ser creyentes para no perder el trabajo, para no enfermar, para poder estar, que sabemos que es lo más importante.
Estar, ser, sentir.
- ¿Desde cuándo nos vas al cine?
- Desde que Almodóvar estrenó “Madres paralelas”. Parecía una premonición, ¿no crees?
✔️Hoy ha conseguido subir dos escalones usando pies diferentes.
✔️Hoy me ha dicho que tenía frío.
¡Check!
¿Quién es mi hijo?
¿Qué le gusta?
Dejé de leer artículos, libros, informes.
Frené toda esa catarata de información que no hacía más que confundirme. Mi hijo no es un diagnóstico, ni un perfil.
Mi hijo es mi estrella, no admiro a nadie más que a mi hijo, porque todo lo que ha conseguido con solo 3 años es increíble:
Salta, habla, dice si tiene sueño y ha dejado de usar pañal.
Dejé de buscar razones y comencé a estar con él.
Comencé también a leer a otras personas como él, en redes, en foros, en la prensa.
Si entiendo cómo mira al mundo, podré entenderle a él, podré hacer que él se sienta cerca de mí. Podré sentirme siempre cerca de él. Es maravilloso. ¡Si el mundo te viera como yo te veo!
Comencé a sentir orgullo de su autismo, a usarlo sin boca pequeña. “Es autista” y seguir hablando, “le gustan las letras” y seguir hablando.
Eso me ha curado.
He vuelto a hacer planes:
✔️Disney este invierno.
✔️Camping para el año que viene.
✔️Interrail cuando tenga 7 u 8 años.
Yo quiero volver a teñirme de rubio, ¿tendré tiempo en mi próxima visita a Madrid?
He vuelto a dormir en la cama.
Milo rompió la tele y nos ha venido bien, ahora no hay tele y no duermo en el sofá hasta las 5 de la mañana.
- Mamá, ¿por qué trabajas tanto?
- Para comprar otra tele, que la que teníamos la ha roto un niño muy guapo que vive en esta casa.
- ¿Ese niño soy yo?
- Sí Milo, eres tú.
✔️Milo ha entendido una broma.
¡Check!
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