Soy mamá de una pequeña (19 meses) con enfermedad rara, no sabemos cual, vivimos en zona rural, todos los medicos y terapias posibles lo tenemos a más de 150km de ida y otros 150km de vuelta.
Supongo q para todos es igual de difícil pero cuando el sitio en el que vives no hay forma de adaptarlo aún es más difícil.
A sus casi dos años aún no se sienta siquiera, y no sabemos si logrará hacerlo. Todas sus patologias son bastante complejas, aunq nos consuela que conseguimos q sonríera, eso nos da la vida cuando no podemos más.
Llevamos un duelo continuo desde que nació ya que al no saber el diagnóstico, ni nada, cada visita médica es una sorpresa.
La ayuda nos vendría muy bien para sacar un poco la cabeza de este agujero que parece no tener fin.